Dementia diagnostikorako Dirty Little Secret-i buruz datozenak
Alzheimerren diagnostikoa besteekin partekatzen duzunean nabaritu al duzu? Gehien, ez da.
Alzheimerren eta minbiziaren diagnostikoa: nola partekatzen dute?
Alzheimerraren edo beste dementzia mota batzuen diagnostiko berri bat familiako bilkura batean gela batean txertatzen zen, edo oso lasai hitz egiten zen jendea oso hurbil dagoenean, batzuetan beste inork ez baitzuen informazio hori partekatu.
Askotan, guztiz ezkutatuta edo baztertuta dago guztiz. Batzuetan, dementziaren aurkikuntzatik zerbait txarra gertatzen denean batzuetan, galerak , finantza-akatsak edo auto istripuak gertatzen dira .
Munduko Alzheimer Report 2012an , ikertzaileek aurkitu zuten, gutxi gorabehera, 1 pertsona 4 pertsona beren diagnostikoa ezkutatu besteen artean. Push maltzurrena da askotan, ia ezkutuko ezkutuko sekretu zikin bat bezala.
Aitzitik, zure maiteak minbizia diagnostikatu bazenio, askoz gehiago liteke albiste hau besteekin partekatzea, telefonoz, testuez edo sare sozialez. Aldaketak eguneroko aldizkarietan, azken tratamenduetan eta laguntza behar izatea ahalbidetzen duen eguneroko aldizkari bat konfiguratu dezakezu. Bazkariak, otoitzak edo ibilaldiak kimioterapiaren hitzorduak izan ditzake.
Diagnostikoa saihestea edo ukatzea
Diagnostikoa partekatzen ez ezik, jende askok ez du diagnostikorik lortzen.
Familia eta lagunen nahasmendua ezkutatzen dute, medikuen bulegoan kezkak ukatzen dituzte edo hitzorduak alde batera utzi edo lekuak edo egoerak saihesten dituzte, hitzen aurkikuntzarekin edo oroimenarekin duten borroka erakusteko.
Zergatik ezkutatzen dugu Dementzia?
estigma
Alzheimerren Munduko Txostena 2012an Alzheimer gaixotasuna (eta lotutako dementziak) buruzko beste baldintza kronikoen inguruko sentimenduak alderatu zituen, hala nola, depresioa eta HIESa bezalako osasun mentala bezalako gaixotasun kronikoak, eta oso diagnostikaz xuxurlatu zen, batez ere, hamarkada batzuk lehenago.
Asmakizun asko daude erantzun eta "Alzheimer" hitzaren erreakzioak. Erantzun horietako batzuek errukia, partekatua eta etengabeko laguntza jasotzen duten bitartean, besteak beste, estigma, beldurra eta ziurgabetasuna . Gainera, jendeak inkontzienteki agintzen die " demagun " dementzia berriarekin, "kontuz" kategorian, gaur egun "onena" datatik haratago doan janari-elementua balitz bezala. Sentimendu eta erreakzio horiek, hauetako asko nahigabekoak baina kaltegarriak ez direnak, aldatu behar ditugu.
Dementziaren estigma zalantzan jartzen ez bada, Alzheimerraren gaixotasunak eta bestelako motatako erronkak biderkatuko ditugu, lesioak ukaiteko. Ez bakarrik demokraziarekin aurre egin behar dugu, gure ingurukoen erantzunak nola kudeatu behar diren jakiteko ere.
Pena eta lotsa
Erabat fisikoa den baldintza ez bezala, dementzia "erokeria", "ero", "galdu" eta "senility" konnotazioak ditu. Beraz, diagnostikoa egin ondoren, "Nire inguruan daudenen laguntzarekin eta laguntza behar dut horretara iristeko" (beste diagnostiko batzuen erantzun tipikoa izan daiteke), dementziaren erantzun komuna lotsa eta lotsa da. Egoera ezkutatzeko saioak sortzen ditu.
