Crohn-en gaixotasuna duten eta Colitis ulcerative dutenek Advocacy taldeak
Hesteetako hanturazko gaixotasunen diagnostikoa (IBD) galdera eta erronka ugari biltzen ditu. Eta paziente askok laguntza jasotzen dute beren gaixotasuna ulertzeko eta beste gaixoekin lotzen. Crohn-en gaixotasuna eta kolitis ulcerativeekin bizi direnentzat, badira hainbat ongintza eta irabazi-asmorik gabeko erakundeak, hainbat zerbitzu eskaintzen dituztenak IBDren bizitza nabigatzeko.
Talde hauek laguntza pertsonala eskaintzen dute, laguntza-lerroak telefonoz, kostu medikoekin eta ezintasunarekin lotutako galderei erantzuteko. Tokiko laguntza antolatzeko erakunde bat IBDrekin bateratuz eta jasotako informazioa eta laguntza jasotzeko gaixoaren bidaia zati garrantzitsu bat da eta IBDren erronkei aurre egin diezaiekete. Jarraian, aurkitu gaixoaren laguntza taldeak, Estatu Batuetan, Kanadan eta Europan, gaixoei laguntzera bideratutako baliabideak eskainiz.
Crohn-en eta Colitis Fundazioa
Crohn's & Colitis Foundation-ek (Fundazioa ere deitzen dena) Ameriketako Estatu Batuetako IBD duten pertsonei zuzendutako irabazi-asmorik gabeko talde handiena da. 1967an sortu zen The National Foundation for Ileitis eta Colitis fundazio gisa, Fundazioak laguntzaile eta industriako dohaintzekin laguntzen du. Crohn-en & Colitis Foundation-ek sarea zabala du, Take Steps eta spin4 Crohn's & colitis barne.
IBD duten pertsonek lokalki eskaintzen dituzten laguntza-taldeak ez ezik, hauek ere erabil ditzakete:
- IBDrekin umeentzako eskaintzen den udako ikastaro bat
- IBD Laguntza Zentroa, pazienteek eta zaintzaileek IBD espezialista batekin konektatzeko posta elektronikoa edo telefono bidez
- Crohn's & Colitis Community, online laguntza taldea, pazienteek eta zaintzaileek ia konektatzeko aukera dute
- Fundazioaren eta bere bazkideen babesaren inguruko ikerketa-ekimenak
- Pazienteen eta osasun-profesionalen interesak gobernu-erakundeetan sustatzen dituzten sustapen-ekimenak eta ikerketa-finantzaketa emateko
- College Leaders Kontseilu Nazionala (NCCL), gazteentzako oinarritutako talde bat, hezkuntza eta laguntza sustatzeko lan egiten duten IBD hainbat sentsibilizazio eta fundraising ekimenen bidez
- Crohn-en eta Colitis Fundazioaren partaidetza, IBD duten pertsonentzako edo IBDrekin laguntzen dutenak (dohaintza txikia lortzeko).
Crohn eta Colitis Kanada
Crohn eta Colitis Kanada 1974an sortu zen, IBDk ukitutako 20 gaixo eta zaintzaile talde baten bidez. Fundazioak zerbitzu ugari eskaintzen ditu Kanadako bizi diren IBDekin, hau da, gaixotasunek gehien eragiten duten herrialdeetako bat.
Hasieran haserretzen hasi zen jendearengana, ez zegoen hezkuntza-baliabiderik edo ikerketa-ekimenik ez zutenik, IBD edo sendabideren bat dutenen laguntzarekin, baliabide nazional batera hazi da 45 tokiko kapituluekin. Orain arte, $ 100 milioi altxatu ditu.
Crohn-ek eta Colitis Kanadak ikerketa-ekimen ugari onartzen dituzte, eta tratamendu berrien garapena ez ezik, IBDn dutenen bizi-kalitatea hobetzeko bideratuta dago. Ikerketa-proiektu bat da GEM Proiektua, zeinak IBDren arrazoiak ulertzen dituena, gaixotasunaren forma bat garatzeko arriskuan daudenentzat.
IBD duten pertsonek Crohn-en eta Colitis Kanadan parte har dezakete euren programa askoren bidez:
- Gutsy Walk, fundraising paseo bat ere laguntzen duten gaixoek doitzeko
- Camp Got2Go (Kanadan bi kokapen)
- IBD beka programa, 10 beka banako bakarreko sari bat eskaintzen du, 5.000 dolar baino gehiagoko ikasleentzat, bigarren hezkuntzako bigarren mailako irakaskuntza jasotzen duten IBDekin
- Gutsy Learning Series-ek IBDk dituzten pertsonek gaixoari buruz gehiago jakiteko erabiltzen dituzten bideoak eskaintzen ditu
Crohn-en eta Colitis Erresuma Batua
Crohn-en eta Colitis Erresuma Batua Erresuma Batuko ongintzazko erakundea da, IBD-rekin bizi direnentzako laguntza eta informazioa eskaintzen duena. Horrez gain, "Crohn-en gaixotasuna edo kolizolen ulcerazioa" duten adin guztietako pertsonen bizitza hobetzeko ikerketak sustatzen eta finantzatzen ditu.
1979an sortua, Crohn-en eta Colitis Erresuma Batuan Erresuma Batuan eta Familiako Sarean bezalako programak dituzte, IBD-ko haurrek gurasoei zuzendutako gertaerak eta gidak eskaintzen dituztenak, kezka bereziak dituztenak, esate baterako, eskola-sistema gaixotasun kroniko batekin nabigatzea.
Crohn-en eta Colitis UK-en artean beste onura batzuk honakoak dira:
- Laguntzen Erregimena, gaixoek eta zaintzaileek bikotekidearekin bat egin dezakete eguneko beharretarako hezkuntza-txekeak eta fondoak emateko.
- Erresuma Batuko IBD duten pertsonei minusbaliotasuna duten onurak eta Crohn-en eta Colitis Erresuma Batuko laguntzarekin hobeto joan daitezke.
- Gaixoaren hezkuntza programa gaixoei buruzko informazio pertsonala eskaintzen duten pazienteei beren gaixotasunari buruz gehiago jakiteko
- Ibiltzen da! Erresuma Batuko gertaerak, pazienteak Crohn-en eta Colitis UK-en biltzeko aukera eskaintzen baitute, baita gaixo eta zaintzaile gehiago ere.
Crohn's & Colitis Australia
Crohn-en eta Colitis Australia (CCA) irabazi-asmorik gabeko erakundea da "bizitzeko bizitza gehiago" Australia-n bizi duten pertsonentzat bizitzeko. CCA duela 30 urte baino gehiago sortu zen eta Australian Crohn-en eta Colitis Association-k lehenago ezagutzen zuten.
CCAk ikerketa-ikasketetan parte hartzen du eta graduondoko ikerketa bekak eskaintzen ditu, baina bere helburu nagusia IBD pazienteei laguntzeko da. Finantzaketa-iturriek beren programetarako dohaintzak eta diru-bilketa komunitarioak dituzte.
IBDk eragindako pertsonak bazkideak izan daitezke eta Insight , CCA aldizkaria, "Ezin da itxaron" txartela jaso eta webguneko bazkideen atal batetara sarbidea jaso dezakete. Crohn-en eta Australiako Australiako Colitis programen eta programen artean honako hauek aurki ditzakegu:
- Australiako pertsonen laguntza-taldeak, IBDk bizi dituen jendearentzako irekita daude
- Pop-Up alderdiek diru laguntzak jasotzeko eskubidea dute IBD komunitatearentzat
- The IBD Helpline (1-800-138-029), emozionala onartzen duen eta telefonoan aipamenak ematen dituena
- Parte-hartzaileek ibiltzeko, igeri egiteko edo bizikletaz egiteko aukera ematen duten bizitzak aldatzeko modua aldatzea, CCA programak babesten dituzten funtsak biltzeko
Crohn-en eta Colitis sendatzea lotzea
Crohn-en eta Colitis Cure-rekin lotzea (C-tik C-ra) irabazi-asmorik gabeko erakunde bat da. Stacy Dylanek sortu zuen, Crohn gaixotasunarekin bizi den ume baten ama, eta Dana Zatulove, kolitis ulcerativearekin bizi den ume baten ama, taldea konpromisoa hartzen du IBDren kausak ulertzeko eta prebentzioa egiteko. IBD garatzeko arrisku handia.
C to C-k dohainen bidez egiten du diru-laguntzak, urteko gala, Rock Night Night Crohn-en eta Colitis Cure, Chip-en Crohn-en golf txapelketak eta haurrentzako piano-errezitaldiak. Gainera, Cedars-Sinai Medical Center-ekin bat egiten dute Los Angelesen, pertsonen laguntza-taldeak eskaintzeko IBDk eragindakoak, pazienteak, zaintzaileak, haurrak eta familiak barne.
Girls With Guts
Girls With Guts (GWG) Jackie Zimmerman-ek sortutako irabazi-asmorik gabeko erakundea da, IBD-rekin beste emakume batzuekin konektatzeko asteburu informal baten ondoren erantzun positiboa eman ondoren emakumeentzako laguntza-sarea beharrezkotzat jo zen. The Girls With Guts Retreatsek IBD-rekin emakumeei laguntzen dieten urteko asteburuko topaketak lagunarteko indartsuagoak sortzen eta euren gaixotasuna hobeto bizitzen ikasten dute.
GWG-k dirua zuzeneko dohaintzak eta gertakizunak igortzen ditu, adibidez, 5k global. IBD komunitateak IBD taldearen Facebook talde pribatu bat ere eskaintzen die emakumeei, bideo informatzailea eta caracol-mail pen-pal programa.
ImproveCareNow
ImproveCareNow gaixoen, familien, zaintzaileen eta osasun profesionalen sare bat sortu du irabazi-asmorik gabeko taldea, Crohn-en gaixotasuna eta kolitis ulcerative bizi diren haurrek jasotako arreta hobetzeko. IBDk eragindako gaixoen eta familien artean diseinatutako eta burututako ikerketa onartzen dute.
IBB gaixoaren komunitateari eskaintzen zaizkion abantailak ImproveCareNow-ek eskaintzen ditu IBD-rekin bizi diren tresnak, hala nola autokudeatzeko eskuliburuak, medikuaren bisita planifikatzaileak eta ImproveCareNow Exchange, eremu birtual seguru bat, parte-hartzaileek informazioa partekatzeko. ImproveCareNire komunitateko konferentziak urtero udaberrian eta udazkenean ere ospatzen dira. Antolakuntzak fondoak laguntzen ditu zuzeneko dohaintzekin eta lankidetzak industria eta komunitate bazkideekin.
A Word From
IBDren diagnosia nabigatzea prospektiba zaila da eta horregatik pazienteek ez dute bakarrik joan behar. Medikuek eta beste zaintzaileek baliabide baliotsuak izan daitezke, baina Crohn-en gaixotasuna eta kolitis ulcerativearekin bizi diren pertsonak gaixotasunaren inguruko laguntza gehiago beharko dute.
Horregatik, pazienteengan oinarritutako hainbat laguntza-talde sortu dira batez ere IBDk, hala nola, Estatu Batuetan, Kanadan eta Europan. IBD duten pertsonei IBD laguntza-talde horientzako eskaintzak aprobetxatu beharko lituzkete bizitzeko modurik onena bizi ahal izateko.