Zoe-ren bizitza istorioa fibrosi kistikoaren bidez

1 -

Ezagutu Zoe

Zoe Ose irribarre liluragarri bat da, irribarre liluragarria eta begi eder eta ederrak, munduaren harritzekoa ezagutzeko zorian dagoen poza, poza eta errugabetasunarekin nahastuz. Zoe ere fibrosi kistikoa (CF) bizi den neska txiki bat da, haurtzaroko beste haurtzaro bat asaldatzen duen gaixotasuna eta hain zoriontsu gozatzen duen bizitza lapurtzeko mehatxua.

2 -

Zoe Story

Zoe-ren gurasoak, Scott eta Jada Ose, Zoe-rekin gaizki zebiltzan zerbait susmatzen hasi zenean bere jaiotza-pisua berreskuratu ez zuenean bere lehen bi asteetan. Zoe azkenik iritsi zen jaiotza-pisua 2 hilabete inguru zuela, baina Scott eta Jada bazekien zerbait oso oker zegoela. Zoe jaten zen bakoitzean, sabela gogor eta hantura egongo zen, eta mina garrasi egingo zuen, jaten zuen guztia zirudien, pixkanaka pixkanaka berriro etorriko zen.

Zoe-ren lehen 10 hilabeteetan zehar, Scott eta Jada-k pediatra-bulegoetara bisita ugari egin zituzten beren kezkak eztabaidatzeko. Pediatria Zoe-ren sintomek ez zuten erantzunik, Scott eta Jada euren ikerketak egin zituzten eta zoek fibrosia kistikoa izan zezakeen susmoa hasi zen. Haien pediatrak ez zitzaizkion kezkak erantzun, Scott eta Jadak haurrentzako ospitale bat hartu zuten Zoe bigarren iritziagatik. Han, lehen egunean, Zoek 1 aktibatuta, susmoak berretsi zituzten. Zoek fibrosi kistikoa izan zuen.

Zoe-k tratamendua jaso zuen CF Zentroko zentro akreditatu batean. Orain, lau urte zituela, hazkunde-zerrendetan ehuneko 80ko hazkundea hazi egin da. Bizitza ez da erraza, eta denbora pixka batera atzerapenekin borrokan ari da, baina lan gogorrekin, Zoe handitzen ari da eta ondo egiten du.

Zoe diagnostikatu ondoren, beste zazpi seme-alabak probatu zituzten. Jada bi seme-alaba biologikoen eta Scotten seme-alaben bi seme-alaba ere fibrosi kistikoa dute. Zoe baino mutazio txikiagoa dute eta, zorionez, gaixotasunaren sintoma epelak bakarrik dituzte.

3 -

Zoe Mealtimes

Berehala diagnostikatu zenean, Zoek sudurreko elikadura-hodi bat izan zuen, bere sabelean sartu eta azkar hazten laguntzen zitzaion. Scott eta Jada-k gogorarazi dute oso gutxitan lo egiten zutela hiru hilabeteetan Zoe-k hodi-feedings izan zuela - beldurra zetorrenean zetorren edo Zoe inguruan nahaspilatzen zuela lo egiten zuen bitartean. Gosaldu zuten gau osoan zehar, Zoe-k behar zuen nutrizioaren beheraldi preziatu guztia lortu zuela ziurtatzeko.

Orain, Zoek janari taula arruntak jaten du, baina elikagai handiko koipe kopuru handia kontsumitzen du. Scott eta Jada-k 4 urte daramatzate goseari aurre egiteko zaila dela. Fibrosi kistikoa duten pertsona gehienek bezala, Zoe ere entzimak hartzen ditu bakoitzean jan egiten du.

4 -

Zoe eta bere familiako egun tipikoa

Zoe-k CF-rekin dituzten preskripzioak hartzen ditu normalean. Zoe eta Jada-k denbora asko behar izaten dute inhalatutako botikak eta airway sakea tratatzeko egunero. Batzuetan, Zoe-k ahots bidezko irteerako maiztasun handiko bularretako konpresio-txaleko bat erabiltzen du, eta beste batzuetan, Scott edo Jada eskuliburuko bularretako fisioterapia egiten dute . Noiz Jada tratamenduak ez ematea Zoe da, Zoe-ren senide eta ahizpek ere etxeko lanak egiten zituela zaindu zuen.

