2010ean, Texas hego-mendebaldeko medikuntza zentroko ikertzaileek artikulu bat argitaratu dute Tauruscardia ortostatikoko postura sindromearen (POTS) kausa egiteko. Artikuluak POTSen gaixo askoren artean eztabaida handia eta haserrea sortu du, emaitza horien interpretazio zabalagoa delako eta egoera berri honetarako proposaturiko izen berriarengatik: Grinch sindromea.
Izan ere, harridura hain handia izan zen azterketaren egile nagusia, Benjamin Levine doktore ikertzaileak adierazi zuenez, egile honen eskaera hori publikoki argitara emanda. Bere erantzuna behean agertzen da.
POTS buruz
POTS pertsona bat bihotz-bihotz-tasa altuera handitzen denean nabarmentzen dira. Sarritan, zorabioak larriak, palpitazioak eta, batzuetan, sinkope bidez daude . POTS, oso desgaitu daitekeena, desberdintasun desberdinen antzeko alderdiak ditu. Gehienetan gazteak, bestela oso osasungarriak direnak, eta emakumeak gizonezkoak baino maizago ikusten dira.
Ikasketak
Levine taldearen zuzendariak 27 pertsona aipatu zituen hego-mendebalderantz POTSrekin. Aurkikuntza nagusiak honako hauek izan ziren: 1) Gaixoek ez zuten nerbio-sistema autonomikoan anomaliak neurtu. 2) Askok (% 70 inguru) bihotz txikiak eta odol bolumen txikiak izan zituzten, deskonposizioaren ezaugarrien aurkikuntzak.
Eta 3) Batez beste, batez ere, irakasgaiak ariketa terapeutikorako programa luzatu eta kalifikatu batera erantzun zioten.
Egileek ondorioztatu dute POTSk "per se" baldintza batek deskonposaketa eragiten duela. Bihotz txikiek beren gaietako gehienetan adierazi zutenez, egileek proposatu zuten (litekeena da masailetan hizkuntzak dituztenak) SINPROTZEKO POTSren izena aldatzea (zimurrak, behin betiko iturrien arabera, bihotz txikiak dituztelako).
POTS sufritzen duen erreakzioa
Herrialde horretako egunkariak artikulu hau saldu egin zenean argitaratu zen, bi puntu giltzatuz: Grinch sindromea berria den izenarekin eta POTSek autoerresistentzia duela sedentario bizitza gidatzen duen ideiarekin. Ikerketaren misrepresentazio hedatu horrek mundu osoko POTS jasaten duen erreakzio ikusgarria eragin zuen.
Pertsonak POTS-ekin harremanetan jarri ziren sare sozialetan zenbaki handietan, ikerketa honi buruz kexatu zirenak. Grinches gisa aipatu nahi ez duten nahiak argi eta garbi gain, adierazi dute POTS kasu guztiak dekontizatzeko esleitzea ez dela soilik okerra, baizik POTS sufferers kaltegarriak.
Zalantzarik gabe, POTS esanguratsuak dituzten pertsona guztiek ez dute erabateko erabakia hartzen. Deskonposatu egingo zenuke ere, ezin baduzu zutik egon, oso astinduz edo pasatuz. Eta azterketak benetan baieztatu zuen hori.
Hala ere, POTS duten pazienteak deskonposaketa izan litekeela frogatzen ez duela frogatzen du (eta, hain zuzen ere, ez du biziki iradokitzen) deskonposaketa dela POTS kausa , emaitza baino.
POTS-ekin diagnostikatutako pertsonak dagoeneko oso zaila izaten dute beren medikuek eta familiek beren sintomak serio hartu ahal izateko.
Hainbat medikuek esan dutenez, antsietatea edo depresioa edo erreakzio konbertsio mota bat baino gehiago izaten dituzte askotan, egoera fisiologiko egiazkoa baino. Sarritan asteak edo hilabeteak izaten dira, eta noizean behin urteak, mediku batek azkenik egiazko diagnosia irudikatzen du.
Eta orain, diagnostiko zuzena egin ondoren ere, baldintza berberak ekarri zizkiguten aurreikuspenei aurre egiteko "dekondizatzea" dela eta, normalean, sedentario gehiegi, pasiboa eta alferra izan ohi den eztabaida mediku da. Eta familiari kontatzen zaion arazoa norberak induzitzen du, xahutze mekanismoaren bidez, eta medikua ez da gutxiago esaten, laguntzaile kopurua POTS gaixoek jasoko lukete, maiteak jasotzearen truke. Berreskuratzeko borrokan eta gehien behar dutenak aurreikusten dira gutxitzen.
Beraz, artikulu hau argitaratu zenean POTS sufferers-en ñabardura eta oihua oso erraz azaltzen dira.
