Fibromialgia bide luzea da ikerketak, tratamenduak , diagnostikoak eta kontzientzia publikorako orduan. Ikerketa-erakundeak, bai publikoak zein pribatuak, gure aurrerapenerako funtsezkoak diren arren, ez dira arlo horretako jokalari bakarrak.
Erakunde onuradunak gogor lan egiten du eszenatokian eta ikerketa publikoan eta sentsibilizazioan. Helburu handiak gurekin guztiok baldintza konplexu eta debilitagarri honekin bizitza hobeak eramatea da. AEBetan eta beste mundu osoko fibromialgia hobeak hemen zerrendatzen dira, talde garrantzitsu horiei eta gure izenean egindako lan kritikoei buruz gehiago jakiteko.
Fibromialgia Nazionalaren Elkartea
Fibromialgia Nazionalaren Elkartea (NFA) seguruenik Fibromialgia ezagunena da AEBetan karitatea. 12 urte baino gehiagoko indar garrantzitsu bat izan da 20 urte baino gehiagoko herrialdean zehar fibromialgia kontzientzia egunean. Fibromialgia aldizkaria argitaratu du eta baita hezkuntza-jardunaldiak ere.
NFAren webgunearen arabera, erakundeak "lagundu du FM-rekin bizi nahi duen jarrerak eta ulertzea". Webguneak gaixotasunari buruzko informazio aberatsa eskaintzen du, bai eta medikuntzako mediku programa jarraitua ere, fibromialgia tratatzen duten medikuei eta beste osasun-laguntzaile batzuek.
NFA buruzko gertakari bizkorrak:
- Sortua: 1997
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Orange, California
Zure baliabideak:
- Doako harpidedun newsletterak, online hezkuntza aurkezpenak, ikerketaren eguneratzeak, parte-hartzaileen ikerketei buruzko informazioa eta elementu batzuen deskontuak daude NFA lineako denda batean
Laguntzeko moduak:
- Doan dirua PayPal bidez
- Erosi lineako dendan hezkuntza eta sentsibilizazio produktuak
- Sortu fundraiser bat
- Lagundu diru bilketa eta sentsibilizazio ahaleginak, esate baterako, Giving Tuesday, kanpaina eta kontzientzia eguna
- Aukeratu NFA Amazon Smile-n
Fibromialgia Koalizio Nazioartekoa
Fibromialgia Koalizioaren Nazioarteko (FCI) webgunean, mundu osoko FM / CFS milioika milioigarren itxaropenaren fasea izan nahi du. Jardunaldiak eta beste hezkuntza-ekitaldiak antolatzen ditu Kansas City-n, eta arreta berezia ematen die sendabide ez-sendagarriak, esate baterako dietak, ikerketa medikoek babesten dituztenak.
FCI buruzko gertakari bizkorrak:
- Sortua: 2000
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Mission, Kansas
Eginkizuna:
FCIren helburua da Fibromialgia eta Neke Kronikoaren Sindromea duten pertsonentzako itxaropena ematea, arrazoi nagusiak lantzen dituzten terapia natural, frogatu eta eraginkorren ikerketa eta berrikuspenaren bidez.
Zure baliabideak:
- Fibromialgia taldeko laguntza taldeak
- Fibromialgia-ko osasun-hornitzaileen direktorioa
Laguntzeko moduak:
- Liburu denda, CDak eta sentsibilizazio denda lineako denda bidez
- Denbora bakarrean edo dirutan egindako dohaintzak
- Laneko ematea
- Aukeratu FCI Amazon Smile
Fibromialgia Nazionala eta Kronikoa Pain Elkartea
Fibromialgia Nazionala eta Kronikoa Pain Elkartea (NFMCPA) dio bere helburua da diagnostiko goiztiarra sustatzea, sendatzea ikerketa zientifikoa bultzatzea, eta fibromialgia tratamendu egokiak, eskuragarria eta merkean ikerketa errazteko. 12 maiatzaren 12ko kontzientziazio ekitaldiak antolatzen eta sustatzen ditu, eta horrez gain, ohorezko eta ospakizuneko horma eta oroitzapenezko omenaldiak eskaintzen ditu bere webgunean.
