Cancer Center for Community Association (ACCC) Metastatic Bularreko Minbiziaren Proiektua hezkuntzaren ekimena da, bularreko minbizi metastatikoa duten emakumeen eta gizonezkoen komunikazioen beharrak eta gaiei buruz. Ekimen honen helburu nagusia da bularreko minbizia metastasia tratatzea eta kudeatzea komunitatearen esparruan. Avon Bularreko Minbiziaren Gurutzada, Minbiziaren Laguntzarako Erkidegoak eta Metastatic Bularreko Minbiziaren Aliantzak beren ekimen honetan ACCC bazkide gisa dituzten esperientziak eta baliabideak partekatzen dituzte, Pfizer Onkologiak emandako finantziazioa eta laguntza.
"ACCC Metastatic Bularreko Minbiziaren Proiektuak zuzenean Bularreko Minbiziaren zati gisa identifikatutako beharrizanari erantzuten dio : Story Half Told Initiative- metastasia bularreko minbizia duten medikuei eta gaixoei buruzko eztabaida gehiago ekoizteko beharra", esan du Julia Perkins Smith, MD, North America Medical Affairs Lead, Pfizer Onkologia. "Pfizer-ek konpromisoa hartu du MBC komunitatearen premia bereziak betetzeko konpromisoa hartzen dugu, eta ACCC-k egindako lana berritzailea babesten dugu. ACCC bezala, gure itxaropena da proiektu honek gaixoak MBC-k hobeto irabaztea ahalbidetuko duela. gaixotasunaren ulermena eta ahotsa indartsuagoak tratatzeko erabakiak hartzeko ".
Komunikazio gaiak
Gaixoen kasuan: Bularreko minbizi metastatikoko diagnostikoa komunikazio-gaiak ditu; askotan gaizki ulertzen da. Batzuetan, gaixoek metastasia gaixotasunaz hitz egiten dutenean, etengabeko tratamenduaren beharra, aurreikusitako bigarren mailako efektuak eta gaixotasunak bizi-itxaropenaren eta kalitatearen gaineko eraginari buruz hitz egiten dutenean, pazienteek zailtasunak dituzte.
Hasieran, gaixo askok beren diagnosia eta zer kontatzen ari zaizkien jasaten dituzte; Galderari erantzuteko errezelak dira. Pazienteek tratamenduan jarraitzen duten bitartean, paziente batzuek ez dute beren beldurra beren zaintzako kideekin partekatzen edo behar duten laguntza emozionala eskatu. Onkologo medikuarekin eztabaidak mugatu ohi dituzte bigarren mailako efektuak kudeatzeko eta egungo tratamenduaren eraginkortasuna.
Minbizi Laguntzarako Erkidegoak egindako inkesta lineako txosten baten arabera, bularreko minbizi metastatikoko paziente gehienek osasun-laguntza taldearekin komunikazio ona izaten dute. Hala eta guztiz ere, 5 pazienteetatik 5k adierazi zuten ez zituztela beren osasun emozionala, tratamendua, sintomak eta bizi-kalitateari buruzko kezka sakonagoak eztabaidatu.
"Bularreko minbizi metastasia buruzko informazio pertsonalizatua faktore erabakigarrian informatutako parte hartzearen faktore kritikoa da. Informazioa ere garrantzi emozional garrantzitsua da ziurgabetasuna murrizteko, kontrolik eza eta asaldura. Hala eta guztiz ere, paziente askok ez dute informazio egokia jaso euren osasun-zaintzako taldeetatik; Gaixotasunaren izaera eta tratamenduaren helburuak ulertzea askotan pobreak dira; Askok uste dute sendatu egingo direla. Onkologia okupatuetako praktiken denbora eta baliabideen mugak pazienteen eta medikuaren arteko elkarrizketarako gaixoak izan daitezke, modu bakarrean "medikua eta ezagunena" komunikazioa barne. Pazienteek informazio iturri fidagarriei buruzko nahasmena ere salatu dute " Katherine Crawford-Gray, Bularreko Minbiziaren Metastasiaren Aliantzaren zuzendaria.
Publikoa: Bularreko minbiziaren kontzientzia hedatzen ari den bitartean, telebista eta irratian agertzen diren mezuen ondorioz, eta inprimatutako komunikabideetan, mezu horiek etapa goiztiarrean bularreko minbizia izaten dute , ez Stage IV, bularreko minbizi metastasia.
