Down sindromearen tratamendua: ikuspegi laburra
Bizitzan hasitakoan, Down sindromearen tratamenduak bizitza luzea eta produktiboa bizi duten askok laguntzen die.
Down sindromea duten haurtxoak berarekin jaio dira: kromosoma gehigarria dute, kromosomaren kopia bat. Down sindromea ez dago sendabiderik; Baizik eta, tratamenduaren helburua Down sindromea duten pertsonek esperientzia handia duten gaixotasun fisiko, mediko eta kognitiboak kudeatzea da.
Down sindromearen tratamendu medikoa
Down sindromea bera ez da tratamendu medikoa. Hala eta guztiz ere, Down sindromea duen edonork beste arazo mediko batzuekin arrisku handiagoa izaten du, nahiz eta inoiz ez garatu. Down sindromea duten pertsonentzako mediku-arazoak ohikoak dira bihotzeko akatsak eta tiroideoak, muskuluak, joint, ikusmenak eta entzumen arazoak. Sindromea gutxiagotan ikusi ohi diren baldintzen artean, leuzemia eta seizures agertzen dira.
Metodo medikoak tratatzeko hainbat ikuspegi eskaintzen dira.
Botika. Botika Down sindromea lagun dezakeen baldintza mediko batzuk tratatzeko erabiltzen dira. Esate baterako, desamortizazio-nahasmendua duten pertsonek antisorgailu mediko bat eman dezakete, eta tiroideo-arazo bat dutenek botika hartu dezakete tiroideoaren hormona-ordezko terapia egiteko.
Mediku eta bestelako espezialistak. Zure seme-alabak Down sindromea diagnostikatzen badu, zure pediatra osasun-profesional nagusia da mediku-gaiak kudeatzeko.
Pediatriako gehienek esperientzia dute, Down sindromea duten haurrek normalean ikusitako arazoei aurre egiteko. Gainera:
- Zure seme-alabak bihotz-okerrak baditu, bihotz- bihotzez osatutako kardiologo bat ere izango da .
- Zure seme-alabak tiroideoaren arazoa badu, endokrinologo pediatriko batek (hormonak ekoizten dituen sistema endokrinoaren nahasteak tratatzen dituen medikua) tratamenduaren zati hori kudeatuko du.
Down sindromea duten haurrentzako ikuspen eta ikusmen arazoak Down sindromean dituzten umeak ez dira beste umeetan ikusi. Entzuteko arazoak audiologo batek ebaluatzen ditu, ikusmen optometrista edo oftalmologo baten bidez.
Down sindromearen tratamendu kirurgikoa
Down sindromea duten haurrek ikusi dituzten baldintza medikoak kirurgia eskatzen dute. Hala eta guztiz ere, garrantzitsua da kirurgia beharrezkoa dela ez duela esan nahi haurrak Down sindromearen "larriagoa" izan dezakeen kasuetan edo nahaste hori gerta litekeen arazo kognitiboak dituela.
Down sindromearen tratamendu kirurgikoa behar duten haurrak honako hauek dira:
Bihotz bihotz faltsuak . Down sindromea duten haurrek% 40 inguru akats horiek eragiten dituzte. Batzuk epelak dira eta beren kabuz hobetu dezakete, baina larriagoak direnak kirurgia behar dute.
- Down sindromea duten umeen% 1ek fistula tracheoesophagealekin jaioak dira, esnea eta formula "burbuila" eragiten dutenak.
- % 2tik% 15era Hirschsprung gaixotasuna duten gaixotasunak sortzen dira, hesteetako disfuntzio handia eragiten duena.
- Zentzu horretan 3% anus imperforatuarekin jaiotakoak dira, eta analisi irekia ez dago.
Intervenzio goiztiarraren garrantzia
Down sindromea duten haurrak jaiotze ondoren gutxieneko esku-hartze goiztiarrei zuzentzen zaizkie.
