Helduen Autistek Haurrak behar al dituzte?
Autismoa duen heldu batek guraso arrakastatsua izan al dezake? Erantzuna erabat bada, egoera egokien arabera. Autismo moderatua edo larria duen pertsona batek ez du haur bat gurasoentzako trebetasunak edukitzea, autismoaren funtzionamendua handiagoa duten pertsona asko prest daude, prest daude eta haurrekin biltzeko erronkak hartzeko gai dira. Gurasoen alderdi asko mamás eta bikoteak dira espektroan.
Alderantzizkoa, ordea, egia da: gurasoak errazago egoteko modu batzuk daude (batez ere autismoaren esparruan haurrak dituztela).
High Functioning Autismoa eta Gurasoentzako
1994an, Diagnostiko eta Estatistika Eskuliburu Mentalen (DSM) eskuliburua aldatu egin zen autismoaren forma berri bat gehitzeko. Asperger sindromea deitzen zitzaion, autismoaren aurretik inoiz ez zitzaten pertsonentzat. Asperger sindromea DSM-ri gaineratzeko modua aldatu egin zen autismoari buruz pentsatutako pertsonak.
Autismoaren funtzionamendu handiko itxura duten pertsonak smart, gai eta sarritan arrakastatsuak izan ziren. Gaixotasun zentzumenekin eta komunikazio sozialarekin arazo larriak izan dituzten bitartean, gai izan ziren (gutxienez denbora batzuk) maskara, gainditu edo erronka horiek saihesteko. Asperger sindromea duten pertsona askok ezkondu edo bazkide aurkitu dituzte eta nahiko gutxi izan dituzte seme-alabak.
Asperger sindromea 1994. urtera arte ez zen existitzen, garai hartako hildako gutxi batzuek autismoaren espektroaren diagnostikoa bezalako zerbait jaso zuten, gutxienez haurrak beraiek izan arte.
Gero, kasu batzuetan, beren seme-alabei diagnostikatu ondoren, gurasoek autismoa espektroaren amaieran diagnostikatzen zutela aurkitu zuten.
Bitartean, haurrak hazi ziren, hain zuzen ere, Asperger sindrome diagnostikoak txikiak izan zirelako. Ume hauei autismoaren espektroaren diagnostikoa eta autismoa jaso zituzten erronkak kudeatzen laguntzeko.
Zenbait pertsonentzako, autismoa eta erronkak gurasoei dagokie. Beste asko, ordea, ez zen. Eta, noski, autismoa duten jende askok nahiago du bere kide tipiko askok nahi dutenak: familia.
2013an, Asperger sindromea diagnostiko kategoria gisa kendu zen DSMtik . Gaur egun, Asperger sindromea izeneko funtzionamenduko sintomak dituzten pertsonak orain "autismoaren espektroa" diagnostikatu dute. Honek, noski, ez zuen inolako eraginik izan gizabanakoaren nahia guraso bihurtzeko (edo ez bihurtu).
Guraso autistaei buruzko mitoak
Autismoaren inguruan mito asko daude . Mito horiek benetako pertsona batek guraso on bat nola izan litekeen ulertzeko zaila izan daiteke. Zorionez, mitoak, definizioz, faltsuak dira! Hemen autismoari buruzko gaizki ulertu batzuk besterik ez dira.
- Autismoa duten pertsonek ez dute sentimendu normalak sentitzen . Autismoa duten pertsonei erreakzio apur bat izan litekeela beren kide tipiko batzuen egoeretan edo esperientzia jakin batzuetan, zalantzarik gabe, poza, haserrea, jakinmina, frustrazioa, gozamena, maitasuna eta beste emozio batzuk sentitzen dituzte .
- Autismoa duten pertsonak ezin dute maite. Goian adierazi bezala, hau guztiz faltsua da.
- Autismoa duten pertsonak ezin dira besteekin enpatia . Zenbait kasutan, autismoa duten pertsonek beren esperientzia propioa kanpoan duten nahi, sentitzen edo erreakzionatzen duten beste pertsona baten oinetakoan sartzea zaila izaten da. Baina, jakina, jende guztiarentzat egia da: zaila da enpatia egitea, adibidez, gustatzen zaizkizun gauzak egiten ez dituzten edo gustatzen ez zaizkien gauzak egitea nahi duen ume batekin.
