Q + A-rekin, Jill Osborne, Interstizialeko Cistitis Sarearen Sortzailea eta CEOa
Hurrengo elkarrizketa bat egin da Jill Osborne, Interstizialeko Zistitisa Sarearen Sortzailea eta CEOa:
Q: Mesedez, kontatu zure Atzera eta interesa Interstiziala Cystitis (IC).
A: IC gaixoen oso tipikoa naiz. 32 urte zituela hasi nintzen sintomak. Hilabete batzuetan, bizkarrezurreko mina, atsekabea eta maiz gernutu beharra izan nuen, batez ere gauez.
Hala ere infekzio bat bezala sentitu bazen ere, bakterioak ez ziren nire gernuan aurkitu.
Urtero egin nuen nire IC diagnostikatzeko. 1993ko udan, ozta-ozta negar egin nuen blokean ibiltzea. Gidatzea oso zaila zen, ia ezinezkoa zen lan egitea, eta nik (IC paziente batzuek bezala) mina jota zegoen. Urologist bikaina izan nuen arren, isolatuta eta bakarrik sentitu nuen. Gero, egun batean, hitz egin nuen beste IC gaixoarekin telefonoz. Lehenengo aldiz, norbait benetan ulertu nuen nire egoera sentitu nuen. Hainbat auto-laguntzarako estrategiak eta tratamendu konbentzionalak ikasi nituen, azkenean eskerrak eman zizkidaten. Gehienak, itxaropenaren opari emana nion.
Nire lehen IC laguntza taldea hiru hilabete igaro nintzen nire diagnosia egin ondoren eta urtebete geroago nire lehenengo IC medikuntza konferentzia antolatu nuen. 1994an, tokiko bilkurak ezin izan genituen tokiko eta bulegoetara zuzenean laguntzera behartu behar izan genuen, horregatik, AOLen lehen maskuriko gaixotasuna eta IC laguntza taldeak sortu ziren.
1995. urtean, mundu osoko webari ekin genion, Interstizialaren Cistitis Sarearen webgunea, gaixoei, lineako ikerketa-liburutegi zabalean eta medikuei buruzko baliabide klinikoak (guztiak gure parte-hartzaileentzat inolako kosturik gabe) eskaintzen laguntzeko. 1998ko Udaberrian, ICN konpainiaren lehenengo paziente-run argitalpen konpainia gisa ezarri zen.
Gaur egun, 10.000 paziente inguru eskaintzen ditugu 16 herrialdetan.
Q: Zer gertatzen da IC?
A: Maskuraren sindromearen (orain IC) izeneko dokumentazio hamarkada izan arren, bai eta gizonezko eta haurrengan eragina izan zuen aurkikuntza izan arren, IC-ek damuturik markatu zuen 1950eko emakumeen gaixotasun histeriko bat, ikertzaileek iradoki zuten emakume batek Zaintza larria duten zaintzapean, "maskulinotasunaren sintomak masokistaz tratatu zituzten gurasoen zifretara" ostalariaren kontrako etsaitasuna zapuztu zuten. Gaur egun ere, paziente batzuek uste dute medikuei ez diela ebaluazio psikologikorako aipamenik ematen ez duten tratamendurik.
Ez zen 1987 arte Estatu Batuetako Osasun Institutu Nazionalak lehen IC bilera formal bat antolatu, gaixotasunaren definizioa ezarriz eta etorkizuneko ikerketarako ikastaro bat abian jartzeko. Ikertzaileek uste dute ICk hainbat jatorri izan ditzakeela, besteak beste, seguru asko (ehunak atxikitzeko eta ez gernuan normalean) infekzioan, maskuriko hormako GAG geruzaren banaketa, ahalik eta zelula-inplikazioa eta hantura neurogenikoa. Une honetan ez dago adostasunik ICren kausa eta askok uste dute sindromea dela, beharbada jatorri desberdinekin.
Zein dira kistitisa interstizialaren sintomak?
A: IC pazienteek maiztasun urriko edozein konbinazio (eguneko zortzi aldiz baino gehiago), gernu-premia eta / edo maskuriko mina. Diagnostikorako, medikua ere hidrokestekzio bat egin dezake IC pazienteen gaixotasunetan dauden glomerulazioen aurkako hemorragia txikiak bilatzeko.
IC gaixoek gauez ere gaueko urritasuna ( nocturia ), ondoezik sexuarekin eta zailtasunekin auto bat gidatzeko edo gidatzeko esperientzia izan dezakete. IC pazienteek maskulinitate gaitasuna eta / edo sentikortasuna murrizten dute elikagaietan (hala nola, cranberry zukua, azidoak, alkohola, txokolatea, zitrikoak eta gehiago).
Askotan IC pazientea aitortzea sarritan erabili beharra dago, batez ere distantzia luzeagoak gidatzean.
Q: Nola gertatzen da maskuriaren beste nahaste desberdinetako IC bat?
