Fidatu duzun informazioa
Amenbesteko Bularreko Minbiziaren (LBBC) Bilboko 2016ko Bizilagunen 450 parte-hartzaileen artean, orain dela gutxi Filatelian ospatua, pozik nengoen guztiontzako ikerketa, tratamendu eta baliabideei buruzko informazioa izan zezakeen ongi pentsatutako gertaeran. Bularreko minbizia duela.
LBBC Biltzarra ostiralean arratsaldean hasi zen irailaren 23an, bi asteburutan, Bilboko Philadelphia Convention Center-en ospatu zen larunbatean informazio osoko bilkurak elkarrekin batu eta elkarrekin antolatzeko.
Larunbatean gosari kontinental batekin hasi zen eta eguneko lehen aukera beste parte-hartzaileekin elkartu eta sozializatzeko.
"Urte guztietarako Elikadura Osasungarria" atal nagusian, ondoren gosaldu eta bi aurkezpen aurkeztu zituen:
- "Zergatik nutrizio-gaiak", Pallav K. Mehta, MD
- "Zuk egin dezakezu: Roadblocks erretzea Osasuntsu janari", Dr.Ro, Amerikako Elikadura Coach
Areto luze bat, banakako saioen gelatik kanpo, erakusleen tauletarako kokapen ezin hobea zen. 40 bularreko minbizia duten pazienteen erakundeak, bularreko minbizia botikak fabrikatzen dituzten enpresa farmazeutikoak eta kosmetika bezalako produktuak, bularreko protesiak eta konpresio mahukak. Erakusketako taulak egunean zehar langileak ziren, erakundearen edo enpresaren lana azaltzeko, galderak erantzuteko eta informazioa banatzeko.
Bazkalosteko esperientziak elkarrekin elkarlanean, erakusketarekin, freskatzeekin eta bularreko minbizia duten besteekin elkarbanatzeko aukera ematen du.
Bazkaria mahai-lagunekin partekatzeko aukera izan zen eta goizeko saioei buruz hitz egin.
Bularreko minbiziaren inguruko hitzaldian parte hartzea, hala nola, LBBC hitzaldian, garrantzitsua da, izan ere, eremu horretako espezialistek aurkeztutako bularreko minbiziari buruzko informazio eguneratua sar daiteke.
Saioek aurkezpenen ondorengo galderari eta erantzuna eman ohi diote, galderekin erantzun ahal izateko eta besteek egindako galderei erantzunez.
Bularreko minbizia konferentziara joateko modu ona da bizirik atera eta bizipen kopuru handiak biltzea, esperientzia partekatzea eta elkarrekiko ulermena, laguntza eta itxaropena ematea bizirik irautea baino. Gehien bizirik atera daitezke bularreko minbiziaren diagnostikoan dauden esperientziak, hala nola, tratamenduak eta bigarren mailako efektuak. Beste batzuek elkarren artean partekatzen dutenak bakardadearen sentimenduak murrizten laguntzen du, askotan bularreko minbizia izaten jarraitzen dutenean. Bularreko minbizi ez hain arruntek diagnostikatzen dutenak, adibidez, bularreko minbizi hanturazkoak eta bularreko minbizi negatiboak diren hirukoiztea, bularreko minbizi mota batzuekin bat egiten ez duten arren.
Bularreko minbizia gaixotasun fisikoa ez denez geroztik, bizimoduaren hainbat alderdi eragin ditzake, tratamendu aktiboan ez ezik, tratamendua amaitu eta bizirik irauteko. Inor ez da bizirik atera baino hobeto.
Bularreko minbizia ez da gaixotasun bakarra . Ezin da tamaina bakarra izan zaintzara hurbiltzeko.
LBBC hitzaldian parte-hartzaileei sarbidea eman zieten espezialistek zuzendutako saioetan, azken ikerketen aurkikuntzak, banakako tratamendu aukerak eta bizi-kalitatearen kezkak tratatzeko eta bizirik irauteko. Ez ziren bakarrik aurkezpenak interesgarriak, ikus-entzunezkoak eta terminologia erabili zituzten.
