Zure seme-alaba autista hazten da bizitza normal bat eramateko?
Galdera honek ez ditu gurasoek izurria ematen, aiton-amonak, lagunak eta familia hedatuak ere mantra bihurtzen dira. "Noiz geldituko da horrela egiten?" "Inoiz izango du bere kabuz bizi?"
Nahiz eta okerrago, galdera-mota horiek ez dira ezinbestekoak, autismoaren ebaluazioetan , trantsizio-plangintzan, estatistiketan eta agentzien federazioetan eta eztabaidak gidari aholkulari eta finantza-plangintzekin.
Frustratingly, autismoaren haurraren epe luzeko gaitasunak eta beharren inguruko zalantzak argitzen hasten dira. Eta, noski, oso gutxitan izaten dira haurrak normalean garatzen . Haur tipikoak, errealitatearekin zerikusirik ez duten arrazoiengatik, adinaren arabera independenteak, eskumenak eta elkartuak zuzenduko dira.
Nork galdetzen dio 10 urteko ohiko guraso bati "ezkonduko al litzaioke?" Nork 14 urte daramatzan gurasoei galdetzen die haurrei "egokitzeko bizitza trebetasunak" ebaluazio sorta baten bidez beren seme-alaba nerabeak garbitzeko, afaltzeko edo dirua kudeatzeko gaitasuna zehazteko? Zenbat dira goi mailako hezitzaile tipikoak eta gurasoek epe luzerako plan bat sortzeko heziketa edo lanbide heziketa, etxebizitza eta bizitza independentea? Galdera horiei erantzuna, jakina, oso gutxitan edo inoiz ez da.
Horrela, galderei (eta zeure buruari galdetu ahal izango zaizuna, galderarik egin gabe), nola erantzungo duzu?
Hona hemen hiru iradokizun.
"Zer esan nahi duzu normalean?" Zoritxarrez, egun eta adin honetan, jende askok oraindik ere pentsatzen du "adinekoak" normala, lanaldi osoko pentsioa, ezkontza heterosexuala, 2.5 seme-alabak eta etxebizitzen hipotekatutako etxea.
Zenbat pertsona benetan bizi da horrela? Ez asko!
Gazte helduak, nahiz eta unibertsitateko ikasketekin gustukoak, ama eta aitaren etxera etorriko dira eta urteak itsastea. Heldu zaharragoak mugitzen ari dira beren seme-alabekin. Homosexual ezkontza gaur egun lurreko legea da. Bikote asko elkarrekin bizi dira ezkontza gabe. Lanak ez daude bermatuta, eta pentsioak ia desagertuak dira. Lanbide birtualak, aldi baterako lanak, lan kontratatuak eta batzordeak gero eta ohikoagoak dira.
Beraz ... zein forma "normal" zure haurraren autismoarentzat egokia izan daiteke?
"Zer esan nahi du helduek?" Tradizio juduan, umeak heldu bat dauka 13 urterekin. Aukera asko adina 16 urte bitarteko gazteentzat irekitzen dira. Mutilek milakoetan adina 18 urtekoa izan daiteke. Edatekoa legezkoa da 21. Autismoarekin helduentzako gazteen zerbitzuak eskaintzen ditu IDEAk urtebetetze egunean arte. Hala eta guztiz ere, estatubatuar gazteen askok, erronka partikularrik ez dutenek ere, beren gurasoek beren 20ko hamarkadetako funtsen, etxebizitzen eta babes moralaren alde egiten dute.
Autismoa duten pertsonak dira, definizioz, garapen atzeratua . Kasu askotan, inoiz ez dira "harrapatuko". Beste kasu batzuetan, ordea, gaitasun funtzionalaren benetako aldea egiten du.
Autismoa duten helduak "hazi" 21 edo 22 urte bitarteko helduak dira? Edota adinaren arabera independentziaren itxaropena atzeratu egin behar da (adin tipiko askoren praktikan dagoen bezala) askoz beranduago arte?
"Zer esan nahi duzu independentea dela?" Badakigu helduek beren bizitzako xehetasun guztiak bakarrik kudeatu ahal izatea, laguntza gabe. Horrek esan nahi du denbora guztian lan egitea, bizitza sozial eta jolas bizia sortzea eta mantentzea, etxebizitzaren erosketa eta erosketa eta mantentzea eta garbitzea, merkataritza, sukaldaritza, fakturak eta zergak ordaintzea, kezkak eta mota guztietako aseguruak kudeatzea ... zerrendak aurrera egiten du eta on.
Noski, oso jende gutxik benetan " bizi trebetasun independente " horiek kudeatzen ditu. Ezkonduta dauden pertsonak zama partekatzen dute. Dirua duten pertsonek beste batzuk alokatzen dituzte lanaren zati handi bat egiteko.
Pertsona bakarrekoak galdetu lagunak eta familiak laguntza. Jendea normalean garatzen ari den jendeak ez du eskuliburu handi bat kudeatzen, eta, ondorioz, zorra hautsi egiten da, irauli egiten da, edo ez du bere osasunaren beharrak asetzen.
Espero dugu (edo are gehiago, autismoa duten helduak erabat independentea izatea)? Edo, bestela, besteek bezala, aholkuak eta laguntza behar dituzula uste al dugu?