Biriketako fibroizazio idiopatikoa (IPF) ikasteko aukera ematen duen bizimodua aldatzen ari da. Biriketako gaixotasun kroniko mota bat duzula esan nahi du, okerragoa izan daitekeela denborarekin. Sarritan, disnea esanguratsua eta progresiboa eragiten du (arnasa murrizten du), nekea eta eztula, sintomak nahiko murritz daitezke; eta litekeena da azkenean heriotza eragitea.
Hala eta guztiz ere, IPF dutenek benetan esaten dute nola (edo nola gaizki) baldintza honekin egingo dutenari buruz. IPFrekin egiten dutenen gehiengoak jende gehienak bere egoera kudeatzen duen rol aktiboa hartzen dutenak dira sarritan. IPF eta eskuragarri dauden tratamenduak ahalik eta gehiena ulertzen saiatuko dira, eta tratamendu egokiak zein diren erabakitzen saiatuko dira. Sintomak murrizteko eta bizirik irauteko erakusten duten bizimodu aldaketa guztiak sartuko dituzte. Horrekin batera, medikuek begirada zorrotz bat egiten ari dira egiten ari diren ikerketa aktibo eta iraunkorrean, IPFren tratamendu berri eta eraginkorrak garatzeko.
IPFari buruz jakin behar duzuna
IPF fibrosi anormalaren (scarring) biriketako ehunaren eraginez. Fibrosi honen ondorioz, birikak eraginkortasun handikoak bihurtzen dira alveoloen airean (aire-zorroak) eta odol-fluxuen arteko gasen trukean.
Ondorioz, oxigenoak odolera sartzeko zailagoa izaten du. Fibrosia larriagotu ahala, beraz, disnea eta beste sintomak askotan gertatzen dira .
Biriketako birikulazio progresiboaren kausaren inguruko ideiak azken urteotan eboluzionatzen ari dira. Biriketako ehunen hanturak eragindako biriketako ehunen ondorioz sortu zen jatorriz, eta tratamendua hanturazko prozesua izan zen, esaterako, esteroideak , methotrexateak eta cyclosporine-rekin .
Hala eta guztiz ere, tratamendu mota hori ez da inoiz onuragarria izan.
Duela gutxi, ikertzaile gehienek uste dute IPFn arazo nagusia dela biriketako ehunak sendatzen duela anormalki. Sendatzeko anormala eta ondorengo fibrosia, biriketako kalte txikiak eragin ditzake, nahiz eta biriketako kalteak bizi normalean gertatzen diren.
IPFren sendatze anormalaren kontzeptua garrantzitsua da, ikertzaileek terapiarentzako helburu berria eman baitute, hau da, sendatzeko prozesu anormalak oztopatzeko moduak aurkitzeko, fibrosia mugatzeko. Biriketako ehunetan sendatzeko prozesua harrigarria bada ere konplexuagoa da eta zelulen eta molekulen multzo anitz baten arteko elkarrekintzak dakar, asko edo aurrerapen egin da dagoeneko.
Ikerketa lerro berri honi (pirfenidona eta nintedanib) esker, bi droga berri onartu dira, eta beste hainbat droga garatzen ari dira eta IPF tratamendua probatu dute.
Kontuan izan beharreko gauza nagusia IPFren tratamenduaren inguruko baikortasun arrazoi gehiago dago inoiz baino. Eta IPF badaukazu, gaixotasunaren aurrerapena geldiarazten lagunduko duzu, etorkizunean datozen urteetan eskura jartzen diren terapia berrien onurak hobeak izango dituzu.
Zer egin dezakezun IPF baduzu
Joan espezialista bati.
IPF-k kudeatzeko medikuaren gaixotasun zaila izan daiteke. Oso konplexua delako, eta IPFren kudeaketa optimoa sarritan erabakiak garrantzitsuak diren une erabakigarrietan erabakiak hartzerakoan, IPF duten pertsonek emaitzarik onenak izaten dituzte normalean gaixotasun horri aurre egiteko erabiltzen dutenen artean. Beraz, IPF badaukazu oso kontuan hartu behar duzu biriketako medikuntza espezialista batekin lanean; hobeto oraindik, IPFren interes partikularra duen biriketako espezialista bat.
Galdetu zure medikuari espezialitate horri erreferentzia egiteko.
Biriketako espezialista bat aurkitzeko arazoak baldin badituzu, Biriketako Fibrosi Fundazioak webgunea zure etxetik nahiko hurbil kokatzen lagunduko dizu.
Espezialista bat bereziki lagungarria izango da iPF-ri buruzko botika berrienak jaso behar diren ala ez erabakitzeko eta denbora onena hasteko. Era berean, biriketako trasplanteak inoiz kontuan hartu beharko lirateke, biriketako espezialista batek prozedura horren denbora optimoa epaitu ahal izango du, eta hori lortzeko prozesu konplexuaren bidez gidatuko zaitu.
Biriketako espezialista bat, batez ere IPFn interes berezia dutenak, IPFren tratamenduko azken ikerketen berri emango du, eta interesatzen bazaizkizu ere, saiakuntza kliniko espezifikoak gomendatu ahal izango dituzu. ClinicalTrials.gov-ek zure informazio mota hau ere eman diezaiokezu.