- Autismoa duten pertsonek ezin dute ondo komunikatu . Autismoaren funtzionamendu altuak dituzten pertsonek ahozko hizkuntza erabiltzen dute, bai eta horrelako kide tipikoen (edo hobeto). Hala ere, "komunikazio soziala" duten zailtasunak izan ditzakete, hau da, gorputz-hizkuntzaren zentzua edo komunikazio-modu sotilenak zentzuzkoa izatea baino.
Autismoa duten gurasoei buruzko hausnarketak
Jessica Benz Dalhousie New Brunswick-en, Kanadan, bost seme-alaba da. Bere autismoaren diagnostikoa jaso zuen, haurrentzako erronkei erantzun bila. Hemen daude hausnarketak eta gurasoari buruzko aholkuak autismoaren espektroko heldu gisa.
Zer ekarri zenuen autismoa diagnostikatzeko? Diagnostikoa bilatzea gomendatzen al zaizu diagnostikagarria iruditzen bazaizu?
Nire diagnostikoa heldu gisa heldu zen bi seme-alaben ondoren diagnostikatu eta familiaren historia eztabaidatu genuen psikologoekin lan egin genuenean. Zenbait esperientzia aipatu nituenean, umeak nire seme-alabekin ikusi nuenarekin bat egiten nuenean, bonbilla bat atera zen. Etengabeko ebaluazioa eta ebaluazioa egin nuen, norberaren burua ulertzeko eta guraso gisa ulertzeko.
Informazio gehiago nahi dut beti hobea dela, batez ere geure buruari buruz. Norbaitek autismoa sentitzen badu norbaitek bere bizitza osatzen duen tapizaren zati izan liteke, merezi du horri buruz galdetu eta ebaluazioa eskatzea. Garbiketa-etiketak zainduko ditugun zainketetarako jarraibideak hobeto ulertzen dugu zer egiten dugun gure bizitza eta norbera, hobe dugu bermatzen dugula eskuineko ezarpenak norberaren kontura eta beste pertsonekin elkarreragiteko.
Ba al zeuk autismoa zarela ikastea zure erabakiak haurrei (gehiago) izan ditzaten? eta hala bada, nola erabaki zenuen?
Zalantzarik gabe, autismoa nagoela jakitea nire erabakiak eragin zizkidan, baina diagnostikatu nituen garaiotan, hiru seme-alaba izan genituen (orain bost). Beraz, ez genion beldurrari beldurrik izan seme-alaba gehiago edukitzea, baizik eta haurrek izan ditugun ulermen zoragarria izan genuen. Garai batean sentitu nuen ulermen hobea izateagatik, zergatik pentsatu nuen beste gauza batzuek niretzat baino errazagoak zirela beste batzuentzat, eta nahikoa ez zitzaidalako egiten ari nintzela sentitu nuen, Nire bizitza guraso arduratsu eta nahigabe bihurtzeko.
Gogoratzen dut errudun sentitzea, nire zaharrena gazteena izan zen, etsipenez itxarotea espero nuenean. Sentitzen nuen lehen aldiz arnasa hartu nuen goizean esnatu zenetik. Ez zen gurasoei ez zitzaidana gustatzen, izugarri gustatu zitzaidan eta mundua esploratzen lagundu nion. Baina errua sentitu nuen oheratu eta ordu pare batez espero nituenean, nahaspilatuta egon gabe. Nire diagnostiko bidez aitortuz eguneko ordu pare horiek autozaintzako aldi beharrezkoak izan zirelako gurasoei esker, lehenago sentitu nituen nekea eta burnout gabe.
Gainera, beste gauza batzuk aitortu nituen guraso gisa hazten nintzen bezala sentitzeko. Beti izan dut errutina, garbiketa, plangintza eta programazioari dagokionez nahiko atsegina. Bizitza hurbildu eztena bizkortasun handia eragin zidan, ordutegi batean lortutako gauzak lortzeko edo ustekabeko eskaera egon zenean.
