Ezagutzaren, babesaren eta autozaintzaren bidez dedikatzen dira
Muskulu-distrofia muskulu-ahultzea eta galerak denboran zehar okertzen den gaixotasun bat da. Gaixotasunik ez dagoen bitartean, gaixotasuna kudeatzeko tratamenduak daude -eta hortxe dago zainketa.
Guraso bat edo maitekorra den ala ez, distrofia muskularrarekin zaintzen duen norbait egoera fisiko, psikikoa eta emozionala izugarria da. Baina ibiltzea (edo jarraipena) egiten duzun heinean, badakizue ez zarela bakarrik.
Beste batzuk ere bidaia honetan daude, eta beste batzuk zurekin batera prest daude.
Hori esanda, hona hemen hiru esperientzia paregabe hau nabigatzen duzun bezala.
Tidbit # 1: Gaineko ezagutza
Muskulu-distrofiaren ezagutzak zure ardura zaurgarria eta erronka duen papera kontrolatzeko aukera emango dizu. Maitearen erronkak erraz aurreikusteko eta erantzuteko gai izango zara.
Horrela, hona hemen ideia batzuk zure gogoetak egiteko.
Distrofia muscular mota desberdinak daude
Distrofia muskularrean, giharren funtzio normala kontrolatzen duten gene bat edo gehiago mutatzen dira (DNA sekuentzia aldatzen da). Gene askok mutatu egin daitezkeelako, distrofia muskular mota ezberdinak daude.
Adibidez, Duchenne-ko muskulu-distrofia (mota ohikoena), distrofifoaren geneak mutatzen ditu. Zoritxarrez, muskulu-distrofia batzuei ez diegu oraindik identifikatu gene edo gene zehatzei.
Distrofia musculara heredatua da
Mutazio-distrofia eragiten duen gene mutazioa guraso bati edo bi seme-alaba bati eman zaio. Herentziaren eredu espezifikoa (geneak umeari nola igarotzen den) geneen kokapena araberakoa da. Esate baterako, Duchenne muskulu-distrofia eragiten duen mutatutako geneak ama batek egindako X kromosometan kokatzen da.
Herentziazko eredu hau X-loturiko recessive deritzo.
Distrofia muscularak muskuluen ahultasuna eragiten du
Muskulu-distrofia sintoma nagusia muskuluen ahultasuna da. Distrofia muskular mota batzuk beste sintoma ere eragiten dute, bihotzeko arazoak edo zailtasun kognitiboak.
Sintomen larritasuna aldatu egiten da, pertsona batzuek ezintasun larria garatzen dutela esate baterako, mugikortasunaren inguruko ibilgailuen gurpila eta biziraupenaren babeserako laguntza eskatzen dutenak, eta beste batzuek minusbaliotasuna dutenez.
Azkenean, muskulu-ahultasuna (edo muskuluen distrofia-hasierakoa) agerraldia adinaren arabera aldatzen da, jaiotzetik hasi eta haurtzaroan, nerabezaroan edota heldueran ere.
Tidbit # 2: Talde laguntza
Muskulu-distrofia duten haur edo heldu bat zaintzen baduzu, ziurtatu laguntza jasotzeko.
Familia eta Lagunak
Pertsona orok atsedenaldi bat behar du, haurtzaroan muskulu-distrofia edo heldu bat zaintzeko maite den umea zaintzen duzun ala ez. Izan ere, zure komunitatean familiak, lagunak eta baita boluntarioek askotan lagundu nahi dute baina ez dakite nola.
Zehaztu, asmatu ordutegia eta ez errudun sentitzen. Denek lasaitu eta autoekiko denbora behar dute.
Laguntza kanpotik
Uste duzu kanpoko (edo zuzeneko) zainketa laguntzaileari laguntza eman diezaioketela, bainurako, bainugelara joateko, ohean sartzeko eta janzteko eta sukaldaritzan laguntzeko.
Halaber, erizain bat kontratatzea (edo boluntarioak prestatzea ere planifikatzea), zure seme-alabak edo maiteak ikusi ahal izateko, etenik gabeko loak lor ditzakezu.
Sarritan, jendeak kanpoko laguntza jasotzen du bi aldeetatik independentzia sustatzen duela; zure seme-alabak edo maiteak ziurrenik aldaketa hori eskertzen dute.
Mediku taldea
Motako distrofia motaren arabera, zure seme-alabak edo maiteak badituzu, osasun-hitzorduak behar dira, sarritan hainbat baino gehiago.
