Lupusarekin bizi nahi ez duten lagunekin eta senideekin elkarlanean esperientzia erronkaenetako bat da gaixotasuna aurre egiteko.
Nekea besterik ez da nekatuta egoteko eta zure denbora otoitzean errua zure nagikeriarengatik, edo zure nahigabekeriarik eza nahikoa ez izatea. Beharbada pertsonalki hartu eta haserretu egin beharko lirateke planak behin eta berriz bertan behera uzteko nekea edo erlantzagatik. Horrela, haserre egoteko edo zure loturak moztu ditzakezu.
Maiteak ez dakite lupusak, batez ere, sintoma nagusiak, batez ere nekea eta mina bezalakoak, haiekin elkarreraginean zaila izan daiteke. Mina eta nekea ulertzeko moduak aurkitzea zure haiekin harremana lagun dezake.
1 -
Be Espezifikoa Pain Sintomak buruzMina gauza desberdinak esan ditzake. Mina deskribatzen duzunean, bizi zaren mina motaren ingurukoa da. Esate baterako, zorrotz mina al da? Zakur mina? Tristura tristea? Sentsazio erretzea? Aldi bakoitzean norbaitek ukitzen zaitu, ez al da gezurrezko txertaketarik egiten ari zarenean, nahiz eta benetako morroiak ez izan?
Horrez gain, azaldu zein den mina. Zure gorputz osoan dago (mina hedatua)? Urdaileko mina zorrotz bat? Joint mina? Bizkarreko mina? Belauneko mina?
Azaldu nola eragiten duen. Goizean oheratzea lortzen duzu minaren eta giharren zurruntasuna dela eta? Luma batekin idazten du minik? Ba al dago oinez ibiltzean zure belauneko mina?
Hona hemen mina azaltzeko adibide batzuk:
"Zaila da oinez ibiltzea. Nire aldaketan alde bietatik zorrotz eta mingarria daukat".
"Nire muskuluak eta artikulazioetan zurruntasunak eragiten die mina mugitzen denean. Ohean goizean eta tarte batez saiatzen naizenean eta gorputz-atalak zabaltzen saiatzen naizenean, hausnartzen ari naizela iruditzen zait. Puztuta eta adeitsu sentitzen naiz. Tin Man sentitzen sentitzen dute leku batean izoztuak sentitzen direlako, hau da, beldurgarria da, baina, gainera, poliki-poliki atera behar dut ".
"Nire gorputz osoa erraldoi erraldoi bat bezala sentitzen da. Ez da hausteaz esan nahi, baina ez ukitu. Nahiz eta ukitu leuna niretzat mingarria izan daiteke."
"Nire oinetan junturak suaren antzeko suertatzen dira. Oinez ibiltzen da".
2 -
Deskribatu Nekea Moduetan Lupus gabe loturarik duten pertsonakNekea jendeak inoiz ez zuela ulertu erronka da. Hitz nekea gaixo kronikorik gabe eguneroko elkarrizketetan erabiltzen da, oso nekatuta dagoela azaltzeko modu gisa. Horrek nekearen inguruko nahasmendua baino ez du ematen.
Nekea ulertzen laguntzeko modu ona da deskribatu nahi duten edo imajinatu duten zerbaitekin erlazionatzen duen modu batean. Bestela, nekea ideia abstraktu eta zentzugabea izan ohi da.
Nekea, gaixotasun kroniko duten pertsonentzako, intentsitate maila desberdinetan dator. Aurkitu zure egoerari aplikatzen zaizkion adibideak.
Adibidez, 1. zenbakia - Denek hotz txarra edo gripea izan zutenez geroztik, bizitzako uneren batean, esperientzia horiek erabiliz adibide gisa ohikoak izaten dira. Ba al dakizu nola sentitzen duzun sukarra? Zure gorputz osoa energia eta sasiak dardaratzen dira. Ez dio axola zenbat ohean atera nahi duzun guztia gezurra edo lo egitea? Nik nekatuta nago eta ez dut ohean ateratzen, horrelakoa iruditzen zait. Bestalde, ez dut hotza edo gripea. Lupusek nekea eragiten du ".
Adibidea # 2 - Beste ohiko esperientzia bat egiteak exageratu ondoren agortu sentitzen da. Horrelako zerbait esango zenuke: "Gogorra izan zara lanean ari zaren bitartean eta dena ondo joan ahala etxera joan eta zure sofan etzan eta telebista ikusi? Imajinatu, entrenamendu bat edo bi orduko ordez, nola 26 mila maratoi ondoren sentitzen al duzu? Nire ustetan sentitzen naiz batzuetan. Esnatzen naizen egunetan, eta nire muskuluak mina goizeko 26 mila eguneko ekaitza bezalakoa izan zen. Besterik ez, atzo lan guztiak egin nituen. Gaur lanera joan nahi nuen, baina ia ezin nuen egin bainugela hortz garbitzeko.
Adibidea # 3 - Zure bizitzako adibide batzuk izan daitezke, lupusik gabe ulertu eta ulertu ahal izateko beste modu batean deskribatu dezakezu zerbait baduzu.
Esate baterako, "Gimnasiorako joan nahi nuen, baina garai hartan jantzi eta gidatu nituen, dena egin nuen bi aulki jarri eta bi orduz egon nintzen. Nekea".
