Komunikazioa ezinbestekoa da medikuntza arretarako
Pertsona orok erronka medikoak ditu une batez edo bestean bere bizitzan. Autismoa duten pertsonak ez dira salbuespenik. Izan ere, hainbat arrazoi direla eta, autismoa duten pertsonek jende askok baino erronka mediko gehiago izaten dituzte askotan. Haurrek eta helduek espektroan duten arazo batzuk honakoak dira:
- Gaixotasun gastrointestinalak (autismoa duten pertsonentzako ohikoenak)
- Lesioak (autismoa duten pertsonek adin-egokiera koordinazioa falta dute eta auto-injure ere egin dezakete)
- Loaren arazoak (autismoa duten jende askok lo erronkak dituzte)
- Epilepsia (seizures ohikoak izaten dira autismoa duten pertsonentzat)
Zoritxarrez, autismoaren espektroko pertsonentzako erronka nagusia da behar duten tratamendu medikoa lortzeko, nahiz eta hitzezkoa eta arduratsua izan. Oraindik ere ez da ahantziena norbere hitzezkoa den edo noren jokabideak kontrolpean edo bortitza agertzen ez diren.
Zorionez, urrats zehatz batzuk daude. Gurasoek eta zaintzaileek autismoarekiko arreta medikoa behar ez dutenez, borroka bat behar dute.
Zergatik gertatzen da jende askorentzat kalitatea lortzeko medikuntza?
Autismoa duten pertsonentzako, hainbat gai osasun laguntza modu stand, batez ere larrialdi batean. Eve Megargel autismoaren semea ez den semearentzako artista, idazlea eta ama da, baita Learning to Kiss liburuaren egilea ere.
Megargel-ek dioenez, "Badakigu komunikazio-gaiak, zentzumen-arazoak , antsietate-gaiak, komunikatu beharrekoak eta erantzunak eman behar zitzaizkion, beste edonor bezala kalitatezko arreta lortzeko". Beste era batera esanda, espektroaren hitzezko helduak ere:
- Euren eraginkortasunez adierazteko zaila edo ezinezkoa da medikuaren beharrak deskribatzea
- Zailagoa edo ezinezkoa da ahozko agindua ulertu eta jarraitu
- Umeak, usainak, soinuak eta ospitalea edo larrialdiko gela batengatik loziz fisikoki sentitzen dira
- Minaren beste erantzun bat dute peer tipikoa baino (autismoa duten pertsonek mina oso altuak dituzte atalaseak)
- Behar duzu erritmoa, rock, flick edo vocalize auto-lasaia izateko
Autismoaren espektruko hitz ez-konbentzionalak eta / edo oso urduriak autismoaren ezaguera ez duten pertsonen mediku tipikoei beldurtzeko moduko portaerak ere ager daitezke. Esate baterako, baliteke:
- Bolt (ihes egin)
- Self-injure (ziztadak, buruan, eta abar)
- Bata bestearengandik oldarkorra
- Hizketan ozenki, garrasi egin edo iraindu
- Ezetsi laguntza
Autismoaren portaerak egoera estresagarrian erronka izan daitezkeelakoan, profesional medikoek uste dute pertsona bat osasun mentaleko krisian ikusten ari direla, estresaren azpian dagoen pertsona autista bat baino. Ondorioz, mediku-arazo bat baztertu ahal izango dute, osasun mentala ez dagoen arazoari begira. Megargel-ek dioenez: "Norbaiti autismoa ateratzen badu eta portaera arazoak badituzte, psiko-pharma arazoren bat suposatzen dute, baizik eta GI gaiak bilatu beharko lituzketen galdetzen".
Zer da autismoa duten pertsonak medikuntzako esparruan?
Larrialdiak eta ospitale medikoak edonorentzat erabatekoa izan liteke.
Autismoa duen jende askok, ordea, beldurgarria izan daiteke. Lasaitasuna, harrera, komunikazioa eta kooperatiba izateko, jende autistak askotan behar du:
- Autismoarekin ezaguna den ospitaleko ordezkaria
- Ezarpena argi biziak, argia eta zarata handia
- Eraginkortasunez komunikatzeko tresnak (teklatua, argazki-taula, etab.)
