Lupusekin bizi zarenean, aditua zara. Lupus kudeatzeko esperientzia bizia duzu. Zure ahotsa eta esperientzia zure beharretara eta lupus komunitatearen beharretara bultzatzeko modu asko daude.
Zure helburua lupus-defendatzaile gisa behar duzuna lortzeko behar duzun guztia lortzea da. Horrek esan nahi du medikuarengana joatea edo osasun aseguruen edo bestelako onuren munduan nabigatzea.
Zure ahotsa erabiliz, lupusari buruz gehiago ikasteko behar duten tokiko erakundeei arreta eman diezaieke. Edo gobernuko funtzionarioek tokiko, estatuko edo federal mailetan funtziona dezaten, osasunarekin lotutako finantzaketak edo osasun-politikak lortzeko laguntza lortzeko.
Mintzamena eta norberaren mailan defendatzea
Modu askotan, defendatzaile izan dezakezu. Izan ere, ziurrenik dagoeneko. Zure medikuarekin modu eraginkorrean komunikatzeko, esate baterako, norberak bere burua defendatzen duzun modua da: galderak egiten dituzu. Asertiboa zara zure botika edo tratamenduei buruz kezkatzen ez zarenean.
Paziente Onaren Sindromearen tranpa saihestu. Paziente Onaren Sindromea pertsona batek uste du osasun zerbitzu hobea lortuko dutela atseginak baldin badira. Uste dut beraiek hitz egiten dutela beren medikuak gutxiago duela.
Eta medikuak gutxiago gustatzen bazaie, medikuak kalitatezko osasun-laguntza emango die. Hau ez da egia.
Osasun onena lortzearen aukerak hobetuko dituzu zure medikuek komunikazio trebetasunak praktikatuz, galderak, kezkak adierazteko eta behar duzuna komunikatzeko.
Batzuetan, zure burua defendatzen baduzu, laguntza bila eta norbaiten bila ibiltzea nahi baduzu, beste maila batera aldarrikatzen duzu. Esate baterako, zure lupus tokiko erakundeekin harremanetan jar zaitezke, preskripzio-laguntza aurkitu behar baduzu zure botikak ordaintzeko. Zure ospitaleko langile sozialarekin hitz egin dezakezu medikuntza fakturak ulertzeko beharra baduzu, batez ere karga bat modu eraginkorrean erantzuteko edo ospitaleko finantza-laguntza lortzen laguntzeko. Osasun-aseguruen edo elikagaien matrikularen bidez laguntzen duen tokiko erakunde baten laguntza bila dezakezu.
Lupus kontzientzia handitzea eta Erkidegoko mailan defendatzea
Lupusari buruz sentsibilizatzea garrantzitsua da zenbait arrazoirengatik. Garrantzitsuena, medikuntzako profesionalek eta pazienteek lupusari buruz dakite, azkarrago diagnostiko zehatz bat jasotzekotan. Lupusari buruzko kontzientzia gehiago dago, lupus ikerketa eta zerbitzu gehiago egongo dira. Lupus sentsibilizazioarekin, ulermen gehiago izango dira gaixotasuna eta lupusek duten pertsona gutxiago eta gaizki ulertuek sentituko dute.
Lortu zure Lupus tokiko erakundearekin. Lupus-ek lupusen sentsibilizazio bideak, tokiko hezkuntza eta diru bilketa ekitaldiak eta komunikabide sozialak sentsibilizatzeko kanpainak lantzea egiten du.
Askotan bilatzen dute laguntza boluntarioek. Jarri harremanetan zure lupus tokiko erakundeekin lupuseko hezkuntza-gertaeretara joateko, lupusan eguneratuta egoteko. Honek lagunduko dizu informatutako abokatua izateko. Baina, gainera, harremanetan jarri itzazu haien lana nola lagun zaitzakeen jakiteko. Beharbada laguntza behar dute osasun arloko langileekin edo bere urteroko ibilaldiekin, adibidez.
Partekatu informazioa besteekin Lupus-i buruz. Galdetzen bazaituzte, lupus erakundeak sarritan emango dizkizu lupioari buruzko material didaktikoak. Tokiko liburutegi bat, ile-apaindegia, mediku bulegoa, gurtza, gobernu bulegoa edo kafetegia bezalako leku piloak utzi ditzakezu.
Jendeak ikusiko ditu, hartu, irakurri, eta lupusei buruz ikasi. Halaber, jendeak jakingo du laguntza eta baliabideak eskaintzen dituen tokiko lupus-erakundea dela.
