Osasun datu eskuragarrien leherketaren arazotxo

Informazioaren adina baino lehen, medikuntza askoz zientzia izan zen artea. Medikuek beren behaketa trebetasunen araberakoa izan zen, dudarik gabe, garai modernoan baino. Hau da, neurri handi batean, osasun-teknologiak medikuntza aurrera egiten duela.

Osasun digitalaren onurak medikuaren bulegoa ez da inoiz etxetik hurbil egon. Ahalmendu egin gaituzte gure osasunari dagokionean ardura gehiago izateko.

"Norberaren kuantifikazioa" onartzen duen teknologiak neurri biologiko pertsonalak grabatzeko aukera ematen digu, baita gure jarduera fisikoak jarraipena egiteko ere. Gainera, erregistro medikoen digitalizazioa hobetu egin da gure osasunaren datuak eskuratzeko, baita gure historiaren medikuaren zehaztasuna hobetu ere.

M Health (osasun mugikorra) eta osasun gailu digitalen inguruko garapen positiboen erdian, teknologia berri hau erabiltzen ari direnean galdera batzuk planteatzen dira. Galdera garrantzitsu hauetako batzuk honakoak dira:

Osasun Digital Internet Trends

Kleiner Perkins-ek Mary Meeker-ek prestatutako txosten baten arabera, amerikarren ehuneko 25ek gaur egun jantzigarri gailua dute.

Horrek 2016ko% 12ko hazkundea dakar. Milennialen artean, gailu eramangarrien erabilera are handiagoa da ehuneko 40an. Gailu ezagunenak neurriz gain, bizkortzaileak abiadura neurtzen du, gaur egun erabiltzen diren eskumuturreko ehuneko ehunekoak, bihotz-tasa neurtzeko gailuak (% 33).

Azelerometroak beste sentsore batzuekin erabiltzen dira, hala nola, lo-sentsoreak eta pedometroak.

Mugikorren osasuneko aplikazioak ere ugaritu dira. Gutako askok gure osasuna eta ongizatea hobetzeko konpromisoa hartzen duten hainbat aplikazio deskargatzen ari dira, baita fitness, dieta eta hainbat baldintza aplikazio espezifiko ere. Kontsumitzaile gehienek (% 88) gutxienez osasunerako tresna digital bat erabiltzen dute, eta bat 10 erabiltzailek supererabiltuta kontsideratzen dira, osasun digitaleko bost tresna edo gehiago erabiliz. Inkestek erakusten digute ez dugula osasunari buruzko datuak biltzen, baina gero eta gehiago partekatzen ari gara, nahita edo nahita.

Osasunari buruzko informazioaren digitalizazio joera areagotu egin daiteke medikuaren bulegoan. Osasun elektronikoko erregistroak (EHR) erabiliz, bulegoan oinarritutako medikuei dagokienez, 2004an% 21etik% 87ra jaitsi zen 2015. urterako% 87ra. Gure datuak gero eta handiagoak metatu dira modu digitalean, emaitza klinikoak eta eskaneatutako gorputz irudiak barne. gure historiako medikuak.

Medikuntzako talde progresiboek gaixoak indartu egiten dituzte euren arreta propioaren zati bat gehiago bihurtzeko. Behin praktika klinikoan arraroak izan ondoren, ospitaleek bezeroei beren osasunari buruzko informazioa linean (% 95eko) ikusteko edo datuen deskarga (% 87) lineaz kanpo ikusteko aukera ematen diete.

Duela urte batzuk bakarrik, osasun-datuak gaixoen artean banatu ohi ziren, baina datuetara sartzeko, normalean, gaixoaren eskubidea da.

Datuetara sartzeko erraztasuna ez da informazio hau baliagarria izango. Bere txostenean, Meeker-ek kalkuluak kalkulatzen ditu 500 oheko ospitale estandarra duten 8.000 langileek urtero 50 petabyte (50 milioi gigabyte) metatzen dituztela. Datu kopuru handia kudeatzea eta erabilgarria eta interpretagarria izatea ere erronka da.

Jakintzaren Smart Ezagutza beharra

Osasunerako plataformak eta osasun gailu digitalak erabiltzea onuragarria izan daiteke. Hala ere, Interneten eta Interneten gauzak gure osasunean eragiteko erabiltzen dugunean, datu-base pertsonalak merkatarientzat eta hackerentzat erabilgarriak izan ohi dira.

Kontuan izan behar da osasunaren alorrean auto-aurrerapena ere esan nahi dugula beste pertsona eta erakundeek gure datuak eta gure osasunarekin lotutako baldintzak aintzat hartzeko.

