Laguntzaileen Laguntzako Peer Peer METAk Estatu Batuetan zehar daude. Bularreko minbizi metastasia (MBC) bizi diren emakumeen eta gizonezkoen erosotasuna, laguntza eta laguntza jasotzen dituzte, hau da, Stage IV bularreko minbizia . Minbizia bularretik urrunago hedatzen da organo urrunetara. Ez da sendagarria. Etengabeko tratamenduak fisikoki, emozionalki eta ekonomikoki isurtzen dira.
Laguntzeko taldeen parekoak gaixo metastatikoen beharra kritikoa da , laguntza-iturri gisa ez ezik, gaixotasun metastasia duten pazienteek bizi duten isolamendua gutxitzeko.
META bizikidetza laguntza taldeak
Talde bakoitzak trebatutako liderra du, bularreko minbizi metastasia ere badu. Talde indibidualak tokiko komunitatean oinarritutako ezarpenetan biltzen dira, herrialde osoan, jakiteak taldeko kide bakoitzak zer metastasia gaixotasuna duen esan nahi du. Erliebea dago jakitea, talde honetan ez dagoela beharrik zer gertatzen ari den azaltzeko. Kide bakoitzak identifikatu eta solidarioa izan daiteke.
Eskualdeko talde bakoitzak kirola ez den inguruneetan biltzen dira, esate baterako, kafetegiak, jatetxeak eta beste gune batzuk, erosoak eta taldeko kideak erraz sartzeko. Bilera gonbidatuen hizlaria izan daiteke, eta, batzuetan, gertaera berezi bat izan daiteke laguntza taldeko partaide.
Ez dago mugarik talde bakoitzeko iraupenaren iraupenarekin, bi ordu inguru irauten duen bilkura gehienak.
METAvivor bularreko minbizi metastatikoa bizi zenentzat sortu zen. Erakundearen ikerketa oinarritzen da. Haien eginkizuna, beren literaturan azaldu bezala:
- Minbiziaren metastasiaren inguruko aldaketa laburrak eta minusbaliotasunen inguruko finantzaketa desadostasunari buruzko kontzientzia handitzea eta gaur egun falta den ikerketa mota zuzenean finantzatzea.
- Bizitza luzatzeko eta MBC-ren heriotzak bukatzeko, METAvivor-ek bekak eman dizkio ikerketa-proiektuei, MBC-a gaixotasun terminal batetik baldintza kroniko bat bizi-kalitatea duelako.
Peer-en laguntzako taldeen garrantzia
Metastatic pazienteak, sarritan, bularreko minbizia duten laguntza-taldeetara joateko zailtasunak izan ohi ditu etxean dauden komunitateetan. Begi-bularreko minbizi goiztiarrei tratatutakoak baino laguntza gehiago behar dute.
Metastatic pazienteek ez dute beti ongi etorria izan emakumezkoek eta gizonei lehenagoko bularreko minbizi diagnostikatu zitzaizkien batez ere; sentitzen dute beren gaixotasun metastatikoa taldean beldurgarria dela. Eskubidea lirateke; etapa goiztiarreko minbizi diagnostikatuen gehienek beldurra izaten dute metastasia bihurtzeko.
Gaixotasun metastasia duten emakumeek eta gizonei esker, tratamendua denbora mugatua denaren eta horien pronostikoa oso ezberdinak ez direnen gaiei dagokie. Era berean, talde horientzat ez dute bularreko minbizi metastatikoa duten pazienteen beharrak asetzen dituztenik.
Ez dago bularreko minbizi metastatikoa dutenen gaiei eta kezkei soilik dagokien laguntza-taldeak.
Talde hauek zerrenda zain egon eta denbora mugatua izan dezakete. Gaixotasun metastasiarraren bat duten pertsonek oso garrantzitsua den informazioa eman eta hartzeko aukera ematen ez duten modu batean egin ahal izango dute. Talde hauetako askok arazo larria dute, gaixotasun berarekin aurre egiten duen norbait gidatzen dutela. Ez dio axola lidergoa sentikorra denik, ezin du guztiz identifikatu edo uler ditzake sendagaiak gaixotasun sendaezinak diren sentimenduak eta egoerak.
