Zure Gaixotasun Arraroen Eskuineko Diagnostia eskuratzea frustratua izan daiteke
Zergatik da zaila diagnostiko egokia lortzeko gaixotasun arraro edo arraro bat egiten ari zarenean?
Gaixotasun arraro baten eskuineko diagnostikoa egitea
Eskuineko diagnostikoa lortzea sarritan izaten da zure gaixotasunaren tratamendu egokia lortzeko salto egiteko. Batez ere erronka da gaixotasun gutxiago ezaguna edo arraroa duten norbaitentzat. Jende askok ezin du diagnosi bat lortu, ez da diagnostikatu , ez dute diagnostiko bat baino gehiagoren aurkako diagnostikoak egin.
Gaixoa sentitu duzulako erantzunak bilatzea esperientzia luzea eta frustrating izan daiteke. Jende askok roller coaster ride edo "bidaia" esperientzia deskribatzen du azterketa medikuen izaera tumultuosa delako eta ezezaguna nabigatu beharrik.
Zergatik diagnostikoa lortzea oso zaila da
Arrazoi asko daude zure medikuak zure egoera diagnostikatzeko zailtasunak izan ditzakeela. Hona hemen zure diagnostikoan atzerapena eragiten duten arrazoi nagusietako batzuk:
Diagnostikoa zaila da gaixotasuna arraroa denean
Hainbat medikuek ikusi ahal izango dituzu zure baldintza zehatzarekin zerbait dakien azkenik. Gaixotasun batzuk oso arraroak dira genetista batek (genetikaren espezialista) egindako azterketa genetikoak lehen mailako kausa identifikatzeko.
Gaixotasun arraroak Estatu Batuetako 200.000 pertsona baino gutxiagotan edo Europar Batasuneko 10.000 pertsona baino gutxiagoko 5 baino gutxiagotan gertatzen da. Bizi zaren kasu grabatuak ez badira, oso zaila izango da zure sintomak sintomak konparatzea, gaixotasun posible guztien aurka.
Diagnostikoa zaila da zure sintomak ez direnak
Gaixotasun arraro batzuk sintomak dituzte, hala nola, ahultasuna , anemia , mina, ikusmen arazoak, zorabioak edo eztulak . Hainbat gaixotasunek sintomak eragin ditzakete, beraz "ezohikoak" deitzen zaizkie, gaixotasun zehatz baten seinaleak ez direlarik. Medikuei lehen sintomak sortzen zaizkien ohiko sintomak aztertzeko trebatuak dira, beraz, agian ez dira gaixotasun arraro baten lerroan pentsatzen lehenengo aztertzen dituzunean.
Badakizu medikuntzan zaldien arloan zaldi bat bilatzen duzula. Eremu horretan, gaixotasun arraroa zebra da. Askotan denbora luzea behar izaten da medikuek konturatzen zirela zaldiari aurre egiten ez dioten eta zebra baten bila zabiltzana.
Diagnostikoa zaila da zure sintomak ohikoak ez badira
Logikoa dirudi sintoma ezohiko bat izatea diagnosi bat zehazteko lagungarri izango litzaiekeela, baina egia da sintomak bereziki eragiten duen gaixotasuna ezagutzen duen medikuak aztertzen baditu. Zure medikuak ez badu sintoma hori eragiten duen gaixotasunik ezagutzen, orduan zure ziurtagiriaren berri jakin dezakezun espezialista izango duzu.
Hau ohikoa ez den sintoma bat izan daiteke zuretzako. Zure medikuak ez daki zure sintomaaren azalpen bat bilatzeko non sentitzen duzun, baina sintoma sinesten ez duzula sentitzen dezakezu. Orain, ohiko sintoma batekin aurrez aurre bakarrik utzi duzu, baina zure medikuak uste eta konfiantzaz ari den galdetzen dizu. Horra hor zure laguntzailea zure laguntza medikoan izan behar duzun unean eta gogoratu medikuak zure arazoa ez dela sinesten duenik.
Ez duzu axolarik lortu behar eta saiatu "frogatu" sintoma bat izaten ari zarela. Modu honetan izkinan babesten bazara, iritzi bigarren eta inpartziala izan daiteke.