Aurrerantzean, gurasoek zure ustez eskaririk gabeko itxaropen eta ordutegien betea besterik ez dute! Espero dut nire seme-alabei nire bizitza propiorako erabili ditudan gauzen aplikazioa esperimentatzea, eta nire ustez askoz errazagoa izan da. Etxeak kudeatzeko errutina ezarri nuen egunean kudeatzeko. Eguneroko egun bat idazteko (ikusizko osagaiak eta haurrentzako gazteak) eguneroko zeregina egiaztatzen dut, beraz, denok ikusten dugu zer gertatzen den egun bakoitzean eta nola aldez aurretik planifikatu.
Aitortu besterik ez dut merezi eman neure seme-alabei eskaintzen dizkiegun euskarri berberak nire beharrak asetzeko eta neure seme-alabak beraien bizitza kudeatzeko gauza bera izateko gai izan zirela. Pertsona askok hitza autismoa entzuten dute eta norbaiten beharrak onartzen dituzte euskarri horiek ezartzeko.
Garrantzitsua da nire seme-alabek beren bizitza propioa zuzentzeko gai izatea eta haien beharretara defendatzen dutela. Neure burua neure burua modu berezian zer den esatea "behar bereziak" entzuten dituzten guztiek normalizatzeko gai izatea. Dugu guztiok behar zehatzak, nahiz eta neurotiko diren pertsonak. Gure seme-alabek euren beharrak aitortu eta babestea ahalbidetzen digute.
Orain, zergatik bost seme-alaba ditugu? Esan nahi dut, ozenak dira, kaotikoak dira, argudiatzen dute, elkarri haize egiten diote eta norbaitek beste norbaitek traba egiten du beti. Hala eta guztiz ere, elkar ulertzen dute sakon, elkarri laguntzen diete erabat. Adiskidetasunak eta gizarte-elkarrekintzak gogorragoak diren mundu batean, haur horiek gero eta gehiago hazten ari dira elkarlanean aritzeko eta elkarlanean lan egiteko. Betidanik ulertzen duten familia-laguntza sare bat izango dute beti, beti ere ados ez badute ere. Hori garrantzitsua da guretzat.
Ba al dakizu autismoa bazara guraso modua aldatu duzula? Esate baterako, laguntza gehiago eskatzea erabaki duzu, "gaizki" jokabideei erantzuteko modua aldatu al duzu?
Asmatuago eta jakintsuago bihurtu da. Halaber, nire beharrak asetzeko nagoela ere onartu behar dut nire seme-alabek gurasoei hobeto erantzuteko. Ikasi dut aitortzen denean, larritu naizenean burnout etapa iritsi aurretik ezagutu dut, eta ikasi dut denbora pixka bat kargatzeko.
Nire haurtzaroko hausnarketa ere egiten dut, eta nola sentitu nuen ezin nuen gelditu, arazo larri bat izan zitekeen zerbait negarrez, edo etxetik eskolara etortzen nintzenean eta arrazoirik gabe amorru izugarria zen. Gogoan dut gauza hauei buruzko haurrei sentitu nuen lotsa, eta ziur nago nire semeek inoiz ez dutela sentitzen. Zortea izan nintzen, eta haurren guraso eta haurren erantzuna jaso nuen ustekabean, gurasoek ulertu baitzuten sakon.
Inoiz ez nintzen zigortu eta baldintza guztiz gustatu zitzaizkidan meltdowns horien bidez maite nuen, nahiz eta ez dakit zer zen meltdown bat. Baina oraindik ere gogoratzen dut ez nuela sentimenduak eta emozioak kontrolatzeko gai izan zezakeen beste inorentzat. Ikasle eredugarria izan nintzen, beti nire klaseko goialdean, eta nik beldurtu nintzen jakin ninduten otoitzean, supermerkatuko dendan lagun bati esan behar nion.
Nire seme-alabek ulertzen laguntzen saiatzen naiz. Ulertzen dut zergatik zerbait ustekabekoak egun osoa bota dezakeela ulertzen dut eta ez dut errua edo hobeto aurre egiteko gai izan. Ezagutzen bazenekien nire burmuinak ez zuela inolako prozesurik egiten besteenek bezala, nik neure buruari atsegin izan zidala uste dut. Guraso gisa, nire seme-alabei beren buruari buruz ikastea nahi dut.
