Nola izan daiteke zure abokatua minbizia denean? Linean egon bazara edo minbizia duela gutxi irakurtzen baduzu, ziurrenik lingoa entzun duzu. "Norberaren sustapenaren" esapideak, gaixoaren gaitasun sendoa izan dadin , eta "erabakiak hartzeko partekatutakoak" gaixoaren eta medikuen arteko harremana paradigma bihurtzen dute.
Hala ere, nola hasten zara? I Y generoaren aurretik jaiotakoak hazi egin dira gaixoek eta osasun-laguntzaileek minbizia zaintzeko duten papera. Paternalismo erlazio ezezaguna zegoen sintomekin aurkeztutako pazienteak, medikuak diagnostikatu eta gomendatutako tratamendua egin zuen, gaixoek tratamendu hori jasan zuten.
Medikuntza aldatzen ari da. "Medikuntza parte-hartzailea" esamoldea erlazio bat da. Horren ordez, patroi zaharkitu horren ordez, pazienteek medikuekin batera lan egiten dute minbizia tratatzeko orduan.
Galdetzen duzu: "Nola egin dezaket erabaki horiek mediku-eskolara joan gabe? Nola hasi nintzen defendatzen hasteko? Irakurri irakurri zergatik diren galdera garrantzitsuak eta hasteko aholkuak aurkitzeko.
1 -
Zer esan nahi du minbiziarekin abisatu nahi izatea?Zeure buruari minbizia izateko gaixoaren aldeko apustua zure diagnostiko eta tratamendu planean aktiboki parte hartzea esan nahi du. Zure diagnostikoa ulertzen duzula esan nahi du, tratamenduaren aukerak arriskuak eta onurak kontuan hartu dituela eta zuretzako pertsona onena den tratamendua aukeratu duzula.
Jakina, erabakiak hartzeko prozesuan parte hartzea garrantzitsua da iraganeko pazienteak baino gehiago ulertzea. Geroago, ideia hori nola egin jakingo dugu.
Sinesgarritasunari buruz pentsatzen baduzu, pentsa dezakezue haien eskubideak defendatzen eta borrokatu egiten dituztela. Ezinezkoa izan liteke minaren minbizia defendatzeko orduan. Zure abokatu izateak ez du esan nahi zure medikuei kontrajarriz zaienik. Aitzitik, zure medikuarekin elkarrekin lan egin behar duzu zurekin tratatzeko planik onena lortzeko; zure medikuarentzat asetzera bideratutako tratamendu-plan bat eta hobeto egokitzen zaizkizun beharrak asetzeko.
2 -
Autoestimua garrantzia"Autogobernua" kontzeptua ez da adiskidetze pasiboa besterik, baina literalki bizitza eta heriotzaren arteko aldea alda dezake. Ikasketak gaixoek (eta gaixoen minbizia duten gaixoek) beren gaixotasunari buruz gehiago ikasten dutela eta beren arreta medikoan modu aktiboan parte hartzen dutenek bizi-kalitatea hobetzen dute. Zenbait ikerketek iradokitzen dute emaitza hobeak izan ditzaketela ere.
Minbizia tratatzeko aurrerapenekin, gero eta aukera gehiago daude minbizia duten pertsonentzako. Batzuetan, tratamenduari dagokionez, hainbat aukera daude, eta zuk aukerarik onena zein den jakingo duzu. Minbiziarekin bizi zara , eta bakarrik dakizu nola oldarkorra tratamendua izan nahi duzun, eta zein bigarren mailako efektuak toleratzeko prest zaude. Zure onkologoa, zure lagunak eta baita zure ezkontidearen eta seme-alabek beste plan bat erabakiko dute minbizia zuten. Zeure buruari ohore egitea nahi duzun erabakia ez ezik, lehentasunetan desberdina den besteen iritziak aurre egiteko gai izango zara.
Aldi berean ikerketa hori esponentzialki hedatzen ari denez, pazienteek beren burua hezteko informazio hori sarbide ia mugagabea dute. PubMed bezalako datu-baseak hainbat aldizkari medikoren laburpenak ematen ditu, eta baldintza medikoetarako webgune ugari daude. Nire lagun batek duela gutxi hitz egin zuen ikasle medikoei buruzko txostenean: "Interneteko informazio medikoaren sarbidea dela eta, motibazioarekin bat eginda, paziente askok gaixotasunei buruz gehiago jakingo dute!"
Norberaren sentsibilizazioek ez dituzte zure aukerak aukeratzen eta tratamendu berriak aurkitzen laguntzen, minbiziari lotutako antsietatea eta beldurra murrizten. Ahalmenak eta gidariaren eserlekuan sentituko zara.