Pena lotzeko definizioak honako hauek dira: umiliazioa , apuros eta deshonra . Pertsona batzuek dementzia garatzen dutenek maitatzen utzi dituzten bezala sentitzen dute.
errua
Dementzia arriskua murrizteko gauza asko egon daitezkeelako , dementzia garatzen dutenek akatsa izan dezakete. Erreakzioak "Izan beharko nuke ..." edo "Nik neuk baino arreta hobea hartu nuen" bezalako baieztapenak izan ditzake, edo "Bitartean behin bakarrik jardun zuen." Egia da bizimoduko ohitura asko Alzheimerraren arriskua areagotu edo txikitu dezakeela, baina egia da jendeak dementzia garatzen duela "eskubidea" guztia egin arren.
Zuk edo beste norbaitek lapurtzen ez badu, ez du inolako xedea eta diagnostikoaren zama gehitzen.
Lagunen galera
Dementzia duten pertsonek sarritan adierazten dute lagunak eta senideak ateratzen dituztela, ia hil egin badira. Beharbada honek esan nahi duen ziurgabetasunaren emaitza edo norbanakoaren babesa nola ezagutzerik ez duen, gaixotasunaren mina areagotzen du.
Desadostasunaren beldurra
Lagunak atzera egiteaz gain, komunitateko kideak banakako idazkera izateko aukera ere badago. Esate baterako, zure aitonak -eta bere lanbideko agintaritza errespetatua- dementziaz diagnostikatu bazen ere, ez da iritzirik bilatu nahi, eta haren iraganeko txostenak zalantzan jartzen dira. Gaitasun kognitiboak, argi eta garbi, dementzia aldatzen badu ere, posible da pertsona baten esperientzia nahiko denbora luzea egon daitekeela, hain sakona ez delako. Alzheimerraren gaixotasunaren gainbehera kognitiboak pixkanakakoak dira, ez diagnostiko egunean gertatzen den galera osoa.
Dementzia beldurra euren nortasun bakarra izatea
Pertsona bat osatzen duten atal eta ezaugarri asko dagoen bitartean, dementzia indartsua da eta beste batzuek, ordea, beste batzuk itzaltzen ditu. Besteekiko interakzio guztiek errukitzea dirudi, errukia, ulermena eta etengabeko errespetua izan beharrean.
Estereotipoak eta misinformazioa. Dementzia
Dementzia duten pertsona batzuek besteen gaineko hipotesi batzuk deskribatzen dituzte, bat-batean ez badira hitz egiteko gai izan, haurren gisa tratatu behar dute ( elderspeak deitzen zaie ), ez dute inolako oroitzapenik, ez dute inolako interesik galduko haien inguruko gauean eta fisikoki jarduera guztiak berehala ezinezkoak.
Alzheimerren eta dementziaren inguruko informazioa eta mitoak daude, eta zure inguruko iritziak informazio oker hau eratzen dutenean , dementzia aurre egiteko zailtasuna areagotu daiteke. Dementzia diagnostikatzeko norbaitekin partekatzen baduzu, agian baldintza honi buruzko gaizki ulertu batzuk zuzentzeko prest egon beharko zenuke.
Alzheimerraren eta beste dementzia mota batzuk sarritan ezkutatu egiten dira, pertsona batek ez duelako behar bezalako aurretik gidatzeko gaitasuna galdu nahi. Estatu batzuek dementzia duten pertsonei gidariaren baimena berrazter dezaten eskatzen dute, eta horri esker, gaitasun hau eta elkartutako independentzia galdu egiten dute.
Lanaren galera
Batzuetan, dementzia diagnostikoa ez da lanean partekatzen, lan bat galtzeko beldur delako. Batez ere, agerpen goiztiarra duten pertsonei (depresioari eragiten dion gazteena), pertsona bat oraindik erabil daiteke sintomak bizitzen hasten direnean, lanak eta lankideek nahiko erronka izan dezakete.
Erabakiak hartzeko eskubidea galtzea
Alzheimer gaixotasuna aurrera egin ahala , pertsona batek pixkanaka-pixkanaka egiten du medikuaren erabaki korapilatsuak egiteko edo ulertzeko. Alabaina, norbaitek narriadura kognitibo leuna , dementzia edo Alzheimer gaixotasuna diagnostikatzen badu, ez du esan nahi erabakiak hartzeko gai ez direnik. Batzuek aukeren gaineko kontrol galera beldur dute, tabako medikuaren etiketarengatik besterik ez baitago eta medikuei beren ingurukoei galdetuz gero, medikuei esperientzia dutela zuzenean.
