Parkinson gaixotasuna (PD) burmuineko gaixotasun konplexu bat da, mugimendua gutxitzeko gaitasuna ez ezik, beste motatako zenbait sintoma ere lotzen ditu, hala nola lo arazoak, depresioa, idorreria eta usaina galtzea. Konplexutasunera gehitzea egungo terapeuta askoren PDa erabilera mugatzen duten bigarren mailako efektuak dira.
Zientzialariek bide luzea egin dute PDren biologiaren ulermenerako eta terapia elebidunak garatzen ari dira sintomak hobeto kudeatzeko. Hala ere, erronka ugari daude oraindik ere neuroendekapenezkoak ("garuneko zelulak hiltzen") gaixotasuna.
Azken finean, Parkinsonen sendabiderik nahi dugu, eta sendabiderik aurkitu nahi duen bide bakarra ikerketa eta sentsibilizazio gehiago egiten da. Parkinsonen gaixotasuna defendatzen duten oinarriak badira ere, normala da norbaiti arreta jarri behar zaion zalantzan jartzea. Hori esanda, hemen dago zure laguntza merezi duen Parkinsonen oinarriak.
Michael J. Fox Fundazioa
Michael J. Fox-ek aktore eta abokatu inspiratzailea Parkinsonen bizitzako istorioa partekatzen du fundazioaren webgunean. Era berean, gogobetetasuna ematen dio bere (eta fundazioari) helburu nagusia PD sendatzea lortzeko.
Ikerketa
Fundazio pribatu hau bere ikerketa-misioaren gardentasunarekin eta zehazki nola finantzatzen ari den, 700 milioi dolar baino gehiago izan da PD ikerketara zuzenduta, orain arte oinarritzat hartuta PD ikerketa-proiektuaren irabazi asmorik gabeko emaile handiena.
Parte hartu
Michael J. Fox Foundation-ekin parte har dezakezun modu bat Team Fox kide bihurtzea da. Team Fox fundazio programa bat da. Bertan, jendeak hainbat diru bilketa ekitaldi antolatzen ditu, bizikleta lasterketetan eta kontzertuetan, dirua biltzeko PD ikerketarako.
Talde Fox Young Professional (YP) talde bat ere badago Estatu Batuetako sei hirietan, eta Toronto, Kanadan. Talde honek 20 eta 30 urte bitartekoak ditu, laneko atal ezberdinekin, gehienak Parkinsonekin maiteminduta . Profesional hauek lidergo-rol berezia hartzen dute eta ikerketa-dirua biltzeko konpromisoa hartzen dute.
Baliabideak
Michael J. Fox Fundazioak ezagutza aberatsa eskaintzen du PDn. Erabilitako tresna didaktiko berritzailea "Foxfeed Blog" bideoa da. Bertan neurologistaren eta mugimenduaren nahasteen espezialista dauka PDren gai garrantzitsuei buruz pisatzen duena.
Parkinson Fundazio Nazionala
1950eko hamarkadan sortua, Parkinson Fundazio Nazionala edo NPF-k Parkinsonen gaixotasuna dutenen bizitza hobetzen du.
Ikerketa
Azterketa handi bat egiten ari den ikerketa NPF Parkinsonen emaitzen proiektua da, ia 10.000 parte-hartzaile dituena. Ikerketa honen helburua gaixoaren bizitza nola eragiten duten hainbat faktore aztertzea da. Azterketa honako hauek biltzen ditu:
- Ariketa fisikoaren onurak ulertu
- Depresioaren eta antsietatearen papera aztertzea PDn duen pertsonaren osasun orokorrean
- Zergatik PDk modu ezberdinean kudeatzen duen aztertzea, pertsona batek bere arreta jasotzen duenaren arabera
Parte hartu
Parkinson Fundazio Nazionalak dirua biltzeko modu bat Team Hope fundraiser bat hastea da, horrek esan nahi du gertaera propioa antolatzea edo erresistentzia arraza batean parte hartzea.
Zuk eta zure maiteak ere mugitzen egunean parte hartu ahal izango duzu, Estatu Batuetako hainbat hirietan ospatzen dena. Bilketa ekitaldi honek "mugimendu" mota guztiak bultzatzen ditu yoga, tai chi, pilates eta oinez.
Baliabideak
NPFren bidez emandako baliabide baliotsua NPFko kapituluek ematen dute, laguntza-taldeetara sarbidea eta norberaren komunitatean ariketa eta ongizate-klaseak sartzeko.
Horrez gain, bere webgunearen bitartez, NPF Bikaintasun Zentroak aurki ditzakezu herrialde osoan. Ikastetxe horiek Parkinsonarenak diren zaintza ematen duten mediku klinika akademikoak dira. Parkinsonen ikerketan ere parte hartzen dute.
