Biriketako perlesiaren bizitza egokitzeko eta egoera hori nola aurre egiteko modu egokian ikasten da garun-perlesia duten pertsonen bizitza kalitatea zehazten duen faktore nagusia, baita gainerako familiak ere.
Biriketako perlesia duten pertsonen gaitasunak oso izugarriak dira. Garun-perlesia baduzu, gurpil-aulki ezin duzu eta laguntza gabe jan dezakezu, giltza etengabe erabiltzen duen atleta izan dezakezu edo bi mutur horien artean kokatzen diren gaitasunak izan ditzakezu.
Zure egoera aurrez aurre garapen parálisiarekin bizi ahal izateko eraginkorrak izan diren hainbat estrategia eskatzen ditu.
Garuneko perlesiak ezintasun sakona eragiten duenean, familiaren dedikazioa eta zaintzaile profesionalen babesa beharrezkoa da. Zure garuneko perlesia epelak baldin baditu, oro har, trebetasun propioak izaten dira, zaintzaileen trebetasunen aurrean baino, zure gaitasunak eta bizitza osoan gogobetetzea eta maximizatzea ahalbidetzen duen gaitasuna zehazten du.
emozionala
Paralisi garuneko diagnostiko baten eragin emozionala oso goiz gertatzen da. Gurasoek, oro har, seme-alaba baino diagnostikoki eragin handiagoa dute, sintoma-agerpenaren adin txikikoaren ondorioz.
onarpena
Ezintasunaren neurriaren arabera, ia garrantzia duten pertsonen mugak dira ia garrantzia duten perlesiaren bidez. Izan ere, onarpena beharrezkoa da egoera gehienetan.
Jarrera positiboa
Jarrera positiboa onarpenarekin bateragarria da. Ikasketak erakusten dutenez, garun-perlesiaren eta familiaren bizitzak dituzten pertsonek ikuspegi positibo orokorra dute eta ez dute pentsamendu negatiborik izaten.
Helburuak ezartzea
Zenbait egoeratan, garun-perlesia duten pertsona batek oztopoak gainditu eta trebetasun fisikoak, kognitiboak edo bestelakoak lortzeko gai da.
Biriketako perlesia duten pertsonentzat, helburu tangiboak eta errealistak motibazioa eman dezakete eta ondo egindako lanaren gogobetetzea ere lor daiteke.
Gogo Parte hartzea
Parálisis cerebral duen pertsona batek jarduera espiritualean parte hartzearen inguruko iritzia emateko aukera ematen du, eta fedean oinarritutako jarduerekiko esposizioa eta nahiak errazten dituztenean onuragarria izan daiteke.
Cognitive
Garun-perlesia duten pertsona batzuek ikasteko minusbaliotasuna dute, eta zuk edo zure seme-alabak ikasteko minusbaliotasunik badu, zure erritmoa ikasteko ahalmena duzu.
Hezkuntza
Hezkuntza edonori laguntzeko trebezia tresna da, garuneko perlesiarekin bizi diren pertsonak barne. Hezkuntza aukera ematen du enplegu aukera hobeak lortzeko, dirua kudeatzeko eta ezagutza eta gozamen orokorra irakurtzeko. Garrantzitsua da zure gaitasunekin bateragarriak diren hezkuntza baliabideak bilatzeko.
fisikoa
Zure seme-alabak garun-partaidetasuna badu, etxeko ingurunetik eta kanpoko helmugatik segurtasunez lagun dezake erronka. Gurpil-aulki bat, ibiltaritza bat edo giltza bat behar izatea leku batetik bestera ateratzeko. Ateratzeko laguntza profesionalki gomendatutako gailuez gain, familiaren estrategiak segurtasuna bermatzeko funtsezko osagaiak dira, etxean eta kanpoko munduaren inguruan askatasuna maximizatuz.
Zure familiako eta zaintzaileek zuretzat egokia den errutina egokitu beharko lukete.
Kirolak
Bihotz-perlesia duten pertsonentzako jarduera medikoak komunitate gehienetan eskaintzen dira. Jarduera horiek lorpen pertsonalerako kirolak ikasteko modu ugari eman ditzakete eta lehiaketetan parte hartu ahal izango duzu.
Mugikortasun gailuak
Gurpil-aulkiak eta oinezkoak pertsonalizatu ohi dira laguntza-maila egokia emateko, beharrezkoak ez diren edo zure gaitasun fisikoak murrizten ez dituzunean.
Ingurumenaren hasiera
Etxean arrapalak, errailak, betegarriak eta beste egiturazko osagai batzuekin egokitu daitezke etxetik ahalik eta independientziarik egin ahal izateko.
Garraioa
Autoak dohainik eskura daitezkeen egokitzeko egokitu daiteke, etxetik kanpo bizi ahal izateko.
Ezinduentzako egokituta eta minusbaliatuentzako tokia
Jatetxe, museo eta parkeetan eskura dituzten urritasunen inguruko inguruko gune publikoekin ezagutzea ahalbidetzen du zure komunitatean parte hartzea eta zure auzoko inguruak aprobetxatzea.
Gizarte
Elkarrekintza sozialak eta komunitateak oso modu onuragarriak izan daitezke garun-perlesiaren eta haien familientzat duten pertsonentzat.