Diagnostikoa zaila da "Testu-liburua" Sintomak ez baduzu
Gaixotasun arraro bat izan dezakezu, baina zure sintomak ez du gaixotasunaren "klasiko" edo irudi tipikoa egokitzen. Gaixotasunarekin batera joaten ez diren sintomak izan ditzakezu edo agian ez duzu gaixotasunarekin espero diren sintoma guztiak. Medikuek gaixotasun arraroarekin diagnostikatzeko aukera izan dezakete.
Gogoan izan baldintza baten sintoma zerrendan, jendeak sintoma batzuk besterik ez ditu.
Gainera, jendeak ez ditu sintomak agertzen.
Diagnostikoa zaila da Informazio berria edo aldatzea
Batzuetan, medikuei test baten aurkikuntza nabaritu dezakete, baina informazio eguneratua falta delako, baztertu aurkikuntza. Honek, zoritxarrez, perpetuatu egin daiteke, medikuak bere txostena igorriko dio beste medikuei, sintomak ebaluatuz.
Adibide bat Tarlov cysts edo meningeal cysts duten pertsonak da. Badago frogak zisne horiek maltzurki mina eta ezintasun neurologikoa sor dezaketenik, eta horrek cyst horiek bizi dituzten bizitza hausten du. Berriki aztertu nahi badituzu, argi dago zisne horiek sufrimendu eta ezintasun handia eragiten dutela, baina prozedura erradiologiko eta kirurgiko berriek erliebea areagotu dezakete jende gehienentzat.
Literaturan, hala ere, cysts sarritan baztertuak dira (oraindik) esanahi zalantzagarriak aurkikuntza gertakari gisa. Beste era batera esanda, sintomak "egokitzen" diren diagnostikoak badituzu ere, zure sintomak baztertu egin daitezke eta, ondorioz, diagnostikoa galdu egin da. Eta diagnostiko oker batekin, tratamendu eraginkorraren galera jarraitzen du.
Beti izan duzu itxarotea espezialistaren bat ikusteko
Gaixotasun arraroetan espezializatutako medikuarekin hitzordua izaten zaila izan daiteke, batzuetan hiru edo sei hilabetetik aurrera edo agian gehiago jada norbaitek ikusi ahal izateko. Etengabe eta frustrating izan daiteke denbora luzean itxarotea, ez dakit ziur zer den edo beste espezialista bat ikusi nahi duzula esatea.
Asko gustatu zaion jendea irentsi egin daiteke entzuten badute, inork ez du itxaropenik ikusten. Gogoan izan, ordea, medikuei galdetu ahal izateko arrazoia dela eta, sarritan beste bederatzi metro baino gehiagora joaten dira erantzuna aurkitzeko. Zalantzarik gabe, hau ez da beti, baina kontuan hartu beharreko zerbait.
Zure istorioa kontatzea lehen 50 ordutan egin zen
Ezagutzen dugu haur baten ama gaixotasun arraroa duten lau orrialdeak idatzi dituela bere alabaren gaixotasuna, bere historia medikoa eta kirurgikoa, eta bere botika egunkariak azaltzeko. Orri hauen kopiak eskutitz egiten dizkio mediku berri bakoitzari, bere alaba aztertzen ez duela berriro berriro errepikatu beharrik. Sentitzen duzu frustratuta sentitzen duzun bezala, informazio bera eman behar duzu askotan. Medikuak ez du zure taula irakurtzen edo zure emaitzen emaitzak begiratu ditzake.
Zergatik zure istorioa errepikatu 51 Ezin Denbora Ordaindu daiteke
Egia da, ordea, batzuetan ez duzu medikuei beste mediku baten oharrak eta ondorioak irakurtzea nahi. Ez da arraroa medikuntzan, ez da ahaztu behar erantzun nahiko erraza, mediku kontsektiboek lehenago ikusitako medikuaren oharrak eta ondorioak aintzat hartuz. Esate baterako, espezialista berri batek zure azterketaren zati garrantzitsu bat ahaztu dezake azterketa hori ohiko mediku batek ohartarazten badu. (Aurreko adibidean, baliteke egunerokorik ez zuela mediku batek baztertu egin zuen MRI baten Tarlov cystaren aurkikuntzak aurkikuntza gertatu zitzaiola kontuan hartuta, kasu honetan diagnostikoa ez litzateke ahaztu behar medikuarengana iritsi aurretik ere).
