Hiru Aholkuak, ALSarekin Norbaiten Laguntzen duzu
Ezkontidea, umea, adiskidea edo zaintzaile formala bazara, alboetako esklerosi amiotrofoaren (ALS) pertsona bat zaintzea erronka da hainbeste mailatan.
Hala ere, pentsamendu egokiarekin, besteen laguntzarekin eta laguntza-gailu egokiekin, ALSarekin lan egiteak bete dezake. Hona hemen aholku batzuk zure zainketa bidaia bidez nabigatzen duzun kontuan.
Ezagutzen jakitea ahalbidetzea
Ezagutza pixka bat ALSarekin norbait zaintzea da. Zergatik zaintzen ari zaren pertsonak ezin du ongi mugitu, gihar tantak eta espasmoak ditu, esperientzia mina eta drooling gehiegizkoa (sialorrhea deitzen zaio) eta, geroago, elikadura eta arnasketa zailtzen du. Horrela, proaktiboa eta aurrea hartzeko laguntzailea izan daiteke.
Beste era batera esanda, ALSen oinarrizko ezagutzarekin, zure maiteak, familiako kideak, adiskideak edo bikotekideak aurreikus ditzaten hobeto aurreikusi ahal izango dituzu eta trantsizio horiek ondo prestatzeko aukera izango duzu.
Bilatu laguntza
ALSarekin zaintzen duten eskakizun fisikoak zabala eta eguneroko bizimoduko jarduerak dira, besteak beste bainurako, bainugela erabiliz, janaria eta jantzigintza mugikortasun laguntzak kudeatzeko eta, azkenean, gailuak eta arnasketa-makinak elikatzeko, lehenik CPAP bat eta, ondoren, aireztapen bat .
Horrez gain, ALS duten pertsonen arduradunek askotan etxetik kudeatu behar izaten dute, batez ere ezkontidea edo familiako kide izatea. Horrek esan nahi du garbiketa, arropa garbitzea, fakturak ordaintzea, medikuak izendatzea eta beste senitarteko batzuekin komunikatzea.
ALS Osasun taldea
Besteen laguntza bila ezinbestekoa da.
Zure maite duzun ALS osasuneko taldearekin hasi behar duzu, hau da:
- neurologo
- Terapeuta fisikoa eta okupatua
- Hizketa eta irensteko terapeuta
- nutrizionista
- Terapia arnasa
Osasun-profesionalen talde honek ez du zaintzako prozesuari bakarrik laguntzen, baizik eta zure amaren ALS sintomak errazten laguntzeko.
Era berean, zure maiteak diren ALS osasun-taldearen bidez, gizarte-langileek ere zure komunitatean laguntza zaintzeko taldeei buruzko informazioa, diagnostiko garaian eta diagnostiko garaian, eta ALSen terminaleko erreferentziarako hospizio- erreferentziei buruzko informazioa ere eman diezaiekezu.
Laguntza-gailuak
Muskulu-ahultasuna ALSren sintoma nagusia da eta horregatik arazoak oinez, jaten, bainugela, bainurako eta burua zuzenean mantentzen da (lepoan muskuluak ahulak direla eta).
Gurpildun aulkiak, bainuontzia igogailuak, komuneko eserlekuak, aldagelak eta jateko ohiko jantziak bezalako gailu lagungarriak, ALS duten pertsonen funtzionamendua eta bizi-kalitatea hobetu dezakete. Horrek, aldi berean, zaintzaileen bizi-kalitatea hobetu dezake.
ALSekin pertsona bat zaintzeko beste gailu erabilgarriak azaleko matxura saihesteko eta muskuluak eta muki jointak saihesteko lagungarri diren koltxoiak dituzte.
Azkenean, laguntza elektronikoko gailu elektronikoak daude, eskuz edo begi erabilerarako egokitutako gailu bat bezala, komunikazioa eta konpromisoa ahalbidetzeko.
