Biriketako minbizia duten pertsonentzako laguntza zerbitzua: Zer jakin behar duzu?
Etxeko hospicio hitz egitea minbizia duten guztiek beldurtzen dute. Zoritxarrez, hospicio hitza zenbaitetan desagertu egiten da, baina hori urrun dago.
Biriketako minbizia dutenez, jende askok ez du hospicioaren onurak jaso gaixotasunaren azken egunetara arte. Aldi berean, jendeak hospicio aukeratzen ez duela jakingo du biriketako minbizia aurreratu zehatzak tratatzeko modu berriak eta eraginkorrak izan daitezkeela.
Zer jakin behar duzu hospicioari buruzko erabakia hartzeko ahalmena; bai "pistola jauzi" ez zarela ziurtatzeko, eta horrek bizitza luzatu dezake albo-ondorio gutxi batzuekin tratamendu eraginkorrak baldin badira, eta onurak jaso ditzakezu ahalik eta lasterren hautatzeko.
Zergatik garrantzitsua da hospizioari buruz hitz egitea ondo sentitzea?
Biriketako minbizia dutenen artean, badakigu hospizia gutxi erabiltzen dela. Ezagutzen dugu jende askok hospizioak aukeratu dituztela euren bizitzako azken egunetan bakarrik, azken egunetan eta agian asteetan programa honen onura asko falta direlarik.
Aldi berean, biriketako minbiziaren tratamendua nabarmen aldatu da azken urteotan, eta gaixotasunaren fase aurreratuen kudeaketan paradigma aldaketa gertatu da. Duela hamarkada bat entzuten ez ziren sendagaiak orain pertsona batzuek iraganean baino askoz ere iraungo dutela baimentzen dute; biriketako minbiziaren etapa ere badaude.
Aldaketa honen erdian, nola jakin dezakezun hospicio aukeratzeko ordua bada? Hasteko zure gaiak konpontzeko eta askatasuna eta lasaitasuna zure alboan norbait benetan konpondu zure bizitzan izatea gozatzeko. Ondoren, erabaki mingarri hau nola egin.
Zoritxarrez, ikerketek esan dezakegu medikuek ez dutela ospitaleko arreta ematen. Horrek esan nahi du zuk eta zure familiak zure medikuarekin eztabaida bat hasteko beharra izan dezaten eta, ahal izanez gero, beharra baino lehen.
Ospitaleko zerbitzuak erabiltzeko aukera izateaz gainera, 2017 azterketek aurkitu zuten biriketako minbizia duten pertsonekin ospitaleratutako eztabaida goiztiarrek bizitza amaitzean tratamendu oldarkor gutxiago izan zutela. Bizirik irauteko tratamendu oldarkorra izan dutenen eta ez dutenen artean biziraupen-tasaren diferentzia ez zen geratzen. Beste azterketa batean, biriketako minbizia duten pertsonen familiako kideek matrikula goiztiarra izan zuten pertsonek hobeto hauteman zuten amaieran beren maiteak ez zutenak baino.
Zer da Biriketako Minbizia?
"Leku" baten ordez, hospizioak eskaintzen dituzten instalazioak badira ere, hospicio filosofia gehiago da. Gaixotasun iraunkorreko azken faseetan pertsonen arreta gizatiarra eta errukitsua eskaintzen duen praktika gisa definitzen da, gaixotasun iraunkorreko azken faseetan ahalik eta modu eroso eta bizian bizi ahal izateko.
Hospicio helburua pertsonarengan tratatzea da, gaixotasuna baino ez dela hasten edo atzeratzen.
Jende askok hospizioen zainketa eta aringarri aringarrien artean nahastu egiten dira, sintomak eragozteko eta laguntza fisikoa, emozionala eta espirituala eskaintzeko. Lehen mailako aldea zaintza aringarriak edozein unetan erabiltzea da, baita minbizia sendagarriarekin ere, baina azkeneko 6 hilabeteetako pertsonentzako hospiziorako arreta diseinatu da.
Arreta ostalariari buruzko mito asko daude , hospizioen zainketa aukeratzerakoan "etsi" zarenean. Egia da hau, eta hospizioak hautematen dituztenei maiz kontziente izaten ari dira azkeneko egunetan bizitzeko, duintasun eta erosotasunean.