3 -
Zure minbizia buruz ikasiZure abokatu izatearen lehen urratsa zure minbiziari buruz ikastea da. Horretarako modu asko daude.
- Egin galderak galdera asko.
- Demagun bigarren iritzia lortzea, minbizia duten zentroak minbizia duen pertsona kopuru handi bat tratatzen duen minbizi zentro batean.
- Berrikusi zure onkologoak eta beste minbizia tratatzeko taldeko kideek emandako informazioa.
- Iker ezazu zure minbizia online edo liburutegian.
- Minbizi-komunitatearen, minbizi-erakundeen edo minbizi-laguntza-taldearekin bat egitea gomendatzen da .
4 -
Galdetu galderakGalderak egitea oso garrantzitsua da zure onkologoarekin hitz egitean. Medikuei kasu horietan gaixoen minbizia eta intsulioak azaltzen diren bitartean, minbizia diagnostikatzen da esperientzia desberdinekin. Ez zaitez beldur erantzun galdera ulertzen duzun arte.
Lagunekin hitzorduak ekartzea oso lagungarri izan daiteke geroago zure medikuak esan duenaren arabera gogoratzen saiatzen zaren bitartean. Zenbait pertsonak lagungarria da oharrak hartzeko edo lagun batek oharrak idazten dituela bere medikuarekin hitz egiten duenean. Lagunek emandako informazioa edo linean aurkitutako informazioa biltzeko aukera ere izan dezakezu.
Ez izan beldurrik zure medikuaren denbora gehiegi hartzen ari zarela. Onkologoak aitortzen du galderak aurre egiteko duen garrantzia. Ere gorde dezakezu denbora geroago-eta telefono deiak buruko mina- azterketa gela utzi zure galderei erantzuteko.
Bisita batzuen artean bisita-liburu bat mantentzea, eta galderak ez badira premiazkoak, idatz ezazu jabea zure hurrengo bisita batean eskatzeko.
5 -
Bigarren iritziakSeguruenik aditz zaharrak entzun dituzu "2 buru baino 1 hobea". Medikuntzan benetako eraztunak ere badira eta normalean onartuta dago minbizi askok bigarren iritzia eskatuko dutela .
Garrantzitsua da medikuei ez dakiela minbizi bakoitzaren mota eta subtipoei buruzko guztia. Honekin batera, minbizi batzuen tratamenduen aurrerapenak agerian jartzen dira, adibidez, biriketako minbiziaren tratamendurako tratamendu berri gehiago onartu ziren 2011 eta 2015 urteen artean, aurreko urtean baino 40 urte baino gehiagotan. Onkologo batzuek onartutako tratamenduez gain, gehiago jakin ezazu zure minbiziaren aurrerapenen saiakuntza klinikoekin - zure minbizi profil molekular jakinaren espezifikoak izan daitezkeen saiakuntzak.
Minbiziaren emaitza kirurgikoak mediku zentroaren arabera alda daitezke. Adibidez, tratamendu handiko bolumena (hau da, kirurgia ugari egiten ari zen) biriketako minbizia duten pertsonen biziraupenarekin lotu zen. Begiratu aholku hauek minbiziaren tratamendu zentro bat aukeratzeko .
Beste faktore batzuk ahaztu egiten dira zure medikuaren nortasuna. Minbizia denean, zure medikuarekin denbora luzez egon daiteke. Zure nortasunarekin lotzen duen medikua aurkitzeko eta zaintzeko modu eroso eta segurua uzten uzten dizu.
Pertsona batzuek ez dute konturatzen, nahiz eta zure bigarren (edo hirugarren edo laugarren) iritzi medikua lehen bezalako tratamendu plan berdina gomendatzen den ere, ez duzula hosto uzten uzten zaituen mugimendua berreskuratuko duzu zaintzeko. Gogo bakea preziatua izan daiteke.
6 -
Mediku informazio on bat bilatuInterneteko metodo ugari biltzen diren bitartean, gaur egun ez dago informazio hori argitaratzeko. Hori dela eta, zaila da jakitea google bilaketa batean agertzen den informazioa medikuen batzordekide edo hurrengo alboan dagoen 13 urteko semea dela.
Zertan bilatu behar duzu interneteko informazio medikoa aurkitzeko ?
- Begiratu URLa. .gov, .org edo .edu bazterrean bazaude .com-ekin amaitutako gune bat baino fidagarria izan daiteke. Badira bikain batzuk. Guneak, baina beste irizpide batzuk egiaztatzen dituzte informazioa ebaluatzeko.
- Nor da idazlea? Artikuluaren arduradun mediku profesional bat da?
- Artikulua mediku batek, beste osasun-hornitzaile batek edo berrikuspen mediku taula berrikusi dute?