Laguntzeko taldeen arteko lankidetzarako laguntza taldeak 2007an hasi ziren, "CJ" Corneliussen-James-en Annapolis-en.
CJ-k bularreko minbizia diagnostikatu zuen 2004. urtean. Minbizia metastasizatu zuen 2006an. Beharrezko eta bularreko minbizi metastasia dutenek laguntza-talde batetara joatean, ezin izan zuen bere beharrak asetzeko talde bat aurkitu. Beraz, bat sortu zuen.
Bi urte geroago, hiru emakumezko lagunak, bularreko minbizi metastasia ere izan zutenak, METAvisor aurkitu zuten. 2009an irabazi-asmorik gabeko erakundea izan zen. CJ bakarra bizirik dagoen sortzailea da. METAvivor-eko presidente gisa balio du; eta Advocacy zuzendari gisa.
Peer Support Group Leader Training taldeko parekoak
2016an, METAvivor-ek beka bat bidali zion Avon-i, herrialdeko eskualdean talde bat abian jartzeko eta kudeatzeko prestatzeko talde taldeentzako trebakuntza programa bat finantzatzeko. Peer to Peer Support Group Leader Training-ek CJ-k eskainitako webinarren trebakuntza programa bat biltzen du eta honakoa biltzen du: deskarga daitekeen prestakuntza-gida, taldea iragartzeko eta izen berria emateko formularioa. Peer-eko buruzagien Facebook talde itxia elkarrizketarako ideiak eta erronkak konpartitzeko leku bat da.
Prestakuntzako gidaliburua CJren mezu bat biltzen du, bikotekidearen laguntza eta arrazoiengatik eta onurak deskribatuz, esanez:
"MBC-ekin guztiek dakiten bezala, Stage IV pazienteak ez diren pertsonak ezin dute ulertu, ezta metastasi ere entzun ere, zer esan nahi duten. Metsekin hitz egin nahi badugu jende askorekin, erantzun tipikoa da "Mets". Zer da hori?' edo 'Huh?' Horrela, beste MBC paziente batzuek aurkitzen badituzu -beste konferentzietara, gure medikuei egindako konexioetara edo beste modu batzuetan- erliebearen isiltasuna arnasa hartzen dugu azkenik, zer gertatzen den ulertzen dugun norbait aurkitu dugu eta zer ari garen buruz. Ulermen sentimendua modu erregularrean bizi ahal izatea nahiko sinestezina da eta oso garrantzitsua da. Horregatik, MBC laguntza taldeak hain beharrezkoak dira. Nonbait zure jaioterrian, onkologia zentro baten kanpo, metastasiaren berri jakin dezakezun jendea ere aurki dezakezu?
Peer support groups-ek onura berezia du. Aukera hauek eskaintzen dituzte:
- MBC ulertzen duten lagunen inguruko zirkulua eraiki, aholku eta laguntza eskerga eman diezaieten.
- Irten, erlaxatu eta eztabaidatu MBC gaiak ez bakarrik ulertzen baina benetan gozatu gaia aurre.
- Boto bat positiboa izan dadin, zure diagnostikoa erabiliz MBC-rekin besteen bizitzan ezberdintasuna lortzeko.
- MBC tratamenduei, bigarren mailako efektuei eta bestelako arazoei buruz hitz egin, behin eta berriz definitu eta azaltzeko beharrik gabe.
- Lamentek adierazi gabeko adierazpen publikoak izan ditzake zure MBCk umorea ongi baloratu duelako, eta gizonak kaleratzen dituen gauzak kezkatzen dituen bitartean barre egiten du berehala. "
Taldeetako liderrak boluntarioak dira, eta horietako bakoitzak kideen bilkura arrunta antolatzeko erantzukizuna hartzen du. Horrek aukera ematen die eroso eta ongi etorriko diren inguruneetan.
Bisitatu METAvivor talde batean sartu nahi baduzu, uneko taldeen zerrenda eta taldeen gidariei buruzko zerrenda berrikusi edo taldeko liderren prestakuntza eskatu.
Iturria:
"CJ" Corneliussen-James, Presidentea eta Defentsako zuzendaria, METAvivor, metavivor.org