Scottek denbora asko pasatzen du errepidean, 150 mila inguru daramatzan egun bakoitzean lan egiteko eta 150 mila berriro etxera berriro Zoe, Jada eta Ose familiarekin arratsaldez egoteko. Scott-ek trafiko hau egin behar du, bere enpresariak (Savannah-en) Zoe-ren osasun asegurua eskaintzen baitu. Familiak Jacksonville-n bizi behar du, nahiz eta CF zentroaren ondoan egon behar, Zoe-k arreta medikoa behar du.

5 -

Scott eta Jada aholkuak

Norberaren esperientzien bidez eta besteen esperientziak errespetatuz, Scott eta Jadak asko ikasi dute fibroizazio kistikoa duen haur baten gurasoei buruz. Honako jakintza hitz hauek eskaintzen dituzte gurasoek beren egoeretan:

6 -

Tratamendu planaren ondoren diligentzia izan

Scottek dio: "Garrantzitsuena edozein gurasoek egin dezakeena da eguneroko erregimen berezian egon ahal izateko diziplina nahikoa izatea. Hau beharrezkoa da! CF-ko haur batek osasuntsu egon behar du ahalik eta gehien. Horregatik, behar dut guztia esan nahi dut: entzimak, meds, arnasketa tratamenduak eta bularretako fisioterapia (CPT) ".

7 -

Grabatu guztia, egunero

Lortu koadernoa edo beste sistema bat ekitaldi garrantzitsuen eguneroko erregistroak mantentzeko. Scott eta Jada dokumentatu denbora, zenbatekoa eta botika bakoitzeko eta airway sakea tratamendu Zoe egun bakoitzean hartzen duen tratamendua. Elikagaiak ere dokumentatu dituzte, eman zaizkion entzimak eta bere aulkien tamaina, kolorea, koherentzia eta maiztasuna zehazten dituzte. Zoe-ren ohiko ohiko sintomak dokumentatzen dituzte eta CFko taldea ikusten dutenean informazio hori guztia dute. Scott eta Jada-k esaten dutenez, erregistro horiek ikuspegi baliotsua ematen dute arazoak sor ditzaketenean.

8 -

Gogoratu Zaindu zeure Seme bezala

Nahikoa kezkatu beharra daukazu haurren kronikoki gaixoarekiko estres fisiko, psikologiko eta finantzarioa lortzeko. Zure haur osasuntsuen beharrak asetzeko nahikoa indartsua izan behar duzu.

Scott eta Jada familiako kideak izan dira, beraz, sormena izan behar dute, beren denbora orekatzeko moduak aurkitzea Zoe-ren beharretara eta gainerako umeen beharren arabera. Gurasoek CF taldean seme-alaben beste guraso batzuekin parte har dezaten aholkatzen diete.

9 -

Ez izan beldurrik zure osasun-hornitzaileei galdetzeko

Scott eta Jada azpimarratu dute medikuek eta erizainek fidatzen dituztela ongi dagoela, nahiz eta okerrak izan daitezkeen edo akatsak direla gogoratzeko. Jarrai ezazu begi ikusgarri bat, eta zerbait badirudi ez baduzu, aipatu ezazu. Zure seme-alaben errutina hobeto ezagutzen duzu.

10 -

Fibrosiaren ikerketa kistikoa defendatzea

Scott eta Jada uste dute kontzientziarik handienak eta CF ikerketaren alde egiten dutena gurasoek egin ditzaketen gauza garrantzitsuenak dira, alaba etorkizuna izan dadin laguntzeko. Oso aktiboa izan da Legebiltzarrean CFaren beharren aldeko apustua eginez, euren istorioa kontzientzia publikoa handitzeko eta Cystic Fibrosis Fundazioa babestuz, fundraising gertaerak eta kanpainak parte hartuz.