Gaixotasun inflamatorioak (IBD) baldintza multzo konplexu bat da, eta kalitatezko ikerketa ezinbestekoa da pazienteentzako hobeto tratatzeko. Oraindik ez dakigu zein den IBD edo nola sendatu, ikerketa iraunkorrak tratamendu eraginkorragoa eta eraginkorragoa ekarri du eta zientzialariei arrasto batzuk eman zitzaizkion arrazoiak bilatzeko. Lan handia egin arren, oraindik ere bide luzea dago oraindik, eta Crohn-en gaixotasunaren eta kolitis ulcerativearen alderdi batzuk ez dira ondo aztertu edo ulertu.
Pazienteak gero eta interesa daukate IBDren kontzientzia sustatzeko eta ikertzen laguntzeko nola ikasten duten. Berri ona da pazienteek orain parte har dezaten zuzenean inplikatuta egotea eta ikerketak egiteko erabil daitekeen datu-basea gehitzea eta ikerketa gaiak ere proposatuz.
IBD Ikerketa zaila da
IBD proiektuko ikerketa bat muntatzea oso gogorra da. Ez dago inolako ikerketa proiektu baten atzean dagoen konplexutasuna, baizik eta pazienteak kontratatzeko zailtasuna dago. Denbora eta ahalegin handia egiten du pazienteak aurkitzeko eta proiektuan parte hartzeko. Orain mediku erregistro elektronikoak ditugu, baina informazio hori siloak bereizietan izaten dira. Erregistro guztiak ez dira leku bakarrean. Erregistroak ikertzaileentzako baliagarriak izan behar dira eta antolatu egin behar dira. Horregatik, ikerketa "berrikuspena" egiten da sarritan: zientzialariek gai jakin batean egin diren ikasketak egin ditzakete, eta emaitzak alderatu.
Horrek ikerketa-paper bat baino askoz ere handiagoa den emaitzetan ematen du askotan, eta emaitza desegokiak dituzten ikasketak gai baten gainean adosteko aukera ematen du.
Nola IBD Research aldatzen ari da
Aurretik, pazienteak ikerketa proiektuen subjektuak izan ziren, baina ez ziren normalean norabidean egindako ikerketei buruz kontsultatu.
Itsas aldaketa gertatu da, eta gaur egun pazienteak kontsulta egiten ari dira ikerketa proiektuak garatzen. Tresna berriak garatzen ari dira, ikertzaileek ulertzen dutena zein den jakitea, pazienteek nahi dutena ikertzea eta pazienteek ikerketan parte har dezaten laguntzea.
IBD Plexus
IBD Plexus, Crohn-en eta Colitis Fundation of America- ek garatutako programa da, Leona M. eta Harry B. Helmsley Charitable Trust-en laguntzarekin. Datu-basearen egileak IBDn duten pazienteen datu-basea sortuko du. Datu-basea eraiki ondoren, gaixoaren informazioa leku bakarrean egongo da zientzialariek eta ikertzaileek sartzeko. Informazio hori zatitu eta moztu daiteke modu ezberdinetan, ikerketa-proiektuetarako datu aberatsa eskainiz.
IBD Plexus-en datuak pazienteentzat ere eskuragarri egongo dira. Horrela, pazienteek datuak ere begiratu ditzakete eta haien esperientziak ikerketaren prozesua nola informatzen duen azaltzen du. IBD Plexus 2018an martxan jarriko da.
Nola pazienteek parte hartu dezakete
IBD duten pazienteentzako ikerketa gehiago egiteko ideia zirraragarria da, eta paziente askok parte hartu dezakete eta ahotsa gehitzen jakin nahi dute. Pazienteei parte hartzeko modu errazena CCFA Partners-ekin erregistratu behar da.
CCFA Partners "IBP Plexus gaixoaren ikerketa-sarea" izango da. CCFA Partners-en, pazienteek beren datuak sartu ditzakete, beraz, erabil daiteke, beste batean, gaixoaren datuekin ikerketarako. Ez hori bakarrik, baina pazienteek beren datuetan oinarritutako txostenak ere jaso ditzakete eta beste gaixo guztiekin matrikulatzen den nola ikusten den ikusi.
CCFA Bazkideei buruzko alderdirik onena, ordea, pazienteek euren ikerketa proiektuak proposatzea da. CCFAko kideek matrikulatutako beste gaixoek ideiak botoa eman dezakete, eta iradokizunak ikertzaileek berrikusten dituzte. Ikertzaileek IBD pazienteak benetan kezkatzen dutena ikusi dezakete eta haren gainean jardun.
CCFA Partners-en argitaratutako hainbat argitalpen baino gehiago daude, eta orain gehiago ari dira egiten.