Esate baterako, zure seme-alabak edo maiteak terapia fisikoarekin aldizka antolatuta egon daiteke, bai klinikan zein etxean.
Beste osasun-hitzordu potentzial batzuk honakoak izan daitezke:
- Medikuak bisitak (adibidez, pediatra, neuromuskular espezialista, zirujau ortopedikoa eta kardiologoa)
- Hainbat probetan (adibidez, biriketako funtzioaren probak, hezur-dentsitate mineralen probak eta bizkarrezur-izpiak eskoliosia ikusteko) adibidez,
- Txertoak lortzea (adibidez, urteroko txertoaren eta pneumococoaren aurkako txertoak)
- Elikadura eta aholkularitza genetikoa kontsultatzea
- Langile soziala bisitatzen laguntzak gailu irekiak bezalako gurpil-aulki, aireztapen eta igogailu bezalakoak
Hitzorduetan zehar, kezkak eta galderak egiteaz arduratu ahal izango dira. Zure maitearen mediku taldera iristea laguntza eta orientazioa espero da. Azkenean, alderdi guztien artean komunikazio irekia zaindu eta bizi-kalitatea optimizatuko du.
Muscular Distrofia Elkartea
Muscular Distrofia Elkarteak (MDA) erakunde nabarmena da, zaintzaileentzako baliabide ugari eskaintzen dituena, artikuluak eta eztabaida-taldeak, laguntza-programak eta irakurketa-zerrenda gomendatua barne.
Baliabide zaintzeaz gain, MDAren udako kanpamentua bezalako programak eskaintzen dituzte. Mutazioaren distrofia duten haurrek astebetez gozatu dezakete. Aukera askea (MDA-ren aldekoak finantzatutakoak) gurasoek (eta beste zaintzaile batzuek) atseden merezi bat eskaintzen diete.
Tidbit # 3: Zaindu zaitez
Auto-arreta oso garrantzitsua da zaintzaile gisa. Lehenik eta behin, garrantzitsua da zure gorputza zaintzea. Horrek esan nahi du ariketa egiten ari zarela, nutrizioz jatea eta zure medikuak ikusteko ohiko azterketak egitea.
Arazoak aurkitzeko zailtasunak badituzu edo, egunaren amaieran, agortu besterik ez baduzu, saiatu eguneroko bizitzan ariketa sartzea. Esate baterako, telebistako entrenamenduak etxean probatu ditzakezu edo naturan paseo luzeak egin ditzakezu edo zure maiteak tokiko indoor pista batean, ahal bada.
Zure osasun fisikoaz gain, ziurtatu zure ongizate emozionala zaintzea. Depresioa oso ohikoa da zaintzaileen artean; beraz, depresioaren sintomak ikus daitezke, goi-goxotasun baxua, lo egiteko arazoak, gosea edo gosea irabaztea edo sentimenduak eta nahigabea. Depresioa kezkatzen bazaizu, ikus zure medikua edo buruko osasun profesionala.
Zaintzaile izatearen estresari eta eskariari aurre egiteko, eta saritzeko asmoarekin partekatzea, zaintzaileentzako laguntza taldea izatea gomendatzen da. Ere kontuan hartu ahal izango duzu kontuan gorputz terapia duten erlaxazioa eta estresa erliebe sustatzeko, hala nola, yoga edo mindfulness meditazio bezalako.
A Word From
Misturako distrofia maite duenarentzat ez da erraza, baina askok zilarrezko estaldura bat aurkitzen dute, biziaren perspektiba sakonago eta sakonagoa lortuz gero, espiritualago bihurtuz edo, besterik gabe, edertasunaren bila eguneroko plazer txikietan.
Zure sendabelarren sendotasuna eta sendotasuna mantendu, gogoratu zure beharrak elikatzeko eta besteei laguntzera heltzea.
> Iturriak:
> Darras BT. (2017). Ezaugarri klinikoak eta diagnostikoa Duchenne eta Becker muskulu distrofia. Patterson MC, Firth HV, eds. Eguneratuta. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Duchenne muskulu-distrofia zaintzeko zama kuantifikatzea. J Neurol . 2016 Maiatza; 263 (5): 906-15.
> Muscular Distrofia Elkartea. (nd). Zaintzaile.
> Nahaste neurologikoen eta trazaduraren Institutu Nazionala. (2018). Muscular Distrofia Informazio orria.