Baliabide Digestioko Bizitzeko Familiak eta Haurrak
Digestio-nahasteak dituzten haurrak, hala nola hanturazko koloneko gaixotasuna (IBD, Crohn gaixotasuna eta ulcerative colitis barne), kolon sindromea, gastroparesia eta beste motility disorders, Hirschprung gaixotasuna eta zeliakoen gaixotasuna. Era berean, gurasoek eta zaintzaileek baldintza hauek diagnostikatzen dituzten helduen beharra duten behar eta laguntza behar dute.
Estatu Batuetako eta Erresuma Batuan irabazi-asmorik gabeko eta erakunde onuradun ugari daude, digestio-gaixotasunekin eta baldintzekin bizi diren familiei laguntzeko. Talde hauei zuzendutako programak, laguntza eta informazioa ematen zaie haurrentzat eta guraso eta zaintzaileentzat.
Gazte Rallya
Gazteentzako Rallya kolektiboaren eta maskuriaren nahasteak bizi dituzten haurrentzako esperientzia iraunkorreko astebeteko bizimodua da. Campers esperientzia duten mediku baldintza batzuk Koch pouch, ileostomy, urostomia, kolostomia edo Barnett kontinentearen Izterreko Bidalketa (BCIR) izatea.
Urteroko Gazte Rallyan, haurrek antzeko osasun-erronkei aurre egiten dieten beste haur batzuekin elkartu eta elkarrekin bizi ahal izateko aukera dute ingurune seguru eta solidario batean. Jolas-jarduerekin batera, haurrek beren gaixotasuna kudeatzeko eta kudeatzeko ikasteko mintegiak eskaintzen dituzte.
Kanpamentuak kanpoko campusa eta Gazte Rallya babestera animatzen dira, eta horrek industriako bazkideen laguntza jasotzen du. Boluntarioek, mediku profesionalek eta helduentzako aholkulariek, arreta berezia eskaintzen diete eta kanpamentuek arazorik gabe funtzionatzen dute. LEAK Gazteentzako Rallyeko langileek sortutako posta elektronikoko buletina da urte osoan zehar arduratzen diren campers mantentzeko.
Tube kontzientzia Fundazioa elikatzea
The Feeding Tube Sentsibilizazio Fundazioa irabazi-asmorik gabeko taldea da, guraso eta zaintzaileen komunitateak hodi baten bidez elikadura jasotzen duten haurrak zaintzen dituztenak. Gaixotasun eta baldintza batzuk elikadura-hodi bat behar dezakeen artean, besteak beste, IBD, errefluxu gastroesofagoen gaixotasuna (GERD), anfosforoa, Hirschsprung-en gaixotasuna eta digestio-aparatuko gaixotasunak.
Bizitza nabigatzen duten guraso eta seme-alabak, berriz, hodiaren elikadurak aurpegiaren bereizkeria eta gaizki ulertuarekin sartzea dakar, horregatik, hodiaren elikadura hobea duten alderdi positiboen inguruan oinarritzen da.
Erakundeak hodiaren elikatzeaz gain, hodi motak, kirurgiak eta prozedurak, probak, elikadura-hoditeria behar duten baldintzak eta dieta eta elikadura buruzko informazio datu basea ere mantentzen du. Horrez gain, aholku eta trikimailuak guraso esperientziadunek nola hazi elikadura familia eta eskola bizitzan integratzeko eta arazoei aurre egiteko arazoak daude.
British New Children of the Children's Short Bowel Syndrome Foundation (SBSNE)
The New England Children of the Short Bowel Syndrome Fundazioa (SBSNE) Rhode Island-ean oinarritutako irabazi-asmorik gabeko taldea da, eta horrek laguntza eta informazioa ematen die haurraren eta gurasoentzako suteen laburpen laburra (SBS) gaixotasun edo baldintza baten ondorioz .
SBS-rekin bizi diren gurasoek elementu doako laguntza-paketea eska diezaiekete haiei bidal diezaiekete, hala nola onesies, mantak, komuna eta animaliak beteak. SBSNEk hornidura-truke programa bat ere mantentzen du, hornikuntza dohaintzak beste SBS-rekin bizi daitezkeen familiakoei birbideratzeko.
Crohn-en Childhood Research Association-en (CICRA)
Crohn-en Childhood Research Association-en (CICRA) Erresuma Batuko ongintzazko ongizatea da, haurrek eta gazteek eta beren familiek Crohn-en gaixotasuna eta kolitis ulcerative bizi dituztenak. Crohn-en Haurtzaroko Ikerketen Elkartea 1978an sortu zenean, taldea pazienteei eta haien familientzako laguntza eskaintzen du, eta ikerketa-trebakuntza-bekak eskaintzen ditu medikuei pediatriako gastroenterologian sartzeko.
CICRAk dohaintzak pribatuetatik, fundraising ekitaldietatik eta industriako babesleetatik diruz laguntzen du. Bazkidetza doakoa da eta CICRAk pazienteentzako informazio-liburuxka ere eman dezake eta ikastetxeetan erabiltzeko. Pazienteen eskura dauden baliabide batzuk honakoak dira:
- Telefono linea (0208 949 6209) eta posta elektronikoa (support@cicra.org) non zaintzaileek laguntza eta informazioa jaso dezakete
- CICRA Insider aldizkako buletin bat da, Crohn gaixotasunaren eta kolizolen ulcerazioari buruzko ikerketei buruzko informazioa eta ongintzazko gertaerak.
- Ikerketa-blog bat, ikerketa zientifiko berriak azken perspektiba jartzen dituen gastroenterologo pediatrikoei zuzendutako azken informazioan oinarritzen dena
- The Cool Zone, haurrentzako gunea, foroa eta penpal zerrenda barne