Zein motatako erronkak aurre egiten al dituzu? ZERGATIK zara autismoa?
Dezagun jolasteko datak hasi. Hauek miseria mota berezia da niretzat. Lehenik eta behin, nire ingurunera sartzen naiz (Egad-no!) Edo nire seme-alabek beste norbaiti ingurunera eman behar ditut. Oro har, beste pertsona batzuek haurrak izan ditzakete, baina gurasoek gurasoek autismoa duten haurrentzako autismoa errealki ez duten haurrak baino ez dituzte. Beraz, kezkatuta nago hantxe adi egoteko, ezer ez dela hautsi eta eztabaida txiki bat asmatzen saiatzen ari den bitartean, eta ez da inoiz hitz egiten gelditzeko. Jolastu guztiek denbora guztian denbora guztian zehar arratsalde osoa eskatzen dute, eta seguruenik izoztuko pizza gaua berreskuratzeko.
Zentzumen erronkei aurrera jarraitzea . Norbaitek adierazitako ametsa suaren dorre bat manning zen. Ez dago jendea, ez da zarata, inolako intrusio, isiltasunik eta espazio irekirik. "Ez al zaizu aspertzen?" jendea galdetu. Ez nuen galdera ulertzen.
Jakina, bost seme-alaben etxe batean bizi da pixka bat. Aurikularrak nonahi daude gure etxean. Duela urte batzuk, guztiok ibiltzen nintzen nekatuta "Behera joatea!" Utzidazu eta aurpegiko guztiei dei egin nien etxeko bolumena harraparia apurtu ahal izateko. Denbora lasaia ez da negoziagarria. Umeek gehienetan gelditu dira napping, baina oraindik ere eskatzen dute denbora pixka bat pasatzeko gela bakoitzean egun lasai irakurtzen, tableta batean jolasten (oh, nola teknologia maite dut!) Eta, besterik gabe, sofak eta hormak kendu gabe.
Eskolan daudenean, haurrentzako gazteei bakarrik aplikatzen zaie, baina asteburuetan eta uda osoan guztiontzat da. Noski, esango dut garrantzitsua dela erlaxatu eta kargatzen ikastea. Baina benetan, egunetik egunera beste muturreraino heldu naiz guraso oso txarra izan dadin. 45 minutuz kafe beroa kopa hartzeko ordua ematen dit, gogoratu arnasa hartu eta kaosa eta dibertigarri arratsalde batetara joatea.
Autismoa benetan laguntzen duzu autismoa duten haurren guraso gisa lan hobea lortzeko? Hala bada, nola?
Erabat. Autismoa duten gurasoentzako haurren zatirik zailena ez da ulertzen. Gauza egokiak esateko erraza da; erraza da jakitea ezin dugula meltdown kontrolatzeko ezagutzen. Baina sentimendu horiek benetan ulertzeko, horiek bizitzeko, jakin dezazun zein den zure gogoan ihes egiteak eta zure emozioak eta gorputzak paseatzerakoan, ezinezkoa da bizirik ez duten pertsonengan azaltzea.
Esperientziarik gabe, ordea, leiho bat ematen dit momentuan bizi direnean. Hartzen zaizkit nonahi aurkitzen direnak, erdiraino iristeko eskatuz. Haientzat defendatzaile indartsua izan daiteke. Horrek esan nahi du, 'Nahiz eta batzuetan Mom sentitzen hori batzuetan.'
Zertan gainditu nahi dituzun aipatu ditugun teknikak eta estrategiak?