NFMCPA buruzko gertakari bizkorrak:
- Sortua: 2008 (CURE FM, NFMCPA bihurtu zen 2010ean)
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Logan, Utah
Eginkizuna:
Fibromialgia Nazionala eta Kronikoa Pain Elkartea elkartzen pazienteak, politikariek, eta komunitate osasuntsu, mediko eta zientifiko bizitza bizitzak eraldatzeko, laguntza ikusmena, sustapena, ikerketa, eta fibromyalgia hezkuntza eta mina kronikoa gaixotasun bidez. Ikerketa eta sustapen berriei buruzko buletina ere eskaintzen du.
Zure baliabideak:
- Ezintasunen eta laneko gaien inguruko baliabideen zerrenda
- Helduen arazoetarako baliabideen zerrenda
- Finantza-baliabideen zerrenda gaixo kronikoentzat
- Articulos en Español
Laguntzeko moduak:
- Dirua eman
- Erosi kamisetak edo osagarriak denda linean
- Hautatu NFMCPA Amazon Smile-n
Fibromialgia Nazionalaren Lankidetza, Inc.
Fibromialgia Nazionalaren Lankidetzarako (NFP) helburua da fibromialgia informazioa eta kontzientzia zabaltzea, baita gaixotasun horri lotutako lege, finantza eta beste laguntza baliabide batzuekin lotzea ere. Fibromialgia Frontiers izeneko hiruhilekoko aldizkari bat argitaratzen du eta parte-hartzaileen bila ari diren ikasketei buruzko informazioa ematen du.
NFPri buruzko gertakari bizkorrak:
- Sortua: 1992
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Linden, Virginia
Eginkizuna:
Medikoki zehatza, kalitatezko baliabideen informazioa fibromialgia eskuragarri izateko gure kidetzari, osasun profesionalei eta komunitateari dagokionez.
Zure baliabideak:
- Miofasikazko mingarrien sindromeari buruzko informazioa (baldintza orokor komun bat)
- Finantza eta gizarte zerbitzuei buruzko informazioa
- Fibromialgia duten gizon eta umeentzako baliabideen zerrenda
- Articulos en Español
American kronikoa Pain Elkartea
The American Chronic Pain Association (ACPA) "peer laguntza eta heziketa ematen du mina kudeatzeko trebetasunak mina, familia eta lagunekin, eta osasun profesionalekin". Estatu Batuetan, Kanadan, Britainia Handian eta beste herrialde batzuetan ehunka ACPA laguntza talde ezartzea lagundu du.
Fibromialgia-oinarritutako erakunde bat ez den arren, fibromialgia duten pertsonek laguntza taldeak, informazioa eta sentsibilizazioa eskaintzen dute. Horrez gain, The Chronicle izeneko buletina du .
ACPAren gertakari bizkorrak:
- Sortua: 1980
- Ongintzazko egoera: 501 (c) 3 irabazi-asmorik gabea
- Lekua: Pittsburgh, Pennsylvania
Zure baliabideak:
- Mina kronikoaren laguntza-taldeen zerrenda
- Hasi zure inguruko laguntza talde bat
- Mina-kondizioen, tratamenduen eta mina kudeatzeko tresnen inguruko informazioa
Laguntzeko moduak:
- Doan dirua PayPal bidez
Nazioarteko erakundeak
AEBetatik kanpo, ongintzako erakunde askok gogor lan egiten dute egoera hori duten pertsonen bizitza hobetzeko. Horietako batzuk honakoak dira:
- Nazioarteko Myopain Society
- Fibromialgia elkarteen sare europarra
- Fibromialgia eta fatiga kronikoaren sintomak (Espainia) Fundazioa
- AFIBROM (Espainia)
- Fibromialgia ekintza Erresuma Batua
A Word From
Dohaintzan eman ahal izateko, zure eskuzabaltasunaren benetako laguntzailea aurki dezakezu. Ezin dutenentzat, agian, erakunde horiei laguntzeko edo sustatzeko beste modu batzuk aurkitu ditzakezu. Nolanahi ere, ematen dituzten informazio eta zerbitzuei zuzenean eman ahal izango zaizkie, baita gure ahaleginetatik lortzen ditugun zeharkako prestazioak ere.
Gainera, horrelako erakunde onenekiko dohaintzak zure bizitzan duten pertsonek opari handiak izan ditzakete, gaixotasun kronikoak edo norberaren bizitza osoan fibromialgia borrokatzen dutenak gogoratzeko modua. Era berean, zure borondateak ongintzazko ekarpenak idatz ditzakezu. Baina, edozein ongintza erakunderekin eman aurretik, ziur egon behar duzu zure dirua nola gastatzen den jakiteko.