65 Roses eta Children's Fibrosis Cystikoa Azaltzeko
Zer da "65 Roses"?
"65 arrosak" terminoa fibrosi kistikoaren (CF) goitizena da. Fibrosi kistikoa digestio-fluidoak, izerdia eta mukosiak sortzen dituen gaixotasun genetikoa da, gorputz osoan zehar jarioak, digestio-pasarteak eta beste gorputz batzuk blokeatuz. CFk eragindako blokeoen ondorioz, gaixotasuna azkenean larria da.
Gaur egun, medikuntzan egindako ikerketek eta aurrerapenak direla eta, CF askok hogeita hamarretan bizi dira eta 2016ko batez besteko biziraupen tasa 37 urtekoa da.
Duela hamarkada, gaur egun dugun teknologia aurreratuen aurrean, ordea, CF-rekin bizi-itxaropena ez zen hasierako haurtzaroa gainditu.
"65 Roses" atzean dagoen istorioa
"65 arrosak" terminoa 1960ko hamarkadaren amaieran asmatu zuen, Richard (Ricky) Weissek lau urte daramatza fibrosiaren kistarekin. Mary G. Weiss mutiko gaztea, Fibrosi Zistikoaren Fundazioko boluntario bihurtu zen 1965ean, hiru seme-alaba izan zituela ikasi ondoren. Gaixotasunaren finantzaketa jasotzeko laguntza emateko, Weissek telefono bidezko deiak egin ditu CF ikerketaren alde laguntzeko. Weiss-i ez dakiena, Ricky hurbil zegoen, bere deietan entzuten.
Egun batean, Ricky, lau urte daramatzanean, amari aurre egin zion eta esan zien bere deiak ezagutzen zituela. Amari harritu zitzaion, zeren bere semeei ezkutatutako egoera ezagutzera baitzeukan. Konfiantzaz, Weissek galdetu zion Rickyri zer pentsatu zuen telefono deiak. Hark erantzun zion: "65 Roses ari zara lanean".
Esan beharrik ez dago, ama oso fibrosi kistikoa erantsi zitzaion, egun hartatik jende askok bezala.
Gaur egun, "65 Roses" terminoa erabilia izan da haurrentzat izendapen bat izendatzeko. Esaldia, Cystic Fibrosis Foundation-en marka erregistratua bihurtu zenetik, sinbolo gisa hartutako arrosa.
The Weiss Family Today
Richard Weiss CF-rekin lotutako konplikazioak sorrarazi zituen 2014an. Mary eta Harry gurasoek bizirik jarraitzen dute, bere emaztea, Lisa, bere txakurra, Keppie eta bere anaia, Anthony. Familiak fibrosi kistikoaren sendabiderik aurkitzea izaten jarraitzen du.
Fibrosi kistikoaren fundazioari buruz
Fibrosi Zistikoaren Fundazioa (CF Fundazioa ere deitua) 1955. urtean sortu zen. Fundazioa sortu zenean, fibrosi kistikoa jaio zen haurrek ez zuten espero eskolan joateko nahikoa luzaro bizitzeko. Weiss familia bezalako familien ahaleginari esker, dirua irabazi zuen ikerketa txikiagoa lortzeko, gutxi ulertu den gaixotasun honi buruz. Fundazioaren hasiera-hasieratik zazpi urteko epean, biziraupenaren adina mediana 10 urtetik gorako adina igo da eta geroztik hazten jarraitu du.
Denboran oinarrituta, CF-eko berariazko drogak eta tratamenduak ikertu eta garatzen hasi zen. Ia FDAk onartutako fibrosi kistikoari buruzko preskripzioa eskuragarri zegoen gaur egun, funtsean, oinarriaren babesean.
Gaur egun, CF Fundazioak ikerketa jarraitua egiten du, CF asistentzia zentroen eta afiliatuen programen bidez arreta eskaintzen du eta CF eta bere familiakoentzako baliabideak eskaintzen ditu.
Diagnostikoari buruzko kontzientzia, sintomak agertu aurretik, ume askok CF tratamenduak jasotzeko aukera izan dute
Fibrosi kistikoa eta garraiolarientzako proiekzioa
Fibrosi kistikoaren tratamenduan ez ezik, gaixotasuna goiz detektatzeko gaitasuna ere lortu dugu, eta nahiz eta gurasoek geneak eramaten badituzte.
Proba genetikoa orain eskuragarri dago CF Trait-a CFTR genearen mutazioan duten 10 milioi laguneko bat da .
Fibrosi kistikoa ebakuntza berria egiteak estatu gehienetan egiten ditu, eta geneak presentzia dela eta probak egiteko aukera ematen du.
Aurretik, gaixotasuna sarritan ez zen diagnostikatu sintomak agertu ziren arte, hazkunde atzeratua eta arnas arazoak ere barne. Orain, gaixotasuna agertu aurretik ere, tratamendua hasi daiteke.
Fibrosi kistikoaren sustapena
Weiss familiako ahaleginak mugitu bazara, fibrosia kistikoa dutenentzat diferentzia egiteko, abokatu bihurtu nahi baduzu, gehiago jakingo duzu. Ideia hobea izateko, gaixotasunarekin bizi diren bizimoduak babesaren aldeko apustu izugarriei buruz egin du. begiratu famatu ospetsuak diren fibrosi kistikoa duten, eta izan dira, eta itxaropen adibide.
Iturriak:
Fibrosi kistikoaren fundazioa. 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US Medikuntza Liburutegi Nazionala. Medline Plus. Fibrosi kistikoa. Eguneratua 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm