Esklerosi anizkoitza (MS) burmuinaren eta bizkarrezur-muinaren eragina duen gaixotasun neurologiko konplikatua da, neke larriak, sentsazio mingarriak, paralizazioa, depresioa eta kolon eta maskuri arazoak bezalako sintomak eragiten dituena. Zoritxarrez, ikerketa zabala izan arren, adituen ustez oraindik ez da "zergatik" zehatza detektatu MS-ekin eta bere kausa inguratzen duen elusiveness honek sendabiderik aurkitu ezin duela egin du.
Hori esanda, albiste ona da ikerketa intentsiboak, sentsibilizazioa eta hezkuntza, jende askok ondo bizi direla eta gaixotasuna duten gaixotasunen prozesuak moteldu egin ditu gaixotasunen aldaketaren inguruko zenbait terapia berrien sorrera. Hala ere, aurrerapen sinestezinak izan arren, lan gehiago egin beharra dago oraindik. Hona hemen norberaren bizitza pertsonalizatzeko eta bizirik irauteko konpromisoa hartzen duten erakunde nagusiak eta, azken finean, gaixotasun debilitagarri eta ezusteko hori sendatzeko.
Esklerosi Anizkoitza Nazionalaren Gizartea
MS Society Nazionala (NMSS) 1946an sortu zen eta New Yorken dago oinarrituta, nahiz eta herrialde osoan sakabanatuta dauden kapituluek. Bere helburua da MS amaitzea. Hala eta guztiz ere, irabazi asmorik gabeko erakunde garrantzitsu honek laguntzen du gaixotasuna ondo laguntzea ikerketaren finantziazioa, gaur egungo hezkuntza, sentsibilizazioa eta MS eta bere maiteak dituzten pertsonei zuzendutako komunitateak eta programak sortuz. bizitza kalitatea konektatzeko eta hobetzeko.
Parte hartu
NMSSren helburu nagusia da MS eta bertako senideekin, lagunekin eta lankideekin harremanak sustatzea, sendabiderako hurbilketa bat lortzeko. NMSS-k babestutako hainbat gertakari daude zurekin eta zure maiteekin parte har dezakezun herrialde osoan, Walk MS edo Bike MS gertaeran parte hartzea edo MS Activist bihurtzea.
Baliabideak
Ikerketa eta hezkuntza programak NMSSren bi baliabide handiak dira. Izan ere, gizarteak orain arte egindako 974 milioi dolar inbertitu ditu eta oso interesgarria ez den ikerketarako irizpidea oso sinplea da, baina MSren aurpegia hobea izango da.
NMSSak onartzen dituen ikerketa zirraragarria duten programek dieta eta elikadura MS rolaren, zelula-terapiaren zaintzako eta nerbio-funtzioa berreskuratzeko modua nola neurtu dezaketen aztertzen dute. Ikerketa-programen gain, NMSSk emandako baliabide baliotsuen artean, laguntza-komunitate lineala eta MS Connection Bloga daude.
Amerikako esklerosi anizkoitza
Amerikako Esklerosi Anizkoitza Elkartea (MSAA) 1970. urtean sortu zen irabazi-asmorik gabeko erakunde nazionala da. Helburua da MS komunitatearentzako zerbitzuak eta laguntza ematea.
Parte hartu
MSAA-rekin harremanetan jartzeko modu bat "kaleko bazkideen kidetzat" bihurtzea da, hau da, Swim-ek MS fundraiser-i buruzko hitza zabaltzea eta MS-i buruzko kontzientzia sustatzea. Horrek ia egin dezake (sare sozialen bidez) edo komunitate mailako negozioekin eta erakundeekin hitz egin.
Baliabideak
MSAAren webgunea erabiltzeko erraza da eta material didaktiko ugari eskaintzen ditu. Baliabide mugikor bat bere Bizitza aldatzea da, egun horretan S eguneko bideoa, MSAA-k zehazki nola laguntzen die MS-rekin bizi direnak (esate baterako, hotz-txakur bat eskaintzen duen emakume bat, MS-k bere bero-esposizioarekin bistaratzen duena) erakusten duena.
