Eman informazio medikoa eta munduko leku hobe bat egitea
James (Jamie) Heywood superheroiari dei egin nahi diot. Azkenean, badirudi Michael Jordan (nork hegan egin dezakeen) eta Dos Equis-ek "The Man's Most Interesting Man" ("egoteko egarri nire lagunak") dauden superheroi bakarrak. Hala eta guztiz ere, Heywood-ren backstory osoak supererroti arketipikoak oihukatzen ditu. Stephen bere anaia, zeinak kontu guztiak oso atsegina izan baitzuen, 1998an esklerosi amiotrofikoen hellaz kanpoko albisteak diagnostikatu zituen, Heywood eta bere familiak tragedia indartsua izan zuten.
Bere zorte txarra eta izkinan txunditzea debekatu beharrean, 1999an, Heywoodek lagunekin eta familiarekin batera aritu zen ALS Terapia Garatzeko Institutua, irabazi asmorik gabeko bioteknologiako enpresa, ALS irabiatuz.
2004an, James Heywood co-founded PatientsLikeMe, gaixotasun kroniko duten pertsonen informazioa medikuaren eskaera eta informazioa partekatzen du, gaixoen laguntzaz gain, gaixotasunen ulermen klinikoa hobetzeko eta etorkizuneko ikerketa kliniko zuzena laguntzeko. Esfortzu horien muinean, Heywood-ren matematikaren eta bere aplikazioen ulermen superheroikoa dago eta gaixotasun kronikoak pairatzen dituzten guztiei errukizko errekonozimendua ematen die.
Pazienteak mugak gainditzen ditu
2008an, Heywoodek eta bere lankideek lehenbiziko txapela egin zuten aurkikuntza txarreko argitalpenarekin: gizakien entseguetara bideratutako animalia-ikerketen gehienak irreproducible eta hutsalak ziren.
(Esangura jazarpen estatistikoa da kasu ezberdinei egozten zaien aurkikuntzari dagokionez. Heywood-ek, funtsean, ALSen oinarrizko zientzietako ikerketa erdia baino gehiagotan erakutsi zuen.)
Heywooden aurkikuntzek prentsa asko jaso zuten - estaldura barnean - baina beste batzuk. Sarritan gertatzen den bezala, medikuntzako erakunde lokalak gutxi aldatu dira.
Aurkikuntza horren ondorioz, Heywood-k gaixotasun kronikoari buruzko bizi-narratiba pertsonala kuantifikatzeko misiolari gisa ezarri du bere burua, gaixo kroniko eta datu kliniko eta ikerketa onak erabiliz.
"Alboko esklerosi amiotrofoan, esklerosi anizkoitzean , depresioan edo biriketako fibrosi idiopatikoa begiratzen baduzu", dio Heywoodek. "Zer da gaixotasuna bizitzeko modurik onena da seguruenik patologiaren neurririk onena? Zer biltzen dugu pazienteak beren arreta propioa kudeatu behar duten pazienteen aldagai garrantzitsuak dira, zer egin behar duten [klinikako plangintza egiten duten aldagaiak]. Hurrengo zaintzan, eta ikertzaileak gaixotasunaren tratamendua eraginkorra den ala ez ebaluatzen du, eta hori guztia pazientearen hiztegia eta argi ulertzen duten terminoak erabiltzen ditugu ".
Gaia: artikulu bat idatzi nuen biriketako fibrosi idiopatikoa . Jamie-k irakurri eta gustatu zitzaion - "cuz y'all know that's how I do - but pointed out that the nodding is probably much more nuanced than my cursory and, ahem , evidence-based assessment.
Heywood-ek iradokitzen du biriketako fibrosi idiopatikoa duten pertsonentzako nekea apnea eta oxigenoaren gutxiegitasuna larria dela eta gaixotasun kronikoen beste mota batzuekin bizi den nekea desberdina dela.
Ulermen hori Pakistango Gaixoengan, Heywooden konpainian informazio errotuta dago, gaixotasunean bizi diren milaka pertsona bildu dira. Informazio hori biriketako fibrosi idiopatikoa nola tratatzen den azaltzea eragin dezake, gaixotasun hori duten pertsonek beren kabuz zaintzea, medikuek gaixoaren ongizatea eta pronostikoa nola neurtu eta nola ikertu dituzten ikertzaileek etorkizuneko saiakuntza klinikoak bideratzeko aldagai eta esku-hartzeak aukeratzen dituzten.
Heywoodek eta bere lankideek 25 milioi datu inguru bildu dituzte (uste mina, insomnioa, umorea, medikazio tolerantzia, botikak atxikimendua eta abar) 300.000 pertsona baino gehiagoko 2300 gaixotasun (uste dute minbizia, bihotzeko gaixotasunak , hepatitis C , eta abar). aurrera).