Onarpen fidagarria izendatzea erabakiak medikuaren prokuradore gisa balio izateko, zure aukerak ohorez jarraitzen duela ziurtatzen du. Garrantzitsua da jakitea bi medikuek (edo medikua eta psikologoa) arte eta medikuek erabakiak hartzeko gai ez izateak zehaztu dituztela, prokuradorerik boterea ez da oraindik aktibatzen. Horrek esan nahi du zure osasunari eta aukerei buruzko galderak, eztabaidak eta erabakiak zuzenean inplikatu behar zirela, ez zaizkio zure maiteei jaramonik egingo.
Beren inguruko kezka
Pertsona batzuek ez dute bere dementziaren diagnostikoaz hitz egiten, ez dutelako besteen inguruko nahaspilatzea nahi. Malkomunitatearen potentzialaz jabetu eta besteei sentsazio hori eman nahi diete.
ageism
Beste batzuek diasporako diagnostiko baten bidez asko biderkatu diren adineko helduak deskribatzen dituzte. Zenbait hausnarketa adineko pertsona da frail, nekatuta eta motela, eta zerrenda hori dementzia gehitzen zaio erraz baztertuko duen banakako bati.
Diagnostikotasunaren ziurgabetasuna
Ikerketen arabera, dementzia dutenen erdia baino gehiagok ez dute diagnostikorik egin . Batzuetan, familiako kideak edo medikuak ez dira ziurgabetasunari erantzuten dioten moduei buruz eta, beraz, ez diote guztiz zabaldu. Alzheimer gaixotasunari buruz hitz egiteko moduari buruzko zalantzak eta zalantzak argitzen ditu.
Diagnostikoa onartzeko denbora
Dementziaren diagnostikoa beste batzuekin partekatzen duten pertsona batzuek ez dute atxikitzen, horregatik terminoekin bat datozen eta denbora gehiago behar dute besteei azaltzeko.
Babestu Pertsona Dementzia
Ez da beti dementziaz hitz egiteko beldurrik. Baizik eta batzuetan ez dugu aipatu Alzheimer edo dementzia irekita, ez dugulako minik egin edo horrelako borrokan ari ginela. Ahaztu egin dezake diagnostikoa daukala, eta horri buruz hitz egiten ari dela demagun aurre egiteko erronka berritzeko potentziala du.
Absolutu egia hauek
Alzheimer gaixotasunak eragindako aldaketak aurre egiteko ezin dugu ukatu. Ez da tarta zati bat, eta ez da guztiz ongi islatzen duen fantasiazko argazki bat. Ez da "ondo" gehiago, eta ez du profesionalik edo lagunik esan behar. Dementzia burmuinean eraso egiten du, eta horri esker, beste osasun-baldintza askoren araberakoa da.
Baina, dementziaz ari zaren borrokan, gogoratu ez dela besteen ezkutatzea edo burutzen duzun sekretu zama bakarra bakarrik ezkutatu behar duzula. Baizik eta, aurre egin behar diegu erronka horretan elkarren behar dugula. Askatasuna, beldurrak eta dementzia zailtasunak partekatzeko askatasuna izan behar dugu. Eta elkarrekin, osasun egoera honen estigma murrizteko borrokatu behar dugu.
Alzheimerraren gaixotasuna ez da lotsa edo errua. Dementia ez da zure errua. Ez da harrapatzen . Ez du ezabatzen urteak daramatzan nor zaren edo egiten duzun guztia: gurasoak, irakaskuntza, karrera, gazteak, zure fedea, zure nortasuna. Dementia ez da zu, eta egia esan ez genuke xuxurlatuko.
> Iturriak:
> Alzheimer gaixotasuna Nazioartekoa. Munduko Alzheimer Report 2012 Demencia de estigma gainditzea. https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> LONGEVIDAD CENTRO NACIONAL - UK. Saiakera-zerrenda: Perspektiba berriak eta demokraziaren eta estigma ulertzeko ikuspegiak. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma