Erkidegoaren parte-hartzeari esker, autismoaren helduek laguntza-sare bat eman dezakete
Zer gertatzen da gure haurren autismoari?
Atzera egiteagatik, lagun batek nire arreta PBS guneari buruzko bideo labur bat zuzendu zidan, autismoaren espektroko helduentzako bi familia dituztenak. Familia oso antzekoak ziren. Biak zuriak ziren eta klase ertainak (familia bakarra bestea baino aberatsagoa zen, baina ez zirudien aberatsak edo pobreak). Bi familiek ama eta aita izan ziren urte beretan (erretiroa adina) hamar urte daramatzaten autismo semearekin.
Bi gizon gazteak hitzezkoa eta sentikorra izan ziren, baina biak erronka intelektualak eta kognitiboak agertu ziren eta, neurri batean behintzat, samurtasuna eta errutina behar zena agertu zuten.
Bi kasuetan, eskola-zerbitzuen amaierak terapia bukaerak eta diru-laguntzako aukera ugari amaitu ditu. Gazte bat, ordea, egunean igaro zen aterpe batean; bestea janari-dendan lan egin zuen lanaldi osoko entrenatzaile batekin. Bakoitzak oso erosoak zirudien laneko giroarekin. Beste era batera esanda, biek etxetik kanpo lanean zeuden egoera esanguratsuak, egunekoak eta babestuak izan zituzten. Eta, kasu bietan, onartutako egoera federal edo estatuko programa mota batzuek finantzatu zuten (ez ziren ezarpen pribatuak).
Gurasoen kezka, beraz, ez zen hainbeste "nola aurre egin dezakegu egoera horrekin". Kezkatu "zer gertatzen da hiltzean?"
Amonak "Laguntza Sarea" bihurtu al zenuke?
Etxean, adineko helduek jadanik adostu zuten beren anaia zaintzaile izateko. Bestean, senideek ez zuten gurasoek familiarekin lanean (ez zuten elkarrizketarik egin) denbora osoko talde bat sortzeko egoitza. Nahiz eta irtenbide horretarako lan egin zuten, ordea, gurasoek oso zalantzazko iruditu zitzaien seme-alabak etxeko taldea kudeatzea ala ez.
Espero zuten beren etxe propioan prestakuntza pribatua finkatzea, bizitza independentea prestatzeko .
Jakina, familia horiek pertsona talde handiak dira (edo laster egon daitezke) antzeko egoeretan. Peter Gerhardt, helduek adinaren arabera lan egiten duen esperientzia larriko jende askok, autismoa duten helduen uholdeak deskribatu zituen "tsunami" gisa. Arrazoia oso erraza da: autismoarekin diagnostikatutako haur gehiago autismoa duten helduek, epe luzera, autismoa dute. Eskolen programak osoak dira eta guztiek eskura daudenak, baina helduentzako programak zirriborroak dira eta itxarote zerrendak luzeak izan ditzake, bereziki autismoa duten helduek portaera oldarkorrak ez dituzten familientzat eta eguneroko arreta eta laneko ohiturak kudeatzeko gai diren familiei bereziki.
Zure autismoaren seme-alabak Erkidegoan sartzeko laguntzea
Beno, bai, bai nire senarrarekin eta bai bideoari begiratuta ikusi genuen gauza bakarra izugarrizko isolamendua zen. Gurasoak eta semeak, kasu bietan, hutsean bizi ziren. Ez zen familiaren jarduerarik aipatu; semearen kanpoko jardueren deskribapenik ez; Lagun edo familiaren aipamenik gabe (anai-arrebetatik kanpo, urrun bizi direnak). Funtsean, familia horiek beren kabuz zeuden, eta, beraz, haien seme ziren.
Familiak beren semeen nahiak eta errutina nahiak eskaini zizkien; guraso batek adierazi zuen "heldu izan dugu bizitza heldu erdi bat".
