Zure seme-alaben autismoaren zentzua gogorra dela uste baduzu, eskuinera duzu. Jakina, autismoa desoreka konplexua da, baina hori arazoaren erdia besterik ez da. Bigarren zatia haurraren inguruko hausnarketei arreta handiz tratatzen duten profesional onek osatzen dute, haurrek erronka eta trebetasun maila desberdina dutelako.
Zergatik nahita nahigabe profesional batek guraso bat? Kasu gehienetan, ez dira modu aktiboan nahasgarria izan. Dira, besterik gabe, beren diagnostikoak, deskribapenak eta gomendioak termino uste dute gentler edo, agian, politikoki zuzena izango da. Emaitza, ordea, guraso askok beren haurraren egoera gaizki ulertu dezakete.
Hona hemen bederatzi autismoaren terminoak askotan gaizki ulertuak:
1. 'atzerapenak' dira etengabekoak
Seguruenik "atzerapena" terminoa entzun duzu zure haurraren autismoari buruz eztabaidatzean. Normalean, adierazpen batean sartzen da, esate baterako "zure seme-alabak garapen atzerapena du".
Denok dakigu zein den "atzerapena". Denok izan ditugu atzerapenak gure bizitzan. Txekeak, trenak, hegazkinak eta afariak ohi dira atzeratu. Eta gero ... heldu dira. Eta uste dut "inoiz baino beranduago hobeto".
Autismoarekin seme bat deskribatzeko erabiltzen den "atzerapena" terminoa ez du esan nahi zer den. Autismoa duten haurrek, hain zuzen ere, trebetasunak garatzen dituztela heltzen dute, baina, berriro ere, agian ez dute.
Autismoa etengabeko nahastea da , desberdintasunak eta erronkak desagertzearen ondorioz, zure seme-alabek trebetasunak eta gaitasunak garatzen badituzte, ia beti izaten da lanean edo sintoma autistaz ikasten delako -eta ez delako "harrapatu" besterik ez zuen.
Zer gertatzen da zure seme-alabek "harrapatzeko" eta "autismoaren lengoaian" bihurtzeko sinesten dutela, "ikaskideen artean ezberdina denik?" Zenbait kasutan, gurasoek beren seme-alabek denbora besterik ez dute behar "normalizatzeko". Hau, jakina, ez da kasua: terapia goiztiarra eta intentsiboa kritikoa da autismoa duten gazteen artean.
Beste kasu batzuetan, gurasoek seme-alabek erronkak dituztela ikusten dute, baina 21 urte bitarteko atzerapenak agerian utziko dituztela uste dute. Horrexegatik, minusbaliatuen beharrak asetzeko prestatu ahal izango dute.
2. 'Bikainak' Haurrak ezgaituta daude, ez apartekoak
Benetan sentitzen da zure autismoaren haurra "apartekoa dela" dela. Epeak zer esan nahi duen ulertzen duzun arte.
Denbora ehuneko nederatzin eta bederatzigarrenean, "aparteko" terminoa esan nahi da "batez bestekoa baino hobea" edo "emanaldikoa". Autismoa duten haurrak deskribatzeko erabiltzen denean, zerbait erabat desberdina da. Excepcionalidad, behar bereziak dituzten umeen kasuan, "seme-alabek ez bezala, erronka eta ezintasunak dituztenei" hurbiltzen zaie.
Oso erraza da, zure seme-alabak "apartekoak" esaten zaizkionean, harrotasunez biraka dabilenean. Zoritxarrez, sentimendu horrek gurasoen, terapeutaen eta irakasleen artean gaizki ulertuak ekar ditzake eta zure seme-alaben zerbitzu eta emaitzekin arazoak sor ditzake.
3. 'Kognitiboaren erronkak' esan nahi du IQ baxua
Duela hamarkada batzuk lehenago, "moron" eta "idiot" adimenaren maila zehatzak deskribatzen zituzten termino teknikoak izan ziren IQ test baten bidez. Terminoak hain kaltegarriak eta kaltegarriak zirelako, "adimen atzeratua" termino orokorrera aldatu ziren. Duela urte batzuk besterik ez, "adimen atzeratua" erretiratu zen, arrazoi berberak direla eta.