Hala ere, estimazioak gaixotasun metastatikoa duten pazienteen kopurua jarri dute AEBetan 150.000 eta 250.000 bitartekoen artean Urtero, 40.000 metastasia gaixori hil dira. Bularreko minbizi berriki diagnostikatuen ehuneko 6-10 inguru metastasia dira. Bularreko minbizi guztien ehuneko 20-30 artean metastasia izango da 5 eta 10 urte bitarteko 15 urteetan bularreko minbiziaren hasieran tratamendua eginez.
Bularreko minbizia metastasia da bularreko minbiziaren etapa aurreratuena, bularreko minbiziari birak, birikak, garuna eta hezurra bezain urrun dauden organoetara hedatzen duena. Tratatu arren, ez da sendagarria.
Ez du sartzen bularreko minbizia gainditzen duen "ondo sentitu" telebistan, irratian eta prentsan.
Gaixotasun metastatikoa gaixotasun metastasia duten pazienteen bularreko minbiziaren komunitatean kanpokoak direnez, tratamendua osatzeko ohiko emaitza gisa hartutako biziraupenean bizi da. Familia eta lagunek maiz galdetzen zaie euren bizitzako gainerako tratamenduetan zergatik azaldu behar duten azaltzeko.
Bularreko Minbiziaren Metastasiaren (MBC) Aliantzaren arabera, bularreko minbizia sendatzeko eta biziraupenari buruzko mezularitza publikoa hain garrantzitsua da etapa IV diagnostikatu duten bularreko minbizi metastatikoa duten pertsonek estigmatizatuta egon litezkeen pertzepzioaren arabera. beraiek edo urteko emanaldia.
Bularreko Minbiziaren Metastasi Proiektua
Marianne Gandee, Zuzendariordea, Hornitzaileen Hezkuntza, ACCC, "Gure Bularreko Minbiziaren Metastasiaren hezkuntza programa MBC pazienteak indartu nahi du, osasun-arduradunek tresnak eta baliabideak eskainiz, gaixoen arreta eta pazienteen eta hornitzaileen arteko komunikazioa hobetzeko. "
Proiektuak emango du:
- Guneko bisitak instalazioetan tratamenduan eta gaixoaren kudeaketan praktika eraginkorrak erakusten dituzten programekin.
- Bularreko minbizi metastatikoa tratatzeko eta pazientearen kudeaketaren egungo egoerari buruzko informazioa.
- Web orri bat eta aplikazioa
- Minbizia tratatzeko taldeko kide guztien erabilera egokia izateko hezkuntza materialak.
- Bularreko minbizia metastasia duten minbizia izateko jardunbide eraginkorrei buruzko liburuxka.
- Cancer Support Community Cancer Experience Erregistroko sarbidea: Matastatic Bularreko Minbiziaren.
- 2007an, ACCC kideen programei laguntzeko plan operatiboen garapena hobetzeko eta bularreko minbizi metastatikoa duten emakumeen eta gizonezkoen tratamendua hobetzen du.
Komunitatearen Minbiziaren Zentroen Elkarteak, 1974az geroztik, nazioko sentsibilizazio eta hezkuntza arloko erakunde batek komunitatearentzako minbiziaren inguruko programetan eragina duten gaiei buruzko foro bat da. Horrela, ACCCk Bularreko Minbiziaren Metastasi Proiektuan bere baliabideak eta bazkideak erabil ditzake bazkide metastatikoko minbizia duten pazienteen komunikazio beharrei erantzuteko. Kideak 22.000 minbizi-laguntza baino gehiago ditu 2.000 ospitale eta praktika nazio mailan. Komuneko onkologoek minbizi pazienteen% 75 baino gehiago tratatzen dute.
ACCC presidenteak Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP-k dioenez, "arreta pertsonalizatua eta gaixoaren zentratutako arreta eskaintzeko ahaleginean, gaixoei indartu behar diegu bi bideko elkarrizketetan parte hartzeko beren hornitzaileekin." Metastatic Bularreko Minbiziaren Proiektua bularreko minbiziaren aurkako elkarrizketa zabaltzeko diseinatuta dago gaixotasun goiztiarrak eta metastasia arteko komunikazioen hutsuneak konpontzeko; eta onkologiaren inguruko komunitatearen bularreko minbizi metastasia tratatzeko eta kudeatzeko komunikazioak hobetu.
Bularreko Minbiziaren Metastasia Proiektuko kideen rolak
"Avon Bularreko Minbiziaren Gurutzada da MBC pazienteen eta haien familien premia berezietan argi distiratsua argitzeko eta bularreko minbiziaren komunitatearen gaitasuna hobetzeko beharrak asetzeko ", esan du Carolyn Ricci, Programako zuzendaria, Avon Breast Cancer Cruised.
