Nola diagnostiko oker bat motibazio iturri bihurtu zen
Istorio pertsonalak agian ez dira zure inguruko arauetan, hau da, oso garrantzitsua da webgune honetan aurkituko duzun informazioa. Nire diagnosi pertsonalaren istorioa eta nire lana egiten dudanaren azalpen bat da. Nire diagnosi okerra jasotzen ez bazen, ez nuke zure Gaitasunak Jabekuntzako Gida izango .
2004ko ekainaren amaieran, nire torsoeko golfeko tartekaritza bat aurkitu nuen.
Ez zuen minik egin, han zegoen.
Nire familiako medikua izendatu nuen berehala eta, zeren ez baitzuen ideiarik izan, arratsalde hartatik atera zuen zirujau bati bidali nion. "Laborategitik entzuten dugunean, zientzilariaren irteerako iruzkina zetorren jakinaraziko dizut, alkandora bota nuenean eta etxera joateko prest zegoen.
Astebete geroago, hitzik ez. Zirujau bulegoan harremanetan jarri nintzen eta emaitzak esan ez zitzaizkien esan. Uztaileko oporretako laugarren atzerapena eragin zuen, beraz itxaron nuen.
Beste aste geroago, zirujauak azkenik deitu zidan nire laborategiko emaitzekin. "Minbiziaren oso arraroa da, azpikaldean panniculitis izenekoa, T-zelula linfoma bezala", esan zidan.
Eta gero bigarren bonba bat bota zuen. Jakinarazi zidan laborategiko emaitzek arrazoia luzea izan zela ebidentzia hain arraroa zela, bigarren laborategia bigarren iritzi bat eskatu zitzaiela . "Bi laborategiek modu independentean emaitza hauek baieztatu dituzte", esan zidaten.
"Onkologia hitzordu bat egingo dizugu ahalik eta azkarren."
"Ahalik eta lasterren" bi aste baino gehiago iraun zuen, ez da ohikoa, ziur nago onkologia hitzordu bat behar baduzu. Azpikularren panniculitisaren antzekoa den T-zelula linfoma (SPTCL) buruzko informazioa bilatu nuen berehala.
Zalantzarik ez zegoen ezer aurkitu, zirujauak esan zidan bezala, oso arraroa da.
Zer egin nuen ikasi nuen terminal azkarreko gaixotasuna zela. (Moffitt Cancer Center-en tratamendu protokoloa duela gutxi garatu zen, bi urte baino gehiago daramatzan garapenaren arabera ulertzen dut.) 2004an SPTCL-rekin bizi den edonor luzeena bizi izan zen urte pare bat izan zen, edozein tratamendu.
Azkenean, onkologoa ikusi nuenean, oso gogorra zen. S doktorea, deitu egingo zait, odol-lana eta CT eskaner bat bidali zizkidan, eta horietako batzuk ezezkoak izan nituen. Hala eta guztiz ere, laborategiko lanak azpimarratu zuen beste froga faltak.
Ez nuen zentzurik. Ondo sentitu nintzen. Astean behin edo bitan golfean ari nintzen. Zekien pieza falta zirela.
Informazio gehiago eskuratu nuenean, nire sintoma gehigarriak aipatu zituen - beroa eta gaueko izerdiak. "Baina 52 urte ditut", admonished dut. "52 emakume guztiek gaueko izerdiak eta beroak dituzte !"
Nire sintomak menopausiarekin zerikusirik ez zutela azpimarratu zuen. Horren ordez, esan zuen, nire linfoma sintomak ziren. Kimioterapia gabe, esan zidan, urtearen amaieran hilko nintzateke.
Laborategiko emaitzak okerrak izan ziren galdetu nion.
Ez, ez da aukera bat, esan zuen. Bi laborategiek independientea baieztatu zuten emaitza. Kimioterapia hasteko presioa hasi zen.
