Zer da gaixotasuna arraroa den ala ez?
Gaixotasun arraroak Estatu Batuetako 200.000 gizabanako baino gutxiago eta Europar Batasuneko 10.000 pertsona baino gutxiago dituzten 5 lagun baino gutxiagotan gertatzen da. Asmatzen duzun bezala, munduko pertsona kopuru txikiak bakarrik eragiten dituzten gaixotasun batzuk daude. Badira gaixotasun batzuk benetan direnak, normalean gertatzen diren akats genetikoak direlako.
Gaixotasun batzuk oso hedatuta daude munduko zenbait tokitan, baina beste batzuetan oso arraroak dira. Estimatzen da munduko 5.000 eta 8.000 gaixotasun arraro ezagunen artean daude.
Gaixotasun jakin bat arraroa den ala ez jakin nahi dut.
Gaixotasun Arraroen Bulegoko Estatu Batuetan 6.000 gaixotasun baino gehiagoren zerrenda dago Estatu Batuetan.
Gaixotasun arraro baten inguruko informazioa behar dut.
Informazioaren arabera alfabetikoki begiratu dezakezu izenaren arabera. Izenik ez badakizu edo ortografia nola egin, gune honetako mota guztietako gaixotasunak ikus ditzakezu mota bakoitzeko zerrendatutako zerrendak (adibidez, nahaste neurologikoak, larruazaleko nahasteak, etab.).
Zure webgunean oraindik ez daukan gaixotasun arrarorik buruzko informazioa behar dut.
Ezin baduzu aurkitu zer behar duzun, egiaztatu gune hauek:
- Estatu Batuetan: Gaixotasun Genetikoak eta Arraroak Informazio Zentroa, zure gaixotasunari buruzko galdera espezifikoekin harremanetan jartzeko.
- Erresuma Batuan: Baldintza Berezien Familiaren Aurkibidea eta Gaixotasun Arraroak
- Europan: Orphanet - 6 hizkuntzatan erabil daiteke: ingelesa, frantsesa, alemana, italiera, gaztelania eta portugesa.
Nola aurkitu dezaket gaixo edo trastorno jakin bati laguntza-talde bat?
Lehenik eta behin, bilatu webguneko nahasteari buruzko artikulu bat. Gune honetako gaixotasun motak begiratu ditzakezu zerrendak nahastearen izena ezagutzen ez baduzu.
Artikulu honek laguntza-taldeentzako esteka izango du. Nahasmenduari buruzko artikulu bat oraindik ez badago, saiatu Laguntza Taldeen baliabideen orria, Estatu Batuetako eta Nazioarteko zenbait gaixotasun arraroren laguntzarekin lotura duten taldeak biltzen dituena.