Bizitza Kalitatea hobetzea
Alboko esklerosi amiotrofikoa (ALS) oso gaixotasun larria da. ALS duten pertsonek ahulagoak izaten direnez, larri eta arriskutsuak diren aldaketak gertatzen dira mediku profesionalen talde batek zuzendu behar duenik. Horrez gain, bizitza arriskuan jartzen ez duten aldaketak daude, baina, hala ere, ALSekin duten eguneroko bizitzan eragina izan dezakete. ALSen osagai hauei zuzendutakoak gaixotasun neurologiko hau jasaten dutenen bizi kalitatea hobetzen lagun dezakete.
Mina eta Cramping
Neurona bizkarrezurreko kornearen aurreko adarrek degeneratu egiten duten neurrian, ALSek garunaren muskulatik bidalitako seinaleak deskonektatzen ditu. Ahultasuna gain, muskuluak cramping sentsazioa sentitu dezake. Gainera, ALS duten pertsonentzako ahuleziak oso txarrak izan daitezkeen posizio txikietan egin ohi dira, jende gehienak eroso egoteko ohitura izaten dutelako eta ondoeza eta mina esanguratsuak sor ditzake.
Ez da argi nola ALS-rekin lotu daitekeen ondoeza arintzeko. Ikasketak erakutsi du ariketa onura batzuk duela. Tarte sinpleak eta fisioterapiak gaixotasunarekin loturiko espasticitatea arintzeko lagungarriak izan daitezke. Laguntzen diren zenbait botika artean, besteak beste, baclofen, dantrolene eta tizanidina muskulu-espasmoen artean daude . ALSekin lotutako mina tratamenduarekin tratatzen da normalean ondoeza tratatzeko, hala nola ibuprofenoa edo acetaminophenarekin, mediku batek gidatuta.
Gaixotasuna aurrera egin ahala, opiatezko botika indartsuagoak behar dira, baina kontuz erabili behar dira depresio arnaserako arriskua dela eta, bereziki gaixotasunak ahulduta dagoen norbait dagoeneko.
kognizioa
Alboko esklerosi alboko amyotrophic batzuetan dementzia batera dator. ALS pazienteen% 15 eta 41 ehunekoak aldaketa kognitiboak ditu, aldaketa horiek nola probatu diren kontuan hartuta.
ALSekin lotutako dementzia mota ohikoena demonizazio frontotemporala da, nortasun aldaketak eta bultzada gutxiago dutenak. Ez dago ados gutxi kontserbatzeko modurik onena nola eraman dezaketen demonioak, baina ez dago sendabiderik. Batzuetan, ageriko dementzia benetan loa edo depresio eskasa izan daiteke, beraz, garrantzitsua da faktore horiek tratatzen ari direla ziurtatzea. Bestela, dementzia horien kudeaketak gaixoaren jokabidea kudeatzeko gizarte-langilea, neurologoa eta psikiatra izango duten talde batekin lanean datza. Beti bezala, aurretik planifikatzea gakoa da.
Mood
Aldaketa negatiboak ALSren diagnostikoarekin batera, depresio eta antsietate batzuk espero dira. Harrigarria bada ere, sentimendu horiek gutxiago izaten dituzte beste gaixotasun batzuekin ALSekin batera, hala nola epilepsia . Sentimendu horiek badira, aholkuak, terapia eta botika konbinazioak kudeatzen dira onena, hala nola antidepresiboak.
ALS depresio eta antsietatea imitatzen duten beste aldaketak sor ditzake. Esate baterako, depresioa bezalako sentimenduak nekeak izan daitezke, ahalegin muskularra eta lo gaixoagatik. Gainera, ALS-ren aldaketa neurologikoen ondorioz, pazienteek afektu emozional nahigabearen nahasteak edo IEED izeneko infekzio pseudobulbarraren eragina izan dezakete.
Horrek esan nahi du emozioak ezegonkorra direla eta egoera egokietan barre egiten edo negar egiten dutela. Dextromethorphan eta quinidine konbinazio bat eraginkorra izan da sintoma hau laguntzeko.