- Zer espero buruzko informazioa (sarritan itxura bisualean)
- Ezagutzen eta ulertzen duen pertsona baten laguntza (gaixoaren medikua bakarrik izaten denean ohikoa denean ere)
- Norberak lasaitzeko errutinak edo elementuak (seguru asko jostailu lasaigarri bat, bideoa, edo beste objektuak mugitzeko, jotzeko edo josotzeko askatasuna barne)
Nola Gurasoek Haur bat prestatu dezakete mediku ekitaldirako
Zure seme-alabak pre-aurreikusitako medikuntza-esperientzia bat jasaten badu -prozedura, azterketa edo kirurgiarekin- zure seme-alabak zer espero, nola jokatu behar den eta nola ospitaleko langileekin komunikatzeko aukera duzu. Izan ere, lagungarri izan daiteke zure seme-alabak prestatzea, nahiz eta pediatra zuzenduriko umeei zuzendutako umeei zuzenduta egon.
Hona hemen Eve Megargel-ek gomendatzen dituen teknika batzuk:
- Irakatsi zure seme-alabak countdowns edo ikusizko zenbakiak (denbora igarotzea) ulertzeko. Horrek zure seme-alabak "hogeita hamar segundoko" erantzuteko eskaera betetzeko lagunduko du, edo "itxaron bost minutuz", eta txertoak bezalako gertaera bat aurreikusten lagunduko du.
- Irakatsi zure seme-alabak itxi egingo direnean ulertzeko (hau luzea da hau, askotan). Horrek zure seme-alabak lasaitu egingo du, prozedura bat aurreikusteko denbora zehatz batean ulertu ahal izateko.
- Irakatsi zure seme-alabak erlaxatu sakon, meditatu, etab. Arnasa hartzeko.
- Irakatsi zure seme-alabak gizarte-istorioak ulertzeko (aurreikusitako gertaerak, portaerak, aukerak eta baliabide erabilgarriak deskribatzen dituzten ikusizko ipuinak). Ahal izanez gero, zure seme-alabak esperientzia medikoari buruzko istorio soziala sortuko du. Horretarako, kokapenak, tresnak eta parte hartzen duten pertsonen argazkiak landuko dituzu, eta erraz azalduko duzue zer egin eta zer egin behar duen zure seme-alabek. Adibidez, "Smith doktoreak estetoskopioa erabiliko du zure bihotzera entzuteko. Zure bularraldean zati laua jarriko du. Hotza izango da, baina ez du minik egingo. Oraindik eseri egingo zara Smith doktoreak entzuten duen bitartean".
- Prestatu tresna hornitzeko. Zure seme-alabek irudi taula edo komunikazio gailu handiagoa behar dutenean, ziurtatu behar duten hitzak eta irudiak eskura izatea. Jarri jostailuak, mantak edo bideoak jostagarri balira bezala.
- Bisitatu aurretik; Argazkiak atera; etab. Zure seme-alaben mediku-taldearen onarpena eta lankidetza behar dira, beraz, deitu aurretik.
- Prestatu beharreko praktikak. Egia da elkarrekikotasunak eta prozedurak tratu txarrak saihestea autismoa duten pertsonen arteko diferentzia.
- Kontuan hartu zure ahozko seme-alabak ahots-irteera duen telefono mugikorra edo padurarekin, irudi bat ukitu edo teklatuan idaztea eta sintetizatutako ahotsak mezua irakurtzea ahalbidetzea. Horrek medikuntzako langileekin komunikazioa erraztu dezake.
Nola gurasoek mediku-taldea prestatu dezakete haurren seme autistikoekin lan egiteko
Zure klinikako edo ospitale lokaleko medikuntzako langileekin komunikatzeko ideia bikaina da zure seme-alabek zaintza behar dute aurretik. Horrela, zure seme-alabak iristen direnean, denek espero dezaketenaren ideia ona izango dute, nola komunikatu, eta nola lagundu zure seme-alabak ahalik eta esperientzia mediko onena lortzeko. Megargel-ek iradokitzen du gurasoek:
- Harrerarekin hitz egitea. Ez bakarrik esaten dizu itxaron gela itxaroten zehazki, baina zure seme-alaben beharrak beste langileei ere komunikatzen laguntzen dio.
