Ehlers-Danlos sindromea duten haurren laguntzarekin arrakasta eta segurua izaten jarraitzea
Irakasleek aliantza bikainak izan ditzakete zure seme-alabak Ehlers-Danlos sindromea eskolan seguru eta arrakastatsua izan dezaten, baina laguntza behar duten ezagutza guztiak behar dituztela ziurtatu behar duzu. Zer garrantzitsua da zure seme-alaben irakaslearekin partekatzea ikastolan hasi baino lehen?
Ehlers-Danlos sindromea duten haur batek irakatsi behar duenaren ulermena hobeto ulertzeko, egoera eta sintomak oinarrizko oinarriak berrikusteko lagungarria da.
Zer da Ehlers-Danlos sindromea (EDS)?
Ehlers-Danlos sindromea (EDS) ez da sindrome bakar bat, baizik eta ehun konektiboetan eragiten duten baldintza-multzo bat, esaterako, azala, hezurrak, kartilagoak , tendoiak , odol-hodiak eta gehiago.
Ehlers-Danlos sindromea gorputzaren ehun konektiboaren eraketa duten 12 gene baino gehiagoren gene-mutazioarekin lotutako herentziazko baldintza da. Forma batzuk autosomal dominanteak dira eta beste batzuk autosomalekoak dira. EDS ere sor daiteke gaixotasunen familiako historiarik gabeko pertsonengan.
Garrantzitsua da EDS duten pertsonentzat gerta daitezkeen sintoma zabala dagoela. Zenbait pertsona diagnostikatu egiten dira haur txikientzat, baina beste batzuek sindromea ez dute ezagutzen, helduak bihurtu arte. EDS "juntura solteak" bezain epelak izan daitezke (gimnasia batean "abantaila" izan daiteke) edo bizitza arriskuan jartzeko nahikoa larria.
Ehlers-Danlos sindromearen sintomak
Ehlers-Danlos sindromearen sintomak honako hauek izan daitezke:
- Gehiegizko artikulazio malguak ( joint hypermobility ): terminoetan, hau "bikoitza jointedness" deitu daiteke. Hipermobilityaren ondorioz, dislokazioak arruntak dira.
- Azal lehorra, leuna edo belusatua bezalako testura.
- Azala hauskorra: larruazala erraz moztu daiteke eta, sarritan, sutura (puntada) zaila da. Lacerations ere litekeena da scar bat eragin.
Ehlers-Danlos sindromearen motak
Ehlers-Danlos sindromearen sei azpiespazio nagusi daude, eta horietako batzuk hauen artean bereizten dira sindrome desberdinetan. EDSren subtipo ohikoena hypermobility da eta, batez ere, artikulazioetan eragiten du. Substantzia serioagoak artean, besteak beste, "odoljarioa" gaixotasuna duten gaixotasunak, batzuetan hondamena duten emaitzak. Zorionez, aldaera larri horiek ez dira ohikoak. Bruising erraza ohikoena da azpiko zaskatze baskularretan, EDS mota guztiekin gertatzen da.
Gauzak irakasleek jakin behar dute
Badira hainbat gauza garrantzitsu irakaslek jakin behar duten Ehlers-Danlos sindromea duten haur bat laguntzeko seguru eta arrakasta izateko. Oro har, zenbait punturen inguruan hitz egingo dugu EDS-rekin haur bat zure klasean badaukazu, baina garrantzitsua da haurraren gurasoekin eseri eta haien kezkak ikastea. EDS duten haurren bakoitza desberdina da eta gurasoek sindromeari buruzko informazio orokorrean aipatzen ez diren kezka zehatzak izan ditzakete. Zer behar duzu EDSekin haurrei buruz?
Jarduera fisiko batzuk arriskutsuak izan daitezke
Jarduera fisikoak arriskutsuak izan daitezke hipermobiltasuna eta azala hauskorra dela eta. Jarduera fisiko batzuk saihestu egin behar dira, solteak junturak haurren ondorioz jartzen baitituzte dislokazio arriskuan.
Lurreratzeak eragin ditzaketen jarduerak honako hauek dira: kontaktu-kirolak eta bihurketa edo bihurgune bizkorra eragiten dutenak, esate baterako, racquet-ak. EDS motako azpian ere sintomak larritasuna aldatzen du, beraz, lagungarria da haurraren gurasoei gimnasioko edo jolastokian aurki daitezkeen jarduera zehatzei buruz galdetu.
Idazketa zaila izan daiteke
Batzuetan erraza da motor finkoen jarduera gorputz osoarentzat bezain erronka izan daitekeela. Idaztean, bereziki, EDSekin haurrentzat zaila izan daiteke. Luma edo arkatza erabiliz mina arazteko, aldi berean, haurraren gaitasuna oharrak, saiakera batzuk idaztea edo probetan bizkortzeko gaitasuna eragiten du.
Badira gauza asko irakasleek eskumuturreko eta eskuzko mingarriekin borrokan ari diren haurrei laguntzen laguntzeko. Batzuetan, luma kirtenak gehituz bezain errazak izan daitezke. Beste umeentzako, koadernoan edo iPadan idatziz idatzitakoa baino errazagoa izan daiteke. Haur batzuek lagundu duten beste aukera bat ohar-hartzailea ematea da; Irakasle gisa ematen dituzun oharrak edo oharrak prestatzeko ikaslea.
