Lupusekin aurre egiteko laguntza behar du
Lupusaren diagnosirako lehen pausuetako bat da ez zarela bakarrik egoten, beste pertsona batzuek gauza bera egiten dutela. Istripuak partekatzea eta aholkuak ematea laguntza-taldeen bidez, bai pertsonan zein linean, lupusek eragindako gaixotasunekin lotutako gaixotasunekin loturiko beste modu bat da.
Lupus-i buruz dugun itxaropena edozein motatako laguntza eskaintzea da. Horregatik espero dugu lupusak jasaten dituzten emakume eta gizonezko ausartek arreta berezia eskaini behar diotela berriki diagnostikatu zaien norbait, bere gaixotasuna une gogorra izaten ari dela edo agian ulertzen duela beste norbait ulertzen duenik. zer ari den gertatzen ari den igogailua.
Alicia Springgate, Washingtoneko egoiliarra eta Las Vegas jatorria, lupus diagnostikatu zitzaion, pleuritisaren (birikak estaltzea hantura), biriketako efusioa eta bihotz-gutxiegitasun kongestiboa gertatu ondoren.
Springgate-rekin hitz egin nuen bere esperientziei buruz.
Lupus-i buruz (LUP): nola lortu zenuen diagnostikatu?
Alicia Springgate (AS): UTI-n jarri nituenean, nire biriketako espezialistek konturatu nintzen nire sintomak [gaur egungoak] direla eta iraganean bizi izan ditugun sintomak lupus eritematosoak (SLE) .
Probak guztiak positibo bihurtu ziren lupusentzat. Diagnostikoa egin ondoren, berehala tratatu nituen esteroideak, eta nire egoera hobetu egin zen.
LUP: zer aurkitu duzu zure burua noiz aurkitu zenuen?
AS: inork ez luke esango zer lupus izan zen edo zer espero zen, eta, beraz, oso beldurtuta nengoen eta bazekien txarra izan behar zuela.
Orduan nire ikerketa egin nuen, eta emaitzek beldurtu ninduten: gaixotasuna diagnostikatzeko erabiltzen ditugun 11 sintomaetatik 9 izan nituen. Geroago aurkitu nuen gaixotasunaren forma oso larria eta arriskutsua dutela.
LUP: Zein motatako aukerak eskaini dizun, medikoki, tratamenduari dagokionez?
AS: Hasieran, esteroideak , antiinflamatorioak eta, azkenean, kimioterapiako drogak, besteak beste, Imuran (azathioprine) eta orain CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Zein tratamendu egin zenuen?
AS: emandako guztia. Bigarren mailako efektuak izan nituen azkenean, botika handiak izan behar nituen bigarren mailako efektuak aurre egiteko. [I joan nintzen] bihotz-pilulak bezalako gauzak, odol presio botikak, mina botika, konfiskatzeko botika. Orain, zerrenda egunean 28 botika ingurukoa da.
LUP: zer harritu zaitu lupusei buruz?
AS: gaixotasun suntsitzaile horrek zure bizitzako atal guztietan eragiten du.
LUP: Zure komunitateko laguntza aurkitu duzu edo online izan dela lagungarria izan al duzu? Hala bada, nola lagundu zaitu?
AS: Amerikako Lupus Fundazioa (LFA) laguntzarik handiena izan da, ikerketa etengabea ezagutzera eman nuelako, tratamendurako aukerak, besteek zer egiten duten eta nola lagundu dezaketenak.
LUP: zure familiak zure diagnostikoa al dakizu? Zein modu izan dira lagungarriak?
AS: Nire familiak oso lagungarria izan da egunean diagnostikatu zitzaidanetik. Linean sartu ziren, beren ikerketak egin eta nire botikak erosi zituztenean ezin nuen ordaindu. Kaliforniara eramaten zidaten, ospitale hoberenetan tratatu ahal izan ninduten eta nire azken hiru urteetako zaintzaile izan nintzen. Nire bizimodua dira.
(Editorearen Oharra: Alicia-ren ama deskribatzen du zein lupus duen familiako kide izatea nahi duen 2. orrialdea.)
LUP: Zein aholku emango zenioke lupusak?
AS: Armatu zaitez bildutako ikerketekin eta egungo tratamenduak eskaintzen dizkizugu. Ikerketa egitea, neure burua heztea, nire grazia aurrekoa izan zen - zintzoa eta errukiorra zen doktore bat aurkitu nuen arte. Ez zen ere beldurgarria beste mediku aditu batzuei galdetu zidatenean nire gaixotasunaren inguruko zerbait moztu eta ez zitzaion ezagutzen.
Halaber, laguntza emozionala aurkitu, lizentziadun terapeuta baten bidez, eliza laguntza talde bat edo tokiko laguntza taldea. Ez dut uste hori egin ez zedin laguntza hori ez zuela izan.
Alicia zortea izan zen bere familiaren laguntza, bere ama, Linda Springgate zuzendua. Linda galdetu genion zer bere esperientzia zela jakitea bere alaba lupus dituela.
LUP: Nola jakin zenuen zure alabak lupusak duela?
Linda Springgate (LS): Bihotz-gutxiegitasun kongestiboari tratatu zitzaion ospitalea zela esan zidan.
LUP: Zein izan zen zure erreakzioa?
LS: lehenbiziko xantaia, gaixotasuna ikertu dugun guztietan zentzuzkoa da.
LUP: Zer harritu zaizu Alicia lupusari buruz?
LS: nola suntsitzailea izan da gure familia [eta] nola hurbildu digu elkarrekin.
LUP: Zein modutan uste duzuna izan zaizu lagungarria? LS: Berehala hasi ginen kazetariari, bere espezialistei egoera ezeztatzeko, finantzarioa babestuz eta, azkenik, azken 3 urteotan bera eta bere semea nerabea zaintzen.
LUP: Zein laguntza-eremu izango dituzu etorkizunean?
LS: Ospitaleko bidaietatik alde guztietatik itsastea eta gaixotasun horren gorabeherak emozionalak lortzen laguntzea.