Gaur egun, "adimen baxua" edo "atzerapen mentala" izan duen ume bati erreferentzia egin beharrean, profesionalek "intelektualki zalantzan" edo "modu kognitiboan atzeratuta" edota "mentalki zalantzan jartzen duten" deskribatzen dute.
Zertan datza termino horiek? Guraso guztiek barkatuko lukete pentsatzen "atzeratua" dela pentsatzea, baina litekeena da laster harrapatzea ". Pertsona batzuen ustez erronka portaera aipatzen dute (okerrak ere badira). Baina ez. Aurretik bezala, " gaizki egiten du IQ proba batean " esan nahi du . Jakina, ez dira IQ proba guztiak autismoa duten haurrak izateko egokia izaten eta autismoa duten haurrek sarritan askoz ere arrazoibide hobea duten gaitasunak izan ditzakete IQ test tipikoak .
4. "Pasioak" autistikoak ez dira uste duzuna
Sutsua hitza esan nahi du ... zer? Munduan jende gehienarentzat, bi gauza bat esan nahi du: amodio liluragarria edo zerbait benetan dedikatua. Kisser sutsua, artista sutsua edo marinel sutsua izan daiteke.
Autismoa duten pertsonek ohiko moduan pasatzen duten bitartean, autismoaren profesionalek erabiltzen duten terminoa ez da hori. Baizik eta, sutsua da eufemismoa iraunkorrerako eufemismo gisa erabiltzea, ezin baita gauza bera behin eta berriz errepikatu. Horrela, " grina autistikoa " duen haur batek behin baino gehiagotan garbitzeko beharra sentitzen du, ikusi bideo bera etengabe, edo trenei buruz hitz egin elkarrizketa beste gai guztiak baztertzeko.
5. 'Bideo' edo 'TV' hitzek ez dute bideo edo telebistaz hitz egiten
Noiz esan dute beren seme-alabak "bideo hizketa" edo "telebistako eztabaida" bokaleraino daramatenean gurasoek zoriontsu izan daitezkeela. Azkenean, haurraren hitzak erabiltzen ari dira eta baita interesatzen zaien gaiari buruzko elkarrizketetan ere. Baina ez. "Telebista" edo "bideoklipa" ez du esan nahi telebistako ikuskizun bati buruz hitz egitea. Horren ordez, esan nahi du TV show bezalako hitz egitea. Honen beste termino tekniko bat eololalia da.
Zer da eololalia ? Autismoa duten haur askok (eta adoleszentzi batzuk eta helduak ere) hitz egin dezakete, baina beren hitzak erabiliz, literalki errezitatzen dute TV, telebista edo bideo gogokoenetatik. Portaera bereko lasaigarrien forma ez-funtzionala izan daiteke (hitzak ez du ezer esan nahi, baina soinu berdinak errepikatzen jarraitzen du). Halaber, hizkuntza funtzionala erabiltzeko lehen urratsak ere izan daitezke, batez ere haur batek pertsonaia baten hitzak erabiltzen dituela kontuan hartuta.
6. 'Scripting' ez du irakurketa edo script bat idaztea
Zentzuzkoa litzateke autismoa duten haurraren "scripting" -a haurrak egoera sozial jakin batean erabiltzeko gidoia eskaini ahal izatea. Edo, beharbada, funtzionamendu handiagoa duen ume baterako, Larrialdietarako egoeretan erabiltzen den gidoia idaztea. Baina ez.
Gogoratu goiko bideo edo telebistako bideoak irakurtzeari buruz? Scriptinga komunikazioetarako erabil daitekeen edo ez erabil daitekeen hitz-sekuentzia memoratu mota bereko beste termino bat besterik ez da. "Scripting" deritzo, umea literalki gidoi bat memorizatu eta reciting delako.
7. "Errituak" ez dute erlijioarekin zerikusirik
Ez da ohikoa "errituala" hitza entzutea, eta entzuten duzunean, ia beti erlijiozko zeremonien testuinguruan datza. Elizak, sinagogak eta meskitak guztiek dute erritoak (ekintzak eta hitzak modu berdinean eta ordena berean errepikatzen dira aste bakoitzean), otoitzarekin, irakurketekin, musikarekin eta abarrez.