Idazketa-mota ere alda daiteke, eta, batzuetan, inprimatzea edo cursive errazagoa da. Hala eta guztiz ere, aldaketaren atzean eta aurrera erronka bat agertu daiteke.
Ahalik eta garrantzitsuena haur bat da, probak egiten ari direnean edo klasean lanak burutzeko idatzitako denbora gehigarria baimentzeko.
Maiz gertatzen diren hutsuneak
EDS duten haurrei maiz maiz izaten dituzte, hala nola, mina kronikoa, lesioak edo ohikoa den nekea. Loaren apnea osteguna oso arrunta da , gutxi gorabehera EDSko haurren herena gutxi gorabehera, eta tratatzen ez badira eguneko nekea izaten da. Oso lagungarria da haurraren gurasoekin lan egitea etxeko lanak etxean mantentzeko.
Izterrak eta larruazaleko malkoak ohikoak dira
Gaur egun, haurraren gehiegikerien presentzia oso larritzat jotzen dugun gizartean, garrantzitsua da ulermen eta hezur-malkoak ohikoak diren EDSrekin ulertzea. Klasean haur bat baduzu eta ubeldurak edo larruazaleko malkoak ikusteko kezka sentitu baduzu, kontuan har ezazu haurrarengan EDS gabe haurrak izan dezakeela normala izan daitekeela haurrak EDSrekin.
Liburuak Heavy dira
EDSentzako haurrentzako zailtasun ohikoa liburu astunak jasotzen ditu eskolatik. Liburuak astunak dira! Badira zenbait erremediorik, honekin laguntzeko. Batzuetan, haurrak eskolan ezarritako liburutegi batean liburutegi bat eskaintzeko aukera ematen die kezka hori murrizteko. Haur batentzat beharrezkoa bada klaseen arteko liburuak eramateko, haurraren laguntza lagun dezake. Testu liburu baten bertsio bat erabiliz, beste aukera bat da.
Beste Ikasleekin Diagnostikoa egitea
Haurrak bitxiak dira eta maiz izaten dute jarduera jakin batzuetan parte har dezaketen ikasleei buruzko galderarik edo laguntza berezirik behar ez dutenak (esate baterako, proba osatzeko denbora gehiago). Beste ikasle batzuekin hitz egin aurretik, ziurtatu zure haurraren gurasoei zer partekatzen zaien eroso sentitzen. Guraso askok keinu aproposa ematen diete haurraren ikaskideei modu egokian eta modu egokian burutzeko. Galdetu haurrari zein hobespen diren. Ume batzuek ez dute nahi beste seme-alabek "desberdina" dela jakitea eta hori garrantzitsua dela errespetatzea da. Beste seme-alabek, berriz, alferrik izango lirateke beste umeek jakingo balute zer egiten ari den.
Haurraren behar emozionalak kontutan izan
EDSk haurrentzako emozionaltasun apur bat eragin dezake, eta eskola murrizketak gehiegikeri hau gehi dezake. Haurraren gurasoekin hitz egin hauetakoren bat duten kezka bereziengatik. EDS batekin haurraren jarduera bat utziz gero, jarduera horren gizarte alderdiak beste zerbaitekin ordezkatzea ahalbidetzen du. Galdetu zer lagundu du haur bat parte hartzera eta ikasgelatik kanpoko talde batengan.
Komunikazio irekia ezinbestekoa da
Etxeko eta eskolen arteko komunikazio irekia oso garrantzitsua da EDS batekin. Haur horiek helduek beren bizitzan lan egiten dutela behar dute. Galderak edo zalantzak badituzu, beti galdetu behar da.
A Word From
Ehlers-Danlos sindromea hypermobility (artikulazio solteak), azala hauskorra eta batzuetan beste arazo batzuk dakartza. EDS-rekin haur bat egongo balitz klasean, garrantzitsua da gurasoekin estuki lan egitea, arrakasta eta segurua izan dadin laguntzeko. Zorionez, kontaktu-kirolak saihesteko neurri errazak, idazmena mingarriagoa izango da eta haurraren ikasketetan egonaldiak egiteak laguntzen badu ere, bide luzea egin dezake eskolan segurtasuna eta arrakasta bermatzeko.
Azken ohar gisa, kontuan hartu zure klasean haurraren hiperobrabiltasuna agertzen dela eta lehen aipatutako ezaugarrietako batzuk haurraren gurasoei hitz egitea. EDSk Estatu Batuetako 50.000 pertsonei eragiten die aurrez aurre, eta pertsona horien% 90a ez da diagnostikatzen, arreta behar duten larrialdi mediku bat izan arte.
> Iturriak:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ehlers-Danlos sindromearen eragina: Hypermobility Type, Amatasunari buruzkoa: Hermenikologiko Hermeneutikoa. Desgaitasunen garapenari buruzko ikerketa . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III, Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman eta Waldo E. Nelson. Nelson Pediatria testu liburua. 20. edizioa. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Inprimatu.