Levine doktoreak erantzuten du
Levine doktorea mugitu zen POTS sufferers askok adierazi zuen asalduari erantzuteko, bere ikerketa argitaratu ondoren. Horrela, hiru puntu garrantzitsu egin zituen.
" 1) Ikerketaren aurkikuntzak sustatzea. Lehenik eta behin, lasaitu iezaiozu sekula ez dutela "sustatu" gure lanak komunikabideetan, eta inor ere ez du nire erakundean. Zalantzarik gabe, ez dut datu zientifikoen komunikabideen zalea izan, eta txostengileei hitz egingo dietenean, esperientzia paregabea eman ahal izango dudanean, ez dut bilaketa hori egiten. Ziur nagoela badakitez, ez dugu kontrolatzaileek gure lanari buruz esaten dutenaren gaineko kontrola. Gure argitalpenen artean beste medikuei eta zientzialariei dagozkienak, norberaren esperientzian eta literaturan irakurritako datuak interpretatu behar dituzte. Prentsaurrekoan edo telebistan ikusten dutenari buruz gehiago interpretatzen ez duten paziente guztiak kontutan hartu behar ditut.
2) POTS ez da "nagikeriagatik" eragiten. Ikusten ditugun gaixo gehienek oso funtzionamendu handia izan zuten (gure astronautek bezala, gure POTS prestakuntza programa modelatu genuen) zerbait gertatu baino lehen - zenbait infekzio birikoa da; beste batzuk lesio edo beste gaixotasun bat; Batzuk haurdunaldia edo haurtxo bat entregatzeko konplikazioak dira. "Ekitaldi sentinel" honek gauza arruntak eragiten du - jendeak ohera jartzen du.
Garrantzitsua da azpimarratu ere, ohearen gainerako gainerako 20 orduk plasma-bolumena galerazi dezaketela, baroreflex funtzioa kaltetuta eta jende askoren ortostatikoa. 2 asteko ohean edo espazio-hegaldian bakarrik egon ondoren, ia 2/3 pertsonek ezin dute stand 10 minutu!
Halaber, aipatu beharra dago gure webguneko ikasketak lehenago erakutsi zituela gehien larridurik zeuden irakasgairik gehienak, iraupen laburrekoak (3 aste) atseden hartzen zituztenak, berreskuratze garaiak oso luzeak izan zirelako. Izan ere, oheratu aurretik egokitutako boluntarioek nahiko azkar berreskuratu zuten ondorengo kontrolatutako entrenamenduari erantzunez, oro har 2 aste barru. Bestalde, atletismo boluntario gehienek, 3 asteko atsedena eta entrenamendu intentsiboko 2 hilabete igaro ondoren, oraindik ez zuten berreskuratu oinarrizko gaitasunik. Intrigazki, jatorrizko azterketatik 30 urte igaro ondoren irakasgai berberak ikertu genituen, eta harrigarria ez zen pertsona bakar bat ere okerrago gertatu zen 30 urte geroago, 20 urte baino gehiagoko 3 astetakoa baino.
Beste era batera esanda, 3 asteko atsedena okerragoa izan zen gorputzerako lan fisikorako gaitasuna duela 30 urte baino. (ikus McGuire et al Circulation 2001).
Hala ere, hasierako gertakariaren eraginari dagokionez, gaixoek (edo gertatutakoa) ikastaroa irauten duen bitartean gaixoak ezintasun sakona izaten jarraitzen dute (azterketa batean paziente bat ere ez zegoen gai esertzeko 2 urtetik gorakoentzako eserita ), gure arduratsua, doakoa, bideratua eta arinagoa den ariketa programarekin hobetzea espero dugu. Azken hausnarketa agian POTS pazienteen zainketarako mahaira ekarri dugun zimur berri gakoa da.
Gehienek POTSek ezin du jarrera zintzoa onartzen, eserita edo atzera etengabe hasiz gero, bere arrakasta kritikoa da. Eta zaila da! Paziente askok borroka egiten dute prestakuntza-programaren lehenengo asteak osatzeko, modu horretan eguneko 30 minutu besterik ez baitira, astean 3 egun. Baina hasierako ondoeza bultza badute, normalean pixkanaka hobeto eta sendoago sentitzen dira.
Honek puntu kritikoa nabarmentzen du: inoiz ez dugu sentitu POTS paziente bakar bat alferra edo arduragabekeria izan balu, ariketa fisikoak tratatzeko erraza balitz, denek egingo lukete! Hala ere, bihotz handiagoa egiteko trebakuntza-programa zehatz bat aplikatzen dugunean, gaixo gehienek nabarmen hobeto sentitzen dute eta asko "sendatzen" dira, POTS-i irizpideak betetzen ez dituzten bitartean. Gogoratu beharko nuke, nahiz eta fitness mantentze-lanak gure POTS pazientearentzako helburu iraunkorrak izan behar duen, eta haien higiene pertsonalaren barruan ariketa fisikoa kontuan hartzea sustatzen dugu. Paziente gisa pribatuki hitz egiten duten edo hitzaldian publikoki hitz egiten duten pazienteentzat, badakit STRONGLY azpimarratu duenez, "deskonposizio kardiobaskularrak" benetako eta ondo deskribatutako prozesu hori ez da inolako axolagabetasunarekin zerikusirik duenik.
