LONGEVIDAD Diagnosiaren ondoren
Lakuko esklerosi amiotrofoaren (ALS) diagnostikatu bazenuen , Lou Gehrig-en gaixotasuna ere deitzen zaie, zure zalantzak gaixotasunaren pronostikoa da. ALSek bizi-itxaropenean eragin handia du, baina funtzio fisikoaren galera moteldu dezaketen tratamenduak eta bizitza luzatu dezakete.
Zer da ALS?
ALS neuroendekapenezko gaixotasuna da, garunaren eta bizkarrezur muineko nerbio zelulak eragiten dituena.
Burmuinetik bizkarrezurrari eragiten dion motorren neuronak eragiten duen gaixotasun progresiboa da. Neuronek gorputz osoan muskuluak kontrolatzen dituzte. Denborak aurrera egin ahala, garunaren muskulu-mugimendua kontrolatzeko gaitasuna galtzen du motorren neurona horien heriotza dela eta.
ALS Life Expectancy
ALS duten pertsonen batez besteko bizi-itxaropena bi edo bost urteko epean diagnostikatzen da. Hala ere, asko aldatzen da:
- ALSrekin duten pertsonen% 50 baino gehiagok hiru urte baino gehiago bizi dira.
- Hogeita bost urte bizi dira bost urte edo gehiago.
- Hamarrako ehuneko 10 urte edo gehiago bizi dira.
- Bost ehuneko 20 urte baino gehiago bizi dira.
Modu bizitza itxaropena handitzeko
ALSerako sendabiderik edo gaixotasunaren aurrerapena erabat geldiarazteko modurik ez dagoen bitartean, bizitza itxaropena hobetzeko egin ditzakezun gauza batzuk daude. Honako hauek dira:
- Medikazioa: Riluzole 1995. urteaz geroztik erabili da eta ausazko bikoiztutako saiakuntza klinikoetan frogatu da bi edo hiru hilabete inguruko bizi-itxaropena luzatzeko, nahiz eta beste ikerketak ez diren hain zorrotzagoak eragin pixka bat handiagoa izan. Gainera, beste sendagai batzuk erabiltzen dira sintoma kudeatzeko, bizitza kalitatea hobetzeko eta funtzionamendua luzatzeko. Radicava (edaravone) 2017. urtean onartu zen. Entsegu klinikoetan, funtzionamendu fisikoaren gainbehera murriztu egin zen.
- Aireztapen ez inbaditzailea: aireztapen ez inbaditzaile (NEV) erabiltzea zazpi eta 11 hilabete arteko biziraupena luzatu zen, egun bakoitzeko eta pazienteen ezaugarrien arabera. NEVren lehen mailako moduko presio-presioko aireztapena da, hau da, ahoan eta sudurretan egokitzen den maskara batez arnasten dena.
- Gastronomia Endoskopikoa Percutaneous (PEG): Elikadura-hodi bat urdailetan jartzen da eta sabelaldeko hormaren bidez gorputzetik eramaten du. Ikasketak bizirik iraungo duen inpaktu koherenteak erakutsi ez arren, American Academy of Neurology-ek gomendatzen du PEGa ALS duten pertsonentzat pisu egonkorra mantentzeko. Medikuek PEG prozedura bat egiteko denbora onena dutela pentsatzen dute eta modu honetan elikatzen hasten dira.
A Word From
Aurrerapenak azken urteetan ALSen laguntza eta tratamenduan egin dira. ALS tratamendurako eta zaintzeko aukerak trebatzen lagun dezake diagnostiko zaila eta konplexua ulertzeko. Zure medikuari buruz hitz egin dezakezu zer egin dezakezu ALS-rekin bizi den jendeak modu erosoan bizi ahal izateko.
Iturriak:
> ALSri buruz jakin beharreko gertaerak. ALS Elkartea. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Radicava (Edaravone) buruzko ohiko galderak. ALS Elkartea. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktikatzeko parametroen eguneratzea: Pazienteak alboko esklerosi amiotrofoarekin duen gaixotasuna: Droga, elikadura eta arnas tratamenduak (ebidentzian oinarritutako berrikuspena): American Academy of Neurology-ko Kalitate Arauen Azpibatzordearen txostena. Neurologia 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Alboko esklerosi amiotrofikoen gaixoen arnas fasearen aurrerapenaren tratamendurako bizitza berria arintzeko. Gaixotasun neurodegeneratiboen kudeaketa . 2014an, 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.