Eskola
Eskolara joaten diren eguneroko egitura, hezkuntza, parekidetasuna eta konfiantza zentzu bat eskaintzen ditu, eta garun-perlesia duten pertsonei dagokie. Ikastetxeek etengabe hobetzen dituzte beren beharrak dituzten ikasleentzako eta ikastetxeak pertsonalizatzeko ikasten dute, ikasleei taldean jarraitzeko aukera izateko. Sarritan, gurasoek beharrizan zehatzak komunikatu behar dituzte aldez aurretik, beraz, ikaslearen plan onuragarri bat diseinatu dezakete.
Udako kanpinak
Ezintasuna duten haurrek eta helduek egokitzeko diseinatutako kanpamenduek aukera ona eta dibertigarria eskain dezakete sozializatzeko, kanpoko jardueretan gozatzeko, hala nola igeriketa eta trebetasunak eraikitzeko kirol eta aisialdirako.
Familia Gatherings
Familia-topaketa zabalduek aukera paregabea izan dezakete garun-perlesia duten pertsonek lotura maitekorra izan dezaten. Familia zabala ere zaintza zama partekatzen laguntzen du, noizean behin arduragabekeria nagusiak arintzeko (normalean, gurasoek eta adimen-perlesia duten pertsonen anai-arrebak).
Komunitate ekitaldiak
Barrutiak edo erlijio-komunitateak garun-partaidetzan bizi den pertsona bat izateko leku erosoa izan daiteke. Komunitate hedatu baten parte gisa onartuta sentitzea pertsona batek garun-perlesia duten familientzako aldaketa bat ere dakar.
Enplegu
Nerabeek eta helduek garun-perlesia duten bizilagunek okupatutako posizio batean lan egin dezakete. Konderri eta estatuko baliabideek norabidea eman dezakete, mugak dituzten langileei egokitzeko eta babesteko. Gaitasun hori lantzeko konfiantza, bazkidetza eta trebetasunak eta independentzia eraikitzen ditu.
Practical
Estrategia berezi batzuk zure bizitza eta zure familiaren bizitza optimizatzeko lagungarriak izan daitezke.
Teknologia
Ordenagailuz lagundutako komunikazioa eta mugikortasuneko gailuen kontrolak independentzia maila osagarria eman dezake garuneko perlesia badaukazu. Lineako jarduerek besteekin elkarrekintza segurua izateko aukera ematen dute mezularitza, jolas eta tutoretza moduetan.
oporrak
Ingurune desberdinetako esposizioa eta errutina ohiko ordutegitik kanpo uztea pertsona guztiei laguntzen die, baita garun-partaidetzan bizi diren pertsonak eta zaintzaileak ere. Helburu asko desgaituta daude eta laguntza-taldeak zure gaitasunak egokitzeko tokiak eta gomendioak sarritan eskaintzen ditu.
Laguntza eskatzea
Garuneko perlesia epelak baldin badituzu, lagunak eta familiak edo profesionalek laguntza eskatzen dutenean, beharrezkoa da. Eta garun-perlesiaren egoera sakonetan bizi den pertsona baten laguntzailea bazara, laguntza eskatuz gero, zama eta estresa areagotu egingo dira, zalantzarik gabe, iraunkorrak izanik, zuk zeuk denbora gehiago eman dezazun, arreta maitekorra eman dezazun. eman nahi duzu.
Bizitegi Bizitza
Biriketako perlesia duten pertsonen laguntzaile askok esperientzia estres handia dute, osasun arazo pertsonalak eta erresumina eragin ditzaketenak. Ez da arraroa familiak garun-perlesia duen pertsona baten bizitegi-instalazioak bilatzeko. Egoera ezagutzen duten profesionalek erlojuaren zainketa ematen dute, familiako kideek maiz bisitatzen duten bitartean.
Patronatuaren
Beste batzuek fidagarria izan daiteke arazo larria denean garuneko perlesiaren inguruan. Gaitasun fisiko edo kognitiboak kaltetuta daudenean, konfiantzaz jakitea zaila izan daiteke.
Zure gogoaren lasaitasuna errazten duten estrategiak daude, defizit fisiko edo kognitiboak dituzten pertsonak aprobetxatu nahi dituztenentzat. Estrategia horiek zaintzaileen jarraipena egiteko kamerak erabiltzea ahalbidetzen dute, eta horiei esker, finantza jarduera pertsona batek baino gehiagok egiaztatzen du, eta adiskide benetako eta konfiantzazko sare bat elikatzen laguntzen du, fisikoki edo kognitiboarekin bizi direnak ezgaitasuna, garunaren perlesia eraginda.
> Iturriak:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Adimen-garapeneko adingabeen ikastaroa, garun-perlesia duten 14 urte baino gehiagoko Dev Med Child Neurol-rekin. 2017 jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 martxoak 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Garun-perlesiaren zahartzea; Zer dira garuneko perlesiaren helduen osasun esperientziak? Ikerketa kualitatiboa, BMJ Open. 2016 oct 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Cerebral Palsy: nola umearen adina eta narriaduraren larritasuna amaren estresari eta aurre egiteko estrategiei eragiten dieten, Cien Saude Colet. 2016 Oct; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.