Sleep
Insomnioa ALS-n nekea, umorea eta kontzentrazioa larriagotu ditzake. ALSan, lo egiteko edo lo egiteko gaitasuna murrizten du, seguruenik, arnas aparatuko ahultasunetik, antsietateetatik, depresioagatik edo mina. Hurbilpen onena da azpiko arazoa tratatzea. Adibidez, arnas-terapia egokia izan ohi da lo arazoak jasaten dituzten ALS gaixoentzat onuragarriak izan daitezen.
Ahal izanez gero, botika lasaigarriak edo hipnotikoak saihestu egin beharko lirateke azken finean, izan ere, arnasbideetako disko txikiak izaten dituzte.
Komunikazioa
ALS alderdirik ahulenetarikoa normaltasunez komunikatzeko gaitasuna da. Aurpegiko eta laringeen muskuluak ahultzen direnean, komunikatzeko modu berriak aztertu behar dira. Zorionez, hainbat komunikazio gailu erabilgarri daude, alfabeto-taulak, informatizatutako sistemak, Morse kodea, esfínter analaren erabilera eta infragorrien begi mugimenduak, pertsonaaren beharren arabera. Hiztun-terapeuta batekin lan egitea komunikatzeko gaitasuna ahalik eta denbora gehien mantentzen du.
Alys aringarri aringarria erabiltzea
Zainketa aringarrietan adituak gaixoek eroso mantentzen dituzte. Ez da hospizio hori bezain gauza bera, azken sei hilabeteetan pazienteentzako pazienteentzako pazienteentzako laguntza aringarri gisa. ALSen aurrerapenaren sintomak bezala, jende askok arreta berezia eskaintzen du ardura eta ardura paliatiboekin, erosotasuna eta duintasuna ahalik eta gehien mantentzen direla ziurtatzeko.
Aurrerapenaren garrantzia
Gaur egun erosoa denez, bihar plan bat dago jakitea. ALS terminaleko gaixotasuna da , normalean bost urte barru heriotzara iristea. ALS-rekin bizi diren pertsona batzuek gehiago irauten duten bitartean, kritikoa da aurretik planifikatzea. Gainera, ohiko komunikazioen galera saihestezina etorkizuneko zainketarako plan oso argiak garrantzi handikoak dira. Zehazki, tratamendu mota desiragarria izango litzateke baldintza jakin batzuetan, hala nola, paralisi osoa eta dementzia posiblea, kontuan hartu beharreko eta eztabaidatu beharrekoak. Hauek erabaki pertsonalak dira eta garrantzitsua da zure nahiak errespetatzea. Bizitzeko borondate biziaren edo abokatuaren indarrari esker , zure nahiak errespetatu ditzakezu.
ALS Baliabideak eta euskarria
Berriki ALS edo motor neuronaren gaixotasuna diagnostikatu baduzu, ez zara bakarrik. Beste batzuek zer gertatzen ari zaizun ikusi dute eta liburu eta beste baliabide asko daude eskuragarri. Diziplina anitzeko neurologia klinikarekin lan egitea seguru asko onena da bizi-kalitatea hobetzea eta osasun prestazioa optimizatzea. Lagunekin, familiarekin eta zaintzaileen laguntzarekin ere egin beharko duzu zure egoera aurrera egin ahala. Ez izan zalantzarik eta onartzen duzu nahi dutenentzat.
Iturriak:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktiken parametroaren eguneratzea: Gaixoaren esklerosi lateral amiotrofoaren zainketa: droga, elikadura eta arnas terapia (ebidentzian oinarritutako berrikuspena). Neurologia American Academy of Neurology, Neurologia, urriaren 13an, 2009ko Kalitate Arau Orokorraren Azpibatzordea. 73 ez. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktiken parametroaren eguneratzea: Gaixoaren esklerosi lateral amiotrofoaren zainketa: diziplina anitzeko zainketa, sintomaren kudeaketa, eta jokabide kognitiboa / portaera (ebidentzian oinarritutako berrikuspena). Neurologia American Academy of Neurology, Neurologia, Urriaren 13, 2009 Vol. 73 ez. 15 1227-1233