J-Pouch A aukera bat eskaini ahal izango du bizi kalitate hobetua lortzeko
Askotan galdetzen dut nire j-pouch kirurgia , 1999an izan nuen 26 urte zituela. Nire lehen kirurgiaren aurretik, nerbio nengoen eta kirurgia j-pouch litzaidakeen beste pazienteekin hitz egin nuen. Zenbait pertsona kirurgia izan ala ez aukeratu dezakete: nire kasuan medikuaren beharra zen. J-pouch kirurgia batzuetan 1 urrats edo 3 pauso egiten da, baina gehienetan 2 urratsetan, hau da, kirurgia izan nuen. Nire kirurgia nire ospitale lokalean egin zen tokiko koloreko zirujau batekin , nire kasuan baino 5 bonbak baino ez zituen egin. Jarraian nire j-pouch kirurgia duen esperientzia nahiko pertsonala da. Nahiz eta zenbait elementu eta informazio gehitu ditut, ulitis kolitisak tratatzeko kirurgiari begira edo aurre egin diezaieten baliabide zabalagoa izateko.
Bainugelan zehar iraun ez diren egunak
Goizean esnatu naiz nire j-pouch presioaren eta osotasunean. Goizekoak modu honetan hasten dira, baina erabiltzen ari naiz. Ez dago ondoeza, baina kolitis ulcerative sentitu nuen premiazkoa ez da. Pixka bat sentitu nuen, aukeratzen banaiz, gero eta deserosoagoa izango zen bainera joan arte.
Kolitis ulcerative duten egunak memoria bat bihurtu zen une honetan, nire gorputz erritmo berrian moldatzen naizen moduan. Lehenengo kirurgia (bi) zaila izan zen: anestesia pean nengoen ordu batzuetan eta aldi batez ileostomia batera esnatu zen. Berreskuratzea luzea izan zen, 6 asteko lanik gabe nengoen baina une hartfula izan zen eta egunero hobetu nuen.
Zigarro handi bat da, nire sabeleko botoiaren gainetik jaisten da nire hezur publikoari, eta horrek ez zuen garbi garbitu nahi nukeen bezala, batez ere nire kirurgia aurretik hartu nuen prednisoneagatik .
Ezin nuen prednisona alde batera utzi nire zirujauak espero zuenaren lehen pausoa eman aurretik: behin eta berriro txikitzen hasi ginen hemorragia nire kolitis ulcerative batetik berriro hasiko. Ondorioz, nire kirurgia ondoren bakarrik behera taper behera izan dut. Ez nago zoriontsu zorroztasunagatik gazte nagoelako, baina uste dut bikini egunaren amaieran ordaindu beharreko prezio txiki bat dela.
'Ostomia' Ez da Dirty Word bat
Ileostomia ez zen batere espero nuenik. Colitis ulcerative urte igaro ondoren eta beherakoa greba egingo zenuke eta presaka batean bainugela behar nuenean, ileostomia nire askatasuna berriro bezala izatea zen. Ihes egin nuen eta ostomia- poltsa hustu egin nuen. Ez nuen nire armairua aldatzen . Nire ileostomia baino lehen egin nuen jantzi berbera jantzi nuen. Nire dieta zabaltzen hasi nintzen, zirujauak argibideak jarraitzea erabaki nuen eta fruitu lehorrak edo palomita bezalako zakuak saihestu. Pisatzen hasi nintzen, helduen bizitzan lehen aldiz. Inoiz ez nuen nire ileostomia izan nuen 3 hilabetetarako izan. Ez dut uste nire ostomia tresnari atxikitzeko trebetasunik izan dudanik, baina, hala ere, inoiz ez nuen arazorik edo gorabeherarik izan.
Nire ileostomia tresnaren aldatzea astean bitan egin zen nire errutina. Nire istoma nire gorputzeko beste zati bat zen. Arraroa iruditu zitzaidan, gehiegi pentsatu nuen. Azken finean, estoma zure hestearen zati da, eta nire gorputzaren kanpoaldean zegoen! Baina, horixe izan zen bizirik irauteko kirurgia. Espero dut denbora luzez. Horrela, nire koloneko aurkitutako displasia eta ehunka polipoak koloneko minbizia eta niretzat emaitza okerragoa izan zitezkeen.
Nire enterostomal terapia (ET) erizaina harrigarria izan zen. Bere lehen kirurgia aurretik ezagutu nuen, eta nire sabaian kokatzea erabaki zuen. Larrialdi-egoeretan, zirujauak hobeak izango liratekeen estoma jarriko lukete, baina aspergarria izan zen denbora prestatzeko. Nire ET erizainak nire bizimodua eta arropa motak jartzen zizkidan galdetu zidan, eta elkarrekin erabaki genuen non ipini behar dudan. Anatomia ere parte hartzen du stoma kokapenean. Zenbait gorputz eta muskuluk desberdinak izan zirela kontatu ninduten, eta noizean behin ezin izan zitekeen stoma pazientearen hobekuntzan kokatzeko.
Nire kasuan, gauzak ondo atera ziren, eta nire ET erizainak Sharpie bat erabili zuen nire sabelaldeko lekurik hoberena markatzeko.
