Leuzemiak, linfoma eta mieloma ukitutakoekiko babes-taldeak
Odoleko minbizi- leuzemia, linfoma eta mieloma- ez dira minbizi mota batzuen antzekoak. Hala eta guztiz ere, badira hainbat ongintza eta sentsibilizazio taldeak onartzen odoleko minbizia komunitatearen ia esklusiboki. Horrez gain, minbiziaren aurkako minbizia izateko konpromisoak hartzen dituzten erakundeetako batzuk, hala nola The American Cancer Society izenekoak, leuzemia eta linfomaari eskainitako azpiatal sekzio bikainak dituzte.
Leuzemia eta linfoma elkartea
Leuzemia eta linfomaen elkartea, edo LLS, leuzemia eta linfomaen aurkako antolakuntzako erakusketa ikusgarriena izan daiteke. 1949an sortua, LLSek odoleko minbizia duten ikerketak, heziketa eta pazienteen zerbitzuak finantzatzen ditu eta Forbes zerrendako 100 Amerikako Estatu Batuetako handiena da.
Nahiz eta odoleko minbiziaren komunitatean ez diren nahiko jendeak, urte askotan zehar gertatzen den gertakari bat "Light the Night" izeneko LLS kapituluan biltzen den urteko bilketa ekitaldia aitortu dezake. komunitate desberdinetan.
Sarritan, hala ere, Ipar Amerikako irailetik azarora aurreikusten da eta denboraldiko denboraldiarekin hasten diren arratsaldez lehenago datoz. Parte-hartzaileek dirua irabazten dute LLSrako Light Night Night-era eramaten dutenak, koloreko linterna desberdinak daramate bizirik iraunarazteko edota maite bat galtzea adierazteko.
Leuzemia eta Linfoma Elkarteko Trebakuntza Taldean (TNT) atzera egiteko esploratzen duen beste bide bat da, bereziki karitateko erresistentzia prestakuntza zure frikitasunak jotzen badu. Fitness entrenamenduari dagokionez, gutako askok parte hartu ahal izango dugu motibazio guztiarekin.
Agian, horregatik, LLSren Prestakuntzako Taldea programa arrakastatsua da. Ez bakarrik fitness prestakuntza programa egokien diziplina eraiki behar duzu, baina zuk ere beharrezkotzat hartzen duen zerbait gehiago daukazu. Guztiontzat zerbait dago, lasterketak, oinez, txirrindularitza, eskalada edo lehian triatloia.
LLS-k ondokoak azpimarratzen ditu honela: "Orain arte, LLSk milioi bat milioi inbertitu ditu ikerketan, terapia aurrera ateratzeko eta bizitza salbatzeko. LLS ikerketa-bekak gaur egungo etorkizun oparoenetako asko finantzatu ditu, besteak beste, terapia zuzenduak eta immunoterapiak barne. Ikerketa iraunkorraren inbertsioak zientzia berritzaileak eta arrakasta klinikoak lehertu egiten dira. Tratamendu seguru eta eraginkor berriak, behin ezin pentsaezinak, bizitzak salbatzen ari dira gaur. "
St. Jude's Children's Research Hospital
Leuzemia da haurren artean malignancy ohikoa. Haurtzaroaren minbizia hurbil dagoen eta bihotzez maitatua baldin bada, orduan, St. Jude's Children's Research Hospital, seguruenik, laguntza behar duten karitateen artean egon beharko zenuke. Antolakuntza honek kontabilitate eta gardentasunaren marka estetikoak jaso ditu, eta bere finantza-balorazioak gainetik batez ere, Charity Navigator-en arabera.
St. Jude Haurren Ikerketa Ospitalearen eginkizuna minbizia eta beste gaixotasun kroniko batzuk dituzten haurren sendabideak bilatzea da, ikerketa eta tratamenduaren bidez.
Minbizia karitatea fundraiser eszena gertakari endearing bat da gutxi tikes beraiek eta merkeak peddling dakar. Eskolaurreko adin-tarteetan haurrak badituzu, St. Jude Trike-A-Thon-ek dirua irabazten duen gertakari bat da, baina baita haurrentzat dibertigarria eta besteek beren adina laguntzera ere parte har dezaten. taldea. Zure seme-alabak eskolaurreko edo eguneko eskolan trike-a-thon bat antolatzea nahi baduzu, bisitatu St. Jude-ren webgunean eta harekin harremanetan jartzeko informazioa aurki dezakezu.
Leuzemia Ikerketa Fundazioa
Zure interesak leuzemia ikerketa aurreratzen eta gaur egungo pazienteei eta haien familiei laguntzen badiote, kontuan hartu beharra dago karitate bat Leukemia Ikerketa Fundazioa dela. Ongintzazko helburua odoleko minbizia lortzea da, kausa eta sendabideren ikerketa finantzatuz eta gaixotasun horien bidez hunkitutakoen bizitza aberastuz. Leuzemia Ikerketa Fundazioak leuzemia ikerketa onartzen du bai helduek zein umeek.