Ez da hospizioko zainketa guztia berdina izaten, eta lau maila desberdin daude, Medicare definizioan oinarritutako hospicio-laguntza . Honako hauek dira:
- 1. maila: Osasun arretarako arreta. Erizaintzako arreta eta laguntza emozionaleko oinarrizko zerbitzuak eskaintzen ditu arreta honek.
- 2. maila: Etxeko arreta etengabea. Etengabeko arreta zaintzeko ohitura izaten da mina larria edo arnasa gutxitzeko erabiltzen den epe laburra. Zaintza egunero ebaluatzen da eta eguneko 8 eta 24 ordutako erizain edo etxeko osasun-laguntza.
- 3. maila: Ospitalez kanpoko asistentzia orokorra. Zerbitzu hau etengabeko harrera arruntaren antzekoa da, baina inpatienteko ospitale batean arreta gehiago nahi duten pertsonentzat da.
- 4. maila: laguntza arduratsua. Laguntza arretarako aldi baterako ospitaleratzeko aukera 1 hospizioko zainketa jasotzen dutenentzat da, baina zaintzaileen estresa zailtasunak sortzen dira eta familiak apur bat behar du. Zaintza honen 5 eguneko muga izaten da normalean.
Zer zerbitzu eskaintzen dituzte hospizioak?
Hospizioak eskaintzen dituen zerbitzuak ulertzeko errazena da hospizioak pertsona fisikoki, emozionalki eta espiritualki zaintzeko diseinatuta dagoela, eta ez bakarrik hiltzen ari den pertsona bakarra, baizik familia osoa ulertzeko. Hospizeek eskaintzen dituzten zerbitzu batzuk honakoak dira:
- Sintoma kontrolatzea: Zure hospizio-zaintza taldeak sendagaiak eta laguntza eskaintzen ditu, hala nola, mina , arnasa , goragalea edo oka, eta beste minbizi edo alboko tratamenduen sintomak.
- Ospitalez kanpoko arreta : Jende gehienak etxeko edo ospitaleko hospizeen zainketa aukeratu dezake. Etxeko arreta aukeratzen dutenentzat, ospitaleez kanpoko arretarako atsedenaldia (5 eguneko epean) familiako kideak larritu egiten dira edo atsedenaldi bat behar dute.
- Gogo-arreta: Zure hospizio-arretarako taldeak bizitza amaitzean aurre egin beharreko zailtasunekin lagun zaitzakeen alkatea dauka. Zaintza hau zure beharretara egokitutakoa da eta ez da erlijio praktika bat sustatzen edo baztertzen.
- 24/7 sarbidea: zure hospizio-arretarako taldearekin harremanetan jar zaitezke egunero edo gauez edozein unetan, edozein zalantza edo zalantza argitzeko.
- Familiako laguntza: hospize taldea familia zentratua da, eta familiak medikura begira zaudela ulertzen laguntzen ez ezik, laguntza eta galdera emozionalak ematen dizkie. Familiarteko bilerak ere ospatuko dira familiako kideek zer sentitzen duten eta zer beldur eta kezkaz hitz egiteko.
- Zaintzeko zaintza : heriotzaren ostean, urte osoan zehar, hospizioak familiako bizilagunentzako zerbitzuak eskaintzen ditu. Aholkularitza edo kleroa pertsona edo telefonoz sar daiteke.
Ezin duzu hospizioaren zainpean egon oraindik tratamendua jasotzeko?
Jende askok hospicio aukeratzerakoan beldurtzen dira, tratamendua erabat gelditzen dela uste baitu. Hau ez da egia. Bospasei aukeratzean, biriketako minbiziaren tratamendu aktiboa lortzeko erabakia hartzen duzu, baina horrek ez du esan nahi tratamendu guztiak geldituko direla. Ezberdintasuna da tratamenduek sintomak arintzea eta zure bizi-kalitatea hobetzea, minbizia tratatzea baino.
Ostalaritza-zerbitzu desberdinek tratamendu aktiboa osatzen duten jarraibide ezberdinak dituzte. Esate baterako, elikadura-hodiaren erabilera zaintza aringarri gisa hartu daiteke, hospicio-agentzia berezien arabera. Biriketako minbiziarekin bereziki, ospitaleko asistentzia-programak desberdinak izan daitezke, esate baterako, pleurio-efusio gaiztoaren kudeaketa (minbizi-zelulak dituzten biriken inguruko fluidoen erauzketa).