Onartu zure erosotasun gunea. Han funtzionatzen duelako. Egunaren amaieran eta bestea maite eta errespetuz gero, eguneko beharrak bete eta guztiok seguru egongo balira, egunean nahikoa egin duzu. Gurasoek ez dute lehia, ez duzu saririk irabazi Pinterest Mom izateagatik. Zure seme-alabak eskolan erakusten ditu kamiseta kanpotik, bide egokia izan delako borroka bat izan zedin, zure seme-alabak zu izan zinen aukerarik onena entzuteko. Bai, eguneko argazkia izan bazen ere, eta kanpai jotzen zenuenean, zure pajama prakak jantzita zeuden bitartean. IEP bilerak egiteko benetako galtzak nahi badituzu ere, baliteke tonu egokia ezartzea.
Autismoa diagnostikatu al zenuen zure seme-alabekin? Hala bada, nola egin duzu hori?
Bai, etengabeko eztabaida izan da gure etxean, ez da ageriko handirik. Munduaren zati garrantzitsua den neurodibertsitateari buruz hitz egiten dugu, baita garunek beste modu batean funtzionatzen duten mundu guztiari buruz ere. Neure beharretara egokitzeko eredua dut eta haurrek gauza bera egin dezaten sustatzea. Noiz ikusten dute, esanez: "Nik izan dut, bainu bat hartuko dut ordu erdi," errazagoa da esatea atseden bat behar dutenean, normala eta onargarria den zerbait delako gure familia.
Zure autismoak zailtasun neuropsikologikoak kudeatzen dituela (haurrentzako gurasoak, terapeutak, irakasleak ...)?
Izan daiteke, bereziki, nire diagnostikoa agerian uzten badut. Duela gutxi, nire senarrarekin lan egin izan dugu praktika bitxi eta abusibo batzuk erabiliz. Noiz konturatu nintzen nire kezkak eta nire diagnostikoa agerian utzi zion, nabarmen aldatzen zuen, eta, ondoren, beste behin, beste esaldia amaitu zen, 'Ba al dakizu?' ez nintzen gai eta eskumena izan.
Ahots bereziki ahots izateaz ari naiz. Lan egiten dudan jende gehienak prest daude entzun eta mota eta errespetua. Hala eta guztiz ere, hezkuntza eta esperientzia dut beste jende asko marrazteko ez dut, eta batzuetan galdetzen diot nire iritzi sendoak eta indartsua defendatzeko guraso zaila da nire adierazpenak babeskopiak gabe.
Ez dut ondo prozesatzen uzten, hitz egiten gelditzeko ordua da, irakaskuntza gelditu, azaltzeari utzi, eta sakatu dut eztabaida eztabaidatu arte. Batzuetan, ez dut uste ondo pasatzen. Ez dakit nolabaiteko defendatzaile bat izango zela nire esperientziak ez zirela. Uste dut oraindik nire aitak nire seme-alabak merezi duela pentsatzea, baina uste dut agian ez nukeen halako bilkura eztabaidarik eduki izan, bidean eta bizi izan ez banaiz ere.
Ba al dago gurasoek hobeto kudeatzen laguntzen duten autismoa duten terapia?
Inoiz ez dut batere tamainako baterako terapia bat aurkitu gutako edozeinentzat. Autismoarekin bi pertsona ez diren berdinak diren behar berberak ez direnez, terapia ez da inorentzat izango.
Laneko terapia- tik ateratako teknika asko erabili ditugu, familia leunagoak izateko. Ikusizko ordutegiak, ohiturak eta praktika asko erabiltzen ditugu oinarrizko bizitzan. Hizkuntz terapia erabiltzen dugu, eta baita PECS komunikazio errazteko beharrezkoak direnean. Yoga bururatzen zaigu burura / buruko lan batzuekin laguntzeko, eta pertsonalki, aurkitu dudan gauza onena terapeuta batekin egin nuen lana CBT erabiliz , nire existentziaren "normala" itxaropenaz ikasteko. edonor, edonon.
Gurasoek gida turistikoa izatea da; batzuetan guztion beharrak asetzeko bidaia aldatu behar duzu. Modu horretan, inor ez da inor falta sentitzen denik nola irudikatu.
Gurasoentzako gogoetak Dad baten etengabeko autismoaren diagnostikoarekin
Christopher Scott Wyatt autismoarekin heldu da (eta doktore) bere esperientziei buruzko blogak http://www.tameri.com/csw/autism/ helbidean. Berak eta bere emazteak behar adina dituzten seme-alaben gurasoek (eta hauen hartzaileak) dira.
