Zer nahi dut denek Lung Cancer buruz jakin
Biriketako minbiziari buruz hitz egiten dugun bakoitzean ia-ia hitz egiten dugunean, gaizki ulertzen dugu gaixotasuna duen publikoa. Adibide azkar gisa, maiz ikusi izan dugu shock eta harritu osoa noiz biriketako minbizia erretzeari uko egoteko. (Izan ere, emakumeen bularreko minbizi-ehunen ehunekoak ez dira inoiz erretzen).
Aldi berean, biriketako minbizia duten pertsonek askotan entzuten dute gaixotasunaren epe luzerako bizirik ez dutela aurkitu edo bizirik irauteko.
Zein dira gaizki ulertu horiek eta ezagutzen ditugun biriketako minbiziari buruzko datu gutxiagoak?
1. Egindako aurrerapena
Biriketako minbizia duten pertsonen biziraupen-tasari begira, azken hamarkadetan apur bat besterik ez duten tasunei begira, biriketako minbizia tratatzeko aurrerapen txikiak agertzen dira. Baina hau oso urrun egia da. Izan ere, giza genoma proiektuaren eta tumoreen biologia molekularraren ulermen hobea dela eta, biriketako minbiziaren tratamenduaren etorkizuna, gutxienez, zelula biriketako minbizi txikiarentzat zirraragarria da. Biriketako minbiziari lotutako subpektua duten pertsonen tratamenduak zuzendu ditugu, EGFR positiboa, ROS1 positiboa eta ALK biriketako minbizi positiboa . Eta jakite orokorra denez, tratamendu berriak garatzeko denbora luzea izaten ari den bitartean, ALK-positiboa den biriketako minbizia eta Crizotinib tratamenduaren aurkako istorioak baikortasun espiritua sendotzen du.
2007an zientzialariek aurkitu zuten biriketako minbizia duten pertsonen ehuneko txikietan (3-5 ehuneko), tumoreen hazkundea EML4-ALKren berrantolaketa gisa ezagutzen den mutazio batek eragiten du. Bakarrik 4 urte geroago , 2011an, zuzendutako droga crizotinib FDAk onartu zuen biriketako minbiziaren azpisektorearen tratamenduan.
2015ean, beste droga batzuk ere eskuragarri daude, bai onartutakoa bai entsegu klinikoetan, eta badira pertsona horrek 3garren belaunaldiko drogak ere erabiltzen dituztela kategoria honetan (bi erresistentzia garatu ondoren).
Beste aurrerapen batzuk ere gertatzen ari dira. Biriketako minbiziaren kirurgia bide gutxiago inbaditzaileak korronte bihurtzen ari dira. Erradiazio terapia ere gero eta espezifikoagoa da - erradiazio dosi handiago bat tumore ehun batera entregatzea, ehun normalak irauten duen bitartean iraganean baino.
2. Epe luzeko bizirik daude
Biriketako minbiziaren epe luzerako bizirik irauteko baldin badago, batez ere 4 biriketako minbizia. Erantzuna bai da. Star Trek-en "beam me up Scotty" gailu hauetakoren bat besterik ez bazen, Washington DC-ko azken HABE Burujabetza Gailurrean 2013an egin behar izan genuen. Bakoitzaren biriketako etapa bateko 13 urteko bizirik atera ez zen bat bakarra, baina gela bat ehun bat biriketako minbizia gainditzen dutenak, poztasunaren malkoak ekartzen dizkigu gogoratzen dugun bakoitzean.
Addendum: Washington DC-ko HOPE Summit 2014, 2015 eta 2016 urteetan, biriketako minbizia izateko epe luzeko bizirik jarraitzen dugu. Ezin dizugu esaten entzun dugun istorioa entzuten genuenean istorioa entzuten genuenean orain bizirik dagoen jendearen istorioa dela eta, onartutako drogak edo drogak erabilgarri dauden saiakuntza klinikoetan orain dela 3 urte ere ez zituztela agertuko, istorioa partekatzeko .
Hemen beste ohar bat bezala, garrantzitsua da bizirik irauteko tasak ulertzea. Survival tasak estatistikak dira. Pertsonak ez dira estatistikak. Biriketako minbizia duten pertsonak desberdinak dira, eta biriketako minbizi bakoitza desberdina da. Horrez gain, garrantzitsua da kontuan hartu behar dela biriketako minbizia ditugun estatistikek urte asko daramatzatenean. Adibidez, biriketako minbiziari buruzko bizirik irauteko datuak 2009tik aurrera - biriketako minbiziaren aurkako botika berriak onartu dira.
Biriketako minbiziari buruzko epe luzeko bizikidetzak aurkitu edo entzutea nahi baduzu, hasteko leku gutxi daude.
Jakina, HOPE topaketa aipatu dugu (aipatu ez genuen aire bidaia eta hotelaren kostua dohainik).
3. Soporte dago
Bularreko minbiziaren atzean geratu den arren, biriketako minbizia lortzeko laguntza azkarrago irabazten ari da Estatu Batuetan. Iraganean ohikoa zen biriketako minbizi batek bizirik iraunaraztea ez zen inoiz betetzen; biriketako minbizia duten beste pertsonentzako sarbidea eskuragarri dago 24/7 Internet bidez. Komunitateko laguntza taldeak, lineako laguntza-taldeak eta txat-gelak gain, hainbat biriketako minbizia-erakundeek bat-bateko zerbitzu solidarioak eskaintzen dituzte birikako minbizia duten pertsonei eta haien zaintzaileei. Begiratu artikulu hau biriketako minbiziaren laguntza talde bat aurkitzeko .
