Zer da autismoaren seme-alaba izatea?

Gurasoek haur autistako anai-arrebentzat errazagoak izan daitezke

Beharrizan bereziak dituzten haurrentzako haurrek erronka berezia dute, eta autismoa duten haurrentzako senideek ez dute salbuespenik. Autismoarekin lotutako ia guztia bezala, egoera bakoitza bakarra da. Anai-arreba batzuentzat, anaia edo arreba autistako bizitza oso zaila izan daiteke. Besteentzat, bere gorabeherak ditu. Badira zenbait seme-alaba ere, beren anai-arreben autismoa gehiegikeriarengatik baino.

Nahiz eta desberdintasun horiek izan, ordea, esperientzia eta erronka partekatuak daude.

Goi mailako erietxeen ahaideen erronkak

Autismo haurraren aberastasuna edo pobreak, mingotsak edo ankerrak dituen anaiak badira zenbait erronka partekatuak.

1. Lotsa. Hau da erronka zailenetako bat, oso erreala delako eta ezinezkoa dena saihesteko. Haurrak, haurtzaindegiak iragan ondoren, epaimahaikideak dira. Eta, helduek ez bezala, judizioak ozenki epaitzeko aukera ematen dute. Haurraren garapenik ez da aurkitzen erraza edo atsegina, haien kideek galdetu "zer gertatzen da zure anaia horrekin? Oso arraroa da!" edo entzun "zure ahizpa freak da!" Baina haurraren oso arraroa da, baina ez du iruzkinik entzun. Zaharragoak diren heinean, anai-arrebak gai hau berriro aztertu beharko dute etxean lagunak, lagunak aurkitzeko edo ezkontzeko.
2. Aukera mugatuak. Zure anaiak autismoa badu, familia osoa egokitu egin behar da. Horrek esan nahi du normalean garatzen den haurrak konpromisoa hartuko duela ia, "ez" esatean, askotan, eta beren anai-arrebak "ezohiko beharrak eta gustuak okertuko dituzte". Esate baterako, anai-arrebak 50 aldiz ikusi ahal izan ditzake pelikula bera, etxera gertaera bat prestatu aurretik edo "ez" esateko festa bat bota, anaia edo arreba autista izateko. Hazten direnean, anai-arrebak gurasoek denbora gutxiago edo diru gutxiago dituztela ikasten laguntzen du, etxean erostera, "ezkontza" egiteko, eta abar.

1. Asmo handiak. Ezinduentzako familiako kide bat denean, familiako beste kide batzuek platerera joan behar dute, eta anaiak biltzen dituzte. Seme-alaba autistako haurrek (nahiz eta oso gazteak direnean) beren sentimenduak eta beharrak kudeatzeko eskatu behar zaie, etxeko zeregin gehiago hartu edo beren atseginak atzeratu. Helduen moduan, anai-arrebak autismoaren ardura hartu behar dute beren gurasoek gutxiago dutelako.

Zergatik iratxo esperientziak hain ezberdinak dira bata bestearengandik

Bai, partekatutako gai batzuk daude, baina haurren autismoaren anai-arreben desberdintasun handiak daude. Seme-alaba autistetan seme-alabak normalean garatzen diren talde bat biltzen badituzu, ikuspuntu oso ezberdinak, kezkak eta erronkak oso ezberdinak dira. Hona hemen zergatik:

Haur autistikoak elkarrengandik oso ezberdinak dira .

Autismoa desoreka zabala da, autismoaren haurrak eta nerabeak oso modu ezberdinean ager daitezke. Ondorioz, anai-arrebak nahiko erraz edo oso erronka aurkitzen dute etxebizitzan zuzenean bizi ahal izateko. Adibidez:

• Anai-arrebak anaia batekin bizi dira, "bitxi" apur bat benetan dibertigarria baita. Zalantzarik gabe, Disney karaktereak iraungo du eta ez du lagun pertsonalik, eta, batzuetan, arrazoi bistako arrazoiengatik urtzen da. Baina bere adiskidea bezalako zinema eta jardueretako asko gozatzen, zaintzen eta gozatzen du. Bai, badira erronkak, baina ez dute gogorik. Izan ere, nolabait esateko, ezin dira xehetasun gehiagorik erdietsi, erbesteratu gabe (baina normalean garatzen).
• Anaia B ahizpa batekin bizi da, ez-hitzezkoa, oldarkorra, eta etxe inguruan objektuak fisikoki suntsitzeko gai dena. Batzuetan, Sibel B benetan beldur da segurtasunagatik. Ez dago B senideek etxera joango litzaidakeela, eta arrebarengandik modu seguruan eta atseginez irteteko aukera ez dago. Bizitza etxean oso gutxitan izaten da "normala" bezalako zerbait, eta ongizate mentala eta fisikoa erronka oso errealak dira.