Zer ekarri zenuen autismoa diagnostikatzeko?
Jaiotzetik etorritako adinaren arabera diagnostikatutako jatorriz, diagnostiko-etiketa urte gutxiren buruan aldatuko litzateke. 2006an "autismoa" izan zen, beraz, DSM-IV-TR berriro ere aldatu egin zen eta hedatuago zegoen. Etiketak etengabe aldatu zirenez , ez nago ziur lagungarria izan zirela; Hala ere, nire hezkuntzan hasieran aukerak mugatu badituzte. Gaur egun, gure seme-alaben diagnostikoei buruzko anbibalentea gara. Lagundu dezake eta minik egin dezake.
Ba al zeuk autismoa zarela ikastea zure seme-alabak izateko erabakia? Eta hala bada, nola erabaki zenuen?
Ez da benetan. Etxe bat jabetu arte itxaron genuen eta seguruenik seguruenik, hau da, seguruenik, gure nortasunari buruz oro har. Nire emaztea eta biok seme-alaben etxean egonkor eta egonkor bat eskaintzea nahi nuen, naturalak edo adopziozkoak diren ala ez.
Ba al dakizu autismoa bazara guraso modua aldatu duzula?
Posible da nire autismoak pazientzia gehiago ematen ditela, hezkuntza eta euskarri izan dudan esperientziaz ohartzen bagara. Pazientzia dut haurren beharretara, lasai, ordena eta kontzientziatzeko. Gauzak ordenatu eta aurreikusteko nahiak direla ulertzen dut. Horiek behar dute haurraren seme-alabak izan eta adopzioa hartuko dugu.
Zein motatako erronkak aurre egiten al dituzu? ZERGATIK zara autismoa?
Ez dugu laguntza-sarerik, gutxienez ez lokalean. Geure burua eta haurrak ditugu, eskoletan ematen diren euskarriekin. Beraz, zentzu horretan, beste gurasoek ez bezala, guraso askok ez dutelako elkarrekintza sozialik. Ez dira jolastu egunak, beste inguruko haurrak gureak baino zaharragoak direlako.
Zein dira gainditu nahi dituzun teknikak eta estrategiak?
Lasai-lasai eta espazio lasaiak guretzat eta haurrentzat. Liburuko poltsak liburuak asko laguntzen dizkie. Zentzumen-elementuak ere baditugu: estresa bolak, pentsatutako putzua, pilotak spiky eta beste gauza batzuk estresa azpimarratzeko.
Zure autismoak zailtasun neuropsikologikoak kudeatzen dituela (haurrentzako gurasoak, terapeutak, irakasleak ...)?
Eskolara, langile sozialetara eta auzitegietara azkar zapuztu naiz. Ez dut ulertzen zergatik dauden haurren beharrak lehentasun handiagoa ez izatea. Nire emazteak gogora ekarri dit oinez ibiltzea edota lasai egotea, haurrek ez dutela "sistema" tratatzen.
Ba al dago gurasoek hobeto kudeatzen laguntzen duten autismoa duten terapia?
Ez naiz portaera-terapiarik gehienen fan bat, esperientzia negatiboetan oinarrituta. Nire aurre egiteko mekanismoak artea dira: musika, marrazkia, pintura, idazketa eta argazkigintza. Kolore eta marrazkiak neskek ere laguntzen dizute. Neska moteldu eta berriro moldatu behar denean, musika (bitxia, Elvis - Love Me Tender) lanak egiten ditu.
Gure helburua da neskek gogorarazten digutenez etiketak ez ditugula zehaztu eta ez dute beren burua zehaztu behar.
> Iturriak:
> Deweerdt, Sarah. Autismoa duten guraso izateak dituen poz eta erronkak. Atlantikoa , 2016ko maiatzaren 18a.
> CS Wyatt elkarrizketa, uztaila 2017
> Elkarrizketa Jessica Benz, uztaila 2017
> Kim, Cynthia. Amatasuna: gurasoen autismoa. Autismoaren Emakumeen Sarea, 2014ko urtarrilaren 22a.