4. adibidea - The Spoon Theory: Christine Miserandino-ren Spoon Theory arrakastatsua izan da jendeak azaltzea nekea lupus komunitatean, baizik eta gaixotasun kronikoko komunitateetan nekea sintoma garrantzitsuena den azaltzeko. Hainbat hizkuntzatan eskuragarri dago, irakurtzeko eta ulertzeko erraza, eta kopia bat deskargatu eta lagunekin eta familiarekin batera irakurri dezakezu.
3 -
Laguntza eskatuDenbora izango da, batez ere erlantzean , laguntza behar izango duzula. Oro har, zenbat eta gehiago maite dutenek ulertzen duzue zer gertatzen ari den, zenbat eta gehiago laguntza gehiago izan, orduan eta gehiago solidarioagoak izango dira.
Batzuentzat, laguntza eskatzea askotan baino errazagoa da, baina ez izan beldurrik laguntza eskatzeko. Zure maiteak lagundu nahi dizu. Zure bizimoduan eta zure laguntza eskaintzeko modu zehatz bat lortzeko modu bat ematen dizu.
Zehaztu behar duzuna. Behar duzuna agian bistakoa dirudi, baina ez horiek. Esate baterako, esango zenuke: "Gogoan izan behar dut planak bertan behera uzten badituzu, zurekin zerikusirik ez daukazu. Ezer baino gehiago, joan nahi dut. Ezabatu ezean, saiatu naiz ulertzen ez dudala" Ez dakizu ondo, mesedez jarraitu nire laguna izan eta nire lekuak gonbidatzen jarraitzen. "
Eta zure maiteak lagungarriak eta solidarioak direnean, aitortu laguntza. Horrek laguntzen dio haien portaera lagungarria zuela, baina bide luzea eskertzen dizu.
4 -
Azaldu Aldarte aldaketakBi mina eta esteroideak portaera aldaketak sor ditzakete.
Mina hainbeste ondoeza eragin dezake pertsona baten aldarte negatiboa eragin dezakeenean. Era berean, esteroideak suminkortasuna eta aldarte koloreak sor ditzake. Utzi zure maiteek zure portaera pertsonalki ez dakiteela, eta haiengandik behar duzuna jakitea esperientzia hauei esker.
Era berean, zure erreumatologoarekin hitz egiteko ideia ona da zure moodak eragina izan dezan, edota esteroideek portaera aldaketak eragiten badituzte.
5 -
Gonbidatu Ones maiteak Taldeak eta Lupus-ekin erlazionatutako gertaerakLupusen ulermen hobea lortzeko maite duzun maiteentzako bide bikaina lupus komunitatean parte hartzea da. Beste batzuekin lupusekin esperimentuak entzuteko laguntza-taldeetan eta lupuseko hezkuntzako gertakizunetara joaten lagunduko dute gaixotasuna eta jendearen bizitza nola eragiten duen, besteak beste.
6 -
Ezagutzen noiz joanJendea ez da beti lupusarekin bizi zarenarekin komunikatzeko saiakera. Pazienteak deitzen jarraitzea ahalbidetzen dute, zure sintomak sinesten ez badituzte gaixoa ikusten. Ahalegindutako aholku desegokiak eskain ditzakete zure gaixotasuna otoitz egin dezakezula edo sendatu dieta berezi batekin. Desagertu egin liteke.
Portaera mota hau ere ez da zure errua.
Esate baterako, beren ongi eta asmo txarretako aholkuek zure ongizatearen benetako kezka eta benetako nahigabea izan ohi dute zure adiskide izateko, maite zaituztelako.
Batzuetan, zer gertatuko litzaidakeen beldur da, eta beldur hori aurre egiteko gaitasuna baino indartsuagoa da. Edo, agian, konbentzitu dituzula zuretzako izugarri konplexuak direla.
Baliteke planak bertan behera uztea.
Pertsona orok erantzuten du modu ezberdinean, bere maitearen gaixotasuna eta lupusarekin bizi den moduari aurre egiten dio errealitate horri aurre egiteko modua.
Horregatik, jendeak ezin dizu laguntza eman behar. Edo pertsona batzuek mugatua izan liteke laguntza emanez. Beharbada ez dira egun txarrak izaten ari zarenean behar duten entzulea, baina oso ona da barre ona behar duzula.
Beste pertsona batzuek ez dute toxikotasuna bihurtu nahi. Garrantzitsua da norberaren burua urruntzea eta zure inguruan emozionalki ezegonkorrago sentitzen duten pertsonekin komunikazioa mugatzea baimentzea.
Eta mina harreman horri erantzun normal bat da. Zoritxarrez, hau ez da esperientzia arraroa gaixotasun kroniko larri batekin bizitzea, beraz, zure istorioa zure laguntza taldearekin partekatzen baduzu, jende askok ezagutuko du. Zure istorioa partekatzea galerarekin aurre egiteko ere lagun zaitzake.
7 -
Erabili "I" adierazpenakErabili "I" adierazpenak "Zuk" adierazpenen ordez. Aurpegiak kudeatzeko modurik leunagoak dira eta beste pertsonaren defentsarako maila murrizten laguntzen dute. Esate baterako, esanez: "Erabat kezkatzen nau beti planak bertan behera uzteko etengabe azaltzea", antzeko zerbait frogatu ahal izango zenuke, "minik sentitu nintzenean, planak bertan behera uzteko ezegonkortzat jotzen zidatenean. Kanpoan, nik nahi nuena, baina hain gaizki sentitu nintzen, ohean egon behar nintzela. Fidatu egin ninduten, nahiago nuke ondo sentitzea eta zurekin joatea baino.