Nire mezua argitaratu ondoren, " POTS - Who is The Real Grinch ", Benjamin Levine doktoreak harremanetan jarri ninduen, zeinen azterketetan kritikatu nuen post horretan. Levine doktorea puntu bikain batzuk egin zituen, beraz, erantzun bat argitaratu nahi izan zuen harengandik bidaltzea interesatzen bazaio. Hemen dago. (Bere erantzuna laburra izan dut eta nire iruzkinak gehitu amaieran).
Dr Fogoros doktoreak,
Eskerrik asko POTS-ekin egindako ikerketaren inguruko blog-postari buruz. Ikertu dudan azterketaren inguruko argibide batzuk eta ikerketa honen ondorioetako interpretazio batzuk eskaintzen dizkizut.
1) Ikerketaren aurkikuntzak sustatzea . Lehenik eta behin, lasaitu iezaiozu sekula ez dutela "sustatu" gure lanak komunikabideetan, eta inor ere ez du nire erakundean. Zalantzarik gabe, ez dut datu zientifikoen komunikabideen zalea izan, eta txostengileei hitz egingo dietenean, esperientzia paregabea eman ahal izango dudanean, ez dut bilaketa hori egiten. Ziur nagoela badakitez, ez dugu kontrolatzaileek gure lanari buruz esaten dutenaren gaineko kontrola. [Hemen, Levine doktoreak boligrafo bat idatzi zuen, nola komunikabideek ohiko ikasketak zientzian eragozten baitzuten, nire esperientzia pertsonala izan nuen arazo arrunta. RF] Gure audientziarako gure argitalpenak beste medikuei eta zientzialariei zuzentzen zaizkie, norberaren esperientzian eta literaturan irakurritako datuak interpretatu behar dituztenak.
Gustatzen zait, eta komunikabideek informazioa jaso behar duten paziente guztiek ez dutela prentsan irakurri edo telebistan ikusten dutenari buruz gehiago interpretatzen ...
2) POTS ez da "nagikeriagatik" eragiten. Zure artikuluari egindako inkesten istorioak gure POTS gaixoek oso tipikoak dira. Ikusten ditugun gaixo gehienek oso funtzionamendu handia izan zuten (gure astronautek bezala, gure POTS prestakuntza programa modelatu genuen) zerbait gertatu baino lehen - zenbait infekzio birikoa da; beste batzuk lesio edo beste gaixotasun bat; Batzuk haurdunaldia edo haurtxo bat entregatzeko konplikazioak dira.
"Ekitaldi sentinel" honek gauza arruntak eragiten du - jendeak ohera jartzen du.
Garrantzitsua da azpimarratu ere, ohearen gainerako gainerako 20 orduk plasma-bolumena galerazi dezaketela, baroreflex funtzioa kaltetuta eta jende askoren ortostatikoa. Sintoma horiek azkar atzera etzanda eta intolerantzia ortostatikoko beheranzko espiral azkar bat eragiten dute, hipovolemia (odoleko plasma galtzea), bihotzeko atrofia (% 1 inguru astean bihotzeko muskulua ohean) eta desoreka progresiboa deskonposatzea eta, azken finean, ezgaitasunen. 2 asteko ohean edo espazio-hegaldian bakarrik egon ondoren, ia 2/3 pertsonek ezin dute stand 10 minutu!
Halaber, aipatu beharra dago gure webguneko ikasketak lehenago erakutsi zituela gehien larridurik zeuden irakasgairik gehienak, iraupen laburrekoak (3 aste) atseden hartzen zituztenak, berreskuratze garaiak oso luzeak izan zirelako. Izan ere, oheratu aurretik egokitutako boluntarioek nahiko azkar berreskuratu zuten ondorengo kontrolatutako entrenamenduari erantzunez, oro har 2 aste barru. Bestalde, atletismo boluntario gehienek, 3 asteko atsedena eta entrenamendu intentsiboko 2 hilabete igaro ondoren, oraindik ez zuten berreskuratu oinarrizko gaitasunik. Intrigazki, jatorrizko azterketatik 30 urte igaro ondoren irakasgai berberak ikertu genituen, eta harrigarria ez zen pertsona bakar bat ere okerrago gertatu zen 30 urte geroago, 20 urte baino gehiagoko 3 astetakoa baino.
Beste era batera esanda, 3 asteko atsedena okerragoa izan zen gorputzerako lan fisikorako gaitasuna 30 urteko zahartzearen baino. (ikus McGuire et al Circulation 2001).
Hala ere, hasierako gertakariaren eraginari dagokionez, gaixoek (edo gertatutakoa) ikastaroa irauten duen bitartean gaixoak ezintasun sakona izaten jarraitzen dute (azterketa batean paziente bat ere ez zegoen gai esertzeko 2 urtetik gorakoentzako eserita ), gure arduratsua, doakoa, bideratua eta arinagoa den ariketa programarekin hobetzea espero dugu. Azken hausnarketa agian POTS pazienteen zainketarako mahaira ekarri dugun zimur berri gakoa da.
Gehienek POTSek ezin du jarrera zintzoa onartzen, eserita edo atzera etengabe hasiz gero, bere arrakasta kritikoa da. Eta zaila da! Paziente askok borroka egiten dute prestakuntza-programaren lehenengo asteak osatzeko, modu horretan eguneko 30 minutu besterik ez baitira, astean 3 egun. Baina hasierako ondoeza bultza badute, normalean pixkanaka hobeto eta sendoago sentitzen dira.
Honek puntu kritikoa nabarmentzen du: inoiz ez dugu sentitu POTS paziente bakar bat alferra edo arduragabekeria izan balu, ariketa fisikoak tratatzeko erraza balitz, denek egingo lukete! Hala ere, bihotz handiagoa egiteko trebakuntza-programa zehatz bat aplikatzen dugunean, gaixo gehienek nabarmen hobeto sentitzen dute eta asko "sendatzen" dira, POTS-i irizpideak betetzen ez dituzten bitartean. Gogoratu beharko nuke, nahiz eta fitness mantentze-lanak gure POTS pazientearentzako helburu iraunkorrak izan behar duen, eta haien higiene pertsonalaren barruan ariketa fisikoa kontuan hartzea sustatzen dugu. Paziente bezala pribatuki hitz egiten duten edo hitzaldian publikoki hitz egiten duten pazienteentzat, badakit STRONGLY azpimarratzen dut "deskonposizio kardiobaskularrak" benetako eta ondo deskribatutako prozesu bat dela, inolako apaltasunarekin zerikusirik ez duena.
Kontuan izan POTS duten pazienteek EZ dute autonomiaren porrota. Horrek ez du esan nahi nerbio sistemak nolabaiteko arriskuan jartzen duenik POTSren aurrerapen prozesuan. Hala ere, fase kronikoan, hemodinamika deskonposizio kardiobaskularraren fisiologia nagusitzen da - eta froga hori metafisikologia hori alderantzikatzen dugunean, bihotz-odolaren zenbatekoa handitzen eta bihotz-bihotzarekin ponpa dezakezunez, HR jaisten da, Nerbio-jarduera atsegina jaisten da eta pazienteek hobeto sentitzen dute.
Azpimarratzeko, puntu hau azpimarratu nahi dut: DESKONKETAN CARDIOVASCULAREAK EZ DA "SHAPE EZ DA" "!!!!!" Edonork gure datuak interpretatzen dituen modu honetan gure aurkikuntzak eta gure terapia gaizki interpretatzen ari dira. Nire gaixoen mesfidantza handia daukat, horietako asko oso ahulak dira eta nire karrera askoz ere tratu txarrak izan ditut.
3) POTS buruzko ikerketaren inguruko pazienteak hautatzean. Gure ikerketetarako, estandar definizioak erabili ditugu desberdintasun autonomikoetan parte hartzen duten nazio eta nazioarteko erakundeek ezarritako jarraibideen arabera. [Hemen, Levine doktoreak POTSekin erlazionatutako hainbat baldintza medikoei buruzko eztabaida zehatza eskaintzen du, eta zailtasun bereziari esker, ikertzaile guztiek POTSren azterketa klinikoen hautaketa-irizpideak zehazten dituzte. Arazo hauei dagokienez, konbentzituta nago "praktika onak" onartu dituztela pazienteak beren saiakuntza klinikoan kontratatzeko. RF]
Badakit kasu hauetan pazienteek ez dutela oso atsegina izango, baina ikerketa klinikoaren errealitatea islatzen du. Imajina daitekeenez, matrikula-irizpide gehiago murrizten dutenak, hobeak izango dituzte ikertzaileek euren hipotesiaren zehaztapenak egitean, baina ondorioak gutxiago orokortzagarriak izan daitezkeen arren. Zuk eta zure irakurle askok jakin dezakezuenez, gaur egun, erregistroan askoz ere handiagoa den ikerketa egiten dugu komunitatean, non> 200 paziente matrikulatutako murriztapen gutxiago dituzten aztertuko dira. Espero dugu azterketa honek erantzungo digun eta besteei buruz hausnartzea.