Hartu urrats gehiago biriketako kalte gehiago mugatzeko.
Biriketako fibrosiaren aurrerapena moteltzen laguntzen dizuten hainbat gauza daude. IPFa sendatzeko prozesu anormal batek eragiten duelako, biriketako kalteak erantzuteko, prebentiboak birikako kalteak saihesteko ahal duzun guztia egin beharko zenuke. Gutxienez, urrats hauek honakoak izan beharko lirateke:
Utzi erretzea. Tabakoaren tabako produktuak narritadura egonkorra eta zure birikak ehuneko kalteak eragiten ditu. Keztatu duten IPF duten pertsonak, batez ere, kea izaten jarraitzen dutenak, ez-erretzaileek baino prognosi okerragoa dute. Ezinbestekoa da erretzea ez duzula, eta zurekin bizi den edonork ere ez du erretzen. Erretzen baduzu, erretzeari uzteko zer egin dezakezu.
Lortu txertoa. Pneumonia edo beste birika-infekzioak kontratatzeko saihestu ezin duzun guztia egin behar duzu. Horrek esan nahi du urteroko txertoen txertoak lortzea eta pneumonikoko pneumonia txertoa izatea.
GERDrekin tratatzeko oso kontuan hartu beharra dago. Errefluxu gastroesofagoen gaixotasuna (GERD) bihotzerrea eragiten duen maiz gertatzen da. Egia bihurtzen da errefluxu esophage hori oso ohikoa da IPF duten pertsonengan. Pertsona horietako askok, GERDk ez du sintoma nabariak eragiten, baina oraindik gertatzen ari da.
Errefluxu gertaerei dagokienez (sintomak sortzen dituzten ala ez), urdaileko azukre kopuru txikia normalean biriketan sartzen da eta horrek (IPF ez duten pertsonek) biriketako kalte larriak izaten dituzte. IPF dutenekin, hala ere, biriketako kalte larriak biriketako fibrosia larriagotzen ari dira. Hori dela eta, aditu askok uste dute ia IPF duten edonork GERDren tratamenduan jarri beharko lituzkeela, errefluxu sintomak dituzten ala ez. Gutxienez tratamendu hau zure medikuarekin hitz egin beharko zenuke.
Oxigenoaren terapia. Oxigeno osagarria IPF duten pertsonentzako oso lagungarria da, eta tratamendu hau eztabaidatu behar duzu zure medikuarekin. IPF duten pertsonek normalean ariketa gehiago egiteko gai izan ohi dute oxigenoa erabiltzen duten bitartean. Gaixotasuna aurrera egin ahala, oxigenoterapia etengabea disnea sintomak arintzen ditu gainerakoan. Gainera, oxigenoterapia biriketako hipertentsioaren agerpena saihesteko lagun dezake.
Biriketako birgaitze programa. Biriketako birgaitze programa batean parte hartzen dutenak, biriketako gaixotasun kroniko kroniko duten pertsonentzako antzekoak oso lagungarria da IPFn duten pertsonek. Programa hauek ariketa-trebakuntza, arnasketa teknikak, emozionala eta elikadura-aholkularitza eskaintzen dituzte. Biriketako errehabilitazioko alderdi guztiek sintomak murrizten eta IPF duten pertsonen pronostikoa hobetzen laguntzen dute. Zure medikuari galdetu behar diozu zuk aipamena egiteko.
Nutrizio-dieta. Elikadura egokia mantentzea oso garrantzitsua da zure emaitza hobetzeko, baina ondo jatea erronka izan daiteke IPF izanez gero. Fruta, barazki eta haragi gorri ugari biltzen dituen dieta bat asmatu beharko zenuke. Janari txikiagoak eta maizagoak jatea erraztu egiten da IPF duten pertsonentzako otorduak jateko baino. Dietista oso lagungarria izan daiteke sukaldaritzan nola behar duzun jakiteko.
Laguntza taldeak. Laguntza-talde batean sartzea nahiko lagungarria izan daiteke. Jakin beharrekoa da beste pertsona batzuk badituzu arazoak dituzula. Haiekin elkarreraginean, eta nola aurre egin duten (eta besteei laguntzen laguntzeko) ikastea oso indartsua eta eredugarria izan daiteke. Biriketako espezialista batek tokiko laguntza taldea gomendatu beharko luke. Biriketako fibrosisaren fundazioak ere zure gunea aurkitzen lagunduko dizu.
A Word From
IPF ondorio larriak dituen egoera larria da. Hala eta guztiz ere, IPF duten pertsonek inoiz baino lehenago baikortasun arrazoiak dituzte, batez ere adituen arreta medikoa jasotzen duenean eta bere osasuna mantentzeko lagungarri diren gauza guztiak aktiboki hartzen.
> Iturriak:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, et al. Biriketako fibrosia duten pazienteen esperientziak. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Pulmonary Rehabilitation for Pulmonary Intersticial Disease. Cochrane Database Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Gaixoaren Arreta Integrala Biriketako Fibrosi Idiopatikoa. Curr ustez Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. ATS / ERS / JRS / ALATen Aitorpena: Fibrosi Buruko Idiopatikoa: Diagnostikorako eta Kudeatzeko Proba Orokorrak. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.