Ziurtatu zure maiteak diren ALS osasun-taldeari buruz hitz egiteko gailu horiek lortzeko moduari buruz.
Erantzuteko arreta
Zaintzaile gisa, zure adimena eta gorputza zaindu behar dituzu norbaiten arretarik onena lortzeko. Beste era batera esanda, jauziak behar dituzu, eta horra non atsedenerako laguntza sartuko den.
Atsedenei arretaz ordu batzuk eman ditzakete pelikula bat gozatzeko, siesta bat egiteko, naturaz gozatzeko edo afaltzeko edo kafetegira lagun batekin. Asteburuko oporrak hartzea ere esan nahi du. Horregatik, denbora errealean erlaxatu eta zerbait berezia egin dezakezu zeure buruari.
Irteerako zainketa bila bazabiltza, aukera gutxi daude. Esate baterako, etxeko osasun-agentziak prestatu dituzten zaintzaileak edo egoitza bat ere badituzu, epe luzerako zainketa-zentro gisa, osasun-profesionalek on-line enplegatzen dituztenak. Azkenean, lagun bati edo boluntario-agentzia bati galdetu besterik ez duzu egin behar, ordu batzuk pasatzeko laguntza emateko.
Komunitatea
Garrantzitsua da zure komunitatekoak sarritan laguntzea izatea, baina ez dakite nola jakin. Laguntzarik behar ez duzun zeregin zehatzak idatzi eta lagunak, familiako kideak edo auzokideak bidaltzen dizkizugu.
Izan ere, kezkak ere badituzu, zure sukaldaritza eta garbiketa zure zaintzapean interferentziak badituzu, galdetu komunitateko kideei otorduak laguntzeko edo etxe bat garbitzeko zerbitzua emateko dirua.
Kontuz depresioaren sintomak
Ari zaren ALS batekin norbait zaindu bada, ohikoa da emozio sorta bat sentitzen, kezka, beldurra, frustrazioa, ondoeza, edo / edo haserrea barne sentitzen. Zaintzaile askok ere errua sentitzen dute, etorkizunari buruzko ziurgabetasun sentimenduak hobeto edo hobeak izan litezkeen moduan.
Batzuetan, emozio horiek oso indartsuak izan daitezke zaintzaileen bizi-kalitatean eragiten dutenak. Zaintzaile batzuk are deprimituta daude. Hori dela eta, garrantzitsua da depresioaren sintoma goiztiarrei buruz jakitea eta zure medikuari bisita egitea horietako bat edo gehiago badituzu.
Depresioaren sintomak iraunkorrak dira, ia bi aste iraungo dituzte bi astetan, eta, besteak beste:
- Tristea edo behera sentitzea
- Behin gozatu dituzun jardueren galera bizi izana
- Lo arazoak izaten (esate baterako, lo gehiegi edo lo egiteko arazoak izaten)
- Gosea aldatzea
- Errua edo etsipena sentitzea
Berri ona da depresioa tratatzea, botikak eta eztabaida-terapiarekin bateratzea edo tratamendu horietako bat bakarrik.
A Word From
ALSarekin pertsona bat zaintzea zaila eta energia kontsumitzea da, bai fisikoki bai mentalki. Baina bidean zehar asko kolpeak egongo diren bitartean, ziurtatu egongo diren momentu errukigarriak eta soulak ere.
Azkenean, zure arreta, zure arreta eta zure presentzia nahikoa dira. Beraz, zeure burua izan zaitez eta gogoratu zure beharren arabera.
> Iturriak:
> Galvin M et al. ALS-en laguntzailea: burdenaren azterketa metodo mistoa. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Lateral esklerosi amiotrofoaren gaixotasun aringarrien arazoa: frogatutako ebaluazioa. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, CA gazteak, Galea M. Alboko esklerosi amiotrofoaren tratamendu sintomatikoa / motor neuronaren gaixotasuna. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.