Saioaren gaiak
Aukeratutako saioen inguruko grabazioen eta aurkezpenen inguruko saioetan LBBC.ORG atalean erabilgarri egongo da eskuragarri.
- "Bakarrik zurekin dagoen eguneratze medikoa: Hormona hartzailea positiboa eta HER2 Bularreko minbizia positiboa", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates-ek
- "Zuretzat bakarrik dagoen mediku-eguneratzea: Bularreko Minbiziaren Triple Negatiboa", Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Zuretzat egokia den mediku-eguneratzea: bularreko minbizia metastasia", Elizabeth Comen, MD, Onkologo medikoa, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Gene Testing Today: What Genes Can Tell Us," by Kara N. Maxwell, MD, PhD, Medicine Instructor, Pennsylvania Unibertsitatea
- "Terapia hormonalei buruzko erabakiak: Young Woman bezala: Bigarren mailako efektuak, kostuak eta tratamendua erabakiak", Marisa Gefen, MD, Medikuntza zuzendaria, CityLife Neighborhood Clinics eta Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Bularreko Onkologia Erizaindegia, Unibertsitateko Kansas Minbiziaren Zentroa
- "Zaintza: Zaintzaileentzako autoikaskuntza", Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkologiako laguntza zerbitzuak, Sidney Kimmel Cancer Center Thomas Jefferson Unibertsitatean
- "Survivorship: Living Your Best Life", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, Sortzaile eta CEO WeSpeakLoudly, LLC
- "Bularreko minbizi hirukoitza-negatibo metastatikoa: eztabaidako mahai batean", Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Dezagun eztabaida: Bularreko Minbiziaren Triple Negatiboarekin bizi", Allison Nilsen, MSW, LCSW, Medical Social Worker, Celtic Healthcare-ren arabera
- "Panel Perspective: Bularreko berreraikuntza", R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastic Surgeon, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastic and Reconstructive Surgeon, Bucks County Estetikoa. Zentroa, panelistak: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke eta Jackie Roth
- "Everyday Money: Bularreko Minbiziaren Eragina Zure Finantzaketan", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Biziraupenerako: Epe luzeko Bigarren mailako efektuak kudeatzea", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Bularreko Onkologia Erizaindegian, Kansas Cancer Center-eko Unibertsitatean
- "Emozioak kudeatzea gogamena meditazioarekin", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, zuzendaria, Sprimgboard Studio, laguntza zaintza, taldea, Abramson Cancer Center-en Pennsylvania Hospital-en, Penn Medicine
- "Lab-etik Klinikara: FDA homologazioari buruz jakin behar duzuna", Joe Reynolds, PhD, Zientzia Kliniko eta Droga Garapena, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbour Laborategia
Larunbaterako hitzaldi bat eta galdera eta erantzun saio bat itxita, Inside Out: Building Better Body Image , Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CSTk aurkeztua. Ondoren, harrera egunaren amaieran eta beste bizilagun batzuekin, aurkezleekin eta erakusketariekin hitz egiteko aukera izan zuten.
Igandean, hitzaldiaren hirugarren egunean, gosari kontinental batekin hasi zen gomendio itxia, "Bularreko Minbiziaren ondoren Fisika Fisiologikoa eraikitzea eta Berrezartzea", Joni Miller, PT, DPT, CLT eta Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Yoga gozatzen dutenentzat ordubeteko talde-klaseak Keynote-rekin jarraitu du. Itxiera-harrera egin zen. Parte-hartzaile askok, ezezagunekin elkartu zirenak, elkarrekin harremanetan jartzeko asmoa zuten etxera itzuli ondoren.
Bularreko Minbiziaren Historiaren eta Misioaren Living Beyond
LBBCko literaturak dioenez, "1991n bularreko minbizia izateko lehen mailako tratamendua bukatu zuten emakumeentzako baliabide mugatuak zeuden. Horretarako, erakunde bat sortu zen. Bularreko Minbiziaren gaineko Bizitza (LBBC) Filadelfian egoitza duen irabazi-asmorik gabeko erakunde nazionala da. Bularreko minbizia duten emakumeek elkarren artean konektatzen dute ingurune solidario eta zintzoan informazioa zehatza eta erraz ulertzeko. Orduz geroztik, LBBC herrialdeko erakunde fidagarriena bilakatu da, bularreko minbiziaren edozein etapa diagnostikatu duten pertsona guztien beharrak asetzeko.