Izan ere, zentro horietako batzuek entsegu klinikoak eskaintzen dituzte, Parkinsonen gaixotasuna duten pertsonek matrikulatu ahal izateko. Gainera, zenbait zentroek Parkinsonaren terapia espezifikoak eskaintzen dituzte, hala nola fisioterapia, laneko terapia, hizketa terapia eta aholkularitza. Zenbait zentroek ere PD tratamendu kirurgikoak eskaintzen dituzte, burmuineko estimulazio sakona, eta carbidopa / levodopa (Duopa) gelaren formulazioari esker, heste txikietan hodi baten bidez egiten da.
American Parkinson gaixotasunen elkartea
American Parkinson gaixotasunen elkartea (APDA) 1961. urtean sortu zen eta 170 milioi dolar baino gehiago eman zituen hezkuntza, sentsibilizazioa bultzatu, ikerketa sustatzeko eta PD-rekin bizi diren pertsonentzako zerbitzuak eskainiz.
Ikerketa
APDAk orain arte egindako ikerketaren $ 46 milioi finantzatu ditu, eta gaur egun zortzi Ikerketa Aurreratuen Zentroak mantentzen ditu Estatu Batuetan zehar mediku-instalazio akademiko nagusietan. Urtero, banakako ikerketa-bekak eta bekak ere ematen dituzte Parkinsonen gaixotasuna ikertzen duten zientzialariei.
Parte hartu
ADPA-k optimismoaren ibilbidea eskaintzen du, herrialde osoko hainbat tokitan (bat eta hiru mila) ibilaldi bat sustatzen duen fundraiser bat.
Zure webgunea ere nabigatu ahal izango duzu, jendearen Optimismoko istorioak irakurtzeko. Istorio hauek jendeak kontraste mugikorrak dira, nola ondo bizi eta zuzenean bizi dira PDarekin ikasi dute. Baita ere zure nortasunari terapeutikoa emateko istorioa partekatzea gustatuko litzaizuke.
Baliabideak
Beste fundazio batzuek bezala, hezkuntza-baliabideak ugariak dira eta honako hauek dira:
- Kapitulu eta informazio eta erreferentzia sistema (I & R) zentro nazionala
- 30 liburuxka eta liburuxka hezitzaile baino gehiagokoak dira, eta zure etxean bidal ditzakezu edo ordenagailuan irakurri
- Sasoiko buletina
- Fisioterapeako lizentziadun terapeuta batek zuzentzen duen doako zerbitzua (888-606-1688) PD-an ariketa buruzko informazioa eskaintzen du
Parkinson gaixotasuna fundazioa
Parkinsonen gaixotasunen fundazioak edo PDFak bere azken misioa aipatzen du Parkinsonen gaixotasuna sendatzeko eta sendatzeko.
Ikerketa
PDFak 40 programa eta proiektu zientifiko baino gehiago ditu, gutxi gorabehera 5 milioi dolar baino gehiagori laguntzeko. Zehatzago esanda, hiru zentro mediku akademiko ikusgarriak ikertzen dihardute:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Ikerketa finantzaketa eta karrera garatzeko sariak ere eskaintzen dituzte PDn interesa duten zientzialariek eta medikuek hautatzeko.
Parte hartu
Parkinsonen gaixotasuna Fundazioarekin harremanetan jartzeko modu bakarra parkinsonaren edredoiaren proiektuaren zati bat da. Edredoia hau da, 600 pertsona baino gehiagok osatzen zuten esperientzia, marrazkiak, irudiak, hitzak eta sinboloak erabiliz. Orain, edredoiaren panelak alokatu ditzakezu zure komunitatean sentsibilizatzeko.
Parte hartzeko modu esanguratsu bat zure istorioa partekatzea PD edo PDF txapeldun gisa dirua biltzeko.
Baliabideak
PDFak baliabide pentsakor ugari eskaintzen ditu PD eta familiako kideak, lagunak eta / edo atezainek. Horietako batzuk honakoak dira:
- Parkinsonen adituen adituen laguntzaile nazionala, baldintza eta haiekin bizi direnen artean dago eskuragarri
- A "train trainer" programa erizainak eta fisioterapeutak Parkinsonen gaixotasuna hobetzeko
- Mintegiak linean parte hartzen dutenek parkinsona ikasteko nahi dutenentzat
A Word From
Jakina, asko daude karitateak, erakundeak, sentsibilizazio taldeak eta Parkinsonen gaixotasuna babesten duten gizarteak hemen aipatu ditugunak baino. Baina, zure ardurapean ari zara dagoeneko zure itxaropenak egokitzen dituen fundazio zehatz batera begira. (Horiek ez badituzu, jarraitu bilaketa.)
Gogoratu, fundazio zehatz batekin lan egitea bi norabideko kale bat da. Denean zure denbora preziatua, dirua eta energia erakundeari ematen zaizkion bitartean, lasaitu egin behar duzu itzultzeko zerbait izango duzula, agian ezagutza, adiskidetasun berri bat, oroitzapen onak edo bakearen zentzua.
> Iturria:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Parkinsonaren gaixotasuna lehen mailako arreta aurkezpenen aurreikuspena: kasu kontrolerako azterketa bat. Lancet Neurol. 2015. Urt.; 14 (1): 57-64.