• Anaia C bizi da anaia , liluragarria, lotsatia eta oso anxious . Alde batetik, Sibling C-ren anaia autista dagoeneko 8 urtetan bideojokoak programatzen ari da. Bestalde, anaia bera oso ansious da, zentzumen erronkak ditu, eta maltzurki fisikoki mingarri bat aurkitzen du, antzerkia, edo familia bat biltzen ere. Anaia C anaia haren lorpenen harro dago, baina bere anaia inguruan zaila izaten jarraitzen du, eta ez da sekula nahiko ziur "lehertu" egingo duenik. Ondorioz, bere anaia saihesten du ahal den guztietan.

Hildakoak elkarrengandik desberdinak dira.

Haur bakoitza bakarra da, eta autismoaren anaia izatea haurrentzako erantzunak ere aldatu egingo dira.

Ume batek esperientzia nahikoa eta zaila aurkitzen duenean, beste batek saritu dezake.

Ba al dago autismoarekin haurraren seme-alaba gazteagoa edo zaharrago bat izatea? Badira gora eta behera bakoitzean.

• Seme-alaba autistaren anaia gazteagoak ez du inoiz bizi izan autismoa gabe. Alde batetik, horrek esan nahi du erlijio autistiko bat izatea erronkei aurre egiteko errazagoa dela. Bestalde, zailagoa da familia barruan bere beharrak, erronkak, talentuak eta nortasunaren ezaugarriak dituzten pertsona gisa jartzea.
• Autismoa duen ume baten adineko zaharragoak zapuztu dezake frustrazioan gurasoek arreta berezia eskatzen diote senide gazteago bati. Edo, beste alde batetik, egoera oso erraz kudeatzen du, familiak, ikastetxeak eta komunitateak bere lekua jarri duelako.

Hainbat tenperaturek eta nortasunek ere alde handia izan dezakete. Seme-alaba batzuei, autismoaren seme-alabekin bizi daiteke lotsa izan daiteke, baina beste batzuentzat aukera bat da.

• Anaia X oso sentikorra eta oso atsegina da. Seme-alaba autista bat soinu bitxiak eginez, hitz berberak errepikatuz gero, afaria urtzen den bitartean, eskuinera ertzetik bidaltzen du.
• Anaia Z empathetic da eta bere ahizpa autista hainbat egoeratan kudeatzeko moduak aurkitzen ditu. Tristuraz sentitu gabe, benetan ahazten du bere ahizpa bere burua lasaitzeko, adierazteko eta besteekin elkarreragiteko.

Familia jarrerak eta egoerak elkarrengandik desberdinak dira.

Autismoa alde batera utzita, familiaren jarrerak eta egoerak haurrengan eragin handia izan dezakete. Gehitu autismoa nahasketan, eta familia arruntekiko gatazkak, erronkak, indarguneak eta malgutasuna oso konplexuak dira. Arrakastaz garatzen den anaiarentzat, gurasoen portaerak eta emozioak positibotasun eta indarraren iturri bihurtu daitezke. Adibidez:

• Familia A autismoa duen haur bat biltzen du. Haurraren gurasoak hurbilago eta elkarrekin lan egiten ikastetxe, laguntza eta finantzaketa egokiak aurkitzeko. Autismoa erabatekoa bihurtzen denean lasai erantzuten dute, egoera maneiatzen dute, eta gero elkartzen dira. Aldi berean, gogor lan egiten dute, ziur asko, anai-arrebak eskolan eta beren bizitza sozialean garatzen dituztela onartzen dutenak, nahiz eta batzuetan lagunak edo garraio publikoak nahasketaren zati direla. Horregatik, autismoaren seme-alabak erronkak ezagutu eta kudeatzen ikasi ahal izango ditu eta zoritxarrak ez du bizitza osoa eta maitekorra izan behar.
• Familia B autismoa duen haur bat biltzen du. Umeen gurasoek errua autismoa edo familiaren bizitzan duten eragina eragozten dute eta, ondorioz, zatitu egiten dira. Guraso batek seme-alaben zaintzapean garatzen du eta larritu egiten da, haserre eta frustratua. Autismoa erabatekoa bihurtzen denean etxean, gurasoak atea ixten du edo amorrura joaten da . Horregatik, normalean garatzen ari den haur bat egoera kaotiko batean hazten da eta erronkak familia-bizitzan izandako matxura dakar jakitea.