Azpimarratzeko, puntu hau azpimarratu nahi dut: DESKONKETAN CARDIOVASCULAREAK EZ DA "SHAPE EZ DA" "!!!!!" Edonork gure datuak interpretatzen dituen modu honetan gure aurkikuntzak eta gure terapia gaizki interpretatzen ari dira. Nire gaixoen mesfidantza handia daukat, horietako asko oso ahulak dira eta nire karrera askoz ere tratu txarrak izan ditut.
3) "Grinch sindromea" dagokionez. Azkenean, utzi Grinch-i buruzko zenbait hitzekin amaitzeko. "Grinch sindromea" hitza entzuten duten paziente gehienek barre egiten dute eta erosotasuna ematen dute. Bestalde, ezagutzen ez ditugun paziente batzuk ulertzen ditut, eta grinch sindromea erabiltzeari dagokionez izugarrizko izpirituarekin loturiko izenarekin etiketatuta dago eta kezka horiek errespetatzen ditut. Egia esanda, berriro egin behar badut, seguruenik ezingo nuke epeari eustea, eta POTS paziente guztiek nahi ez ditugun gaixoei buruz jakin nahi dut. Ez dago izen honekin loturiko "ospea eta fortuna", eta ez dut onura pertsonalik eskuratu. Hala eta guztiz ere, ikusi dut nola oso eraginkorra da paziente horietako muturreko gaixotasunarekin loturiko lehen mailako fisiopatologia bezalako gaixoei arretaz deitzen duguna. Nire pazienteei askotan esaten dieten moduan, "POTS" terminoa etiketa bat besterik ez da, pazientearen bihotzak bizkortu egiten duenean. "Grinch sindromea" zentratzen da arreta nagusian, WHY zutik bihotz-bihotz-tasa hain handia da, hots bihotz "bi tamaina txikiak".
Biztanleriaren estatistiken arabera, munduko emakume guztien% 2,5k bihotz-bihotz batez bi beheragoko desbiderapen estandarrak baino gehiago izango ditu, medikuntzan "normala" den definizioa. Uste dugu POTS sintomak oso azkar sor daitezkeen sintomak izateko arrisku gehien duten emakumeak direla.
Azkenean, ordea, umorea sendatzeko tresna indartsua dela azpimarratu nahi nuke, ez bakarrik POTS duten pazienteentzat, baina gaixotasun ia guztiak. Paziente guztiek errespetuz sakonago aztertzen ditugu eta oso ahulak dira, oso serioski hartzen ditugunez. Mark Twain behin esan zuen "umorea gizateriaren bedeinkazio handiena dela"; sendatzeko prozesuaren funtsezko zati bat dela uste dugu eta gure paziente guztiek Grinch-en pentsatzen dutenean irribarrea izatea espero dugu, eta gero joan zaitez ariketa egiteko!
- Dr. Benjamin D. Levine "
A Word From
Levine doktorea ikertzaile dedikatu eta zaindua da, eta POTSren lan-gorputzak nabarmen hobetu du egoera honi buruzko ezagutza, eta, ondorioz, egoera hori duten milaka lagunek lagundu egiten dute.
Zoritxarrekoa da gizabanako askok, komunikabideek eta medikuntzako lanbidean ez ezik, beren ikerketa gaizki interpretatzen dutela, POTSk nolabait esatearren, gaixotasun autoimmekiontsua da. Levine-ren ustez, puntu horretan argi eta garbi adierazten du inoiz ez zela POTS auto-induzitzea proposatzea. Baizik eta, bere aurkikuntzek adierazten dute ohe indarraren atseden epea nahiko laburra dela, agian oso aktiboak diren pertsona batzuetan (normalean emakumeak), nahikoa izan daiteke baldintza hori ekartzeko.
Nolanahi ere, beren medikuek eta familiari konbentzitu behar dituzten POTS duten pertsonek beren egoera ez dutela beraiek ekarri duten zerbait orain zaldiaren ahoaren adierazpen bat da, POTSek jendeari gertatzen zaion zerbait dela erakutsiz.
> Iturriak:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Adostasunaren hipotentsio ortostatikoa, bitartekaritza sinkronizatuaren eta postziazko taquicardia sindromea definitzeko adierazpena. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Orkestra kardiobaskularrak Tachycardia ortostatikoko postura sindromea. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Prospektiba bat, 1 urteko jarraipenaren Takikardia Postuko Sindromearen Jarraipen Azterketa. Mayo Clin Pro 2012; 87: 746.