Nire familiaren eta lagun hurko batzuen ondoan, ez nuen berririk besteekin partekatzen. Nire negozioa jadanik sufritzen ari zen - norberaren kontura lan egiterakoan eta osasun aseguru okerra izateak esan nahi du nire diagnostikoa garestia bihurtu zela ere. Denbora gehiegi pasatzen ari nintzen ikertzen, zimurtu eta medikuen bisitak eta nire aseguruen estaldura bakarrik zeuden azterketak ordaintzeko. Bizitza, zer utzi zen, hodiak behera egin zuen - azkar.
Orduan abuztua izan zen eta erabaki egin nuen.
Kimioterapia, edo kimioterik? Ikasi nuen S doktorea gaixotu zela, eta bere bikotekidea H. doktoreak nire kasua hartu zuen. Dr H-k galdetu zidan zergatik hasi nintzen zain, eta esan nion bigarren onkologoari beste bat bilatzen saiatzen nintzen. Galdera-marka gehiegi izan ziren. Bere erantzuna egitean egun honetan estutu egiten gaitu: "Zer duzu hain arraroa da, inork ez daki nik baino gehiago".
Beharrezkoa izanez gero, sakonagoa izan dadin, hori izan zen. Orain "gaixoa" nintzen eta haserre!
Egun batzuk geroago, negozio lagunekin afaldu nituen, inork ez baitzuen nire diagnostikoari buruz ezer jakin. Ardo bedeinkatu batzuk nire ezpainak loosen - Diagnostikoa partekatu nuen haiekin eta, noski, zuritu egin ziren. Baina lagun bat baino gehiago zetorren. Bere lagun onkologoarekin harremanetan jarri zitzaidan eta hurrengo egunean deitu zidan, bere lagunak gaur egun SPTCLrekin tratatzen ari zitzaidana eta niretzat denbora bat egitea erabaki nuen hitzordu bat egin nahi nuen.
Berri onaren dardarka txiki hori pean piztu zen suaren azpian. Hitzordu bat egin nuen medikuaren laguna astebete beranduago ikusteko. Ondoren nire onkologo jatorrizkoarekin harremanetan jarri nintzen nirekin kopiatzeko. Memoriak eskuan, Interneten bilaketak ulertzen ez nuen hitz bakoitzaren azalpenen bila hasi nintzen.
Pazientzia gaixoaren ahalmena eta sentsibilizazio misioa hasi zenean une zehatz bat zehaztu behar nuenean, momentu hori izango litzateke.
Laborategiko emaitzak ez ziren iragarritako moduan. Izan ere, txostenek SPTCLren diagnosia baieztatu zuten, zehazki. Horietako bat "gehien susmagarria" esan zuen, eta bestea esan zuen "koherentea izan zen". Ez horietako bat ziur zegoen. Oraindik beste inongo argitasunik aurkitu ez zenez, aurkitu nuen gaitza misteriotsua aurkitu nuen.
Gainera, bigarren laborategiko txostenak adierazi zuen "klonaltasuna" izeneko beste proba bat bidali zitzaion bihotz bolumena. Hala ere, proba horren emaitzek ez zieten fax bidez bidali.
Galdetu nion zein klonaltasuna zen, eta zergatik emaitzak ez ziren nire erregistroan sartzen.
Nire onkologo ohien bulegoarekin harremanetan jarri nintzen eta harritzekoa zen, klonaltasunaren proba ez zen izan. Horrela, aurkitu zuten bitartean, aztertu nuen zehazki zein proba.
Klonaltasuna, bihurtzen da, zelula anormal guztiak klon bakar batetik datozen zehazten du.
Besterik gabe, jarri positiboa izanez gero, proba minbizia oso iradokitzailea da, hala nola, linfoma gisa.
Azkeneko laborategiko azken txostenaren kopia lortu nuenean, negatiboa zela jakin nuen.
Nire mediku berria ikusteko zain nengoenean, emaitzak deszifratzen hasi nintzen. Hainbat orban begiratzen nituen (gogoratu bioleta goi mailako bioleta?), Greziar letrak eta termino medikoak. Klonaltasun emaitzekin batera, argi eta garbi geratu zitzaidan minbizia ez nuenik, laborategiko eta onkologoek zer pentsatu zuten.
