Nekea kronikoaren sindromea, encefalomielitis mioglikoa, ME / CFS edo CFIDS deitzen duzun ala ez adierazten du gaixotasun honek tratamendu eta diagnostiko hobeak lortzeko ikerketa behar du, baita sentsibilizazio eta onarpen publikoa ere. Ikerketa instituzioek helburu hauek dituzte ardatz nagusiak, baina ongintzako erakunde garrantzitsuenak ere laguntzen dute. Behean zerrendatutako erakundeek arduratsuki lan egiten dute ikerketa eta sentsibilizazioa sustatzeko, bizitza hobe bat bizi dezaten gaixotasun potentzialki suntsitzaile horiekin.
Nekazaritza Kronikoaren Sindromea / Myalgic Encephalomyelitis Nazioarteko Elkartea
Nekazaritza Kronikoaren Sindromea / Myalgic Encephalomyelitis Nazioarteko Elkarteak (IACFS / ME) nabarmentzen du ME / CFSrekin dituzten pertsonen arreta eta ikerketarako eskainitako osasun profesionalen nazioarteko handiena. Gobernuak finantzaketa handiagoak bultzatzen ditu, sari diru-laguntzak eta ostalarien hitzaldiak. Horrez gain, aldizkari ugari argitaratzen ditu urtebete eta Nekazaritza aldizkako aldizkariko aldizkariak babesten ditu : Biomedikuntza, Osasuna eta Portaera .
IACFS / ME-k aldizkarirako sarbidea ematen dien medikuei eta bestelako hornitzaileei sarbidea eskaintzen die, baita deskontatutako tasak ere erakundearen hitzaldietara ere. Ez-mediku profesionalentzat, antzeko prestazioak dituzten kideak onartzen dira.
IACFS / ME buruzko gertakari bizkorrak:
- Sortua: 1990 (IACFS, ME 2005ean gehitu zen bezala)
- Irabazi asmorik gabeko egoera: Oklahoma-eko irabazi asmorik gabeko erakundea, 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Bethesda, Maryland
Eginkizuna:
IACFS / MEren eginkizuna CFS, ME, eta Fibromialgia (FM) ikerketarako, gaixoaren zainketarako eta tratamenduarekin lotutako ideien trukea sustatzea, bultzatzea eta koordinatzea da. Horrez gain, IACFS / ME aldizka aztertzen du gaur egungo ikerketa, tratamendu literatura eta komunikabideen txostenak, zientzialariek, medikuei eta gaixoen onurarako. IACFS / ME-k nazioko, nazioko eta nazioarteko zientzia-jardunaldietan ere parte hartzen du eta / edo parte hartzen du, ikerketa berriak sustatu eta ebaluatzeko, etorkizuneko ikerketa-ekintzak eta kooperatibak sustatzeko, gaixotasun horien ezagutza zientifiko eta klinikoa aurrera eramateko.
Zure baliabideak:
- Bazkide profesionalak eta ez-profesionalak
- Ikerketaren inguruko informazioa eta iritziak
- Ekitaldi eta iragarkien zerrenda, ikerketa eta finantzaketari buruz
Laguntzeko moduak:
- Doako dirua konektatuta
- Dirua dohaintzan eman
CFIDS Fundazio Nazionala
CFIDS egoera honetarako izen arrunta zen ME / CFS bilakatu zen. "Neke kronikoa eta disfuntzio immunearen sindromea" da.
CFIDS Fundazioko helburu nazionalek gaixotasun honen kausa eta tratamenduetara bideratutako ikerketak laguntzen dituzte eta, azkenean, sendabiderik aurkitu. ME / CFSn duten pertsonen informazioa, hezkuntza eta laguntza emateko ere lan egiten du.
Bere webgunearen arabera, erakundek ikerketak finantzatzen dituena baino haratago doa, ikerketen iraganeko aurkikuntzetan sartu ez ezik edo esperientzia garrantzitsuak dituzten ikertzaileak aurkitzeko eta arlo horietako lana finantzatzeko. Boluntarioek guztiz hornituta dago eta, ME / CFSrekin batera, erlazionatutako baldintzen ikerketak sustatzen ditu, Golkoko gerrako gaixotasuna eta sentsibilitate kimiko anitzena barne.
CFIDS Nazioko Fundazioari buruzko gertakari bizkorrak:
- Sortua: 1997
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Needham, Massachusettes
Zure baliabideak:
- Barne-emateak bi urteko buletina barne hartzen ditu
- Informazioa artikuluak
- Memorial zerrenda
- Japoniako terminologia medikuaren zerrenda
Laguntzeko moduak:
- Doako dirua konektatuta
- Bazkide zaitez
ME-CFS Knowledge Center
ME-CFS Knowledge Center-k informazio eta baliabide ugari eskaintzen ditu bere webgunearen bidez, ME / CFS soilik ez duten pertsonei laguntzeko, baita Fibromialgia eta Golkoko Gerrako gaixotasunekin lotutako gaixotasunak ere.