Ez ahaztu medikuak hezteko. Medikuek ez dute asko ezagutzen lupusari buruz, batez ere erreumatologian ez badute. Horregatik, Lupus Initiative bezalako ahaleginak daude. Webguneak azaldu duenez, "baliabide didaktiko horien helburuak mediku profesionalei, pazienteei eta haien aldekoei ematen zaizkienak dira, lupusaren diagnostikoan eta tratamenduan ezagutza eta esperientzia duten profesionalen kopurua areagotzea, galdutako eta gaizki diagnostikatuak gutxitzea , tratamendu-erregimenetan gaixoari atxikimendu handiagoa egiteko komunikazioa hobetzeko eta gaixotasunen kudeaketan aktiboki parte hartzen duten pazienteen kopurua hobetzeko ".
Osasun-profesionalek baliabide libre hauei nola konekta ditzakezun jakiteko informazioa lortzeko, jarri harremanetan The Lupus Initiative-rekin.
Antolatu zure komunitatean Lupus aurkezpena. Lupusekin eta haien maiteekin batzuetan lupusaren hezkuntza ekitaldiak antolatzen dituzte batzuetan. Hauek errazago egin behar dira eraikitako ikusleen artean, lantokiko bilera batean, klasean zehar edo gurtza leku batean zerbitzua edo ondoren. Askotan lagungarria da lupusari buruzko informazioa norbaitek lupus istorio pertsonalarekin konparatuz gero. Lupus sintomak gogorra izan daiteke ulertu, horregatik, norbaitek bere esperientzia pertsonalaz hitz egiten duenean, errazagoa da gaixotasuna ulertzea.
Interneten kontzientzia zabaldu. Internet, batez ere, gizarte-komunikabideetan, lupusaren kontzientzia handitzeko tresna indartsua da. Jendeak bere esperientzia pertsonalak partekatzen ditu bere blogetan edo Facebook bezalako sare sozialen eguneratze gisa. Irudi partekatzeko guneak Instagram bezalakoak dira, zer lupusekin bizi den argazkien partekatzeak partekatzea. Lupus-eko argazkigintza proiektuen webguneak, Lentearen bidez, lupusek irudi bizidunen argazki indartsuak ere eskaintzen dituzte. Twitter eta Facebook txatak antolatzen dira lupusekin edo beste osasun profesional batzuekin konektatzeko. Lupusekin erlazionatutako hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help jendeari lupusei eta gaixotasun kronikoei buruzko mezuak aurkitzen dituzte.
Interneteko partekatzeko zati ederra zure esperientziei buruz parteka dezakezu, baina ez duzu zure benetako izena erabili. Anonimotasuna jendeak zintzotasunez partekatzen lagun dezake, kezkatu gabe zer esan dezaketen esatea. Hau bereziki garrantzitsua da, ez badira lupusak, lankideek eta enpresaburuek bezala, euren bizitza pertsonalean esaten dutenik.
Lupusari buruz idaztea eta partekatzea terapeutikoa izan daiteke, eta lagungarria da zure mezuak irakurtzea. Irakurleek gutxiago isolatuta sentitzen lukete zuk esaten duten zerbait identifikatzen badute edo beste pertsona baten esperientzia hobeto uler dezaten, inork ez baitu esperientzia berdina izango. Informazio hori ere laguntzen du lupusarik gabe gaixotasuna hobeto ulertzeko.
Lupus paseoan parte hartzea. Lupus-ek normalean lupusaren ikerketarako dirua biltzen du, hau da garrantzitsua. Baina lupusari buruzko kontzientzia ere laguntzen dute. Ibilaldiak jende talde bat ekarri dezake normalean lupuseko gertaeretan parte har ez dezaten. Agian lupusari buruz askoz ere ezagutzen ez zituztela. Walks zure lupus komunitatean parte hartzen duten maiteak mantentzeko modu bikaina dira. Ibilaldi batean gertatzen den bezala, nahi duzun bezainbeste edo gutxienez ibiltzea. Ibilaldiak ere parte hartzen duten edo zure lupus tokiko erakundeekin boluntarioak izateko modu bikaina dira. Zabiltzanean, galdetu itzazu paseoak lagun ditzakezun moduei buruz.
Osasun politika eta finantzaketa defendatzaile bihurtzea
Mantendu lupus erakundeekin konektatuta. Lupus erakundeek tokiko, estatuko eta federal sentsibilizazio aukerak ezagutzen dituzte. Lotutako lupus-erakunde nazionalekin, Lupus Research Alliance edo Amerikako Lupus Fundazioa bezalako abokatuek eskaintzen dituzten aukerak jakiteko. Zure buletinean izena emanda baduzu, mezu elektronikoak jasoko dituzu zurekin eskatuz. Ekintza bat zure gobernuko ordezkariekin harremanetan jartzea bezalakoa izan liteke. Era berean, jarri harremanetan zure local lupus erakundearekin. Sentsibilizazioan ere parte hartu dezakete. Lupusen sustapeneko kanpainak osasunaren politikarekin edo osasun laguntzarekin lotutako finantzaketak izan litezke.