Zenbait programek fluxua gutxitzen edo xurgapen aringarrien murrizketa hobetzen duten neurri pailatorio bat instalatu dezakete. Beste adibide bat hezur-metastasien ondorioz mina edo haustura izango litzateke. Erradiazio terapia (edo hezur-aldaketak) batzuetan mina murrizteko erabiltzen da, baina agian ez da "tratamendu aktibo" moduan hartzen hospizio agentzia jakinaren arabera. Beste kontu bat fluido endokrinologikoen erabilera izan daiteke, pertsona deshidratazioa dela sintomatikoa bada.
Jakina, batez ere mina tratatzen duten tratamenduak, arnasketa zailtasunak eta goragalea estaltzen dira, zure bizitza kalitatea maximizatzeko helburua baita.
Biriketako minbizia izateko hospicio aukeratu behar duzu?
Hospicio normalean gomendatzen da tratamendu gehiago izateko arriskuak eta bigarren mailako efektuak onurak gainditzen dituztenean. Zalantzarik gabe, pertsona bakoitza bere burua pisatu behar duen oreka da eta erantzuna oso desberdina izan daiteke pertsonen artean. Ez dago espektro honetarako zuzen eta okerra. Zuk eta zure familiari hobekien egokitzen zaion erabakia besterik ez da.
Kontuan izan behar da azken urteotan biriketako minbizia tratatzeko aurrerapenekin batera, 2015 eta 2017 urteen artean gertatu diren aldaketak oso bestelakoak izan daitezkeela duela urte gutxi batzuk baino.
Tratamendu alternatibo berriagoak hospizio aukeratu aurretik
Iraganean, biriketako minbizia ez erabiltzeko aukerak gutxi batzuk besterik ez zeuden. Radioterapia biriketako minbizia aurreratuen ezarpenean mina eta sufrimendua murrizteko diseinatuta dago. Gehienetan kimioterapia utzi du bizitza luzatzeko aukera gisa bakarrik; eta kimioterapiako erregimenen arriskuak eta aberastasunak lehen galdera izan zen.
Hau nabarmen aldatu da tratamendu tratamendu berriekin, esate baterako, terapia zuzenduak eta immunoterapia. Garrantzitsua da zelula biriketako minbizi ez duten guztiek tumorearen bidez egindako profil molekularra (geneen azterketak) tratamendu hauetakoren bat dutenek ez dutela jakitun. Mutazio aldaezin bat, hala nola, EGFR mutazioa , ALKren berrantolaketa , edo ROS1 geneen berrantolaketa .
Immunoterapia beste aukera bat da batzuetan birika-minbizi aurreratuarekin eraginkorra (eta nabarmenki, pertsona batzuentzat). Tratamendu horiek litekeena da eraginkorrak izatea, PD-L1 probak maila altuak agerian jartzen badituzu. Immunoterapia drogak ez badira guztiontzat lan egiten, pertsona batzuek erantzun iraunkorra izan dezakete (minbizia kontrolatzeko denbora luzez).
Egokitzitako terapia eta immunoterapia drogak ez dira bigarren mailako efekturik gabe, baina askotan kimioterapia tradizionala baino askoz ere toleratzen dira.
Garrantzitsua da kontutan hartzea, nahiz eta agente zuzendutako tratamendua, immunoterapia edo kimioterapia bizitza luzatu litekeen, pertsona batzuek tratamendu gehiago lortzeko aukera ez dezaten aukeratuko dute. Edozein modutan minbiziaren aurkako tratamendua egitea ez da erraza edonorentzat, eta jendeak nekez gehiago sentitzen du tratamendu gehiago lortzeko. Aukeraketa zure nahiak ohoratu eta aukerarik onena zuretzat aukeratzen baduzu, betiere zuk zeuk dituzun aukeren berri jakiteaz gain. Gainera, tratamendu horiek eraginkorrak izan daitezkeen arren, tratamendu gehienak lanean gelditzen dira eta hospizioari buruzko erabakia aurre egingo da.
Ostatua aukeratzerakoan funtsezkoa da tratamendu aktiboa gelditzea aukeratzerakoan, une batez gai horiei buruz hitz egiteko, minbiziaren tratamendua geldiarazteko kontuan hartu aurretik .