A: Ahhh ... hau da $ 10,000 galdera. Gogoratu maskuriak hizkuntza bakarra, mina, maiztasuna edo premiazkoa dela. Beraz, baldintza edo trauma izan arren, maskuri gaixoak oso antzeko sintomak izan ditzake.
Prostatitis pazienteek, adibidez, perineo-mina , maiztasuna, gernu-fluxua murriztu ohi dute eta, agian, ezintasuna eta mina aurreko, zehar edo ondoren ejakulatzen dituzte .
Urethritis pazienteek maiztasuna, premiazkotasuna edo mina izan ditzakete, nahiz eta uretra bezalako hantura izan. Uretritarra infekzioa edo sentsibilitatea eragiten du xaboiak, espermicidak, bainu produktuak edo douches. Pazienteek askotan uretralaren mina zuzenean kexatzen dute, batzuetan urination zehar.
Urethral sindromea maskuriko epe nebulosa da. Medikuek ez dute erabaki uretralaren sindromearen definizioari buruz. Funtsean, maiztasun edo premiazkoa izan daitekeen pazienteetan erabil daitekeela dirudi, baina ez da aurkitu infekziorik.
Trigonitis da sintomak ia IC sintomak (maiztasuna, premia, mina edo) dituen gaixotasun bat da. Trigonitisa medikuek behatzen dutenean maskuriaren trigonak behazun itxura du. Mediku batzuek trigonitisa gaixotasun gisa tratatzen dute uste dutelako trigonak modu naturalean ikusten duela.
Begi maskuriko sindromearen gaixotasuna maiztasuna, premiazkoa eta inkontinentziaren pasarteak izan ditzake.
Gaitz hau maskuraren disfuntzio neurologikoa dela uste da. Detrusor hiperreflexia deritzo kausa neurologikoa ezagutzen denean eta detrusorea ezegonkortasuna denean neurologiko anomalia ez dagoenean.
Interstizialki kistitisa, maskuriko maskuriaren sindromea eta maiztasun-premiazko-disuria sindromea erabiltzen dira elkarrekikotasunean, maskuriaren, pelbisaren eta perineoaren inguruko uraren maiztasuna, premia eta / edo sentimenduak deskribatzeko.
Gaixoaren eta medikuaren zirkuluetan gaixotasunaren "izena" agonizatzeko edo eztabaidatzeko baino sintoma gehiago tratatzeko ohitura izaten dugu. Gaixoaren ondoeza badago, laguntza behar dute, edozein izanda ere.
Q: Nola diagnostikatzen da IC?
A: IC gaixoen diagnostikatu egiten dira haien ereduen alde, haien sintomak eta beste gaixotasunen ezabapena.
Kasurik hoberenean, pazienteak eta medikuak hutsuneak, gernu-bolumenak eta mina-maila ikusteko aukera ematen diete pazienteek eta medikuei egunkari bortitza osatzeko. Diagnostikoa susmatzen bada, medikuak beste diagnostiko-probak egin ahal izango ditu beste gaixotasun batzuk baztertzeko. Proba horiek negatiboak baldin badira eta medikuak biziki susmatzen du IC presentzia, hydrodistention egiteko aukera izango dute. Maskurarekin uretara estekatuz gero, maskuri-hormak ikus ditzakete IC pazientearen zenbait gaixotasunetan (glomerulazio petechial bereizgarriak). Beste diagnostiko probak egiteko prozedura berriak aztertzen ari dira.
Zein dira IC tratamenduak?
A: IC 1987an ICren lehen bilera formalaren urteetan, zientzialariek potentzial asko eta, kasu batzuetan, tratamendu polemikoak aztertu dituzte.
Zoritxarrez, tratamendu bat ez dago oraindik "sendabiderik" IC gisa ezartzeko. Hori dela eta, garrantzitsua da ulertzea tratamendu gehienak sintomak arintzeko diseinatu direla, sendagaien gaixotasunak baino.
IC tratamenduak, oro har, bi kategoriatan banatzen dira: ahozko drogak edo maskuriaren barruko zuzenean jartzen diren botika intravesikoak. Ahozko terapiak maskuriko estaldurak, antidepresiboak, antihistaminikoak , antispasmodikoak eta maskuri anestesikoak aurki daitezke.
Gainera, nerbio-estimulazioa, hydrodistention / hydrodilation eta kirurgia erabiltzen dira. Kirurgia, hala nola, maskuriaren handitzearen edo kistectomia, tratamenduaren beste aukera guztiak aztertu ondoren bakarrik tratatzen dira.
Mediku gehienek pazienteekin esperientzia propioa erabiltzen dute tratamendua gomendatzeko. Ahalegina da jakitea, lehen aukeraketak ez baditu laguntzen, saiatu beharreko beste ikuspegi batzuk ere badira.
G: Dieta eta / edo bizimodu aldaketak IC sintomak murrizten dituzte?
A: Bai. Paziente askok diote dietak IC flareak eragin ditzaketela. Oso azidoa, alkoholikoa eta / edo gazia duten elikagaiak IC for abiarazle ongi finkatuak daude.