Kontuan izanik, Leukemia Research Foundation-ek "lau izar" jaso ditu duela gutxi Carity Navigator-en ahalik eta kalifikazio altuena. Antolakuntzak gardentasun estua zuen, kontuak eta finantza-partiturak ere bai.
Leuzemia Ikerketarako Fundazioak 1.500 boluntario baino gehiago ditu 24 kapituluko kapituluetan antolatuta. Gaixoek hezkuntza baliabideak, emozionala eta laguntza ekonomikoa ematen diete. Mundu osoko ikerketa finantzatzen dute. Horrez gain, The Leukemia Research Foundation-k sendagarritasuna bilatzen zuen etengabe, 70 milioi dolar baino gehiago irabazi baitzuen bere eginkizuna babesteko.
Linfoma Ikerketa Fundazioa
Lymphoma Research Foundation-k irabazi asmorik gabeko erakunderik handiena da, linfoma-ikerketa berritzailea finantzatzen duena. Halaber, minbizi mota horri buruzko informazio eguneratua eskaintzen du linfoma duten pertsonei eta osasun profesionalei.
Lymphoma Research Foundation-ren eginkizuna da linfoma desagerraraztea eta gaixotasuna ukitu dutenak zerbitzatzea. Linfoma duten pazienteek minbizi motak, saiakuntza klinikoak, terapia berriak sortzen dituztenak eta albisteak biltzen dituzte.
Mieloma anizkoitza Ikerketa Fundazioa
Mieloma anizkoitza , edo, batzuetan, "mieloma" bakarra, odoleko minbiziaren hirugarren mota da, leuzemia eta linfoma gain. Beharbada hiru odol-minbizi arruntena delako, ez du arreta gutxiago lortzen NBCren ohiko aktore ohia Tom Brokaw-en liburuaren mieloma duen esperientzian. Jakina, nahiz eta, myeloma nahiko Mota osoa Myeloma Ikerketa Fundazioa, edo MMRF osoa nahiko fokua. Horrela, zoriontasuna, gardentasuna eta finantza partiturak karitatea bilatzen ari bazara, MMRF apustu ona da.
American Cancer Society
Nahiz eta bere helburua ez da leuzemia, linfoma edo mieloma espezifikoa izan, The American Cancer Society (ACS), ordea, odoleko minbizia pairatzen duten pertsonekin askoz ere eskaintzen du. Bere baliabideak bereziki lagungarriak izan daitezke minbiziaren inguruko hainbat gairen inguruko hezkuntza informazio orokorra bilatzeko.
Kasu honetan, ongintzako nabigazio tresnen estatistikak nahasgarriak izan daitezke. ACS agian ez da eguzkiaren azpian egitura optimizatuena edo eraginkortuta optimizatua, batez ere zatiketa guztien agregatu gisa. Hala ere, bere presentzia online -eta bereziki gaixoen aurkako kontzeptuak azaleratzen ditu gaixoek minbizi askotarakoak diren kontzeptuen azalpenetan- kalitatea eta balioa karitate nabigatzaileen diagrama batean harrapatzea zaila dela.
Hainbat modu daude karitatea emateko, esate baterako, ACS. Relay For Life erakunde erakundearen sinadura biltzea da, taldeko bazkideak pista bat edo izendatutako ibilbidearen inguruan txandaka egiten duten gertaera. Ekitaldiaren antolatzaileen arabera, gertaera bakoitza 6 eta 24 ordu bitarteko luzera da eta talde bakoitzak beti eskatzen du pista bateko kide izatea, minbizia inoiz ez dela esateko. Esaten dutenez, "minbizia pazienteek ez dute gelditzen nekatuta, eta gau batean, ez dugu egiten. "
Ekitaldi bakoitzeko gaikako kanpina bat antolatzen dute talde bakoitzak, eta diru-bilketarako ahaleginak jarraitzen ditu elikagaien, ondasunen, jolasen eta jardueren dohaintzak biltzen dituena. Baterako diru kopurua biltzen du taldeko taldearen helburu orokorrarekin.
Erdi mailako eskoletako gurasoek ACSren inguruko eguneko jardueren berri ere izan dezakete:
Gure Relay Field Day programak Relay For Life-ek erdi mailako ikastetxeak dakartza nazio mailan. Ikasleei, irakasleei eta administratzaileei beren komunitateetan arduratzen direnean, minbizia ukitu duten pertsonek ospatzen dute, gogoan hartutako maitasunak galdu eta diru-laguntzak ematen dituzte minbizia programak eta zerbitzuak lokalean eta munduan zehar laguntzeko. Ikasleek ikasgelan ateratzeko aukera ematen diete eta ikasgelan dibertitzeko aukera ematen du, minbiziaren hezkuntza sendotzen eta minbizia izateko arriskua murriztuko duten portaera osasungarriak garatzeko aukera emango dutenak.