- Zerrendatutako informazio iturriak? Hala bada, egin erreferentziazko kalitateari buruzko informazioa, esate baterako, azterketa mediko aldizkako aldizkarietan argitaratutako azterketak?
- Iragarkietatik eztabaidatzen ari den informazioa argi eta garbi bereiz dezakezu?
- Informazio gehiago nahi baduzu, sakatu sakatu nahi duzun gaia ikertu nahi baduzu?
7 -
Minbiziaren Erkidegoarekin konektatzeaLehen esan bezala, minbiziaren aurkako taldearekin, minbiziaren kontrako minbiziekin edo minbizi-erakundeekin konektatzea oso baliagarria izan daiteke minbizia hezteko.
Oharra da garrantzitsua dela gogoan, txat geletan eta banakako pazienteetan informazio hori ez zaizula axola, ezta okerra ere. Hala ere, komunitate horiek abiapuntu bikaina izan daiteke, batez ere galderarik egin ez dakizun galderarik ez baduzu. Adibidez, zergatik galdetu behar diozu zure medikuari profil molekularrari buruzko informazioa biriketako minbizia baduzu ?
Informazio pertsonala bidali aurretik, begiratu minbiziaren pazienteen gizarte-komunikabideen segurtasunari buruzko aholku hauek.
8 -
Mediku erabakiak nola eginBehin galderarik egin ez baduzu eta informazio medikoa biltzen baduzu, zure arreta nola egin dezakezun erabaki mediko on bat egin dezakezu? Minbizia tratatzeko aukera gutxi zegoenean ez bezala, orain aukera ugari daude, bai onartutakoak eta baita entsegu klinikoetan eskuragarri ere. Aukeratzeko.
Erabakiak hainbeste egiten ditugun bizitzan bezala, prozesua hautsi egiten da pixka bat errazagoa izan dadin, batez ere minbiziaren diagnostikoarekin bat egiten duten emozioei aurre egiten .
- Hartu zure denbora. Minbizia tratatzeari buruzko erabakiak ez dira normalean premiazkoak, hau da, askotan egun batzuk edo aste batzuk hartu ahal izango dituzu zure aukerak eseri eta aztertzeko.
- Besteekin hitz egitea. Pasa zure aukerak zure maiteak; Zure osasun-taldearekin eztabaidatu eta besteekin hitz egitea minbiziaren laguntzako talde baten edo online minbizia komunitatearen bidez. Gogoan izan sarrera hau eskerga izan daitekeela, baina azken erabakia azken finean duzu. Ez zaitez presio egiten zuretzako pertsonalki ez dagoen erabakia hartzeko.
- Zure aukeren pros eta kontra pisatzen ditu . Tratamenduen eraginkortasuna ulertzeaz gain, beste faktore batzuk ere kontuan hartu behar dituzu, esate baterako, bigarren mailako efektuak, arriskuak, kostuak eta aseguruen estalduren gaineko kostuak eta faktore logistikoak, hala nola, tratamendura joateko beharra, haurren zaintza eta lanaldia.
Partekatutako erabakiak zure medikuaren aholkuak entzutea besterik ez du esan nahi, baimena emanez. Prozesu hori, tratamenduaren aukerak onurak eta arriskuak ebaluatuz gain, zure balio pertsonalak, helburuak eta lehentasunak kontuan hartzen ditu erabakiak hartzeko.
9 -
Borrokatzeko zeure abokatua izateaZer ez bagenu oso asertzailea eta gustatzen ez zaizunaren aurrean? Zertan datorkizu lotsarik eta ez galdetzen? Entzun dut jendeak "paziente on bat" izan nahi duela, edo beldurra dela galderei gehiegi eskatzen badizkie, edo oso indartsuak direla, medikuak ez ditu gustuko.
Beste batzuek beldur dira hipokondriak izango direla sintoma gehiegi kexatzen badute. Esate baterako, beldurra ekar dezakete beldurrez, are okerragoak diren sintomak gero eta okerragoak izan ezean.
Zure burua defendatzeko errezeloa sentitzen bazara, kontuan hartu behar duzu antzeko egoerarekin lagun bat defendatzea. Zer eskatuko zenuke? Zer esan nahi duzu? Lagun bati hitz egiteko, hitz egin zeure buruari.
Oraindik zaila izaten jarraitzen baduzu, aukera bat zure lagunarekin edo zurekin defendatu duzun lagun bat izatea da. Minbizia duten lagunak pertsonalki egin ditut. Beste galdera zailak egiteko edo zure zaintzarekin erabat pozik ez dauden moduak erakusteko errazagoa izango zaizu. Ezarpen honetan, zure lagunak "txarra" jotzen du "pazientzia atsegina" rola egiten duzun bitartean.