Familiaren finantzak aldatu egiten dira.

Dirua ez da maitasuna erosteko, baina autismoarekin bizi den familiako gauza asko eros ditzakezu. Dirua oso txikia izatea eta oraindik autismoa autismoa sendotzea da, ez da erraza.

Pobrezia eta autismoa nahasketa ezin hobeak izan daitezke. Bai, gurasoek seme-alabak dituzten minusbaliatuentzako baliabideak daude, baina baliabide horiek sarbide zailak dira, kudeatzeko frustratingak eta familiakoen kokapenaren arabera larriki mugatuak izan daitezke. Lan orduetan lan egiten duten gurasoek ez dute malgutasuna gizarte segurantzako eta estatuko agentziek bisitatu behar duten astean zehar. Zure ordenagailuak eta interneterako sarbidea duten gurasoek ez dute ikerketarako aukerak eta terapia, zerbitzu edo tratamendu aukerak aurkitu behar dituzten tresnak.

Funts garrantzitsuak dituzten gurasoak ezinbestean eros ditzakete frustrazio hauetako batzuk. Goi mailako lanpostuetan lan egiten badute, malgutasun handiagoa dute konferentzietara joateko, bilerak egiteko eta agentzien eta onuren kudeaketarako. Zerbitzuak jasotzen ez badituzu edo hezkuntza-ezarpenak ukatu zaizkie, hornitzaile pribatuei ordaindu ahal izango diete. Tristuratuta sentitzen badira, sarritan arretarako arreta ordaintzen dute.

Nola desberdintasun horiek eragiten dituzte anaiak normalean? Eragin desberdinak daude:

• Autismoa haurraren zerbitzurako dirua ematen badugu, beste ume batzuek utziko dute. Eskola-funtsak autismoaren terapia aldera jo dezake, bigarren maileguak eskola bereziak edo atsedenerako laguntza ordaintzeko. Ondorioz, ohiko anaiak bi gurasoek eta adiskidearen autismoarekiko erresumina izan liteke.
• Zerbitzu kudeatuetan edo autismoaren zaintzapean egoteko denbora guztia erabilita, anai-arrebak abandonatuta edo baztertuta sentitzen du. Hau, gainera, erresumina edo haserrea ekar dezake.
• Gurasoek seme-alaba autistako zerbitzuak kudeatzeko behar duten denboraren eta energiarengatik jasaten badituzte, etxerako lanak, entrenamenduak, kafetegiak edo beste guraso-jarduera arrunt batzuk laguntzeari uzteko energia gutxi izan dezakete.
• Denbora gutxi edo diru gutxi duten gurasoek ez dute haiekin eta beharretara egokituta egon behar duten baliabideak. Agian ez dira eskolan arazoak, emoziozko arazoak edo portaera arriskutsuak.

Haurretan jartzen diren itxaropenak aldatu egiten dira.

Zer espero da haur autistako haur batekin? Erantzuna familiaren tamaina, finantzak, atzeko kulturala eta egonkortasun emozionalaren araberakoa izango da. Erantzuna ere aldatuko da adineko autismoaren eta tipikoaren hazkuntzarekin eta gurasoek ez dute hainbeste gauzak kudeatzeko gai.

• Familia hedatu handietan, autismoaren haurtxoa zaintzeko gai diren hainbat pertsona eta gai izan daitezke. Familia oso txikitan, normalean garatzen den haurra beraien anaia autistaarekiko erantzukizun esanguratsua eskatuko zaio. Esperientzia hori gurasoek adina izan dezakete, helikoptero tipikoa "haurraren" helduarentzako helduentzako zaintzaile bihurtzearren.
• Familiako aberats batean, atseden hartzeko laguntza-hornitzaileak ordaintzea edota autismoa duten pertsonen laguntza zuzenean ematea posible da. Kasu gutxitan, laguntza-maila hori agentzien bidez eman daiteke. Kasu gehienetan, ordea, gurasoek ez dute laguntza-langileek 24 orduko laguntza eman dezakete. Horrela, adiskide autista batek 24 orduko 7 laguntza behar badu, aukera ona izango du anaiak gutxienez denbora batzuk eman beharko dituena.
• Gaurko Amerikako kulturan, ez da ohikoa etxeko kideek beren kabuz joatea. Hildakoek herrialdean edo munduan zehar mugitzen ahalko dute, gurasoek autismoa duten "seme-alaba" baten laguntza izaten jarraitzen duten bitartean. Munduko beste leku batzuetan (edo etorkin komunitateetan), familiek elkarrengandik gertu egon ohi dira. Familiak itxi egiten direnean, litekeena da autismoarekin haurrarengan duen erantzukizuna gutxienez bereganatzea dela.