Osasunaren Mundu Erakundearen osasun politika definitzen du "erabakiak, planak eta ekintzak burutzen diren osasunaren helburu zehatzak lortzeko gizartean". Osasun-politikaren adibide nagusietako bat Acceptable Care Act (ACA, "Obamacare" izenez ere ezaguna) izan zen, 2010ean legean sinatu baitzen. ACAren barruan, legez kanpokoa da aseguru-konpainiek ez dutela uko egiten. pre-existing conditions dituzten pertsonak aseguratu.
Aurretiazko baldintza osasun asegururako aplikatu zen egunetik hasita zeuden osasun baldintzak. Zenbait estatuetan lupusek osasun asegurua lortzeko zailtasunak izan ohi zituelako lupusak aurrez existitzen den baldintza da. Hala eta guztiz ere, osasun asegurua eta osasun zerbitzuetarako sarbidea izatea gomendagarria da lupusarentzat. Ikusten duzun bezala, osasun-politikak eragin negatiboa izan dezake pertsonen osasunean, eta horregatik, politika horiek garrantzitsuak dira.
Osasun-finantziazioaren sustapenaren adibide bat zure tokiko lupusaren erakundearekin bidaiatuko litzateke Washington DC-ra, zure ordezkariekin harremanetan jartzeko. Bilera horietan, osasun ikerketaren finantziazioa hobetzeko laguntza eskatuko litzaizuke. Finantzaketa hori Osasun Institutu Nazionalek babestutako ikerketa izan liteke, beraz, lupus bezalako gaixotasunen inguruko ikerketa biomedikoko eta osasunarekin erlazionatutako ikerketek jarrai dezakete.
Gaixoaren arreta zentratua defendatzea
Medikuntza parte-hartzailea bultzatzea. Medikuntza Partaidetzarako Elkartearen arabera, "Medikuntza Partaidetuak osasun-kooperatiben eredua da, pazienteek, profesionalek, zaintzaileek eta besteek parte hartzearen aktiboki parte hartzearen inguruan parte hartzearen helburua osasunarentzako osasunarekin zerikusia duten gai guztietan. Emaitza hobetzeko agintzen duen agintaldi etiko bat, akats medikoak murrizteko, gaixoaren asebetetzea areagotzeko eta arreta-kostua hobetzeko ".
Medikuntza parte-hartzailearen alderdi garrantzitsu bat pazienteek eta medikuek bazkide gisa ikusi behar lukete, batez ere, osasun-erabakiak hartzeko orduan. Osasun-Erregistroen Erregistro Elektronikoa (EHR) eskuratzea eta Osasun Aseguruen Portabilitatea eta Kontuak egiteko Legearen (HIPAA) lotutako osasun-informazioaren pribatutasuna ulertu eta babestea bi modutan parte hartzeko medikuntza parte-hartzailea bultzatzea da.
Gaixoaren zentratutako ikerketan parte hartzea. Tradizionalki, medikuek eta osasun-ikerketak medikuek eta zientzialariek egiten dituzte. Aurretik, pazienteek ikerketan parte har dezaten modu bakarra saiakuntza kliniko batean parte hartzea da. Orain, Gaixoaren Zentroaren Helburuen Ikerketa Institutuak (PCORI) bezalako erakundeekin, pazienteek ikerketaren beste aldean egon daitezke: Pazienteek ikerketa-galderek proposatu eta ikerketa-prozesuaren pauso bakoitzean parte har dezakete. Pazienteek PCORIren kontsultarako panelak ere eskatu ahal izango dituzte.
Azken pentsamenduak
Zeure burua defendatzeko izateak oinarrizko eta beharrezkoa den sentsibilizazio mota da. Lupusarekin edo osasunarekin zerikusia duen edozein pertsona larrialdietako mota hau praktikatu beharko litzateke. Beste ezer egin ezean, zure medikuarekin komunikatzeko trebetasunak praktikatu. Horrela, ahalik eta arreta handiena lortzen lagunduko dizu.
Beste maila batzuetan sentsibilizazioan parte hartzeko aukera asko daude. Sentsibilizazioan interesa baduzu, aukeratu zer lan egiten duzun eta bizimodua onena. Nahiz tentagarria izan arren, saiatu gehiegi ez hartzea aldi berean. Bestela, larritu egingo zara. Energia eta nekea kudeatzeko zure lupusen sustapeneko lanei ere aplikatzen zaie.
Sustapen guztiak gai dira: Washington DC-ra iristeko lupusei buruzko komunikabideetan post bat partekatuz, zure gobernuko ordezkariekin hitz egiteko. Ekarpen maila guztiak garrantzitsuak dira. Ezer ez da oso txikia, beraz, zure bizimodua, gaitasunak eta energia maila hobeto egokitzen dira. Zure ahotsa axola!