Gure argitaratutako ikerketan, nire tertiary autonomia-funtzio klinikan aipatutako gaixo serie bat erregistratu genuen, POTSren diagnostikoarekin. Praktikan, azpiko gaixotasunak dituzten paziente gutxi batzuk bazter utziko ditugu, neurri batean, zure berrikuspenean iradokitzen bazenuen, paziente horietako gehienek beste mediku batzuek ikusi zizkidaten aurretik, Mayo Clinic edo Vanderbilt-en pazienteen populazioen antzekoa. Gure pazienteen populazioa beste aditu batzuekin (eta besteen gaixoen artean ikusten dugu askotan) eztabaidatzen ari gara. Ziur nago POTS pazienteen erreferente zabaleko biztanleria dela gure biztanleria.
4) "Grinch sindromea" dagokionez. Azkenean, utzi Grinch-i buruzko zenbait hitzekin amaitzeko. "Grinch sindromea" hitza entzuten duten paziente gehienek barre egiten dute eta erosotasuna ematen dute. Bestalde, ezagutzen ez ditugun paziente batzuk ulertzen ditut, eta grinch sindromea erabiltzeari dagokionez izugarrizko izpirituarekin loturiko izenarekin etiketatuta dago eta kezka horiek errespetatzen ditut. Egia esanda, berriro egin behar badut, seguruenik ezingo nuke epeari eustea, eta POTS paziente guztiek nahi ez ditugun gaixoei buruz jakin nahi dut. Ez dago izen honekin loturiko "ospea eta fortuna", eta ez dut onura pertsonalik eskuratu. Hala eta guztiz ere, ikusi dut nola oso eraginkorra da paziente horietako muturreko gaixotasunarekin loturiko lehen mailako fisiopatologia bezalako gaixoei arretaz deitzen duguna. Nire pazienteei askotan esaten dieten moduan, "POTS" terminoa etiketa bat besterik ez da, pazientearen bihotzak bizkortu egiten duenean. "Grinch sindromea" zentratzen da arreta nagusian, WHY zutik bihotz-bihotz-tasa hain handia da, hots bihotz "bi tamaina txikiak".
Biztanleriaren estatistiken arabera, munduko emakume guztien% 2,5k bihotz-bihotz batez bi beheragoko desbiderapen estandarrak baino gehiago izango ditu, medikuntzan "normala" den definizioa. Uste dugu POTS sintomak oso azkar sor daitezkeen sintomak izateko arrisku gehien duten emakumeak direla.
Azkenean, ordea, umorea sendatzeko tresna indartsua dela azpimarratu nahi nuke, ez bakarrik POTS duten pazienteentzat, baina gaixotasun ia guztiak. Paziente guztiek errespetuz sakonago aztertzen ditugu eta oso ahulak dira, oso serioski hartzen ditugunez. Mark Twain behin esan zuen "umorea gizateriaren bedeinkazio handiena dela"; sendatzeko prozesuaren funtsezko zati bat dela uste dugu eta gure paziente guztiek Grinch-en pentsatzen dutenean irribarrea izatea espero dugu, eta gero joan zaitez ariketa egiteko!
- Benjamin D. Levine, MD
Itxitako pentsamenduak
Levine doktorea ikertzaile dedikatu eta zaindua da, eta POTSren lan-gorputzak nabarmen hobetu du egoera honi buruzko ezagutza, eta, ondorioz, egoera hori duten milaka lagunek lagundu egiten dute. Horrez gain, nire aurreko postaren ondoren agertzen diren iruzkinen arabera, POTSek bere ardurapean zeukaten pazienteak uste du oso harro dagoela, eta berak goraipatu du pertsonalki erakutsi dituen errespetua, kezka eta dedikazioa.
Oraintxe ere uste dut POTS (nirea bezalako aditua) ez dela aztertutako azterketa interpretatzeko, POTSk nolabait esateak eragindako gaixotasuna dela eta, nire iruzkinei buruzko iritziak kontuan hartuz, misinterpretazio hori hain zuzen ere. Medikuen artean ohikoena. Levine-k puntu horretan garatzen duen doktoreak argi adierazten du inoiz ez zela POTS auto-induzitzea proposatzea. Baizik eta bere aurkikuntzek adierazten dute oheko atsedenaldi labur samarra dela, agian oso aktiboak diren pertsona batzuetan (normalean emakumeak), nahikoa izan daiteke egoera hori ekartzeko.
Nolanahi ere, POTSek bere medikuek eta senideek konbentzitu behar dutela baldintza hori ez dutela beraien kabuz konbentzitu behar dutenek, orain ez dute niregandik idatzitako dokumentuan oinarritzat hartu behar (horietako batzuek adierazi zutenez, bere iruzkinak). Orain Levine doktoreak berak idatzitako efektu horren dokumentazioa dauka.
Eskerrak eman nahi dizkiozu Levine doktoreak truke honi buruzko jarrera kolektiboa eta airea kentzeaz arduratzen den ahaleginean.
Irakurritako Taquicardia Ortostatikoko Sindromeari buruz (POTS) .