"Normalean" joan berriro
Noiz j-pouch kirurgia bigarren fasean (prestatzen ari naiz, edo ileostomy berraztertzeko) prest nengoen berriro kirurgia berriro kezkatzen. Handia sentitu nuen! Ileostomia ez zen big deal! Kirurgia eta berreskuratzeko beste bide bat nahi dut? Baina egia esan, bigarren kirurgia ez zen lehen bezain bizia bezain gertu, eta berreskurapen denbora askoz ere laburragoa zen. Lanean nengoen bakarrik 2 aste eta askoz gutxiago mina botikak beharra izan nuen. Gauza bitxia j-pouch berria erabiltzen ari zen. Bai, egun batean "hutsik" egin behar izan nuen, baina horrek ez zidan inolako traba egin. Badakit jende askok kezka dutela kontsultategi aurretik baino gehiagoko bainura joan beharra dutela, baina arazoa ez zen nire kasuan. Nire ulcerative colitis zen larria gisa sailkatu zen, eta nahiz eta nire lehen kirurgia berreskuratzeko zehar hobeto sentitu nuen nire kolitisa bere txarrena izan zen baino.
Lehenengoan, nire j-pouch bidez egindako mugimenduak likidoak ziren eta, egia esan, mingarria zen . Erretzen zituzten. Baina azkar ikasi dut elikagaiak saihesteko: elikagai minak, elikagai frijituak, gehiegi koipeak, gehiegi kafeina. Beste trikimailu asko ere izan ditut mina eta gutxieneko erretzea mantentzeko: hesiaren krema erabiliz nire behealdean, komuneko toailetan bustitzen dutena, komuneko papera ordez, eta elikagaiak jaten ditugun elikagaiak jateko, hala nola, kakahueteak edo patatak. Nire zirujauak gauza horiei buruzko zenbait aholku eman zizkidan, baina horietako batzuk frogatu eta akatsen bidez ikasi nuen, denek desberdina delako dietak. Denbora hartu nuen nire larruazal perianala gogortzeko eta erretzea gelditzeko. Behin dietak kontrolpean izan nituenean, nire tabureteak sendatzen hasi zen eta bainugela gutxiago eta gutxiago nengoen. Izan ere, nire zirujau ikusten dudanean, eguneko egunak ditut zenbat kolesterola dauden galdetzen, eta honetaz, ez dut jarraipena egiten.
Niretzat izurriteak zaratatsuak izan ohi dira, baina horregatik lotsatzen naiz. Kirurgia nire bizitza gorde nuen, nahiz eta nire anatomia aldatu. Dieta oso zaindua baldin banaiz, taburete ia osatuak izan ditut, baina askotan ez dut kontuz ibili nire dieta. Colitis ulcerative izan nuen 10 urtez, batzuetan gelatina eta salda besterik ez da bizi, (eta ospitaleko bi aste gogoangarriko tarte batean, ez da ezer ere, ezta urik ere), eta orain janaria, benetako janaria, Berriz ere, ez dut inolako asmorik eta aspertzen diet nahi. Mugarik ez dut. Inoiz ez dut entsalada jaten fruitu lehorrekin, krispetak kraskadarekin jarraitzea, baina elikagai asko gozatu ahal izango ditut gaur egun, nire kolitis ulcerative egunetan jatea inoiz ez nuela kontuan hartuko.
Baina hau da "sendatzea"?
Pertsonak j-pouch kirurgia hitz egiten du "sendabiderako" kolitis ulcerative gisa. Ez dut uste hau deskribapen zehatza dela. Nola izan daiteke organo garrantzitsu bat kentzea "sendabiderik"? Niretzat, sendabiderik hesteen sendatzea eta sintomak kentzea izango litzateke. Nire j-pouch etorkizuna oraindik ez da niretzat ezagutzen. Pouchitisa garatzen dutenen artean bat izan liteke : ez da ondo ulertzen egoera horrek sukarra eta beherakoa bezalako sintomak eragiten dituena. Pouchitis tratatu ohi da probiotikoen eta antibiotikoen bidez, baina errepikatzen da. Nire zirujauak ere ez du zalantzan jartzen inolako konplikazio potentziarik gabe, hala nola, blokeoak edo, are gehiago, hesteetako hanturazko gaixotasunak (IBD) eskumuturreko baldintza estraktrikoekin (hala nola artritisa) .
epilogoa
Ezagutzen dut nire bidea colitis ulcerative j-pouch izugarri erraza izan da. Hau nire kirurgiko taldearen trebetasunari ematen diot, baina nire zirujauak argibideei jarraitzeko borondatea ere bai. Beste batzuek ere pozik zeuden beste poltsikorekin ezagutu nituen, baina pozik zeuden pouchitisak galdu zituztenei ere, edo kolitis ulcerative gisa diagnostikatu zen, azken batean, Crohn-en gaixotasuna izan zedin. Ezagutzen ditut besteek ere, hala nola, infekzioak bezalako konplikazioak postoperatiboak. J-pouches dituzten emakume batzuek emandako ugalkortasuna aurkitzen dute. Ia ezinezkoa da kirurgiak pertsona jakin bati eragiten dion jakitea, baina, nire kasuan, dena hobea izan da.