Datu multzo horiei buruzko beste kezka bat biltzen den informazioaren kalitatea da. Biztanleria osasuntsu hazten ari da baldintza kroniko duten pertsonei zuzendutako osasun digitalerako baldintza zehatzak erabiliz. Talde honek, sarritan, motibazioa azaltzen du osasun egoera hobetzeko eta prebentzioko estrategiak kontrolatzeko modu gisa. Hala ere, talde honetan jendeak ez du beti osasun-teknologiarik behar bezala erabiltzen esperientzia bat medikuaren zaintzapean egon ezean eta ekipamendua nola erabiltzen den ontziratzeko.

Erik Grönvall, Copenhageneko IT Unibertsitatean eta Nervo Verdezotok, Aarhuseko Unibertsitatean, Danimarkan, neurketak egin ahal izan ditzakeen arren, neurketa horiek ez dira nahitaez baliozko ekipamendu digitala behar bezala erabiltzen ez bada. Azterketan, etxean odol-presioa kontrolatzen duten pertsonak jarraitzen dituzte. Osasun teknologiaren neurketa fidagarria lortzeko, zenbait jarraibide jarraitu behar dira. Esate baterako, odol-presioarekin, "eseri eta atseden hartu 5 minutuko neurketa hartu aurretik". Batzuetan, gailuak erabiltzen dituzten erabiltzaileek ez dakite emaitza zehaztugabeak ez datozela ondorioak.

Grönvallek eta Verdezetoek ere adierazi zuten parte-hartzaileek osasunaren kudeaketan parte hartzen ez zuten ezezagunek nahi ez zituztela. Gehienak, osasun-praktikak eta emaitzak azaltzea ez ziren onargarriak izan, medikuarengana zuzendu ezean. Horrek iradokitzen du alfabetatze digital jakin bat beharrezkoa dela zure osasunaren neurketak biltzea eta erabiltzea. Jende askok ez dakite noiz datuak partekatzen dituzten eta / edo zer gertatzen den partekatzen dutenean.

Auto-jarraipenaren eta datuen praktiketarako motibazioa

Deborah Lupton irakaslea, Canberrako Berriak eta Media Ikerketa Zentroan lanean diharduena, auto-jarraipen modu desberdinen artean bereizten du: pribatua, komunala, bultzada, inposatutakoa eta ustiatua.

Banakoek normalean auto-jarraipen pribatua burutzen dute auto kontzientzia hobea lortzeko. Datuak "n = 1" motako ingurune batean biltzen dituzte, beraz, datuak banakakoak eta pribatuak dira. Segimendu pribatua "auto-jarraipen komunitarioarekin" lotu daiteke, non datuek anonimatu egiten zaizkien, eta gero konparatu eta partekatu plataformak eta sare sozialak erabiliz. Informazioaren truke mota honek herritarren zientzia, kontzientzia soziala eta komunitatearen garapenarekin lotu ditu.

Hurrengoa, Lupton-ek "auto-jarraipen bultzada" aipatzen du, ekimena beste agentzia batetik etortzen denean, eta kanpoko animazioa zure informazioa biltzeko eta partekatzeko ematen da. Jarraipen mota hori jarrai dezakegu zenbait asegurudun enpresekin pizgarriak eskainiz, datu pertsonalak partekatzen badituzte.

"Auto-jarraipenean ezarritako" jarraipena beste modu bat da, erabiltzaileak baino beste alderdiei ematen dizkion abantaila. Adibidez, langileek portaera eta osasunaren jarraipena egiteko sentsoreak behar dituzte. Azkenean, Lupton-ek "auto-jarraipen esplotazioa" buruz hitz egiten du, gure datuek (goian aipatutako edozein modutan bilduta). Datuak ekoizten eta balio komertzialarekin merkaturatzen da.

Agerraldien, merkataritzako erakundeen eta erakundeen kopurua areagotu egiten da sentsore eta higadura mota desberdinen bidez bildutako datuak biltzeko. Luptonek argudiatzen du arazoa polemikoa bihurtzen dela jendea beren datuak partekatzen edo indartzen dituztela.

Zer dira gure eskubideak?

Datuak anonimoki biltzeko edo biltzeko modu batera, hornitzaileak beste alderdiekin saltzeko edo partekatzeko gai izan liteke. Hori dela eta, oso garrantzitsua da konpainiaren pribatutasun-politika egiaztatzea datu pertsonalak biltzeko gaitasuna duen edozein tresna erabili aurretik. "Dagoeneko ados" botoia sakatzen baduzu, gailu horiek egiten ari diren softwarearentzako datu-iturri aberats bihurtzen zaitu. Okerragoa, softwareak agian ez diozu zure datuak erabili eta / edo babesten zuk nahi duzun moduan.

