Biriketako transplanteak fibrosi kistikoaren "inoiz ez" tratatzeko aukera ematen du. Baina ez du axola zure tratamenduarekin arduratsua denik, zorigaitz egia da egun bat etorriko dela zure birikak ezin duela berriro borrokatu. Azkenean, fibroizazio kistikoa (CF) bizitzan zehar egindako kalteak oso handia izango da eta birikak huts egingo du.
Une honetan, zure osasun-laguntzaileek biriketako transplantea gomendatzen dizute, zure bizitza urteak gehitzeko tratamendu aukera gisa.
Konpromiso handia eskatzen duen erabaki handi bati aurre egingo diozu. Galdera asko izango dituzu. Aurkitu hauetako batzuk hemen erantzunak.
Transplante bat izateko garaia denean
Zure osasun-hornitzaileak zuk erabakitzen lagunduko dizu erabakitzen lagunduko dizu, baina, oro har, transplanteak kontuan hartzen dira biriketako gaixotasun larria duten pazienteekin % 40 baino gutxiagoko FEV batekin .
Transplante bat sendatzea izango da fibrosi kistikoa?
Ez, ez erabat. Fibrosi kistikoa duten pertsonen transplanteak bi aldekoak dira, biak biak ordezkatuz. Transplantatutako birikak ez dute zure geneak, beraz CFRren mutazioa ez dute CF.ak eragiten. Birika berriak gatza eta ura modu egokian garraiatzeko gai izango dira, beraz, ez dute mukulu lodi eta biriketako infekzioak izan ditzaketen arazoak.
Oraindik CFTR mutazioa izango duzu beste ehun batzuetan, hala nola, zure pankreas eta sinuses. Oraindik elikagaiak digeritzeko eta malnutrizioa ekiditeko entzimak hartu beharko dituzu. Biriketako berriak zabaldu eta kutsatu litezkeen beste goi arnas infekzioak ere izaten jarraituko duzu.
Transplante baten ondoren botika hartzea
Transplantea egin ondoren, botikak hartuko dituzu zure bizitzako gainerako aldietan, baina erabili baino botika desberdinak izango dira. Medikuntza hartzea arnasa hartzeko beharrean, medikamentu ugari hartuko dituzu birikak babesteko eta zure gorputza haiek uko egiteko.
Nola iritsi Biriketako Transplanteen zerrendan
Zure medikuak biriketako transplantea behar duen erabakitzen duenean, transplante talde batek ebaluatuko du. Irizpideak betetzen badituzu, itxaron zerrenda nazionalean jarriko zara. Dohaintzan eskuragarri egongo den unean, organoa egokia den partidan zerrendan dagoen lehen pertsonara doa.
Zenbat denbora itxaron behar dut transplante bat izateko?
Transplante bat itxarongo den denbora ezinezkoa da aurreikustea. Emaileak eta zerrendako posizioaren erabilgarritasunaren arabera zehaztuko da. Biriketako transplanteei dagokienez, zainketa-zerrendak daude helduentzat eta haurrentzat, eta adin-talde bakoitzak irizpide propioak ditu.
Helduak: 12 urte eta gehiagoko adina duten pertsonen zerrendako itxarote-posizioa Lung Allocation Score (LAS) izeneko zerbait da. LAS sistema, 2005eko Organo Sindikalen Sareko Sareak (UNOS) sortutakoa, biziraupenaren gaixotasunaren eta probabilitatearen larritasuna aztertzen du eta 0 eta 100 arteko zenbakizko puntuazioa esleitzen du.
Puntuazio altuagoak dituzten pertsonak lehentasunezko hartzaile gisa hartzen dira eta itxarote zerrendaren goiko aldean kokatzen dira. Las puntuazioak berriro ebaluatzen dira gutxienez 6 hilabete.
12 urtetik beherako seme-alabak : 12 urtetik beherakoen zerrendak oraindik lehengo zerbitzuan jasotzen dira. Zerrendako posizioa zerrendako denbora luzean bakarrik zehazten da.
Transplante baten ondoren biziraupenaren pronostikoa
Transplante Hartzaileen Erregistro Zientifikoaren 2008ko txosten baten arabera, biriketako transplantearen hartzaile guztien% 80 inguru jarraitzen dute transplantea ondoren urtebetera eta% 50ek 5 urte igaro ondoren.
Iturriak:
Fibrosi kistikoaren fundazioa. 2006ko urteroko txostena 2006ko pazienteen erregistroa.
Transplante Hartzaileen Erregistro Zientifikoa. "SRTR analisia" 2008ko urria.
Organo partekatzeko sare nazionala. "LAS kalkulagailua". 2009ko otsaila.