LBBCren helburua da bularreko minbizia konfiantzazko informazioarekin eta laguntza komunitateko jendea konektatzea. Urtero-urtero 500.000 pertsona gehiago daude diagnostikatu berri diren pertsonekin, tratamenduarekin, bularreko minbizia metastasia dutenekin eta bularreko minbizia duten emakumeen eta gizonezkoekin.
Bularreko Minbiziaren gaineko bizitzak munduko mediku adituekin lan egiten du bularreko minbizia tratatzeko eta zaintzeko paisaia aldatuz. Elkarrekintza honen bidez lortutako informazioa baliabide berriak eta existitzen dira, beren gaixotasuna sendatzen laguntzeko. "
A Word From
Biltzarrak inguruko estatu batzuetako bizilagunek marraztu zituzten eta Washington Estatuko bezain urrun. Ona izan zen gizonezkoen bularreko minbiziaren biziraupenekin hitz egiteko eta hitz egiteko. Parte-hartzaile gehienentzat interesgarriak diren saioen edukiaz gain, bularreko minbizi negatiboak hirukoitzean diagnostikatutako gaixoei zuzendutako saioak egin ziren eta bularreko minbizi metastatikoa duten emakumeak eta gizonak.
Hitz egin nuen emakume askorekin eta gizon batzuekin konbentzioan zehar. Gehienak bizirik zeuden, batzuk bizirik zaintzen zituztenak. Guztiok partekatzen zirela pozik etorri ziren ikasitakoa eta minbizia bularreko minbiziagatik eragindako beste batzuekin hitz egiteko aukera.
LBBC-k urtean 2 hitzaldi ditu:
- Gaur egun Bularreko Minbiziaren tratamendua: Banakako tratamenduak, Buruko minbiziaren mota guztietako eta esperientzia partekatuak
- Elkarrekin garatzea: bularreko minbizi metastatikoko hitzaldia
LBBC web orrialdeek urte osoan zehar ematen dituzten ekitaldi, hezkuntza programei eta laguntza zerbitzuei buruzko informazioa ematen dute. Laguntza pertsonalizatu, online, telefonoz eta bere literatura zabalean, bularreko minbiziaren alderdi guztiak barne hartzen ditu bizirik irauteko diagnostikoa egiteko.
Bularreko minbiziaren lehen eta bigarren belaunaldietako urte guztietatik ere, pozten nintzen bizitza osora nola aldatu ziren partekatzeko asmoz, bularreko minbiziaren biziraupena eta bizimodu berriarekin lotutako aldaketak. .
Bazkaldutako mahaikideetako batek dei egin zion hitzaldiari, esanez: "Nik kimioterapian nago eta ez da oso sentitu. Galdetu nion gaur datozen, baina pozik nago. Saioek seguru sentitzen naizen informazioa niretzako laguntzailea izatea da. Emakumeek baino gehiagok biltzen eta hitz egiten dut nire konfiantza sendotuz eta bularreko minbizia nire bizitzan sartzen jarraitzen duten aldaketa guztien arabera egokitzeko ".
Bularreko minbizia diagnostikatu baduzu, bisitatu http://www.lbbc.org/. Zure beharretara egokitzen diren programak aurkituko dituzu, zure bularreko minbizia mota eta etapa izan ezik. LBBC-ko liburutegian eta webinarren erabilerari buruzko informazioa zure bularreko minbiziaren ulermena hobetzen lagunduko du, eta zure erosotasuneko maila areagotu zure arreta-taldearen zalantzak argitzeko. Telefono bidezko laguntza-telefono baten bidez eta / edo Interneteko laguntza-taldeen eta pertsonen taldeen bidez behar duzun laguntza aurkituko duzu.
> Iturria:
> Bularreko Minbiziaren Kongresua, Pensilvania Convention Center, 2016ko irailaren 24a