Jakina, "hil ondoren" buruzko kezka da ezintasun bat duten edozein helduentzako gurasoentzat. Baina badirudi argi eta garbi ezin dugula segurtasun-sare gobernu baten menpe egon behar, gure helduen seme-alabek behar duten laguntza, maitasuna eta erkidegoa eskaintzeko. Gure seme-alaben bizitza planifikatzeko eta burutzeko espero dugun moduan, gure helduen umeentzako arazoen konponbidea eta komunitatearen eraikuntza planifikatu eta burutzea aurreikusi behar dugu, gure bizitza eta gure seme-alabak ez direlako deskribatzen baldintzetan. "eta" dire ".
Gure familiak egin duen gauza batek, asmoz, herri txikiagoaren inguruko anonimotasuna uztea da. Honek aldea egiten du. Benetako aldea. Hemen, autismoa duen gure semea ez da arrotz arraroa: Tom da. Hori da garrantzitsua.
Boluntariotza eta Anonimotasuna sendatzeko gisa sartzea
Liburutegira joaten garenean, liburuzainak izenez ezagutzen du. Bolatokia joaten denean, kaleko jabeek zapata-tamaina ezagutzen dute. YMCA-ko langileek ondo ezagutzen dute, eta ostatu txikiak egiteko prest daude, berarekin erronka izan daitezkeen programetan.
Tom clarinet jokalari ona da; Herriko musikari bakoitzak bere trebetasuna daki eta hura daki. Eskola bandan jokatzen du eta hiriko bandarekin jolasten hasi da. Eskualdeko sinfonia batek zuzentzen duen udako kanpaina bedeinkazioa izan da, ez bakarrik eremu zoragarria baizik, baina kanpamendua egiten duten jendeak herriko banda, kontserbatorio eta sinfonia ere egiten ditu. Tom maite dute eta bere talentua errespetatzen dute. Mundu txikia.
Komunitateko kide gisa, gero eta gehiago jakingo dugu boluntarioen lana, praktikak eta, ahal izanez gero, enplegua. Lanpostuak ezagutzen ditugu, ez bakarrik Walmart-en edo Ultramarinos-en, baita negozioetan eta irabazi-asmorik gabeko ezarpenetan ere. Enpresa eta irabazi asmorik gabeko enpresak zuzentzen dituzten pertsonak ezagutzen ditugu. Eta argi eta garbi gaude, negozio txikiagoek eta irabazi-asmorik gabekoak ez badira "minusbaliatu" enplegatzen duten bitartean, agian urte askotan zehar ezagutzen eta gustatzen zaien jakin nahi duten pertsona jakin bat enplegatu dezaten.
Hiriko auzoetan hazi eta bizi nintzenean, badakit zein erraza den azala txingarretan jendearen ozeano erraldoi batean mugitzen dela, jendetza bakar batean. Baina badakit beste modu batera bizi dela. Ikusi dut norberaren ardura duten familia hedatuak. Komunitateek kideek laguntza gehigarria behar dutela ikusi dut. Hemen, gure herrian, kostu baxuko komunitatean oinarritutako programek etxeko eta helduentzako ezintasunak dituzten etxeko zerbitzuak eta garraioak onartzen dituzte, gobernuak burokrazia edo finantziazioa behar ez badu.
Tokian tokiko egonaldia konektaturik egon daiteke
Horren guztiaren ondorioz, badakigu Tom "ondo" egongo dela desagertuta dagoenean. Orain arteko distantzia handi bat dago, eta gure semea ez da oraindik. 22. Gure ustez, gure ustez, gure seme-alabak huts egiten baldin badugu, ez dugu espero.
Jakin badakigu, ordea, guztiok - ama, aita, arreba eta anaia - hemen bizi. Boloak, liburutegia, musika, Y eta gehiago dira hori guztia. Hemen zaharra hazten uztea espero dugu, eta Tomek gurekin edo gurekin bizitzen jarraituko duela suposatzen dugu. Tokiko boluntario, langile, artista eta helduentzako ikasle gisa hazten jarraitzen duela espero dugu. Beti bezala. Planak eta ideiak ditugu "desagertuta dagoenean", nahiz eta plan horiek (bizitza osoan bezala) aldatzen diren.