Interbentzio goiztiarra, Down sindromea duten haurrak (eta beste gaitasun batzuk) laguntzeko bereziki diseinatutako terapia, ariketa eta jarduera programak dira. Izan ere, lege federalak eskatzen du estatu bakoitzak esku hartzeko esku-hartze goiztiarrak eskaintzen dituela haur bakoitzarentzat, haurrak eta haurrak garatzeko eta familiei beren seme-alaben beharrak asetzeko eta laguntzeko.
Down sindromea duten haurren haurrentzako esku hartze goiztiarren ohikoena terapia fisikoa eta hizketa terapia dira.
Terapia fisikoa . Down sindromea duten haur gehienek hipotoniak dituzte (garuneko muskulu txikia, sarritan disketea haurtxoaren sindromea ), fisioterapia beren gorputzak modu egokietan mugitzeko eta muskulu tonua hobetzeko.
Helburu bikoitza da 1) motorren mugarri batzuk iristen direnean hazten diren heinean, eta 2) arazoak saihestea, hala nola, jarrera txarra, muskulu baxuko tonua eragin dezakeela.
Hizketa terapia. Oso garrantzizkoa da Down sindromea duten haurrek, askotan aho txikiak dituztela eta argi eta garbi hitz egiten duten hizkera zertxobait handiak direla. Arazo horiek okerragoak izan daitezke minbizi txikiko umeetan (aurpegiko muskuluak ez baitira behar bezala funtzionatzen) eta / edo entzumen arazoak dituztelako.
Hiztun-terapeutak haurrek hitz egiten dute argiago hitz egiteko, edo, Down sindromean dauden haurrek, zeinu-hizkuntzaren bidez.
Helduen bizitzea
Down sindromea duten jende askok arrakastaz bizitzen dute euren familiekin bizitzera, independenteki bizitzeko, sarritan bizi-antolatutako laguntza edo talde-etxeetan. Laguntza-profesionalen taldea izatea, bereziki laneko terapeutak, norberaren laguntzako trebetasunak irakatsi eta sustatzen dituztelarik, Down sindromea duten norbaitek mugarri garrantzitsua lortzen lagunduko dute.
Down sindromea duten adin nagusiak: kezka bereziak
Zahartzeak Down sindromea duten pertsonentzat erronka bera dakar berekin, besteak beste, depresioa eta Alzheimerra bezalako baldintza arriskutsuak barne. Tratamendua antzekoa da. Zaintzaileek eta medikuek ere ezberdintasun bat, ordea, zailagoa izaten da baldintza mota horien agerpena nabarmentzea norbaitek sentitzen duenari buruz argi eta garbi komunikatzen zaionean. Zaintzaileek eta medikuek ohartarazi behar dute Down sindromea duten adineko pertsonek beste nahaste batzuk garatzen dituztela.
Emozionala babestea Non aurkitu
Down sindromea duen norbait zaintzeko alderdi emozional eta praktikoekin aurre egiteko garaia izan daiteke. Zorionez, ez dago "bakarrik joan beharrik". Down sindromea duten pertsonentzako laguntza-iturri asko eta haien familien eta zaintzaileen artean honakoak daude:
- Down sindromearen laguntza-taldeak, jendeak euren esperientziei buruz hitz egiteko eta elkarri bultzatzeko eta ideiak eskaintzeko
- Buruko osasuneko profesionalen aholkularitza, esate baterako, langile sozialak, behar eta premiei erantzuten laguntzeko
Iturriak:
Pediatria Akademiako Amerikako Politiken Aitorpenak. Down sindromea duten haurren zaintza. Pediatria. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Sindrome genetikoen kudeaketa , 3. ed. John Wiley & Sons (2010).
"Gastrointestinala eta Down sindromea". Down Sindromearen Gizarte Nazionala (2016).
"Down sindromeari buruzko datuak." Gaixotasunen Kontrolerako eta Prebentziorako Zentroak (2016).