4. Ez-erretzaileak Biriketako minbizia izatea ere lortu
Aurrekoaren arabera, biriketako minbizia garatzen duten emakumeen ehunekoak ez dira inoiz erretzen, eta biriketako minbizia duten pertsonen% 10-15 ez dira inoiz erretzen. Are gehiago, harritzekoa da biriketako minbizia garatzen duten jende gehienak erretzaile ez direnak, inoiz ez dituztela kezkatu, edo iraganean irten ziren erretzaile ohiak.
5. Emakume gehiago Bularreko minbizia baino Biriketako minbiziatik datoz
Bularreko minbizia baino emakume gehiago bularreko minbizia baino emakume gehiago entzuten ari den arren, biriketako minbizia Estatu Batuetan emakume gehiago hiltzen da urtero bularreko minbizia baino. Zoritxarrez, gure ama, gure arrebak eta bularreko minbizia duten gure alabek uste duten bitartean, ahaztea gomendatzen dugu amak eta arreba eta alabak galtzea biriketako minbizia izateko. Beste ohar batean, mammograms eta bularreko minbiziaren detekzio goiztiarraren rola entzuten dugun bitartean, biriketako minbizia detektatzeko aurreneko detekzioaren CT presioaren erabilera (pertsona jakin batzuetan) urrunago atera da.
6. Ez duzu "New Normal" onartu behar.
Entzun dugu hain maiz, orain ia klik egitean. Minbizi tratamendua egin ondoren, bizirik atera behar dute "normal berri bat onartzeko". Baina zergatik da minbiziarekin? Norbaitek trazua izan duen edo gai horren ordezko belaun bat ezagutzen baduzu, ziurrenik entzun al duzu berreskurapena berreskurapenaren zati garrantzitsua zela? Minbiziarekin, badirudi zuk "zortea izan zineten" esaten zaudela eta bidaltzen duzula. Ez dakigu zehazki nola errehabilitazio lagungarria biriketako minbiziaren tratamenduan zehar eta ondoren, baina lehen ikerketek iradokitzen dute bizi-kalitatea eta eguneroko jardueretan parte hartzeko eta parte hartzeko gaitasuna hobetzea. Zure arnasa aurreko biriketako minbizia izan ez baduzu, galdetu zure medikuari biriketako birgaikuntza zuretzako.
7. Terapia alternatiboak bizirik irauteko lagungarri zaitzakezu
Minbizia duten pazienteek tratamendu "integrala" eskaintzen diete minbiziari. Tratamendu horiek ez dira biziraupena hobetzeko diseinatuta, horietako asko ikasketa sinesgarrietan erakutsi dira, biriketako minbizia duten pertsonen bizitza eta ongizatea hobetzeko. Begiratu terapia horietako batzuk, baita minbizia duten pertsonei laguntzeko erabiltzen duten ikerketa medikoa ere.
- Minbizia duten gaixoentzako akupuntura
- Qigong abantailak minbizia duten pertsonentzat
- Minbizia duten pertsonentzako yoga
- Minbizia duten gaixoen artea
- Minbizia duten pertsonen meditazioa
- Minbizia tratatzeko minbizia duten pazienteentzako prestazioak
- Minbizia duten pertsonen Musika Terapiaren onurak
8. Lung Cancer With People With Free Stuff da
Urtean zehar, batez ere urrian, bularreko minbizia duten pazienteentzako freebies eskuragarriak entzun ditzakezu. Baina librea ez da bularreko minbizia duten pertsonentzat soilik. Begiratu zer eskura dauden biriketako minbizia dutenek, ileordeetatik eta erretiroetatik.
9. Norbaitek kutsatua badu ere, inork ez du minbizia merezi
Erretzea argi eta garbi biriketako minbizia izateko arriskua da, baina inork ez du biriketako minbizia izan. Zergatik gertatzen da norbaitek diagnostikatzen duenean jendeak bonbardatzen duela zenbat denbora galdetzen duen? Ez dugu normalean koloneko minbizia duten pertsonei zenbat denbora eman dieten sedentarioak, edo bularreko minbizia duten pertsonak galdetu egiten zaizkie haurren bakoitzari bularra ematen dieten denboraren arabera. Inork ez du merezi minbizia lortzeko, eta minbizia duten guztiek maitasuna, errukia eta arreta medikoa bikaina merezi dute.
10. Beti Hope dago
Azkenean, eta garrantzitsuena, beti itxaropena da. Pertsona batzuentzat, saiakuntza klinikoan parte hartzea esan nahi du. Baina tratamendua bilatzen ez bazen ere, beti itxaropena da - bizi kalitate oneko itxaropena zure gainerako egunetan zehar. Espero zure familiakoek zure ondarea aurrera eramateko. Biriketako minbizia prebenitu eta tratatuagoa izateko etorkizunerako itxaropena. Espero zaizunaren zain dagoen beste aldean.
Hurrengo pausoak:
Biriketako minbiziarekin bizi bazara, ikusi zure bizitzako kalitatean eta, agian, bizirik irauteko desberdina izan daitekeen gauza hauek entzun badituzu:
Biriketako minbizia izateko maite baduzu, ez duzu beti behar duzuna eta ez luke esango, ezta laguntza behar ez duzun edo ez.
Iturriak:
Cagle, P., eta L. Chirieac. Biriketako minbizia tratatzeko aurrerapausoekin terapia zuzendua. Patologia eta Lab Medikuntzan Artxiboak . 2012. 136 (5): 504-9.
Gaixotasunen Kontrola eta Prebentziorako Zentroak. Biriketako minbizi estatistikak. Eguneratua 10/23/13. http://www.cdc.gov/cancer/lung/statistics/
Pillai, R., eta S. Ramalingam. Biriketako minbizi ez-txikien diagnostikorako eta tratamenduan aurrerapenak. Minbiziaren minbizi terapeutikoa . 2014.eko Otsailak 10. (Epub inprimatu aurretik).