ME-CFS Ezagutzaren Zentroari buruzko gertakari bizkorrak:
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Loxahatchee, Florida
Eginkizuna:
Gure misioa nekea larria, encefalomielitis myalgica / nekea kronikoa sindromea (ME / CFS), fibromialgia (FM), eta erlazionatutako gaixotasunak dituzten hainbat mundu osoko baliabideekin, konplexu horiekin aurre egiteko sarritan, gaizki diagnostikatutako baldintzak.
Zure baliabideak:
- Informazioa artikuluak
- Herrialde osoko laguntza-taldeen zerrenda
- Baliabideen zerrenda, herrialde osoko osasun-hornitzaileak eta abokatuek barne
- Bideo-liburutegi zabala
Laguntzeko moduak:
- Doan dirua PayPal bidez
- Denda online denda
Ebatzi ME / CFS Initiative
The Solve ME / CFS Initiative (SMCI) dio "tratamendu seguru eta eraginkorra aurkikuntza azkartzeko lan egiten du eta sendabiderik finantzaketa hedapen oldarkorragoa egiten ahalegintzen da". Biobanku eta gaixoaren erregistroa mantentzen du, parte-hartzaileek eta ikertzaileek elkarrekin ikerketak errazago eta gutxiago garatzeko aukera ematen die ikertzaileentzat eskuragarri dauden laginen datuak lortzeko.
SMCI-ren helburuak gaixotasunaren detekzio goiztiarrari buruzko ikerketak aurrera eramateko dira, diagnosi hobeak eta tratamendu eraginkorrakgoak egiteko. Antolakuntzak bioenergetikoki, immunitatez eta hantura bideratzen ditu batez ere, eta biologia neuroendokrinoak. Eta sarritan saritzen du dirua arlo hauei zuzendutako ikertzaileentzat.
SMCIri buruzko informazio bizkorra:
- Sortua: 1987
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Los Angeles, California
Eginkizuna:
Gure helburua da ME / CFS ulertzea, diagnostikagarria eta tratatzeko. Horretarako, partaidetza eta gaixoaren zentratutako ikerketa egingo dugu, ME / CFSren diagnostiko objektiboa, diagnostiko objektiboa eta tratamendu eraginkorra bideratuz, inbertsio publiko, pribatu eta komertzial zabalagoaren bidez.
Zure baliabideak:
- Gaixoei, lagunei eta familiari, ikertzaileei eta osasun-hornitzaileei buruzko informazio-artikuluak
- Ikerketa-baliabideen zerrenda
- webinars
- Sustapenarekin parte hartu
- Buletina
Laguntzeko moduak:
- Dohaintzan dirua online edo posta elektronikoz
Simmaron Ikerketa
Simmaron Research-ek ikerketa pilotuetan oinarritzen du ikerketa txikiak egiten dituena, ikerketa-lerro jakin batzuk merezi dituztela erakusten dutenak, erakunde akademikoak, gobernuak finantzatzeko eta farmazia-enpresekiko interesa gai horiei erakartzeko.
Gainera, Simmaronek ikertzaileentzako lagin biologikoen biltegia eta ME / CFSrekin 1.000 pertsona baino gehiagoren inguruko informazioa gordetzen du. Halaber, mundu osoko ME / CFS ikertzaileekin lankidetzan aritzen da.
Simmaron Research-en gertaera azkarrak:
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Incline Village, Nevada
Eginkizuna:
Ikerketa pilotuak egiteko funtsezko zeregina da CFS / ME diagnostikatzeko, tratatzeko eta ulertzeko eta beste gaixotasun neuroimmune batzuk.
Zure baliabideak:
- ME / CFS erakundearen eta aholkularien inguruko argitalpenak
- Ikerketa bideratutako bloga
Laguntzeko moduak:
- Doako dirua konektatuta
Eskualdeko eta nazioarteko erakundeak
ME / CFS erakunde anfitrioi AEBetan eta mundu osoko tokiko komunitateetan zerbitzatzen dira. Horien zerrenda zehatza izateko, bisitatu Erakundeak Neke kronikoaren Sindromea eta Myalgic Encephalomyelitis.
A Word From
Erakundeen ongintzako dohaintzak egitea zure bizitzan duten pertsonek duten opari zoragarria izan daiteke, ME / CFS edo gaixotasun hau borrokatzen dutenean. Karitateko ekarpenak ere zure borondatean idatz daitezke. Dirua inongo karitatik eman aurretik, ordea, ziurtatu zure ikertzea zure dohaintza erabiltzen ari zarela.
Dohaintzan eman ditzaketen zorionekoen artean bazabiltza, zerrenda hau lagungarria izan daitekeen tokia aurkitzeko lagungarria izan daiteke. Dirua emateko gai ez direnentzat, talde horiei laguntzeko edo sustatzeko beste metodo batzuk aurki ditzakezu. Modu orotan, haiengandik ikas dezakezu eta eskainitako baliabideen mesederako.