10 -
Zure legezko abokatua izatea Aseguruen MedikuarekinEz da zure osasuna bakarrik defendatu beharko duzu, baina baita zure poltsikoan ere. Aseguru-plan askotarikoekin, gehienak muga eta tratamendu-maila desberdinak dituztenez, tratamendu-plan baterako aukerek zure hobespen pertsonalak gainditu ditzakete. Beharbada zure minbiziaren aurkako minbizi-zentro batean eskaintzen den ikuspegi bat entzun duzu, zure aseguru-planean hornitzaile hobeak (lehen mailakoak) ez direnak.
Zure osasun aseguruen bidez arretaz irakurri. Arrakasta arruntak ez diren sareak zaintzearen kostua negoziatzeko ohiko akatsak oso garestiak izan daitezke baina erraz aurrezten zaizkio aurrez aurre. Ezarri zure aseguru-konpainiarekin inolako zalantza argitzen uzten ez duen edozein unetan, eta zure kasua berrikusi behar duzu, arau bat salbuespenen arabera erortzen zarenean.
Zure faktura ez baduzu ulertzen edo espero ez dituzun gastuak ikusi, ez onartu. Egin telefono dei bat. Batzuetan ergel nahasketak aseguru erreklamazio bat sor dezake, baita jaiotze-data gaizki klinikako formulario batean sartzea bezain erraza ere. Begiratu aholku hauek aseguru-erreklamazio baten aurka borrokatzeko .
Pertsona batzuek mediku fakturazio-prokuradorea kontratatu nahi dute aseguruen prozesu osoa jasaten dutenean. Ezin duzu zure fakturak ulertu, zure aseguruak ordaintzeari uko eginez uko egiteak edo, beraz, gaizki egiteak paper horien bidez sortzearen pentsamendua hustutzen ari dela. Arazoa planteatu ahal izango duzu, ordainpeko zerbitzua denez geroztik, baina ez da dohainik, baina zure egoeraren arabera zentimo bakarreko zentzugabea izan daiteke bakarrik joan dadin. Mediku fakturak, hain zuzen ere, Estatu Batuetako porrot pertsonalaren kausa nagusia dira.
11 -
Hurrengo pausoak abokatuetanMinbizia duten zure defendatzaile izateko ikastea mendia eskalatzea da. Zenbait jendek, gailurreraino iritsi zirenean, bidaian hasten diren beste batzuekin ikasitakoa partekatu nahi dute; nolabait itzultzeko beharra.
Zalantzarik gabe, minbizia nekagarria da, eta inork ez du horrela izango. Hala ere, "han egon diren" laguntza eta aholkularitza besteentzat erosotasun izugarria da.
Ez duzu maratoiak exekutatu edo nazioartean hitz egiteko desberdintasuna egin behar duzu; Ez duzu etxetik ere irten beharrik. Minbizia duten pertsonen artean komunikabide sozialen erabilera gero eta handiagoa da; komunitate askorekin, pazienteen, familiaren arduradunen, abokatuen, ikertzaileen eta osasun profesionalen konbinazioa barne. Izan ere, minbiziaren kudeaketaren azken aurrerapen handienetako bat "gaixoaren gidaliburua" ikerketa-ikerketa eta kliniko ikasketak izan dira, gaixotasuna duten pertsonek egindako iradokizunen arabera zuzenean egiten ari direnak.
Minbizi-erakunde askok, esate baterako, Biriketako Minbizia eta Biriketako Minbiziaren Aliantzako biriketako minbizia, edo Inspire-k, beren minbizi-bidaian leku guztietan jendearen komunitate zoragarriak dituzte. Erakunde horietako batzuek zerbitzu bateratuak ere eskaintzen dituzte (adibidez, LUNGevity Lifeline), berriki diagnostikatutako norbait gaixotasunarekin bizi izan den norbaitekin lotu daiteke.
Azken ohar batean, zure minbizi-bidaia batean zauden tokirik ez dago. Ikerketa tratamenduak ez ezik, minbizia itzultzeko arriskua murrizteko bide posibleak ere egiten dira.
Iturriak:
Onkologia Klinikoaren Amerikako Elkartea. Cancer.net Zure ardura kargatzea. Sarrera 01/01/15.
Hagan, T., eta J. Donovan. Auto-sentsibilizazioa eta minbizia: kontzeptuen analisia. Erizaintzako Goi Mailako Aldizkaria . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Prozedura Altuen Bolumena Lung Cancer Surgery ondoren biziraupen hobeak lotzen ditu. Minbizi Nazionaleko Institutuko Aldizkaria . 2013. 31 (15): 3141-3146.