Nola zure seme-alabak garatzen laguntzeko

Zure egoera eta haurren autismoaren gaitasunak eta erronkak edozein dela ere, garrantzitsua da zure garapenaren inguruko haurren beharrak mantentzeko. Hori esanda, hala ere, garrantzitsua da familiako ezintasun hori beti txarra dela. Egoera egokiak kontuan hartuta, adin autista duten haurrek indar pertsonalak lortzen dituzte. Empathy, erantzukizuna, malgutasuna, baliabidea eta adeitasuna esperientzia guztiek dute.

Hona hemen aholku batzuk zure seme-alabek ohiko emaitza positiboa izan dezaten bermatzeko:

1. Tratatu autismoa bizitza zati gisa ulertzeko eta erantzuteko, baizik eta zerbait aipatu edo pentsatzeko saihestu beharrean. Entzun ezazu zure seme-alabei autismoa zer den eta zer ez den.
2. Tratatu zure seme-alabek errespetuz eta errespetu eredua zure seme-alaba autistarekin.
3. Jakin ezazu zure garapeneko seme-alabak zure arreta eta maitasuna behar dituztela eta entzuteko, partekatzeko, dibertitzeko, arazo konpontzeko edo zintzilikatzeko edozein unetan har dezakezula.
4. Jakin ezazu zure seme-alabak normalean garatzen ari direla eskakizun ezohiko batzuekin aurre egiteko eta erronkei aurre egiteko eta gainditzeko.
5. Haurraren garapen normalerako "gurekin" aldiz berezia prestatu. Baliteke zure ezkontidearekin negoziatzea, baina hori are hobea izan daiteke.
6. Planifikatu aurrez aurreko haurraren beharrak, eta badakite nola egoerak kudeatuko dituztela aurretik. Hau arazo txikiei aplikatzen zaie (zer egingo dugu gure autismoaren seme-alabak zentroan?) Eta erronka handiak (nola lagunduko digu gure haur tipikoak unibertsitateko kostuak kudeatzen lagunduko digu?). Ez da beti zure seme-alaben ohorezko kapritxoei erantzuten, baina plan bat behar duzu.
7. Izan koherentea eta fidagarria. Zalantzarik gabe, anaia autista batekin bizi ahal izango da, baina askoz ere zailagoa da kaosarekin edo emozionala izatearekin. Gehienetan garatzen ari diren haurrek erronka egoeretara egokitu daitezke seguru eta zaintzen laguntzeko.
8. Zure garapen pertsonalizatua entzuten baduzu, antsietate, depresio edo jokabide arriskutsu baten seinaleak ikusi.
9. Jakin ezazu zure seme-alabek benetan behar dutenean, eta han egon behar dute. Horrek agian noizbehinkako aldeko deiak egin behar izatea edo noizean behin denbora gehiegi ateratzea eskatzen du, baina mundua zure seme-alabei esan diezaioke.
10. Lortu laguntza behar duzunean. Autismoaren anai-arreben bezalako erakundeak, Anai-arreben laguntzako proiektua, eta Sibs Journeyare aukera gutxi batzuk besterik ez dira. Bilatu tokiko baliabideekin, laguntza taldeak, atsedenak eta programak bilatzeko.

> Iturriak:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tipikoa eta Sutea Diferentzia Sibeleko Harremanetan: Adolescenteen esperientziak Autismoarekin. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Editores. Familiako Autismoaren ondorioak. AEB: Springer Science & Business Media, 2013ko ekainaren 29a.

> Tomeny, T. et al. Seme-alaba ohiko garapeneko haurren funtzio emozionala eta portaera funtzionala Autismoaren esparruaren nahastearekin: ASD larritasuna, gurasoen estresa eta egoera zibilaren rolak. Autismoa Spectrum Disorders ikerketan, 32. bolumena, 2016ko abendua, 130-142 orrialdeak.

> Walton, K. et al. Adimen psikosoziala eta hildakoen haurren harremana Autismoaren esparruaren nahastea duten haurrekiko harremanak: Arriskuak eta babes faktoreak. Autismoaren eta Garapenaren nahasteen aldizkaria, 2015eko iraila, 45. lib., 9 zenbakiduna, 2764-2778.