Garai hartan nire bisita egin nuenean, ahalmena eman eta tiro egin nuen. Nire emaitzek nahiko ziur nengoen, eta nik ikasi nuen guztia partekatu nuen. Aztertu egin ninduen, liburu batzuk atera zituen bere apaletan, eta are gehiago ikasten lagundu ninduen. Azken hamarkadan SPTCLren 100 kasuko kasu gutxiago zeudela jakiteaz gain, SPTCL izan nuen arren, hobe litzateke tratamendua erradiazioarekin tratatzea baino, are hobeto sentitu nintzen minutu batez.
Ondoren, nire mediku berriaren gomendioa nire biopsia Osasun Institutu Nazionaleko aditu bati bidali zitzaion, Estatu Batuetako gobernuaren zati bat, berrikusteko. Hiru aste geroago, irailaren amaieran, berretsi nuen , hain zuzen, ez nuen minbizia .
Zuzendutako diagnostikoa panniculitisentzat zen, gantz zelulen hantura. Orduz geroztik ez da arazo bakarra.
Relief? Zalantzarik gabe. Baina nire lehen erreakzioa amorrua zen.
Azkenean, chemoak jasan eta bizirik iraun zuenean, sekula ez nuen gaixotasun baten sendatzeaz esan zidaten. Eta beldurgarria denez, SPTCL diagnostikatu duten pertsonen kasuen kasuak aurkitu ditut eta tratamenduan hil ziren tratamenduekin tratatu ziren; Autopsiak erakutsi du SPTCL inoiz ez zutela hasi. Karguak irabazi egin dira.
Esperientzia aldatu egin nuen nire bizitza modu askotan . Alde batetik, beti uste dut arrazoia gertatzen den guztia.
Beraz, gaizki diagnostikatu egin zitzaidan galdera horri: zer lurrean izan zitekeen arrazoia esperientzia horri?
Hori da nire bizitzan egin dudan gauzarik garrantzitsuena. 2006an, karrerak aldatu nituen, besteak beste, Amerikako osasun labirintoa nabigatzeko. Gaixoaren ahalduntze artikuluak hemen idatz ditut hemen: About.com. Lau liburu idatzi ditut. Herrialde osoan eta Kanadan gaixoari emandako gaiei buruz hitz egiten dut. Eta gaixoaren defendatzaile pribatu independentea sortu eta kudeatzen duen erakunde bat antolatu dut. Beste pertsona batzuek laguntzen dizuten jendea - zurekin gustatzen zaizuna - egunero osasunaren sisteman nabigatzen dutena lortzeko. behar. (Ezagutu nire bio jarduerei buruzko informazio gehiago.)
Bihurtzen da inoiz gertatu zitzaidan okerrena (diagnostiko okerra) niri gertatu zitzaidanik onena izan zen, epe luzera.
Jakintza gauza indartsua da, eta are gehiago, partekatzen denean.
........ Eguneratzea: 2011 ...
2010eko otsailean, Rebecca Skloot-en, Henrietta Lacksen Bizitza hilezina , Rebecca Skloot-en irakurketa egin zuen; nire ustez, "lotsa" gertatu zitzaidan galdetzen hasi nintzen.
Eta zer ikasi nuen! Biltegitik eta irabazi asmorik gabe, gure gorputzetik kendutako gorputz-zatiekin asko gertatzen da. Argibide gehiago hemen odola, zelulak eta beste gorputz-zati batzuk ezabatzen diren oro har, eta, ondoren, nire tumore propioa ikasi dut eta gaur egun dagoenari buruz.
........ Eguneratzea: 2013 ...
Bederatzi urteren ostean, eta ondorioz, diagnostiko okerra egin ondoren, bum berri bat agertu da ...
Bidaia chronicled dut konturatu nintzen goiz empowered eta emboldened gaixoaren esperientzia osoa aldatu delako.
Bidaiatu nirekin bidaia! Bederatzi urte geroago - Bigarren Korapiloa Jabekuntza aldatzen den guztia frogatzen du