Epilepsia haurraren garapena edo bizimodua eragiten duenean
Ume bat jaio denean, gurasoek itxaropen eta ametsak izaten dituzte etorkizunerako. Gaixotasun mediko mota guztietako albisteetara egokitzea bihotzetik ateratzen da, batez ere haurrak normalean ez badu pentsatzen edo garatzen. Nahiz eta desamortizazio askok azken emaitza onak izan, epilepsia pediatriko batzuk larriagoak dira eta ikasteko minusbaliotasun edo heriotza goiztiarrei lotuta daude.
Hona hemen haurrek ikusi dituzten beherako trastorno larriak dituzten oinarrizko zenbait datu.
Encefalopatia miocloniko goiztiarra
Mioklonio miokloniko goiztiarra, mioklonoa, hasieran haurtzaroan sortzen den muskulu bizkorra. Elektrizepilogramak (EEG) oso anormalak dira kasu horietan. Zoritxarrez, haurrei besteen menpe egoten jarraitzen dute guztiz, eta erdiek baino gehiagok litekeena da bizitzako lehen urtean hiltzea.
Entzefalopatia epileptiko goiztiarra
Entzima epileptiko goiztiarra, Ohtahara sindromea ere deitua, haurrengan eragiten du aste edo hilabete gutxiren buruan. Seizures maiz izaten dira eta sarritan ezinezkoa da . Ohtahara sindromea diagnostikoan laguntzen duen EEG eredu tipikoa dauka. Desoreka bizirik irauten dutenek gaixotasun sakona izan dezakete.
West sindromea
West Sindromea William James West mediku ingelesak izendatzen du, 1841. urtean gaixotasuna deskribatzen duena. Mendebaldeko Sindromea espasmo haurraren hiruhileko klasikoarekin lotzen da, hipertrofia izeneko EEG eredua ezezaguna eta garapen-regresioa.
Mendebaldeko sindromea bat-batean gertatzen da 1900etik 1ra 3900 haurren artean. Desordena tratatzeko botika erabilgarriak daude, vigabatrin edo corticotropin barne. Nahiz eta drogazaleek ez dute eragin handirik izaten, ordea, eta pronostikoa normalean oso pobre izaten jarraitzen du, sindromearen kausa berrerabilgarri eta itzulgarria ez bada.
Haurdunaldiko seizures partzialak migratzeko gaiztoak
Jaioberriaren sindromea izaten da bizitzako lehenengo zazpi hiletan. Seizures normalean arraroa izaten hasten dira, eta, gero, egunean 50 egun egon daitezke. Era berean, seizures iraupena handitu egingo da, segundotan luzera minutu batetik. EEG batek garuneko eremu ezberdinetatik hasitako seizures agertuko direla dirudi, beti modu berdinean hastea baino. Seizures normalean oso zaila edo ezinezkoa izaten da kontrolatzea, eta haurren garapena urria da.
Dravet sindromea
Dravet sindromea lehenbiziko urteetan hasten da lehengo haur batean. Lehen desamortizazioa maiz gertatzen da sukarra. Denbora pasa ahala, haurrak hainbat konfisio mota ditu, besteak beste, jaiotza orokorrak, seizures partzialak eta mioclonic jerks. Hasierako EEG normala da, baina denborarekin moteltzen da. 1 eta 4 urte bitartekoak, haurrak aurretiaz ikasitako gaitasunak galtzen ditu. Seizures tratamendu mota edozein errefraktore bihurtzen dira, eta 16 eta 18 seme-alaben ehuneko hiltzen dira, askotan egoera epilepticus , drowning, edo epilepsia bat-bateko heriotza epemuga (SUDEP).
Haur Haur Epilepsiarekin aurre
Zure seme-alabak epilepsia forma larria badu goian aipatu bezala, babesgabe sentitzen zara.
Guraso gehienek baizik sufritzen dute beraien seme-alabak epilepsia bezalako zerbait gertatzen jarraitzea aurrerapen garapenarekin. Garrantzitsua da gogoan izatea, gaixotasuna sendatzea ez delako, horrek ez du esan nahi zure esku dagoenik ez dagoela.
- Zure haurren pediatriarekin hitz egin eta haurraren gaixotasunari buruz hezteko. Honek gutxikotasunaren beldurra arintzeko lagungarri izan zaitzake, eta zure seme-alabak behar duenaren arabera antolatzen lagunduko dizu.
- Lagun eta senideei heztea, zure seme-alabek desamortizazioarekin zer egin behar duten jakin dezaten.
- Zaindu zaitez, erlaxatu eta pentsatu positiboki. Haurrak gurasoengandik ihes egiten dute. Lasai baduzu, zure seme-alabak jasoko du horretan eta litekeena da atsegina eta zoriontsu izatea ere.
- Beste zerbaitekin joan naizen jendearekin hitz egin. Laguntzako taldera sartzea. Zure sentimenduei buruz hitz egin beharrean, aholku eta aholkularitza baliotsuak lor ditzakezu.
Haurrek garapen-ezintasun larri bat izatea oso zaila da eta oso emozionala izan daiteke, baina ez da saririk gabe. Oraindik zure haurra, guztiz berezia daukazu, norbaiti beste edozein haurtxo behar dion eta agian gehiago. Inork ez luke nahi bere seme-alabak gaixotasun hori izatea. Baina haiekin hitz egiten dudan guraso gehienek uste dute beren haurtxoa jakitea gustatzen zaien haurrei garapenaren atzerapena edo heriotza goiztiarra kobratzen dutela.
Iturriak:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: Epilepsia, Bolumena 16, 3. zenbakia, 2010eko ekaina.
Gerald M Finichel. Pediatriako Neurologia Klinikoa. 6. Edizioa. Sanders-Elsevier, 2009.
EZBEHARREGOA: Gune honetako informazioa hezkuntza helburuetarako soilik da. Ez da medikuaren lizentziadun batek arreta pertsonala ordezkatu behar. Mesedez, ikusi zure medikua diagnostikatu eta tratatzeko edozein sintoma edo egoera mediko .