Zure datuen gaineko "Jabetza" gai subjektiboa da. Gure datu digitalen bidexka oso eskuragarria da, baina sarritan sarbidea ukatzen zaio sortzen duenari. Oro har, ez da zaila norbaitek norberaren datuak kopiatzea edo transferitzea. Cloud zerbitzariek biltzen dituzten datu multzoen gaineko legezko erreklamazioak dituzten enpresek ohi dute. Big Data interesa duten pertsonen osasunarekiko desberdina da. Kontsumitzaile askok beren osasun pertsonala, korporazioek eta gobernuek eskala txikiko ezagutzak bilatzen dituztela eskuratu ahal izateko, gure datu sanitarioak prozesatuz eta populazio osoak aplikatuz.

Neil Richardsek eta Woodrow Hartzogek, bi lege irakasleren artean, Big Data eta pribatutasuna linean jartzen dutenean, jende gehienak gobernuak eta korporazioak baino nabarmen gutxiago dira. Laburbilduz, gure bizitza digitala babesteko jarraipenaren erronka izan daiteke. Erlazio desberdina hau "zatiketa digitalaren" beste modu bat bezala deskribatu da. Osasun digitalaren bilakaera, eskuragarri dagoen osasunaren datuen ugaritzea eta osasuna teknologiaren konplexutasuna gero eta handiagoa izateak esan nahi du kontsumitzaileen datuen alfabetizazioa inoiz baino ezinbestekoa dela.

Ez zaizkizun datuak ulertu

Osasun datuen ugaritasuna eta irisgarritasuna erraz gehi ditzakegu erabiltzaile batzuek. Antsietateari aurre egoteko jendea ezinbestekotzat daukate osasun-datuen ulermena ulertzea, batez ere kezkagarria izan daitekeen informazio zatiak jasotzen dituztenean. Ryen White, Ph.D., eta Eric Horvitz, Ph.D., cyberchondria-gaur egungo hipokondrioaren bertsioaren azterketa bat egin zuten -Eta Internetek efektu anbiguoa izan zezakeen. 50 pertsona inguru inguru, webak antsietatea murrizten du. Hala eta guztiz ere, Interneten nabigatzeko beren osasun-arazoak ulertzeko 40 ehuneko gehiago kezkatuta beren ikerketa ondoren.

Datu multzo konplexuak erabiltzailearentzat atzerrira doazen formatuetara erraz irits daitezkeenean, osasunarekiko atxikimenduak datuen etengabe aztertzeko proclivity izan dezake. Martin Tanis irakasle elkartuak zuzentzen duen holandar ikasketek iradokitzen dute antsietatearen eta osasunaren inguruko informazioaren bila dabiltzan harremana. Hori dela eta, argudiatu daiteke pertsona batzuek beren datuak gehiegi okupatzen dituztela, batez ere bere esanahi osoa ez dutela ulertzen.

Espektroaren beste muturrean duen kezka da ohartarazten dela erabiltzaile batzuk ziurrenik segimendu-gailuak gehiegi fidatzen direla. Gehienek geure gosea eta pisua erregulatzen dute. Egoera normaletan, sistema biologiko horiek kontrolpean egongo lirateke. Hala eta guztiz ere, egun hauetan, batzuen ustez, dieting-aplikazioa kontsultatu egin behar da otordu bat jateko. Osasun aplikazio askoren datuak eta informazioa baliotsuak eta zehatzak diren bitartean, ez dago zehaztasunik. Zure dieta-aplikazioak zure kaloria-sarrerarekin gutxietsi egiten badu eta zure jarduera-jarraitzaileak zure kaloria erredurak estutzen dituela, pisua gaineko errezeta da. Azkenean, egoera hauetakoren batean, azken erabiltzaileak zehaztasun maila zehaztuko du emandako aplikaziotik edo datu iturrietatik.

> Iturriak:

> Lupton D. Auto-jarraipen moduak: auto-jarraipen reflexiboa eta datuen praktikak. 2014an.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Ziberrokondriaren kasu bitxia: Osasun antsietatearen eta osasunaren inguruko informazioaren bila arteko elkarrekiko harremanaren inguruko luzapena. Aldizkariaren Antsietatea nahasteak , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Pribatutasunaren hutsuneen konfiantza: berrikuspena. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. Presio arterialaren prebentzioan autokontrola etxean. Cognition, Technology & Work , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria web bilaketako kezka medikoen eskalen azterketak. ACM Transactions on Information Systems , 2009; (4): 23.