Autismoa zaila da. Zillion autismoaren tratamenduak, programak, ikastetxeak, laguntza-taldeak, jarduerak eta, zure bizitokiaren arabera, gutxienez gazillion terapeuta banakakoek autismoaren tratamendu-marka partikularra eman nahi diete zure seme-alabei.
Horretarako, hainbat lege, aseguru-jarraibide, agentziak eta zinta gorriak ziurrenik esperientzia izango duzu eskola-urteetan, udako programetan eta haratago.
Eta zer helduentzako helduentzako planifikazioa, bizitzeko egoerak, lanpostuak eta laguntza?
Nork eramango zaitu aukeren morassaren bidez, itsu itsuak eta aukerak?
Zergatik gurasoek beren autismoaren aditiboak izan behar lukete
Bai, badituzu zure seme-alaben bizitzako alderdi zehatz batzuen bidez gidatuko zaituzten pertsonak: behar bereziak dituzten defendatzaileak, medikuak, banako terapeutak, eta abar. Badira "autismoaren bizitza-autokarrak" dutenak eguneko erronka duten helduak babesten eta babesten dituztenak.
Baina errealitatea ez da zure seme-alaben defendatzaile onena (z), baizik eta baita pertsona (edo pertsona) ezagutu, aztertu, hautatu, finantzatu, monitoratu eta haurraren aukerak kudeatu behar dituzula ere.
Zergatik gertatzen da hau? Hona hemen zenbait arrazoi direla gurasoek autismoaren basoan zehar beren bide bereziak hartzearen arrazoiak:
1. Autismoa desberdina da pertsona guztientzat
Zure seme-alabak kausa ezagun bat, sintomak aurreikusteko eta aurreikusitako tratamendua baldintza mediko batekin diagnostikatu zezakeen arrazoiz espero zituztela adituen arabera.
Autismoak arrazoi ezagun gutxi , desberdintasun idiosinkrak eta desberdina duten sintomak ditu, eta zure seme-alabak egokiak edo lagungarriak izan daitezkeen tratamendu sorta bat da.
Horretarako, haur desberdinek modu ezberdinean erantzuten diete terapia desberdinek modu desberdinetan beren bizitzako garai desberdinetan, eskola-programak oso hurbil dauden beste ikuspegi eta emaitza desberdinetan.
eta ikusten duzue zergatik ez dago inor inor beharrik, zure bidea gidatzeko diagnostikotik helduarora heltzeko beharrezkoa den ezagutza-maila.
2. Aukerak eta finantzaketa desberdina da kokapenetik kokalera
New Jersey aberatsa da autismoa duten haurrek dituzten garapen-programetan eta eskoletan. Florida joku-programa onak ditu. California-ko MIND Institute-k eskaintzen du zerbitzu eta programa ugari, New York helduentzako zerbitzuei eta laguntza-erakundeentzako leku beroa den bitartean. Ikastetxeetan, SCERTS Rhode Island-en handia da, TEACCH programak oso ezagunak dira North Carolina-n.
Zenbait estatu, probintzia eta herrialdeek terapia askotarako finantzaketa eskuzabalak eskaintzen dituzte; beste batzuk, ordea, poltsan kateak estutu egiten dituzte.
Inork ezin dizu esan zein zerbitzu eta programa eskaintzen diren non, zein preziotan, zeinetan terapeutak, zein egoeratan. Eta, nahiz eta balitekeen, ez lirateke esango hauei zein zure haurraren edo zure familiako aukerarik egokienak diren. Ikerketarako eta zure beharretarako aukerarik onenak egin ditzakezu.
3. Ez dago "Best" autismoaren terapia
Kritika batzuen gonbidapena egiteko, uste dut zuzena dela "umore estandarra" ez dagoela haur bakoitzarentzat egokia den autismoa tratatzeko.
Bai, pertsona batzuek esango dizute jokabidearen terapia ( ABA izenaz ere deitua ) autismoa tratatzeko "urrezko estandarra" dela. Baina garrantzitsua da aitortzea ABAren tratamendurik osoena dela (seguruenik bere emaitzak erraz neurtzen baitira), ez da nahitaezkoa haur bakoitzarentzat eraginkorrena (edo egokia).
ABAk zure seme-alabentzako apustu ona dela uste badu ere, badira hainbat "zapore" ABAk , bakoitza ikertzaile edo talde batek garatutakoa. "Pivotal Response", "Trials diskretuak", "Behavioral Intervention verbal", eta beste hainbat teknika-mota guztietako jokabide-metodoak erabiltzen dituzte, baina modu ezberdinetan.
Zein da ona? Sarritan, banakako terapeuta baten erabilgarritasuna, kostua eta gaitasuna zure haurraren banan-banan konektatzeko moduaren araberakoa izaten da.
ABA alde batera utzita, zure seme-alabak eskuragarri edo egokiak edo eraginkorrak izan daitezkeen bestelako terapia batzuk ere badira. Zalantzarik gabe, zure seme-alabak terapia okupatua izan beharko luke baina integrazioko terapia sentsorialari buruz (autismoa duten haurrentzako sarritan lagungarria den okupazio terapeutikoa)? Play terapia? Hipoterapia (zaldiz)? Aisialdiko terapia? Aukeraketak identifikatu eta zehaztuko dituzun ala ez zehaztuko duzu.
Ondoren, gero eta ezagunagoa eta ongi baloratzen duten garapen-terapiak daude. Floortime, RDI, TEACCH eta SCERTS aukera gutxi daude eskuragarri, bai pribatuan bai zure eskolan.
