Zer espero espero dezakezu prestatzen laguntzeko
Alboko esklerosi amiotrofoaren (ALS) edo beste motordunen gaixotasunak diagnostikatu berri dituzun arren, seguruenik zure etorkizunari buruzko galdera eta kezka batzuk dituzu. Oraindik ez dago gaixotasun horien sendabiderik. Baina horrek ez du esan nahi ezin duzula laguntza. Baliabide asko daude erabilgarriak, ahalik eta erosoena izan dadin eta bizitzeko gai izan daitezkeen beste batzuk ere.
ALS elikatzen
ALS-k mugitu egin behar duen indarra pertsona lapurtzen du. Elikadura egokia garrantzitsua denez, indarra mantentzea garrantzitsua da elikadura garrantzitsua ALS pairatzen duen norbait imajinatzea. Baina jatekoa ez da beti erraza, batez ere gaixotasunaren fase aurreratuetan. Mingatzen duten iruzurrak ere ez du funtzionatzen. Gaixotasuna ez da nahikoa oztopatzen jatekoa gaizki dagoenean. Ondorioz, garrantzitsua da ziurtatu ez dagoela txingar seinaleak jaten ari den bitartean.
Une batzuetan, ALS duten pazienteek irensteko trebetasunen ebaluazioaz baliatuko dute, hala nola bariozko irensteko azterketa bat . Edateko koherentziaz elikagai eta likido jan eta edan ahal izango dute, esate baterako, elikagai bigunak edo likido lodiak. Azkenean, perkutaneoen endoskopia-hodi (PEG) beharrezkoa izango da elikadura-maila egokia eskaintzea. PEG batek, seguru asko, biziraupenaren denbora hobetzen du elikadura orokorraren maila handituz, bitamina espezifiko edo beste osagarri ez da frogatu eraginkorra ALSrekin.
ALSan arnasketa
Ez duzu arnasa garrantzitsua dela aitortzeko osasun arloko profesional bat izan behar, ezta arnasa hartzeko muskulurik ere. ALS-ek aurrera egiten duen moduan, ordea, arnasketa-ekintza sinplea konplexuagoa bihur daiteke, eta mediku aditu batek ere eskatzen du. ALS duten pertsonen bizitza luzatzea ez ezik, arnasketa aringarri onak ere energia, bizitasuna, eguneko lohitasuna, zailtasun maila, loaren kalitatea, depresioa eta nekea hobetu ditzakete.
Arrazoi hauei esker, zure arnasa goiz eta maiz ebaluatu ahal izateko ideia ona izan daiteke, nahiz eta zailtasunik ez duzula sentitzen.
Arnas bidezko laguntza gauez hasiko da lehenik eta behin aireztapen ez inbaditzailearekin, hala nola CPAP edo BiPAP. Hauek onartzen dute aireztapena eta gorputza atsedena izaten denean ere, oxigeno nahikoa jasotzen du eta karbono dioxido nahikoa askatzen du. ALS aurrera egin ahala, aireztapen ez inbaditzailea egunean eta gauez ere behar da. Azkenean, metodo inbaditzaileak, hala nola aireztapen mekanikoa , kontuan hartu behar da. Beste aukera bat da diaphragmatic pacing, birikak zabaltzeko erantzule muskuluak erritmikoki elektrizitatearekin estimulatzen da kontratatu laguntzeko, motor neuronek ez baitute mezu hau bidaltzen. Aukera guztiak onena eztabaidatzen dira, neurologoak, arnas terapeutak eta, beharbada, pneumologoa.
Airway babestea ALSrekin
Birikak zabaltzeaz gain, arnasketa aire zabaleko bide guztiak irekiak dira, muki-muskuluak, aho-sekretuak edo elikagaiak baino. Osasuntsu bagaude, airea babesten dugu aldizka irenstean, eztul eta noizbehinkako sakon arnasa hartuz, dena pentsatzen hasi gabe.
Arrazoi gehiegirik bagina edo eztul egiteko, laguntza behar da airea babesteko.
Teknika asko daude birikak irekita mantentzeko. Burua zertxobait zintzilik jarrita, oztopoak saihesten laguntzen du gauez gaizki erortzeko. Arnas bidezko terapeutak lagun eta senideei lagun diezaiekete nola eztulari laguntzeko eskuz eraginkortasunez egiteko. Aukera teknologikoki aurreratuagoak daude sartze / mingotze mekanikoa (MIE), birikak poliki-poliki pizten dituen gailu bat dakar, eta eztul bat simulatzeko presioa azkar aldatzen du. Goi maiztasuneko bularretako hormako oszilazio (HFCWO) bizkarrezurreko txalekoa dakar, gaixo batek gastatu ondoren, muki-mintza birikak murrizten laguntzen du, errazagoa izan dadin.
HFCWOren eraginkortasunari buruzko txosten goiztiarrak mistoa izan arren, paziente askok lagungarria dirudi.
Airearen babesa babesten duen beste zati bat sudurra eta ahoa ekoizten duten minbizi-kopurua murrizten da. Lapurragoa eragin dezakete, eta, gainera, pazienteak birikak hartzeko sekuentziak arnasketa handitzeko arriskua areagotzen du. Botika askotarako eskuragarri dago jariatze horiek kontrolatzeko.
Antolatu Aurrera ALS
Ez dago modurik. Azkenean, guztiok hil egingo dugu, eta ALS duten pertsonek beste batzuk baino lehenago hil egiten dute. Orduan, goi-mailako aukera inbaditzaile asko behar dira, ALS duten pertsonek komunikatzeko gaitasunean aldaketa dramatikoak izaten dituzte. Batzuk ALS lotutako dementzia pairatzen dute, eta beste batzuek aho, mihia eta kordoi ahotsen kontrola galduko dute. Une honetan, paziente horri zaintzapean aritutako mediku profesionalek pazienteak arretaz nahi dutenari buruz lehenago adierazpenak egin beharko lituzke, edo erabakiak hartzeko ardura hartuko du.
Zein zirkunstantziatan, baldin badago, bizitza luzatzeko tratamendua aireztapen mekanikoarekin, elikadura-hodiekin eta gehiago geldiarazi nahi al duzu? Erabakiak oso pertsonalak dira, inplikazio legalak, etikoak eta erlijiosoak. Kritikoa da aurretik planifikatzea borondate bizia edo abokatu boterea antolatzeko, bizitzeko amaiera eman dezazun, merezi duzun duintasunarekin.
Iturriak:
Miller, RG, et al. (2009). Praktiken parametroaren eguneratzea: Gaixoaren esklerosi lateral amiotrofoaren zainketa: droga, elikadura eta arnas terapia (ebidentzian oinarritutako berrikuspena). Neurologia American Academy of Neurology, Neurologia , 73 (15): 1218-26 Kalitate Arau Orokorraren Azpibatzordearen txostena.
Miller, RG, et al. (2009). Praktiken parametroaren eguneratzea: Gaixoaren esklerosi lateral amiotrofoaren zainketa: diziplina anitzeko zainketa, sintomaren kudeaketa, eta jokabide kognitiboa / portaera (ebidentzian oinarritutako berrikuspena). Neurologia American Academy of Neurology, Neurologia, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Arnas aparatuko sintomak kudeatzea ALSn. Revista de Neurología , 258 (3): 359-65.
EZBEHARREGOA: Gune honetako informazioa hezkuntza helburuetarako soilik da. Ez da medikuaren lizentziadun batek arreta pertsonala ordezkatu behar. Mesedez, ikusi zure medikua diagnostikatu eta tratatzeko edozein sintoma edo egoera mediko .