Galdetu hospicio aukeratu aurretik
Hospicio aukeratzeko erabakia erabatekoa izan daiteke, baina hainbat galdera egin ditzake:
- Ba al dago gainerako tratamendu aukerak? Galdera hau egitean, kimioterapiaren aukerak, terapia aukerak zuzenduta, immunoterapia aukerak eta nahi duzun edozein saiakuntza klinikoren aukera eskatu ahal izango duzu.
- Zein da gaur egungo bizi-kalitatea? Zer nahi duzu zure bizi-kalitatea? Tratamendu gehiago nahi izanez gero, zure bizitza kalitatea murriztuko duzu?
- Zainketa aringarrien kontsulta egin al duzu? Zainketa aringarriak zaintzeko ardura da zure ongizate fisikoa, emozionala eta espirituala zure asmo sendagarria den arren.
- Nola sentitzen duzu zure familia zure erabakia?
- Zure laguntza mediko edo hospicio Medicare prestazioaren estalitako hospicio-laguntza da ?
Hartu arretaz hospizioko abantailen eta desabantailen zerrenda ikusteko. Batzuetan paper horietan zuri-beltzean ikusten badituzu, zure aukera askoz argiagoa dela dirudi.
Nola aurkitu hospicioen zainketarik onena?
Ostalaritza zaintzearen eskuragarritasuna aldatu egiten da non bizi zaren arabera, eta errazagoa da hiri batean bizi bazara, landa-eremuan baino. Lehenengo erabakia etxeko bospasean izatea nahi baduzu edo hospiziotik instalatu nahi baduzu. Aukerarik ez dago, eta erabakirik onena zuretzako eta zure senideentzat egokia iruditzen zaizu.
Komunitate askok hospizio hornitzaile bat baino gehiago dute, beraz, behar duzuna hobekien egokitzen den aukeratu behar duzu. Zure onkologo eta onkologia erizainek lagundu dezakete. Biriketako minbizia duten laguntza talde edo komunitate batean parte hartzen baduzu, pertsona horien gomendioak ere eska ditzakezu. Era berean, estatuko eta nazioko erakundeak ere badituzu, esate baterako, zure egoitza-ostalariaren erakundea, galderekin harremanetan jartzeko.
Zein da zure burua aldatzen baduzu?
Garrantzitsua da hospicioen zainketa aukeratzen duen edonork jakitea ados dagoela. Minbizia tratatzeko aktiboa berreskuratzea nahi baduzu, edo biriketako minbizia tratatzeko botika berri bat onartu eta zure aukera baduzu, beti ohartarazi dezakezu.
A Word From
Hospizioari buruz hitz egitea eztabaida zaila da minbizia duten pertsonei eta beren onkologoentzat. Zoritxarrez, badakigu oso jende gutxik hospizioak heriotzara hurbiltzen diren arte, eta zerbitzu harri zoragarri asko galdu ditzakezula. Biriketako minbizia duten hospizeei buruzko erabakia berariazko iraganean baino galdera eta pentsaera gehiago dakar, biriketako minbizia aurreratuaren tratamenduan aurrerapenak direla eta, esate baterako, terapia zuzenduak eta immunoterapia.
Bi pertsona edo bi minbizi ez dira berdinak, eta inork ezin du zure erabakia hartu. Garrantzitsua da zure aukera guztiak ulertzea, eta, ondoren, zure beharrak eta zure familiakoenak errespetatzea aukeratu. Hori esanda, hainbat ikerketek aurkitu dute biriketako minbizia duten familien ustez, haien maiteak bizi-kalitatea askoz ere hobea zela hospizeen zainketa gaixoaren azken faseetan baino lehenago aukeratu zenean.
> Iturriak:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Zainketa oldarkorra eta gaixoen familiaren arteko elkarreragina Beteranoen Bizitza Kudeatzeko Ebaluazioa Bularreko minbizi ez-zelularrekin, Beteranoen Gaietako Instalazioetan hilda. Minbizia . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., eta L. Hatfield. Medicare onuradunak Biriketako Minbiziaren Aurrerapenerako Esperientziarekin Hainbat Heriotza Diagnostikotik Zaintzearen Ereduak. Osasun gaiak . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Familiaren ikuspegiak, Minbiziaren Zaintzeko Agentzian, bizitzaren amaiera gertu. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Lung Cancer Tratamendu Agresiboa buruzko Hospicio Kontsultak eragina. Minbiziaren Ikerketa eta Tratamendua . 2017ko uztailaren 14a (Epub inprimatu aurretik).