Halaber, baliabide bereziki erabilgarria da My MS Manager telefono aplikazioa, hau da, MS-rekin eta beren arreta-kideekin duten doako sarbidea. Aplikazio berritzaile honek aukera ematen die pertsonek beren gaixotasunaren inguruko jarduera jarraitzeko, osasunari buruzko informazioa gordetzeko, eguneroko sintomei buruzko txostenak sortu eta segurtasun-saileekin harremanetan jartzeko.
Esklerosi anizkoitza sendatzeko bizkortze proiektua
Gaixoak irabazi-asmorik gabeko erakundea sortu zuenean, MS (ACP) Accelerated Cure Project proiektuaren helburua sendabiderik aurkitutako ikerketa ahaleginak bizkortzea da.
Parte hartu
Dohaintzez gain, beste talde batzuk ere parte hartuko dute:
- Mary J. Szczepanski-k "Inoiz ez eman" MS Beka eskatzea
- Gutunaren idatzizko kanpaina abiaraztea
- ACP fundraiser bat ostatatzea
Baliabideak
Interesgarria da, ACP-k bilduma zabala du (hiru mila baino gehiago) odol laginak eta MS eta beste demyelinating gaixotasunekin bizi diren pertsonen datuak. Ikertzaileek datu horiek erabiltzeko eta ondorengo emaitzak bidali ditzakete ACP-tik beren ikasketetatik. Partekatutako datu-basearen helburua SM-en sendabiderik eraginkorrena eta azkarragoa da.
Gainera, ACP-ko baliabideak dira, MS-ren aurkikuntza-foroa eta MS Minority Research Network-en artean lankidetza sustatzen dutenak.
MS Focus: esklerosi anizkoitza fundazioa
1986an sortu zen Esklerosi Anizkoitza Fundazioa (MSF). Irabazi-asmorik gabeko erakunde honen hasierako helburua hezkuntzako pertsonek beren bizi-kalitatea hobetzea izan zuten. Denborak aurrera egin ahala, MSF-k MS -rekin eta bere maiteak dituzten pertsonentzako zerbitzuak ere eskaintzen hasi zen, kalitatezko hezkuntza-baliabideak eskainiz.
Parte hartu
MS Focus-en parte hartzeko modu zirraragarria (MS baduzu) MS Focus enbaxadore izateaz gain, kontuan hartu behar da. Programa honetan, enbaxadoreek euren komunitateetan MS kontzientzia areagotzen dute, fundraisers antolatu eta bultzatu eta MS eta bere arreta-taldeak MS Focus-ek emandako zerbitzuak lotzeko. Programa honetan interesa duten pertsonak lehenbailehen aplikatu behar dira eta, onartutakoan, bere rolari buruz irakasteko trebakuntza berezia jasoko dute.
Parte hartzeko beste modu bat (MS edo ez baduzu), MS Focus-i buruzko kontzientzia kit bat eskatu behar da MS Education eta Sentsibilizazio Nazionalean martxoan zehar. Doako kit hau zure etxera bidaliko da eta material didaktikoak biltzen ditu zure komunitatean MSri buruzko kontzientzia sustatzeko.
Baliabideak
MSF-k hezkuntza-baliabide ugari eskaintzen ditu, besteak beste, MS Focus aldizkaria, audio-programak eta pertsona-tailerrak. Halaber, MS-rekin bizi dira gaixotasuna ondo laguntzen duten taldeak, baita partzialki finantzatutako ariketa klaseak ere: yoga, tai chi, uraren egokitasuna, zaldiz ibiltzea eta bolatokia.
Gainera, Medical Fitness Network esklerosi anizkoaren fundazioaren bazkidea da. Sarea doako lineako nazio mailako direktorioa da. Horrela, MS-ak zure inguruko ongizate eta fitness adituak bilatzeko aukera ematen die.