Beste baliabide handiak
Beste talde askok sentsibilizatzen dute eta odoleko minbizia ukitzen dutenenganako laguntza eta zerbitzuak baliotsuak dira. Hona hemen batzuk gehiago zerrendan gehitzeko:
Be Match
Hezur-muineko transplanteak entzun ditzakezu, zelula ama hematopoietikoak ere deitzen zaituztete. Leuzemia eta linfoma mota batzuetako paziente batzuei, zelula transplante bati edo hezur-muineko transplanteari, sendabiderako itxaropen bakarra da.
Non dago Match-en dator? Zelula amak eman nahi dituzten pertsona guztien jarraipena egiten duen erregistro bat da, hezur-muineko transplantea behar duen norbait aurkitzeko.
Nazioko minbizia integratuaren sarea (NCCN)
Medikuek, Minbiziaren Zabaldi Integratu Nazionalaren (NCCN) jarraibideak oso ezagunak eta maiz kontsultatuak izaten dira. Gomendatutako minbiziaren kudeaketari buruzko eguneratze ohikoekin, tratamenduaren gomendio hauek egungo uneko uneko egoera kapsularazten saiatzen dira hainbat minbizi-guneetarako.
NCCN-k gaixoen antzeko jarraibideak eman ditu lanean, leuzemia, linfoma eta mieloma eragindako pertsonengana zuzendutako mediku-terminoekin. NCCN-ren gaixoaren eta zaintzaileen baliabideak gaur egun zerrendatzen dira leuzemia mota desberdinei, baita Hodgkin linfomaari eta Hodgkin ez-linfomatikoari dagozkionak ere.
Resource Collaboration in Hematology for Alliance (ARCH)
Lankidetza honen helburua da linfoma duten pertsonei arreta berezia ematea eta bidaian bakarrik sentitzen ez direla ziurtatzea. Zure webgunea bisitatzerakoan, jendeak elkarte bazkide batzuetara konekta zaitezke linfoma mota desberdinei buruz ikasteko, tratatzeko aukerak aztertu eta espezialistei eta laguntza ekonomikoei buruzko informazioa bilatzeko.
Egun hauetan, minbizi-zentro garrantzitsu asko telebistan iragartzen dira. Nahiz eta New York-eko Memorial Sloan Kettering Cancer Center-en eta Houstoneko Unibertsitateko Texaseko MD Anderson Cancer Center-en bezalako izen handiak ere aitortu ditzakezu. Nazio osoan zehar, hala ere, AEBetako minbizia duten pazienteen% 15 inguru bakarrik hartzen dute nazioko minbizia akademiko garrantzitsuenetan. Gehienek minbizia duten programetan parte hartzen dute, edo etxeko komunitatearen inguruan, baliabideak mugatuak izan daitezkeenean.
Komunitatearen minbiziaren programen sarea elkartuz, erakunde horiek emandako kalitate-baliabideekin, ARCHk berehalako eragina du premia handienerako linfoma-pazienteentzako informazioa eskuratzeko.
A Word From
Ikus dezakezunez, nahiz eta odol-minbizirik garrantzitsuenak diren ongintzako eta erakundeentzako mugaraino mugatzen diren, doako dirua lortzeko irrikan dauden aukera ugari daude oraindik. Azken urteotan, karitateak aztertu dira gero eta gehiago. Dirua irabazten duten pertsonek onura handiagoarekin nahi dute beren dohaintzak erabilpen ona izateko konfiantza maila izatea. Horrela, hainbat ongintzako nabigazio tresnak garatu dira eta webean eskuragarri daude.
Jendeak balioesten du eta gauza desberdinak bilatzen ditu euren ongintzako hobespenetan. Horrela, animatzen zaitugu, nola aipatu ditugun aipatutako erakundeetako batek neurtu, zure balioak eta interes zehatzak islatzen dituztelako. Esate baterako, pertsona batzuek ez dute konpentsazio-kopuru handia jasotzen duten CEOak dituzten erakunde onuradun handiagoei lagundu nahi, eta beste batzuek, ordea, ohartarazi nahi dute horrelako gauzak erakustea lan ona egiten jakitea.
Halaber, finantza-parametroak zuretzako garrantzitsuak badira, ongintzako profilatzaileek zerrendatzen dute informazioa, adibidez, zenbat karitate bakoitzeko zenbat diru erabiltzen duten diru-laguntzen edo hartzaileei zuzenean joaten zaizkien diru kopuru jakin bat igotzeko. Neurri horiek erakundeetatik erakundera alderatu daitezke.
> Iturriak:
> American Cancer Society
> Karitateko nabigatzailea
> Nazio Batuen minbizi-sare integratua (NCCN). Gaixoaren eta zaintzaileen baliabideak.