"Metastatic Bularreko Minbiziaren Aliantzak uste du Batasuneko Minbiziaren Metastasia Bularreko Minbiziaren Proiektuko Komunitateko Minbiziaren Zentroen Elkartearekin dugun lankidetzak kritikoak direla, kalitatearen eta biziaren kantitatea hobetzeko eragina duten aldaketa esanguratsuen eragina izan dezagun. Bularreko minbizi metastatikoa duten pertsonak. ACCCekin lan egiteak gure kideen espezializazioa ekimenen ikerketa eta garapenari ekartzea da. Aliantzarentzako onura bat komunitateko minbiziaren kliniken komunikazio-beharrak hobeto ulertuko ditugu eta, beharbada, zentro aktiboagoak izatea beharrak asetzeko.
Alianza Corrine Ellsworth Beaumont doktoreak zuzendu ditu komunikazio oztopoak ikertzeko eta haiei aurre egiteko modu berriak proposatzeko. Ikerketa honen Fasea denez, tresna bisualen diseinuan oinarritutako Komunikazio Tresnaren bat egiten ari gara, gutxieneko testuan oinarrituta. ACCCk bere Metastatic Breast Cancer Project-ekin lankidetzak laguntzen du baliabide berritzaile horri ezagutzera emateko eta sarbidea emateko ", esan du Katherine Crawford-Gray, Bularreko Minbiziaren Metastasiaren Aliantzaren zuzendaria.
Cancer Support Community's Cancer Experience Registry, bere mota horretako erregistro bakarra, gaixoek eta zaintzaileek esperientzia paregabeak partekatzeko aukera ematen dute minbizia diagnostikatzeko bizi diren pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko. Erregistroaren atal berezi bat bularreko minbizi metastatikoa duten pertsonen premia sozial eta emozionalak ulertzeko egiten da. Erregistroan lortutako informazioa bularreko minbizi metastatikorekin lotutako erronkei buruzko azken joerak izango ditu bazkideei. Aurkikuntza horiek neurrira egindako baliabideen eta tresnen garapenean laguntzea eta pazienteen arreta zaintzearen aurrerapenean laguntzea ", esan du Joanne Buzaglo, doktore, Senior Vice Presidenteko, Ikerketa eta Prestakuntza Institutuaren Minbiziaren Laguntzarako Erkidegoko.
A Word From
Bularreko minbizi metastasia baduzu, zure galderei erantzuteko aukera ematen duen minbizia tratatzeko talde bat behar duzu eta merezi du eta sentitzen duzun moduan entzuten duzu. Berriki diagnostikatzen bazara, onkologoarekin harremana ona izan ezean, bularreko minbizi goiztiarrerako tratamendua kudeatzen baduzu, mediku onkologoa aurkitu beharko duzu. Onkologo bi edo gehiagori topatzeko ideia ona da, etengabeko arreta zainduko dutenak aukeratu aurretik.
Zure tratamendu planari buruz hitz egiteaz gain, topaketa hauek aukera emango dizu erosotasuna maila bakoitzean onkologoarekin zehaztu ahal izateko, zure zaintzaren zati bat izango baita. Zure medikuen onkologoarekin eta zure osasun arloko beste kide batzuekin hitz egin ahal izango duzu zure bizitza kalitatean eragina duten kezka guztiei buruz.
Bularreko minbizi metastatikoko pazienteen laguntza-talde bati laguntzen lagunduko dio isolamendua murrizteko. Esperientziarekin erlazionatzeko besteekin partekatzeko aukera emango dizu.
Bularreko gaixotasun metastatikoa duten emakumeen eta gizonezko minbiziaren esperientzia erregistratzeko saila zure esperientziak partekatu, baliabideetara sartzeko eta belauneko minbizi metastatikoa ikasteko modu ona da. Erregistroa online komunitate bat da. Minbizia diagnostikatu duen edonork edo minbizia duten minbizia izateko minbizia doan, konfidentziala eta eskuragarria da.
> Iturriak:
> ACCC-Initiatives-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, News Release, June 2016
> MBC Aliantza. Bularreko minbizia metastasia duten pertsonen paisaia aldatzea. Bularreko Minbiziaren Metastasia Paisaiaren Analisia: Ikerketa Txostena, 2014ko urria,
> Pfizer Onkologia babesten duen 2014ko Ikasketa Etnografikoko Bulegoa