Behin autismoaren ez-biologiko eta ez-medikoentzako esku-hartzeak aztertu ondoren, probabilitate osagarriak bilatu nahi dituzu. Zure seme-alabak, hala nola, anti-antsietate-botikak edo hiperaktibitatea murrizten duten botika bezalako botika onurak? Elikadura esku-hartzeei buruz? Medikuek eta nutrizionistek arlo horietako profesionalak daude, baina, noski, espezialistak dira eta ezin dute esaten, esate baterako, botikak eta drama-terapia nahastuz.
Behean, goian zerrendatutako terapia eta esku-hartze guztiak (eta nahiko beste batzuk) lagungarria izan daiteke eta edozein aukera ona izan daiteke. Baina inork ez daki zein den zure seme-alabak bizitzako une jakin batean erabakitako azken erabakia.
4. Familia Finantzak eta lehentasunak aldatu
Zure medikua, orientazio aholkulari edo terapeutak artearen terapia, RDI edo beste terapia bat iradoki ditzake (eta seguruenik) zoragarria. Laguntzako taldeak zure seme-alabak "bizi-aldaketarako" izan daitezkeen eskola pribatuak iradoki ditzake.
Baina zure ikastetxeak ez zure aseguru-etxeak terapia edo eskola zehatz hori (kasu askotan gertatzen den bezala) finantzatuko balu, zure aurrezkiari ordaindu beharko diozu ordaindu beharrik?
Familiak dira eskola osoa hasteko bitartekoak, haurraren eskura dagoen terapia mota jakin bat egiteko. Aurrezki eta erretiro-funtsak gutxitzen dituzten familientzat daude, terapia eta ikastetxe bereziak ordaintzeko. Eta gero, aukeren artean aukeratzen eta aukeratzen dituzten familientzat, finantza-arazoak konpontzen saiatzen direnean, beren seme-alaben behar autistei dagokienez ematen dute.
Inor ez dakizu zenbat terapia, terapeuta, eskola, eskola-eskola edo eskola-aukera edo programa zurekin edo zure seme-alabak merezi. Zer da are garrantzitsuagoa, inork ez zekiela esatea? "X poltsikotik ordaintzen baduzu, zure seme-alabak ez du hamar urte behar".
Ziur, eskola garestiak zure seme-alaba guztiak desberdina izan zezakeela, baina berriro ere, agian ez. Eta aukera oso, oso sendoa da zure seme-alabak autismoa izango duela bere bizitzan zehar. Horrek esan nahi du hasierako esku-hartzeak asko gastatu ahal izango dituzula, zure seme-alabak autismoaren seme-alabak babesteko behar dituzun funtsak ez dituzula izango, ezta, gutxi gorabehera, bere anai-arrebak unibertsitatera bidali eta erretiroa izateko dirua ere!
Non behar duzu zure dirua jarri? Aholkuak eskuratu ahal izango dituzu, baina epe luzera, erabakia pertsonala da.
5. Hezkuntza eta hezkuntzari buruz ideiak
Zein da zure seme-alabarik onena?
- Autismoarekin seme-alaben beharrei erantzuteko espezializatutako eskola pribatua ?
- Eskolen tokiko eskola publikoan hezkuntza orokorreko ikasgeletan sartzea.
- Hezkuntza orokorreko partaidetza eta programak eta terapia espezializatuak gain?
- ABA gelan? A SCERTS ikasgela? TEACCH ikasgelan?
Goiko zerrendan dagoen aukera bakoitza zure seme-alaba onena izan daiteke edo ez. Eta ez dago modu errazik jakiterik, lehenbailehen, eraginkorrena izan dadin. Erabakia, beraz, sarritan erabilgarritasunean eta gurasoen aukeran oinarritzen da.
Zure autismoaren seme-alabak aisialdirako programazio tipikoetan, elizako zerbitzuetan eta gertaera sozialetan sartu beharko lirateke? Behar izanez gero, programa moldatzaile edo espezializatuetan parte hartu beharko luke? Zenbait kasutan, zure seme-alaben jokabidearen eta trebetasunen arabera erabakiko da. Aukeraketa posiblea dela suposatuz, zurea izango da. Ez da erabateko eskubiderik edo okerra inkomunikazioan.
6. Autismoaren inguruko sinesmenak
Zer da zehazki, autismoa? Zalantzarik edo indarrik? Modu alternatibo bat da pentsatzea eta mundua hautematea edo pentsamendu eta pertzepzioaren desordena da? Galdera horiei erantzuna, zati batean, autismoaren sintomen larritasuna eta autismoaren eta familiaren autismoaren filosofiaren menpe dago.
Zure sentimenduetan oinarrituta -eta, noski, zure seme-alaben sentimenduak- terapia jakin batzuei buruz edo beste batzuk hautatzeko gai izango zara. Zure filosofian oinarritutako zenbait eskola mota aukeratu ditzakezu. Baliteke zure dirua ez izatea portaera-terapietan, baizik eta musika tresna, xake ikasgai edo camping engranajeak zure seme-alaben interesak eta indarguneak babesteko, "erronkei eta desberdintasunei" tratatzeko baino.
Bilatu aholkuak eta, ondoren, egin zeure erabakiak
Medikuek, irakasleek, terapeutak, orientatzaileek eta beste gurasoek autismoari buruzko ikuspegi eta orientazio baliotsuak eskaintzen dituzte. Liburuak, bideoak eta hitzaldiak ere baliotsuak dira.
Azkenean, ordea, bide bakoitza berezia izango da. Gurasoen eta autismoaren arabera zuzenduko da, eta sinesmenak, interesak, lehentasunak, talentuak eta desioak erabakiak hartzerakoan eginkizun garrantzitsua izango dute. Eta hori ondo dago. Bizitza bakoitza berezia delako.