Rasmussen-en sindromea edo Rasmussen-en entziklitisa baduzu kontatu zaizu, edo maite baduzu, erliebearen zentzua izan dezakezu zure sintomak azaltzeko diagnostikoa azkenik jakingo duzula. Baina, halaber, kezka handia izan liteke egoera horri aurre egiteko.
Rasmussenen sindromea edo Rasmussen encefalitis ez da ohikoa, eta Estatu Batuetan baldintza hori duten 2000 pertsona baino gutxiago izatea espero da.
Arraroa bada ere, Rasmussen-en sindromea eta Rasmussen encefalitis kudeatzeko medikua badago ere, aukera handia dago epe luzeko efektuak izaten jarrai dezazun tratamendua jaso ostean eta tratamendua mantendu beharko duzu urte askotan.
Zer da Rasmussenen sindromea eta Rasmussen encefalitis?
Rasmussenen sindromea baldintza deskribatzen duen terminoa da gaixotasunaren zehar. Uste da Rasmussenen sindromea Rasmussen encefalitis deritzon burmuinaren hantura eragiten duela batzuetan.
Rasmussen encefalitis bera garunaren erreakzio immunologikoa oso indartsua da, garuneko funtzioaren haustura larria alde batera utzita. Hau gertakariak , ahultasunak, hizkuntza arazoak edo kognitiboen defizitak ager daitezke (pentsamenduak eta arazoak konpontzeko zailtasunak).
Normalean, hantura aktiboa ez da epe luzera izaten, baina hanturak ebatzi ondoren, askotan sintoma izaten jarraitzen dute. Sintoma horiek Rasmussen-en sindromea deitu daiteke, Rasmussen encefalitis baino ez bada burmuinean hantura aktiboaren froga.
Rasmussenen sindromea urte luzetan irauten duen baldintza mediko iraunkorrak dira, batzuetan Rasmussen encefalitisaren hanturako fase gogorrenen ondoren. Batzuetan, Rasmussenen sindromea gerta daiteke, nahiz eta Rasmussen encefalitis ez zen inoiz aurretik azaldu.
Rasmussenen sindromea, Rasmussen encefalitis bezalakoa, garuneko alde batetik kontrolatzeko zaila den seizorea da. Rasmussen-en sindromea duten pertsona batzuek ahultasuna ere badute gorputz baten, hizkuntzaren arazoetan edo gaitasun kognitiboekin arazoak izan ditzaten.
Egoera honek 2-12 urte bitarteko haurrak eragiten ditu gehienetan, baina edozein adineko pertsonek eragina izan dezakete.
Zer espero behar dut?
Oro har, Rasmussen encefalitis eragindako seizures botikak kontrolatzeko zailak dira eta sarritan nagusiki gorputzaren alde batean eragiten dute. Seizures ohi dira gorputzaren alde batean dardarka eta jerking lotuta, askotan kontzientzia galtzea edo kontzientzia txikitzeko.
Rasmussen encefalitis badaukazu, ezingo dituzu deuseztapenik gogoratu, eta gero agortu egin dezakezu. Ahultasuna, hizkuntza arazoak eta zailtasun kognitiboak maiz gertatzen dira maiztasunak hasten diren hilabeteetan, baina sintomak lehenago edo ez daitezke.
Rasmussen encefalitis diagnostikoa
Rasmussenen entzimaltasuna behin betiko diagnostikatu ahal izateko denbora luzez egon daiteke. Hau da, baldintza hori baieztatzeko proba sinple bat ez dagoelako.
Rasmussen encefalitis eta Rasmussenen sindromea diagnostikatzen dira zure medikuaren sintomak klinikoan oinarrituta, hilabeteetan (edo are urteak) EEGen eta garuneko MRI azterketekin batera.
EEG bat bizkarrezurraren inguruko sekuentziaren jarduera bat dela espero da. Baina EEG eredua ez da Rasmussenen sindromea, eta beraz, EEG bat ez da behin betiko proba, baina zure sintomak, zure beste probak eta zure medikuaren behaketekiko korrelazioa erabiltzen dute.
Garunaren MRI bat espero da garunaren bi aldeen arteko aldea esanguratsua izatea. Gaixotasunaren hasieran, garuneko alde batek infekzio bat bezala agertzen den hanturazko eredua erakutsi dezake. Geroago, gaixotasunaren arabera, burmuinaren MRIak eragin kaltegarriaren atrofia erakutsi dezake, hau da, garunaren gutxitzea, hanturako luzatutako kalteengatik. Burmuineko MRI itxura hau ez da Rasmussen encefalitis edo Rasmussenen sindromea bakarrik, eta egoera osoan zehar jotzen da Rasmussenen sindromea edo Rasmussen encefalitis edukitzeko.
Tratamendua eta Kudeaketa
Rasmussen encefalitis badaukazu, seguruenik jasango duzu botiken aurkako botikak jasotzea zure bahituak kontrolatzeko. Batzuetan, esteroideak hantura txikitzeko garunean erabiltzen dira. Zure mediku-taldeak zure burmuineko infekzio bat (infekzio-entzimaltasuna ) duen arrazoia dela uste badu, infekzioa xahutzeko botikak ere jaso ditzakezu.
Seizures edo ahultasuna edo beste edozein neurologiko-defizita badago, baina hanturazko ebidentziarik ez baduzu, zure tratamendua neurri handi batean zure seizures eta zure neurologiko-defizita tratatzeko bideratuko da.
Batzuetan, Rasmussenen sindromearen epilepsia hain larria da epilepsia kirurgia izatea. Kirurgia horrek zure garuneko kaltetutako eskualdean kentzea eragin dezake, zure burmuineko eskualde jakin batean gaixotasunak kalte handiak eragiten badizkio. Askotan, prozedura kirurgikoak gorputzaren alde bateko ahultasun partziala edo erabatekoa eragiten du. Rasmussen-en sindromearen esku-hartze kirurgikoa kontu handiz deliberatua da, eta aukera bakarra da zure bizi-kalitate orokorra hobetzeko.
Zer eragiten du Rasmussen encefalitis eta Rasmussenen sindromea?
Encephalitis garunaren hantura da. Rasmussen encefalitisaren kausa zehatza ez da argi eta garbi. Gaur egun, mediku komunitateak bi aukera nagusi ditu:
- Infekzio erreakzio larria eragiten duen infekzio batek eragin dezake.
- Autoimmune erreakzio batek eragiten du (gorputza erasotzen du).
Zoritxarrez, Rasmussen encefalitisaren kausa ez delako ezagutzen, gaixotasun arraro horren prebentzio ezaguna ez dago.
A Word From
Zuk edo zure maiteak Rasmussen encefalitis edo Rasmussenen sindromea baldintza mediko arrunta badu, gaixotasun bera duten beste pertsona batzuei aurre egiteko lagun dezake. Aholkuak eta esperientziak partekatzen ikasteko aholkuak eta esperientziak partekatzen badituzu, laguntza-taldearekin bat egin eta aholkuak eta aholkuak eman ditzakezu, Rasmussen-en sindromea darabilen bitartean.
> Iturriak:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al. Haurtzaroaren hasierako epilepsia emaitza nerabezarora heldu arte: Trantsizio arazoak, Epilepsia Behav. 2017 Feb. 27. Pí: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.