Teknika medikuei batzuetan eskolak edo egoitza medikoak ematen zaizkie pazienteak paziente bat ikusten badu pazienteak aurreko bisita edo azterketarik ez balu bezala. Ikasgaia honen mezua ohikoena da diagnostikoa egitea, medikuek aurreko gaixoaren azterketa eta ebaluazioaren emaitzan oinarritzen baitira. Akats bat gertatu zenetik hasita, akats hori batzuetan betikotu egiten da, medikuak atzera egiten badu eta arazoa itxura berria eta freskoa izateaz gain. Badakizu "bi adimenak bat baino hobeak direla" esatea, baina orain arte, mediku batek zure lana irakurtzen duenean, bere iritzia ez da guztiz adimen berririk. Denok ahaztuta eta kaltetuta gaude, dagoeneko entzuna dugun informazioarekin.
Mediku batzuek ez dute aurretik irakurtzen (galdera horregatik berriro galdetu dute), ez dituztenei eman beharrik izan. Hasieratik hasten zarenean galdetzen duen medikua eta zure historiaren zatirik mingarririk berriro ere jada kontuan hartu izan ez zen erantzun erraza aurkitzea da.
Diagnostikorik ez dagoenean
Batzuetan, espezialistarik onenak ikusi arren, ezin duzu diagnostiko zuzena lortu. Medikuek "etiologia ezezaguna" edo "idiopatikoa" bezalako hitzak erabil ditzakete (esanahia, "ez dakigu zer eragiten duen" edo, medikuek esaten duten bezala, "ez dugu arrastorik") edo "atipikoa" (adibidez). "ezohikoa" esanahia).
Zure sintomak hobeto egokitzen diren diagnostiko bat eman ahal izango duzu, edo bi edo gehiago diagnostikatu elkarrekin. Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei diagnostiko bat lortzeko zailtasunak izan litezkeela jakitea, AEBko Osasun Institutu Nazionalak (UNI) Undiagnosed Diseases Programan hasi zen 2008ko irailean.
NIH ikerketa-programa gaixotasun ez diagnostikatuen 50 eta 100 kasuetan ebaluatzen da, baldintza misteriotsuekin eta gaixotasunei buruzko medikuntza ezagutzera emateko. Baldintza medikoa baldin baduzu, baina ez dago diagnostikorik, zure medikuari buruz hitz egin ezazu programa honetan parte hartzeari buruz.
Garrantzitsua da zure medikuak jarraipen-jarraibide arruntez ikustea, nahiz eta une honetan ez duzu zure egoera diagnostikorik. Zure medikuak edozein osasun-aldaketak jarrai ditzake, informazio berria hurbiltzen da denboran zehar eta gertakari baten diagnostikoa sor dezakeen aztarnak biltzeko.
Ez baduzu medikuei aukera izan zure sintomak fresko eta alboragabeak ebaluatzeko, hala ere, hurrengo urrats garrantzitsua da.
Gaixotasun arraroarekin aurre
Gaixotasun arraroarekin aurre egiteko zailtasun handienetako bat da ez direla onartzen sareak, esate baterako, bularreko minbizia. Zorionez, gaixotasun arraroak dituzten pertsona askok gaixotasun arraroen laguntza-taldeen eta gaixotasun arraroen gaixotasun arraroen bidez laguntza soziala eskaintzen dute, jendeak gaixotasun arraroen mota desberdina duelako, baizik eta diagnostiko edo diagnostikatzeko zailtasunak dituzten zailtasunak dituzten erronkak ulertu. .
Oraindik diagnostikoa egoteko zain dagoen bitartean, begiratu pentsamendu horiek diagnostiko arraro baten zain dauden emozioei buruz .
Iturriak:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci eta Stephen L .. Hauser. Harrisonen barneko medikuntza printzipioak. New York: Mc Graw Hill hezkuntza, 2015. Print.
Klekamp, J. Spinal Meningeseko Patologien Sailkapen berria, 1. zatia: Duraleko Cysts, Dissections eta Ectasias. Neurokirurgia . 2017, martxoak 17. (Epub inprimatu aurretik).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., eta D. Long. Tarlov sintomatikoa duten 213 pazienteen tratamendua, Fibrin Sealant bidezko injekzio bidezko gidatutako CT bidez. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., eta J. Krauss. Tarlov cysts: jarraipen luzeko mikrosurgia alderantzizko biderkaketa ondoren eta sacroplasty ondoren. European Spine Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.