Nola bizitza osoa bizi CF batekin
Duela hamarkada batzuk, fibrosi kistikoa (CF) heriotza-zigorra hasieran pentsatu zen. CF-rekin bizi zen denbora asko behar izan zuen arnasa hartzeko eta sufrimendua saihestuz, hasieran haurtzaroan heriotzara gertatu zen arte. Zorionez, hau ez da jada. Gaur egun, fibrosi kistikoa duten pertsonak inoiz baino luzeagoak izaten dira, normalean erdi-heldutasunera.
Gaurko belaunaldian CF-rekin bizi den zerbait aurkitzen saiatzen ari dela esan nahi du, aurre egiteko itxaropen ausart eta ohikoagoa aurkitzeko.
CF Diagnostikarekin nola jardun ikastea
CF diagnostikoa oso zaila da eta familia bakoitzak modu ezberdinean erreakzionatzen du. Zure seme-alabak gaixotasun larria sorrarazten ikastea bizitzeko esperientzia da. Hasierako shocka desagertzen denean, zure trebakuntza eta tekniketarako trebakuntza-tresnaren koadroa eraikitzen has zaitezke zure seme-alabak zaintzen laguntzeko.
Hemen lau elementu CF tresna-koadro bakoitzeko sartu behar dira.
Ezagutza. Galdetu, ikusi, ikasi eta irakurri guztia CF-ri buruzko guztia irakurtzeko . Asko ikasten da, beraz, modu naturalean galdera asko izango dituzu. Hartu oharrak! Ez ezazu zure memoria fidatu, denboraldi estresetan huts egingo du. Idatzi poltsikoan tamaina handiko koadernoko edozein zalantza argitzeko. Mantendu zure koadernoa zurekin uneoro eta zure oharrak oharrak prestatzeko zure medikuak ikusten duzun bakoitzean.
Laguntza. Lagundu laguntza-taldeekin. Konfirmatu beste CF pazienteekin eta haien familiekin. Inork ez daki zer egiten ari zaren pasatzen ari den norbait bezalakoa. Inguruan zeure bidea gidatzen lagunduko dizuten pertsonekin.
Plan bat. Eguneroko bizitza CF-rekin bizitzea ezinbestekoa izan daiteke.
Tratamendu, botika eta terapia guztiekin zure haurraren egoera kudeatu behar duzu. Jarduera horiei guztiei buruzko plan bat sortu - botika, terapia, bestelako tratamenduak - eguneroko ohiturak.
Indarra. Hitz onak entzuten dituzu esanahi onak eta gaizki idatzitakoak. Gogoan izan fibrosi kistikoa ez dela jada gauza asko izan. Hala ere, beste batzuek ez dakite hori. CFari buruzko beste batzuk hezitu ditzakezu, baina hori nahiago ez baduzu ere. Negatibitatea aurkitzea espero dut, baina ez utzi zure onena lortzeko. Saiatu eta atzeko zarata iragazi eta CF esperientzia gehien dutenak entzun, zure haurraren osasun-hornitzaileak bezala.
Plangintza osoa CF batekin
Orain, CF diagnostikoa aurre egiteko estrategia bat garatu duzula, hurrengo urratsa etorkizunean eta epe luzeko etorkizuneko plangintzan hasiko da. Haurrak CF-rekin helduak helduak izatea ahalbidetzen du, CF tratatzeko modu hobeak ikasi baititugu. Gaztetatik etorritako kalteak prebenitzeko aukera ematen du umeak CF helduak izateko aukera emateko. Gurasoen erantzukizun handia da eta beharrezkoak diren zenbait sakrifizio dakar.
Hemen daude hiru modu zure seme-alabak ahalik eta etorkizunik onena izateko.
- Ezarri errutina. CF tratamenduak bazkari bakoitzaren aurretik sendagaiak hartzeko beharra izaten du, sendagaiak egunez egunez eustea eta eguneko lau aldiz tratamendu terapeutikoak edukitzea. Gauza horiek zure bizitzan egokitzea erronka izan daiteke. Hala ere, koherentzia arrakasta izateko gakoa da. Egiteko behar duzun guztia antolatzea denbora aurreztea eta zama erraztea da.
- Arduratsua izan. Behin errutina bat eginda, saiatu berarekin itsasten. Gauzak bizkortzen direnean, tratamendu bat uztea edo medikazioa atzeratzea saiatuz gero. Ez egin! Tratamendu-ohitura baten pauso bat ere falta izan daiteke atzerapen nagusiak sor ditzakeela. Errutina bati jarraituz ikastaroan egonaldia egiten lagunduko dizu eta zure seme-alabak etorkizunerako ohitura onak irakatsi.
- Ikasi malabareak. Haurrek dituzten guraso askok uste dute beren seme-alaben beharrak kontsumitzen dituztela beren burua zaintzeko. Ez utzi hau gertatuko edo lurruna azkar exekutatuko da. CF betiereko konpromisoa da. Ez da joan. Zure bizitza zati bat izan dadin modu zehatzak aurkitu beharko dituzu zure bizitza osoan.
CF-rekin bizi ikastea guztiontzat estresagarria izan daiteke, baina askotan beldurgarria izaten da CF-rekin bizi denarekin zer ulertzen duen jakiteko. Anai-arrebak zaharrenak beldurra izango lukete anaia edo arreba hiltzea, beldurra lortzen duten guztiei arreta jeloskorrak izatea edo errudunak direla osasungarriak eta anaia edo arreba ez direla. Garrantzitsua da anai-arrebak eukian hartzea, nahastu egiten ez badira.
Normal mota berri bat aurkitzea
CF-ren diagnosiaren ondoren bizi diren aldaketak. Nahiz eta zure seme-alabak helduera heldu ondoren ere, CFk zure bizitzako zati handi bat izango du. Zure seme-alabek zaintza zaintzeko laguntza eska dezakete, nahiz eta zaharragoak diren. Gainera, oraindik ere tratamendua antolatu beharko duzu familia gertaerak planifikatzeko.
Tweaks batzuk hemen eta han, zure seme-alabak nahiko normala bizitza bizi ahal. CF duten pertsonak eskolara joateko aukera dute, lagunak, kirolak, ezkonduak eta seme-alabak izan ditzakete, baita karrera arrakastatsua ere.
Amets egin dezakezu zuk edo zure seme-alabak CF ere badituzu. Ezarri epe laburrerako helburuak, zure bizi-plana betetzeko, baina malgua izan. Baliteke doikuntzak egitea bidean.
Iturria:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Aldi berean arnasa: fibrosi kistikoa bizi. Erizaintzako Pediatriako Aldizkaria. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrosi kistikoa: orekatzeko ekintza bat? Revista de Fibrosis Quística. 6, 161-162.