Zein dira ICren garapeneko arrisku faktoreak?
A. Zintzotasunez, ez dakit. Ikerketa epidemiologikotik argi dago IC gaixoek haurtzaroan maskuri infekzioen historia dutela.
Horrez gain, gaixoen anekdotaz hitz egiten dute lotura genetiko posibleei buruz. Nire familian, nire ama, arreba, izeba, lehengusina eta amonak maskuriko sintoma ugari izan dituzte, baina ez zehazki IC. Beste kasu batzuetan, IC tratamendu kirurgikoak edo ospitaleko egonaldiak pazienteak garatzen ari diren eztabaida izan da. Hala ere, horiek ez dira egiazki berretsi. Arrisku faktoreak egiaztatzeko ikerketa gehiago itxaron beharko dugu.
Q: Non egin dezaket IC gaixoen laguntza itzultzeko?
A: IC-ek hainbat herrialdetan garatu dira, hala nola, Australia, Zeelanda Berria, Kanada, AEB, Ingalaterra, Herbehereak eta Alemania. ICNren Interneteko laguntza-taldeak aukera ematen die mundu osoko pazienteek laguntza emateko. AEBetan, independenteak, ospitaleko afiliatuak eta / edo ICA laguntza taldeak daude. Pazienteek aukera ugari dituzte eskualdean aurkitutakoaren arabera.
Q: Zein aholku dituzu IC pazienteentzat?
A: IC kanpotik ikusgai ez dagoen gaixotasun zaila da. Mediku eta familiako kideak eta lagunak konbentzitu beharra daukagu erronka berezia aurrez aurre dugula, benetan deseroso eta arreta behar dugula. Pazienteek beren arreta medikoan parte hartzaile arduratsuak izan behar dituztela uste dut.
Ezin dugu medikuaren bulegora sartzen sendatzeko. Badago aukera bat medikuarengana jo dezakegula, nahiz eta IC gaixotasun erreala ez izan. Medikuek modu eraginkorrean lan egiteko prestatu behar dugu, lagungarria izan daitekeen informazioa biltzeko eta arreta medikoan parte hartzera gonbidatzeko.
IC ikuspegi arrakastatsua oso ondo dago. Nahiz eta guztiok nahi dugun tratamendu bat besterik ez genezake gure IC sendatzeko, hau ez da errealitate bat une honetan. Horren ordez, elkarlanean lan egiten duten estrategia eraginkorren kit tresna bat eraiki behar dugu, gure bizitza eta gure IC hobetzeko.
Sendatzeko bideratutako maskuriko tratamenduak lehentasuna dira. Gainera, auto-laguntza estrategiak eta dieta orekatzeko osasuntsua ere behar dugu. IC gaixoaren erritmo ona eta estresa kudeatzeko estrategiak ikasteko denbora gehiago ez da inoiz izan.
Eta gure ongizate emozionalari dagokionez, IC izatea gure harremanak eta familiaren bizitza eragin dezake. Denbora ona da trebetasun berriak lantzeko, aholkuak bezalako epe laburreko estrategien erabilera barne.
Q: Ez al dakizuket ezer sentitzen duzula emakumeentzat garrantzitsua dela?
A: Laguntzako lider gisa, gauza bat ikusten dut, behin eta berriro, kezkatzen duten emakumeak moteltzen eta atseden hartzen badituzte, beren gaixotasuna "emanez" dutela.
Sarritan, familia eta gizarte ekitaldietara joaten dira mina-mailak oso zailak diren arren, normala izan nahi dutelako. Zalantzarik gabe, bere moteltzeak uko egin diezaioke tratamenduak askoz zailagoak diren mina-maila agonizatzaileei.
Uste dut biziki errespetatu behar dugula gure mugekiko errespetua. Auto istripu bat izan balitz eta gure hanka hautsi zutena, cast bat izango litzateke eta ez genuke izango exekutatzen ari. Hala ere, IC-rekin ezin dugu maskuraren immobilizazioa egin, eta gaixoak erraz mugitu ahal izateko, ahaztu egiten dira, noski, zaurituak direla. Gure gorputzaren atsedenaren beharra errespetatzen duen errespetu sendoa, baita mina aitortzearen hasieran ere, okerrago egiten ez duguna, ezinbestekoa da epe luzerako aurre egiteko.
Azkenean, emakume askok sentitzen dute gelditu eta atseden hartzen ez dutela amak edo emazteak ez direnik. Desesperazio eta frustrazio ziklo bortitza bihur daiteke, familiaren laguntza merezi ez dutela sinesten dutelakoan. Guztiok gogoan izan behar dugu gaixoa. Amak edo emazteak maite ditugunekin joango ginateke. Hala ere, geure burua gaixo dagoenean, askotan ez dugu behar dugun laguntza eskatzen. Gaixotasun kronikoak ez du aldatzen gure maitasunean dugun maitasuna gure familientzat. Beharbada zure denbora zure familia zaintzen lagunduko dizute.