Horrela, lagin ezberdinetatik eratorritako datu hauen krisia eta matematika eredu prediktiboa erabiliko ditugu gaixotasunaren ulermena etengabe hobetzeko. Beste era batera esanda, Jamesek "zer emaitza ematen digun gutako bakoitzaren esanahia hobeto frogatzeko ebaluazio-irizpideak eta gaixotasuna neurtzeko modua hobetzeko" erabiltzen du.
Heywood-ek dio: "Bildutako pertsona talde bat lortzen baduzu eta zer axola diezazuke, informazio hori erabil dezakezu eraginkortasunez ebaluatzeko, mundu errealean lan egiten duten ala ez, eta klinikaan hobeto aukerak gidatuko dituzula ... imajinatu behar dugu eta munduan norberaren osasunean edo osasunean egiten dituzun erabakien berri emango zaizu mundu guztiaren aurrean erabakiak eta emaitzak ".
Pazienteak LikeMe azterketa behaketa bidez frogatzen da medikuntza begiratzen dugun modua mugatua dela eta gutako askok ez dakite muga hori.
"Publikoa dagoeneko 80 ehuneko mailan dagoela suposatzen du", dio Heywoodek, "mediku erregistroak gaixotasuna ulertzeko erabiltzen direnak, arreta hobetzeko eta drogak garatzeko". Eta, Heywood-ek jasan zuen moduan, hori ez da kasua.
Azkenean, Heywoodek aitortzen du gaixotasuna fenotipo, ingurumena, bioma eta abar eragiten duela. Medikuak zoragarriak dira "makina heuristikoak", pazienteak tratatzeko esperientzia eta inferentzia erabiltzen dutenak. Hala eta guztiz ere, arazoen konponketa hori zenbatekoa eta estandarizatua izan daiteke bizitza hobetzeko, bai medikuei eta gaixoari, bai eta guztion laguntza handia ere.
"Medikuntza istorioaren kontu gehiegi da", dio Heywoodek. "Matematika behar du ... matematika zorrotz batzuk behar ditu".
PatientsLikeMe webgunearen arabera, erakundeak "ausazko entsegu kliniko tradizionalak uko egin eta debekatu egin ditu, Parkinson gaixotasunaren modelizazioa, epilepsia kalitatezko neurriak balioztatuak, esklerosi anizkoitza (MS) eta organo transplanteetako gaixoen botiken atxikimendua argitzeko. gehitu eta baliozkotutako gaixoaren psoriasia, autismoaren eta MS ikerketaren emaitzak ".
Zure informazio medikoa ematea
Gaixoek LikeMe-k zure informazio medikoa emateko guneetara gonbidatzen zaitu. 2014ko azaroaren 17an, prentsa-oharra, "datuek deskonpilatu eta bazkideekin partekatzen dituzte, gaixoaren ahotsa medikuaren ikerketarako, entsegu klinikoagoak garatzeko eta produktuen eta zerbitzuen berri diren gaixoekin lotzen dituztenak sortzeko. esperientzia eta beharra. " Kontuan izanik, artikulu hau irakurtzen ari bazara "Emanaldiaren 24 egunetan" amaitutakoan, zure informazio medikoa ere eman dezakezu.
Heywood-ek zure dohaintza jarraitzen du honako hauekin: "Baduzu jakin behar duzuna munduko beste pertsona batek konponduko duen arazoren bat edo zerbait ikasi duzula. Joan PatientsLikeMe [eta] zure esperientzia partekatu , eta pertsona hori lagunduko duzu ".
Ohar pertsonalago batean, korporazioan oinarritutako istorioetatik ihes egiten dut normalean. Hala eta guztiz ere, irabazi asmorik gabekoak diren arren, "ez-irabazi asmorik gabeko" deitzen dutenez, negozio eredua, Jamie eta bere lagunak PatientsLikeMe.com konfiguratu ditugu guretzat. Gure datuak ongi aprobetxatzea da, eta uste dut erabat. Horregatik, guztiok eta hobeto "superheroi" baten laguntzaz (deitzen diogu "Supermath", "get it? Ha ha, crack me!") Guztiontzat salbatzeko.
Hautatutako iturriak
Elkarrizketa James Heywood-n 12/10/2014
Informazio hori www.PatientsLikeMe.com webgunean sartutako 12/13/2014 etan
Aurkezpenaren aurkezpena 2014ko 50. urteko bileran: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Diseinuaren, potentziaren eta ikerketaren interpretazioa, ALS eredu estuko murruaren arabera", S Scottek eta Amyotrophic Lateral Skillsiseko lankideek 2008. urtean argitaratua. PubMed-i eginda 2014/12/13.