- Zure haurraren medikuarekin hitz egin. Azaldu zure seme-alaben behar eta trebetasun partikularrak eta galdetu bere haurraren arreta koordinatzeko gai den pertsona puntu baten izena.
- Erizain erlearekin hitz egin. Bulego batean, klinikan edo ospitalean, buruko arduradunak edo erizainek seguruenik zure seme-alaben zaintzapean parte hartuko dute. Zenbat eta gehiago jakin, hobeto prestatu egingo da lan bikaina.
- Eman zure seme-alabei buruzko informazioa. Ba al dago "hurbil" modurik hurbiltzeko? Berarekin komunikatu? Lagundu lasai egoteko?
- Espazio lasai eta nahiko iluna defendatzen du, nahiz eta espazio hori ingurune mediko batean gogorra izan daitekeen jakiteko.
- Zure seme-alabak defendatzen ditu zure seme-alabak komunikatzen eta berarekin aurkezten ari zarela azaltzeko. Garbi ezazu, inolaz ere, komunikazio gailu handiago bat kendu behar ez duzula, nahiz eta eragiketa-aretoan.
- Eman zure seme-alaben historiari buruzko informazio argia eta zehatza, kezka medikoak, botika eta konplikazio posibleak.
- Azaldu autismoaren mina adieraztea ezohikoa dela; portaera bitxi edo oldarkorra mina adieraztea izan daiteke, baizik eta indarkeriazko bortitza baino.
- Prestatu jokabidearen egoera defendatzeko eta / edo kudeatzeko. Segurtasunean edo beste pertsona batzuek parte hartzen hasten badira segurtasun mentala prestatzeko.
Nola autismoaren lagunarteko mediku bat aukeratu
Guraso gehienek medikuak aukeratzen dituzte gomendioak, aseguruak eta hurbiltasun fisikoa oinarritzat hartuta. Sistema berdinak autismoaren haurrarengan funtziona ditzakeen bitartean, aukera gehiago eskuratu beharko dituzu pediatra edo familiako medikua aukeratu aurretik. Eve Megargel-ek gomendatzen du arretaz ikustea bisitatzen ari zaren medikuarengana (nahiz eta "zure seme-alaba" 18 urtetik gorakoa izan):
- Galdetu eta zurekin eta zure seme-alabarekin konektatzeko ordua eteteko eta hartzeko prest dago
- Tresna bisualak erabiltzeko eta zure seme-alabekin komunikatzeko hitzak erabiltzeko prest dago
- Zure seme-alabak zoriondu eta modu eraginkorrean komunikatzeko modurik onena galdetzen du
- Pazientzia erakusten du, zure seme-alabak ergelak edo erronka jokabideak baditu
- Zure ustez, gurasoa, taldearen parte gisa
A Word From
Zure seme-alaba autista behar eta kalitatezko arreta medikoa merezi du, nahiz eta guztion parte hartzeak lan gehiegirik hartzen duen ziurtatzeko. Zure seme-alabak eta bere mediku taldeak prestatzeko denbora aurretik, eta medikuei arretaz aukeratuz, zure seme-alabak arrakastaz ezarri ahal izango duzu. Garrantzitsua denez, emaitza mediko arrakastatsuago bat bermatzeko lagun dezakezu.
> Iturriak:
> Eve Megargel-en elkarrizketa. 2017ko otsaila.
> Megargel, E., et al. Autismoa eta ospitaleak: partida zaila. Pediatria akademikoa, 12 liburukia, 6. gaia, 469-470 orrialdeak, 2012ko azaroa / abendua.
> Soraya, Lynne. Autismoaren helduentzako arreta mediko eraginkorrerako oztopoak. Psikologia Gaur. Web. 2014ko ekaina.