Nola onartuko dira?
Sindrome kronikoaren sindromea azkenik izen berria du? Hau da, neurri handi batean, iradoki den berri batek erabiliko duen ala ez.
2015eko otsailaren 10ean, Medikuntza Institutuko Medikuntzek izen berri bat eta diagnostiko irizpide berri bat proposatu zuten baldintza. Baina ez zuten "encefalomielitis megalogikoa" edo ME / CFSa jarri, beraz adituek eszeptikoak dira gaixoaren komunitateak izena onartuko duen ala ez.
Ikuspegi batzuk emateko, panelak 9.000 ikasketa zientifiko baino gehiago berrikusi zituen, adituen testigantzak entzun eta informazioa lortu zuen publikoak gomendioak egin aurretik. Orduan 235 orrialdek osatutako elkarrizketa bat egin zuten, "Encefalitis myalgica / Fatiga kronikoaren sindromea haratago: Gaixotasun bat birdefinitzen".
Izen Berria
Zein da izena? Saiakuntza intolerantzia sistemikoa edo SEID.
Paneleko kideek esaten dute izen hori gaixotasunaren funtsezko ezaugarri bat deskribatzen duela. Ezintasun fisiko edo psikikoa, hau da, post-ariketa fisikoaren errua deritzo . Hamarkadetan "nekea kronikoa sindromea" deitzen duten gaixoen eta adituek adostu dute, gaixotasun larriaren argia dela eta jendeak nekatuta uztea komeni dela ohartuz.
Hala eta guztiz ere, New York Times-en arabera, aditu batzuek uste dute Batzordeak ME / CFS komunitatearekin egiaztatu beharko zuela berriki izen berri bat sortu aurretik gaixoek onartuko luketen zerbait egiteko.
Eztabaida luzea izan da, eta hainbeste berotzen eta emozionala izan da pertsona batzuek encefalomielitis mioglikoa, ME / CFS, edo CFS / ME izenekin loturik.
Panelak adierazi du, hala ere, enefalomielitis mioglikoa duten arazoak direla. Izen hori nerbio sistemaren hantura esan nahi du, horrek ez du atzean dagoen froga sendoik, baita muskulu mina ere, esaten dutena ez dela nahikoa sintoma nabariena.
Gaixoaren komunitate askok panelak kritikatu dituzte kide gehienek ez dute gaixotasunik ezagunik. ME / CFS tratatzeko esperientzia zabala duten hainbat kide izan ditu.
Zoriontsu izateko puntuak
Panelak gaixoen historiaren izenari kalterik egiten dion kalteak antzematen ditu, bizirik irauteko eta askotan gaixotasun larriak estigmatizatuz eta trivializatuz. Irteeran handia da. Gainera, paneleko kide batzuek esan dute ez dutela izena ezin hobea dela, baina gaur egun hobe da.
Bi izen horri buruz aipatzen dituen bi gauza: "sistemikoa" da, oinarri fisiologikoa eta "gaixotasuna" esaten duena. Horri esker, jende askok aspaldian itxaron zuen ME / CFS-ekin harremanetan.
Aditu batek dio txostena inoiz irakurri duen ebidentziaren laburpen onena dela. Panelek ere adierazi du ME / CFS-ren ikerketa gutxi egin dela zenbat pertsona eragiten duen.
Txosten honetako laguntzaile batek aurrerantzean ikerketaren lehentasunak zehaztuko ditu. Gaur egun, Osasun Institutu Nazionalak argitaratzeko berrikusi du.
Eta gero, txosten honen zatirik garrantzitsuena izan daiteke: diagnostiko irizpide berriak.
Diagnostic Criteria
Pazientearen komunitateak aspalditik bultzatu du Kanadako Kontsensuaren irizpideak deitzen ohi direnak hartzeko.
Urratsa positiboa da, orduan, irizpide berriak eraiki direla, baina ez berdinak.
Irizpide berriak honakoak dira:
- Sei hilabeteko sakona, ezezaguna den nekea eta postexercionalezintasuna.
- Problemak kognitiboak edo interstizial ortostatikoa (zorabioak zutik) .
Mediku askok salatu dute CDC-ren definizioa, 1994. urteaz geroztik diagnostikatu duten pertsonek, nekea luzea duten beste kausa batzuk, depresioa barne, gaizki diagnostikatzeko. Irizpide horien artean sei hilabeteko iraupen luzeko nekeak azaldu ziren, lau sintoma edo gehiagoko sintomak, irizpide berri guztiak barne hartuta, ortostatikoki intolerantzia izan ezik.
Hala ere, posible da, CDCren irizpideen arabera, ME / CFS diagnostikatzeko irizpide berrien sintomarik gabe, nekea gordetzeko.
Txostenaren onarpena
Epe luzeko eztabaida eta ME / CFS-k gaixo eta ikertzaileek hamar urte daramatzate gobernuaren aurka. Txostena eta sortutako panela zalantzarik gabe ezin hobeak diren arren, ezer galdetzen badute, borroka honetan txakur bat duten pertsonen gustuko baduzu. Uste dut EM batzuk besarkatu egingo direla, nolabait esateko.
Espero dut, hala ere, nahikoa jendeak izen berri hori onartuko duela, azkenik, neke kronikoaren sindromearen estigma atzean uzten dugula eta gaixotasun horren benetako izaerari buruzko jendeari berriro heztea.
Are gehiago, Espero dut mediku-komunitateak txosten hau biltzea eta ikerketa eta esperientzia zenbatekoa aintzatestea espero dutela eta baldintza fisiologiko larri gisa deitzen diogun guztia onartuko dela. Diagnosi-irizpide berriek gaixotasunaren funtsezko ezaugarriak azpimarratzen dituzte eta diagnostiko eta ikerketa sendoago eta fidagarriagoak sor ditzakete. (Azken finean, azken hamarkadetan 20 definizio baino gutxiago ikusi ditugu, gutxienez bost horietan oraindik jokatzen ari direnak ).
Txosten hau eta bere laguna hori guztia egin eta ikerketa interes handiagoarekin aurrera ateratzen badira, polemikaren borroka-orbainen sendatzeaz gain, egoera horrekin bizi diren pertsonentzako aurreikuspenak hobetuko dira.
Iturriak:
Encefalomielitis miográfica / Neke kronikoaren sindromea: gaixotasun bat birdefinitzen. Medikuntza Institutua, Zientzia Akademia Nazionala. 2015eko otsailaren 10a. Eskubide guztiak erreserbatuta. Sarbidea: 2016ko urtarrila.
Cohen, Jon. Aurrera nekea kronikoa sindromea, kaixo SEID. Zientzia insider, American Association for the Advancement of Science, 2015eko otsailaren 10ean. Eskubide guztiak erreserbatuta. Sarbidea: 2015eko otsaila.
Tuller, David. Kronikoak nekea sindromea izen berri bat lortzen du. New York Times, 2015eko otsailaren 10ean. Eskubide guztiak erreserbatuta. Sarbidea: 2015eko otsaila.