MS egin dezake
MS, zehazki, Esklerosi anizkoetako Jimmie Heuga Zentroa, irabazi asmorik gabeko erakunde nazionala da, eta MS gaixotasuna gainditzen duten pertsonei beren bizitza eta bizitza ikusteko aukera ematen die. Fundazioa 1984an sortu zen Jimmie Heuga eskiatzaile olinpikoek, MS-k 26 urte zituela diagnostikatzen zituena. Ospitaleko "osotasunean" osasunaren filosofia, osasun fisikoa eta osasun psikologikoa eta ongizate orokorra ez ezik, MS Can Do misio nagusia da.
Parte hartu
MS Do Can-ekin harremanetan jartzeko modu nagusiak zure fundraising ekitaldia antolatzea da, ariketa, elikadura eta sintomaren kudeaketan oinarritzen diren oinarrizko hezkuntza-programak sustatzea, zuzenean edo Jimmy Huega bekaren fondoa emanez.
Baliabideak
MS-ek MSri lotutako gaiei buruzko webinarrak eskaintzen ditu, hala nola, ezintasun erreklamazioak, aseguru-arazoak, laguntza-erronkak eta MS-ren mina eta depresioa bizi. Halaber, hezkuntza-programa bereziak eskaintzen ditu, besteak beste, TAKE CHARGE programako bi egunetan, MS-rekin jendea besteekin elkarlanean, laguntza-bazkideekin eta MS adituekin lan egiten duten medikuek esperientzia pertsonala partekatzen dute eta ohitura osasungarriei buruz ikasten dute.
Rocky Mountain MS Center
The Rocky Mountain MS Center-en misioa da MS kontzientzia sortzeko eta baldintza bizi duten zerbitzu berezia emateko. Zentro hau Kolonbiako Unibertsitatean dago, hau da, munduko ikerketa proiektu handienetako bat.
Parte hartu
Kolonbiatik kanpo bizi bazara, eguneko bazkide bihurtu ahal izango zara, hilean gordailuak zentrora laguntzeko. Edo zure autoa zaharra Donostiara bideratzeko kontuan hartu dezakezu.
Colorado-n bizi bazara, zure mendi-ibiliak egin ditzakezu eta parte hartu MSko hainbat gailurretara, ikastetxeko urteko gala joateko edo Profesional Profesionalen Sareko kide izateko.
Baliabideak
Rocky Mountain MS zentroak material didaktiko ugari eskaintzen ditu, ez bakarrik MS-ekin, baita familientzat eta zaintzaileentzat ere. Bi baliabide nabarmentzen dira:
- MS Infor: aldizkari librea, hiruhilekoko aldizkaria, inprimatuan edo digitalean eskuragarri dagoenez, MS-ri buruzko ikerketa eta MS-rekin bizi direnentzako informazio psikosoziala eskaintzen du.
- eMS Albisteak: MS-ekin erlazionaturiko ikerketa-saiakuntza eta emaitzak eskaintzen dituen buletina
The Rocky Mountain MS Center-ek terapia osagarriak ere eskaintzen ditu, hala nola, hidroterapia, Ai Chi (ur-oinarritutako Tai Chi), aholkuak, ezintasunen ebaluazioa, MS ID txartelak eta helduentzako eguneko aberasteko programa.
A Word From
MSk bakarka eragiten die pertsonaei, horregatik gaixotasuna aurre egiteko eta sintomak kudeatzeko zeregin konplexua izan daiteke. Hau da, bi pertsonek ez dute MS esperientzia bera.
Esan dudanez, MS erakundeek sendabiderik ez dutelako eta euren gaixotasuna duten pertsonei laguntzen dien zerbitzuak eskaintzen jarraitzen badute, garrantzitsua da MS bidaian erresistenteak izatea.
> Iturriak:
> Birnbaum, MD George. (2013). Esklerosi anizkoitza: Diagnostikorako eta tratatzeko gida klinikoen gida, 2. edizioa. New York, New York. Oxford University Press.
Ziemssen T. sintomak pazienteetan esklerosi anizkoitzarekin kudeatzea. J Neurol Sci . 2011ko abendua; 311 Suppl 1: S48-52.