Beraz, zer da autismoaren haurraren "erritualak"? Autismoaren testuinguruan erabiltzen direnean, "erritu" funtzio jakin bat ez duten jokabide errepikakorrak dira, baina umeak sentitzen du. Errito horiek obsesio konpultsiboa nahastea da, baina autismoa duten pertsonen artean nahiko ohikoa izaten da. Autismoaren errituek ordena jakin batean aurrezten dute, argiak piztu eta itzaltzen dituzte, komuna hainbat aldiz garbitzen dute eta abar.
8. 'Norbere biziraupenerako portaera' oso gutxitan gertatzen da Masturbazioa
Zer esan nahi du "auto-estimulazioa"? Ziur eupemismoa bezalako soinuak "estimulazio genitala" dela. Eta arraro batzuetan, autismoaren haurraren jokabidea baliteke. Baina denbora gehien ... ez du.
Portaera auto-estimulatzailea ("mugimendua" esaten zaio) jotzen da, esate baterako, behatzak, finger flicking, humming edo pacing bezalako jokabideak deskribatzeko. Jokabide hauek ez dira funtzionalak (emaitza ez dute asmoa), baina helburu bat dute. Zenbait kasutan, argiketaren bidez, autismoa duen pertsona bat lasai egoteko lagun dezake, "soinuak, usainak" edo argi distiratsuak "erasotuak" direnean. Arintzea ere antsietate lasaiak egiteko modu bikaina izan daiteke.
Sarritan, terapeutak "auto-estimulaziozko portaerak itzaltzeko" lan egiten du. Horretarako, ordea, lasai egon behar duten tresnen autismoaren menpe egon daiteke. Beste era batera esanda, zure seme-alabak merkataritza "arraroa" joka dezake, nahiz eta "ahulagoak" afektu emozionalak.
9. "Estereotipoaren jokabideak" Ez dago estereotipoekin zerikusirik
Estereotipoak ohiko sinesmen okerrak dira jendeak beste pertsona batzuei buruz, beren arraza, erlijio, genero, gaitasun edo jatorriaren arabera. Eskuin? Arrazoizko gurasoek autismoa duten estereotipo batek diagnostiko baten arabera egindako autismoari buruzko hipotesi okerra izan liteke.
Autismoa testuinguruan erabiltzen den esamoldea zalantzan jartzen ez baduzu, ez da horrelakorik esan nahi. Gogoratu goian deskribatutako auto-estimulazio jokabideak? Gainera, batez ere diagnostiko literaturan, "estereotipia" edo "jokaera estereotipatuak" aipatzen dira. Autismoaren sintomak ofizialen DSM5 (2013) zerrenda biltzen du:
Motozikleta estereotipatuak edo errepikakorrak, objektuak erabiltzea edo hitz egitea (adibidez, motorraren estereotipo sinpleak, jostailuak estaltzea edo objektuak biratzen dituztenak, eololioa, esaldi idiosinkrakorrak).
Beste era batera esanda, zure seme-alabak jostailuak hornitzen edo telebistako hitzaldian erabiltzen badituzu, estereotipatutako portaera arduratzen da.
Autismoa-hitzaren zentzua egitea
Autismoa duten terminoak zerrendatzen eta deskribatzen dituzten webgune eta liburu ugari daude. Eta ezagutzen ez duzun epe tekniko bat ikusten duzunean (adibidez, eololalia, adibidez) agian begiratu dezakezu. Arazoa, ordea, autismoa deskribatzeko erabiltzen diren termino asko ezagunak dira. Nola dakizu ez dakizuna ezagutzen ez duzunean?
Elkarrizketa guztiz seguru egoteko modurik onena da posible izatea eta ulermena egiaztatzea bikoiztea. Esate baterako, irakasle bat eskatu dezakezu: "Entzun dut nire seme-alabak telebistako hitzaldian parte hartzen duela esatea. Telebistetan hitz egiten ari dela esan nahi al du?" Edo terapeuta batekin egiaztatu dezakezu zure terminologia zentzuzkoa dela ziurtatzeko.
Aholku bera, bide batez, kontuan hartu behar da irakasle edo terapeuta bat entzuten duzunean "aurrera egiten duen" edo "egiten ari dela" bezalako gauzak esaten. «Benetan» zer esan nahi duen badakizu, galdetu "zer gauza handiak egin ditu gaur egun?" Sarritan, zuk eta zure seme-alabek ideia oso ezberdinak dituztela esan nahi duzu.